-
- Реклама
ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.
Модератор: Модераторы
ФГБУ НИИР РАМН . Лечение в данном учреждении.
В ИР не лежала, но за последние полгода дважды обращалась туда за консультацией. Живу не в Москве.
Как туда попасть? Eсть два пути:
1.Платно
Звоните в регистратуру (номера телефонов есть на сайте института), рассказываете о проблеме и вас записывают к врачу, который занимается данным заболеванием.
Я записывалась к к.м.н., стоимость консультации 1700 руб, ожидала приема около двух недель
2. Бесплатно, по квоте
Лежала в ОКБ, где обследовали на СКВ, полимиозит, исключали паранеопластический синдром. Поставили диагноз «системное заболевание соединительной ткани?». Создали комиссию по отбору и направлению граждан в ФСМУ, в составе гл. врач ОКБ, зам. гл. врача по оргмедработе, начальника хир. службы, зав. ревм. отделением, которая вынесла решение о необходимости направления в ИР на госпитализацию, с целью уточнения диагноза и иммунологического дообследования.
С этим заключением я обратилась в областной минздрав, к начальнику отдела организации медицинской помощи населению. Мне выдали направление на бесплатную консультацию в ИР, объяснив, что если они решат меня госпитализировать, то по их запросу, они пришлют на меня квоту (либо я сама за ней приеду).
Дальнейшие действия по записи на прием, как в пункте 1.
Мои впечатления о приеме врачей:
1.Платный прием, был коротким и показался формальным. Врач сразу сделала мне выговор, что я не привезла копии анализов и что ей их придется переписывать в карточку в ручную. Посмотрев анализы, сказала, что никакой системной склеродермии у меня нет, а положительный анализ на scl70 – ошибка. Посмотрела кисти на предмет синдрома Рейно, сказала, что его у меня нет. Спросила могу ли я присесть на корточки, я сказала нет и объяснила почему. На этом прием стал закругляться, тут я ей напомнила про гипотрофию 3-х главых мышц на руках, попросила посмотреть, спросила с чем это связано. Быстренько взглянув на руки, врач сказала обращаться к неврологу, написала это в заключении с назначением ЭМГ и биопсии мышщ. Прием разочаровал, считаю, что такой прием 1700 руб. не стоит.
2.Бесплатный прием, по направлению минздрава, был более длительным, консультировала тоже к.м.н. по системным заболеваниям. Потом она пригласила врача, который как я поняла, занимается полимиозитами. Они осмотрели внимательно мыщцы, проверили их силу,сказали, что на первый план у меня выступает мышечная слабость, но данных по анализам за полимиозит нет. Госпитализацию для дообследования и лечения не предложили. Рекомендации те же, что и в п.1.
В минздраве были удивлены, что они не предложили мне госпитализацию, сказали, что такие диагнозы ставятся очень сложно, бывает не один год, но есть какие иммунологические анализы, обследования, которые можно сделать только в ИР.
Еще проблема, в том, что у меня есть диагноз, на который можно все списать. Мне показалось, что они просто не захотели заниматься такой проблемной больной, решили пусть эти проблемы разгребают неврологи.
Вот такие у меня впечатления об ИР.
Как туда попасть? Eсть два пути:
1.Платно
Звоните в регистратуру (номера телефонов есть на сайте института), рассказываете о проблеме и вас записывают к врачу, который занимается данным заболеванием.
Я записывалась к к.м.н., стоимость консультации 1700 руб, ожидала приема около двух недель
2. Бесплатно, по квоте
Лежала в ОКБ, где обследовали на СКВ, полимиозит, исключали паранеопластический синдром. Поставили диагноз «системное заболевание соединительной ткани?». Создали комиссию по отбору и направлению граждан в ФСМУ, в составе гл. врач ОКБ, зам. гл. врача по оргмедработе, начальника хир. службы, зав. ревм. отделением, которая вынесла решение о необходимости направления в ИР на госпитализацию, с целью уточнения диагноза и иммунологического дообследования.
С этим заключением я обратилась в областной минздрав, к начальнику отдела организации медицинской помощи населению. Мне выдали направление на бесплатную консультацию в ИР, объяснив, что если они решат меня госпитализировать, то по их запросу, они пришлют на меня квоту (либо я сама за ней приеду).
Дальнейшие действия по записи на прием, как в пункте 1.
Мои впечатления о приеме врачей:
1.Платный прием, был коротким и показался формальным. Врач сразу сделала мне выговор, что я не привезла копии анализов и что ей их придется переписывать в карточку в ручную. Посмотрев анализы, сказала, что никакой системной склеродермии у меня нет, а положительный анализ на scl70 – ошибка. Посмотрела кисти на предмет синдрома Рейно, сказала, что его у меня нет. Спросила могу ли я присесть на корточки, я сказала нет и объяснила почему. На этом прием стал закругляться, тут я ей напомнила про гипотрофию 3-х главых мышц на руках, попросила посмотреть, спросила с чем это связано. Быстренько взглянув на руки, врач сказала обращаться к неврологу, написала это в заключении с назначением ЭМГ и биопсии мышщ. Прием разочаровал, считаю, что такой прием 1700 руб. не стоит.
2.Бесплатный прием, по направлению минздрава, был более длительным, консультировала тоже к.м.н. по системным заболеваниям. Потом она пригласила врача, который как я поняла, занимается полимиозитами. Они осмотрели внимательно мыщцы, проверили их силу,сказали, что на первый план у меня выступает мышечная слабость, но данных по анализам за полимиозит нет. Госпитализацию для дообследования и лечения не предложили. Рекомендации те же, что и в п.1.
В минздраве были удивлены, что они не предложили мне госпитализацию, сказали, что такие диагнозы ставятся очень сложно, бывает не один год, но есть какие иммунологические анализы, обследования, которые можно сделать только в ИР.
Еще проблема, в том, что у меня есть диагноз, на который можно все списать. Мне показалось, что они просто не захотели заниматься такой проблемной больной, решили пусть эти проблемы разгребают неврологи.
Вот такие у меня впечатления об ИР.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
ФГБУ НИИР РАМН
Реклама
ФГБУ НИИР РАМН . Лечение в данном учреждении.
Огромное спасибо, Helen. ((( уже не первый отрицательный отзыв.
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.
...Festina lente - поспешай не торопясь...
Значит, где-то быть беде,
Но сегодня не ко мне...
СКВ. с 2013. Медрол - 6мг., Тромбо-асс - 100 мг.
-Мне все равно: я зажгу свои.
...Festina lente - поспешай не торопясь...
Значит, где-то быть беде,
Но сегодня не ко мне...
СКВ. с 2013. Медрол - 6мг., Тромбо-асс - 100 мг.
ФГБУ НИИР РАМН . Лечение в данном учреждении.
Ирина-8 писал(а):Люди, кто проходил лечение в ИР, оставьте, пожалуйста, еще отзывы.
Лежала по квоте 2 раза в 2011 г.
1.Сейчас упростили госпитализацию в ИР.
Записываешься на консультацию к врачу.Если врач решит,то нужна госпитализация,то оформляют на нее(это со слов пациентов).Как идет дальше оформление квоты на госпитализацию не знаю.
А как было раньше.Сначала приезжаешь на консультацию.Если врач решит госпитализировать,то едешь домой обратно,берешь квоту и приезжаешь на госпитализацию.
2. Уже писала одной из тем.Устраивают видео конференцию с ИР.Если врачи не могут поставить диагноз или выбрать правильное лечение. То собирается анамнез вашего заболевания,нужные анализы и факсом отправляются документы в ИР.Ждать ответа с ИР примерно в течении мес.Ответ приходит врачу.С вами созваниваются.Определяется день и время(согласованно с ИР) и по телемосту видеться заочная консультация,где вам назначают лечение и постановка диагноза(если нет).
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.
ФГБУ НИИР РАМН . Лечение в данном учреждении.
Ну вот... что-то я расстроилась. Почти все отзывы - негативные, а я иду туда на прием 12 марта. Я еще и сдуру, когда при записи спросили, по поводу какого заболевания, я сказала РА, а надо было сказать - неуточненный диагноз, наверное
ФГБУ НИИР РАМН . Лечение в данном учреждении.
Не знаю плакать или смеяться, но мне предстоит третье «хождение» в ИР за диагнозом.
Вчера смотрели кафедральный ревматолог из медуниверситета и зав. ревматологией в ОКБ. Консультация меня сильно разочаровала. У меня были ожидания, что либо скажут, что нет никакого системного заболевания, учитывая заключения ИР, либо возьмут на себя ответственность, назначить лечение (гормоны на постоянной основе). Из их разговоров, поняла, они считают, что это СКВ.
Спросили, у кого была на консультациях в ИР в предыдущие разы (занимаются ли эти врачи СКВ), названные фамилии их не впечатлили. В своем заключении теперь рекомендуют пересдачу всей иммунологии в ИР и консультацию проф. Васильева, с целью дифференцировать: СКВ, СЗСТ, вторичный синдром «ревматологическая маска» (наверное, это паранеопластический синдром?).
Девочки, кто был у Васильева, скажите, он занимается СКВ? Внимателен ли он или тоже не захочет заниматься проблемной больной, с уже имеющимся тяжелым диагнозом.
Напишите свои впечатления о приеме. Мне это очень важно, чтобы определиться, вообще стоит ли в третий раз туда обращаться. Есть еще мысли обратиться в Сеченовку и не озвучивать там диагноз РС (глупо?).
Кто там был, поделитесь пожалуйста, своими впечатлениями. А может кто-то обращался и туда и туда. Расскажите.
Вчера смотрели кафедральный ревматолог из медуниверситета и зав. ревматологией в ОКБ. Консультация меня сильно разочаровала. У меня были ожидания, что либо скажут, что нет никакого системного заболевания, учитывая заключения ИР, либо возьмут на себя ответственность, назначить лечение (гормоны на постоянной основе). Из их разговоров, поняла, они считают, что это СКВ.
Спросили, у кого была на консультациях в ИР в предыдущие разы (занимаются ли эти врачи СКВ), названные фамилии их не впечатлили. В своем заключении теперь рекомендуют пересдачу всей иммунологии в ИР и консультацию проф. Васильева, с целью дифференцировать: СКВ, СЗСТ, вторичный синдром «ревматологическая маска» (наверное, это паранеопластический синдром?).
Девочки, кто был у Васильева, скажите, он занимается СКВ? Внимателен ли он или тоже не захочет заниматься проблемной больной, с уже имеющимся тяжелым диагнозом.
Напишите свои впечатления о приеме. Мне это очень важно, чтобы определиться, вообще стоит ли в третий раз туда обращаться. Есть еще мысли обратиться в Сеченовку и не озвучивать там диагноз РС (глупо?).
Кто там был, поделитесь пожалуйста, своими впечатлениями. А может кто-то обращался и туда и туда. Расскажите.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
ФГБУ НИИР РАМН . Лечение в данном учреждении.
HELEN писал(а):Девочки, кто был у Васильева, скажите, он занимается СКВ? Внимателен ли он или тоже не захочет заниматься проблемной больной, с уже имеющимся тяжелым диагнозом.
Васильев специализируется на Шегрене, но СКВ-шниками тоже занимается. Очень грамотный доктор. Рекомендую к нему сходить, тем более, если у вас сложный случай.
БШ с октября 2012, монотерапия Мабтерой
ФГБУ НИИР РАМН . Лечение в данном учреждении.
Спасибо, Nathalie. Для себя уже решила, что к Васильеву на прием, все-же надо сходить. Сегодня пыталась записаться. Сказали, что к нему пока нет записи.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
ФГБУ НИИР РАМН . Лечение в данном учреждении.
Ну все. 10.04 еду. Записалась к Панафизиной Т.А. Может, знает кто? Какие отзывы?
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.
...Festina lente - поспешай не торопясь...
Значит, где-то быть беде,
Но сегодня не ко мне...
СКВ. с 2013. Медрол - 6мг., Тромбо-асс - 100 мг.
-Мне все равно: я зажгу свои.
...Festina lente - поспешай не торопясь...
Значит, где-то быть беде,
Но сегодня не ко мне...
СКВ. с 2013. Медрол - 6мг., Тромбо-асс - 100 мг.
ФГБУ НИИР РАМН . Лечение в данном учреждении.
Я была у Панафидиной в последний раз. Прием я уже описывала. Вообще врач, наверное внимательная, но она потом пригласила другого врача, и я думаю прием пошел не в том направлении. Но, это мой, скажем так "особый" сложный случай. У вас может быть все по другому. Все таки у вас поставлен диагноз, подтвержденный анализами. А лечение она она вам конечно скорректирует. У них наверное отработаны схемы лечения в каждом конкретном случае. Может быть стационарное лечение предложат. Так, что смысл проконсультироваться в ИР есть.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
ФГБУ НИИР РАМН . Лечение в данном учреждении.
HELEN писал(а):У вас может быть все по другому. Все таки у вас поставлен диагноз, подтвержденный анализами. А лечение она она вам конечно скорректирует. У них наверное отработаны схемы лечения в каждом конкретном случае. Может быть стационарное лечение предложат. Так, что смысл проконсультироваться в ИР есть.
А могут стационар предложить? Это, наверное, платно все? Я б не отказалась, в принципе. Если по квоте только. Но сомневаюсь. У меня сейчас более менее стабильно состояние. Даже если только лечение скорректируют, и то хорошо будет. У нас по-старинке лечат. Не нравится мне это. Да и диагноз никак не могут расписать нормально. Пишут просто "скв с поражением суставов и почек". Только последний врач написал активность и течение, и то неуверенно как-то.
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.
...Festina lente - поспешай не торопясь...
Значит, где-то быть беде,
Но сегодня не ко мне...
СКВ. с 2013. Медрол - 6мг., Тромбо-асс - 100 мг.
-Мне все равно: я зажгу свои.
...Festina lente - поспешай не торопясь...
Значит, где-то быть беде,
Но сегодня не ко мне...
СКВ. с 2013. Медрол - 6мг., Тромбо-асс - 100 мг.
Вернуться в Отзывы о медицинских учреждениях
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
-
- Реклама