ЮРА общение

[snopkova Профиль]

Девочки подскажите пожалуста купила витамины там в составе фолиевая кислота 240 мкг,пить ли фолевую отдельно или нет (лекарственная форма и состав: табл.активное вещество: фолиевая кислота 1 мг)?А то с дозировками мг,мл не дружу

[Zoya]

Как часто вы АНФ сдаете и на лампу ходите?

АНФ - раз в полгода, окулист - раз в 3 месяца.
Съездили хорошо! Даже после перенесенной инфекции с высокой темепературой суставы все в норме, движение в полном объеме! Дали нам сразу протокол на госпитализацию, завтра повезем в Департамент. В начале апреля должны положить.
Но одно меня расстроило, а может и немножко разозлило - дети с 4 лет лежать будут одни! Я в шоке! Как они в 4 года одни лежать будут, ни поесть, ни попить, ни помыться не могут толком...
Нет слов.... Надо заводить связи с неврологами

[мама дядюшки сени Профиль]

здравствуйте! нам запретили пить иммуномодуляторы если я правильно поняла и витамины тоже значит нам нельзя?

[МамаМаши Профиль]

Но одно меня расстроило, а может и немножко разозлило - дети с 4 лет лежать будут одни! Я в шоке! Как они в 4 года одни лежать будут, ни поесть, ни попить, ни помыться не могут толком...
Нет слов.... Надо заводить связи с неврологами ." ------------Это по всей России или опять Московским чиновникам не живется спокойно? Как 4-х летние одни?,да и какая мама спокойно малыша оставит? А во время инфекции и т.д.кто будет следить,чтобы детки друг от друга не заразились?Это у них тогда штат воспитателей и психологов должен быть. Может они надеются,что народ станет от госпитализаций отказываться! Мы идем на госпитализацию 11марта в Сеченевку-спрошу. Как же я возмущена!!!

[tatkarey]

Да, в Сеченовке лежали пятилетки без мам. Это кошмар, конечно. Ни причесаться, ни водички попить, когда хочется..ни мочу нормально собрать. Утром ребёнок скованный, еле двигается и пытается постель заправить. Без слёз не вспомнишь. Но их всегда в палату клали, где другие мамы есть или большие дети, старались за "беспризорниками" смотреть. И мам энное количество держали в отделении, в основном приезжих издалека. Было кому посуду мыть и туалеты драить.
У меня в Москве никого нет, не разрешали в отделении оставаться - в вестибюле спала, без подушек на голом дерматине. Охранники поворчали, потом отстали, а куда деваться? Сейчас не знаю, кто-то лежит в Сеченовке на 3-м этаже? У нас тут всё малыши на форуме)).
У нас дома мамы с артритиками лежат, обычно, никто не возмущается. Если инвалид тяжёлый до 18 лет- вообще без проблем, ещё и больничный дают. Кушетки-диванчики есть в отделении, запас матрасов тоже.

[Мама Аня Профиль]

у нас в областной с детками разрешают лежать, с совсем взрослыми детками мам видела-мама только ночевать уходила. единственное, что неудобно-спать на одной кровати-Стёпка у нас длинный и любит спать, как звезда-раскинув ноги и руки, поэтому сколько могу-сижу читаю на краешке кровати, спать мне остается на 20см от всей ширины кровати.

[tatkarey]

Мама Аня,я слышала, у нас детей с ЮРА планируют направлять в ФГБУ «Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр» Минздрава России http://www.nniito.ru/ . Что слышали об этом центре? Или там для наших чисто ортопедия - исправление деформаций и эндопротезирование?

[Мама Аня Профиль]

tatkarey, про ГИТО могу сказать, что там очень сильные врачи-хирурги, людей просто по кусочкам собирали после аварий, все сложные случаи переломов и травм-туда, ожоговый центр там очень сильный, ДПШечки наши там у ортопедов наблюдаются, так что скорее всего-ортопедия и эндопротезирование. Про ревматологов там не знаю

[tatkarey]

Слышала от одной мамы мальчика с активным ЮРА. Сказала, что направят или в Сеченова или в Нижний. Потом у гл. ревматолога спросила. Она сказала, что планировали запустить в НН ВМП по детской ревматологии на базе клиники гастроэнтерологии, но пока отложили. И мальчик вроде в Сеченова направлен. Так бы хорошо было в фед.центры, всё проще, чем в Москву.

[Annatalia]

Сейчас видимо раскидывают ВМП по регионам, раньше лежали с девочкой из Воронежа, их в Москву отправляли, а сейчас в их больнице, сами по квотам принимают, говорит что из Липецка, Пензы и пр. соседних областей, кого раньше в Москву отправляли, к ним шлют. Но и ревматология у них как я поняла, довольно неплохая. Им в апреле в НЦЗД по идее ложится нужно, боится что квоту туда не дадут теперь.