• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 13 фев 2015 20:02

У меня все по прежнему. Записалась на ЭМГ на третье марта в миастенический центр в Москве, завтра хочу еще раз сдать кровь на АНФ.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 13 фев 2015 20:09

Хорошо. Удачи. Пишите, как будут результаты.
У меня АНФ летом вылез 1:640. Потом упал 1:160 :zdls:
Но ревматологи все равно сказали: вы не наша. Или почти сказали :)
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 13 фев 2015 21:20

Да уж… Я тоже получаюсь больная и не ревматологов и не неврологов. Сын шутит, говорит, что болезнь назовут моим именем.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 13 фев 2015 21:40

HELEN, :)

Юла, как у вас? Температура нормальная сейчас?

Пришла от ревматолога. Диагноз: смешанное заболевание соединительной ткани? Нужно сдать анализы на различные а/т, сделать биопсию, и др. Вот. Ну, слава Богу, и никакой фантастики, удивления, непонимания, загадки. Фух. Все четко. Какая радость! Значит, я все-таки ихняя, т.е. ивоннная, ревматологов.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1050
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение HELEN » 14 фев 2015 18:31

Оля, а чем она обосновала такой диагноз? А биопсию кто делает ревматологи, неврологи?
Ну, хорошо, что хоть какая-то появилась определенность в диагнозе и соответственно, в лечении.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 14 фев 2015 18:38

Врач-он, д.м.н. Диагноз под вопросом. Обосновал клинической картиной, анализами, но нужно дообследование.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение natasha » 16 фев 2015 04:51

Всем здравствуйте! Хочу поинтересоваться у вас. Так как наш артрит под гигантским вопросом, что-то аутоиммунное есть, а суставы не включаются уже больше двух лет. В самый тяжелый период болели именно мышцы. Скажите, вот допустим по утрам, вы чувствуете, что вы, как люди с артритом расхаживают суставы, расхаживаете свои мышцы? Потому что моя дочь по утрам идет на прямых ногах до туалета, и говорит, что неприятные ощущения именно в мышцах испытывает. Еще она просто до кошмарности не гибкая, и это было с самых маленьких лет. Т.е. наклониться вниз она практически вообще не может. Иногда жалуется на судороги в икрах, на гудение в икрах тоже. Говорит, что часто возникает желание растягивать мышцы.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 16 фев 2015 07:09

Наташа, здравствуйте. Это очень похоже на меня. Я утром тоже тащусь до туалета на прямых ногах, и мышцы тоже хочется растянуть осторожно, но когда это аккуратно делаю, боль усиливается.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 16 фев 2015 11:51

Оля, привет !!! При таком титре АНА странно, что ревматологи говорят, что ты не их. Хорошо бы, конечно, чтобы было так, но скорее всего, увы...
Витаминки

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 16 фев 2015 11:55

Эльзочка, лучше ревматология, чем неизлечимая неврология и пожизненный приговор
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

  • Реклама