ЮРА общение

**Annatalia** » 17 окт 2015 12:55

snopkova писал(а):Девушки подскажите пожалуйста может кто в курсе Старикова в отпуске?

С Стариковой в итоге состыковались? Я вчера ей звонила, была доступна. Она в отпуске, 21 октября выходит.

snopkova писал(а):Вернулись из Москвы Сеченова .Отменили нам методжект из за продолжительной лейкопинии .Сказали наблюдать за ребёнком если будут ухудшения то назначат биоагент оренсия.не хочется уходить с методжекта((((

Да, жалко. Для меня тоже "страшный сон" что методжект перестал помогать. Вам инвалидность ведь не продлили, или вы оспорили? Как с Оренсией тогда, будут без ин-ти давать?

Мы с сентября за методжект "воюем", не пришла поставка, дали из старых запасов 1 укол. Звонила в минздрав, ругалась. Прислали для нас еще 2 укола. На следующей неделе опять пойду, не дадут буду опять звонить.... Сейчас мы на дневном в НЗДЦ, МСЭК у нас в ноябре, чтоб была свежая выписка к комиссии, нас наш лечащий туда определила. Читаю всех, и на питерском форуме тоже, детям даже на агентах сняли инву. Так что у меня надежды на продление почти нет, на на комиссию пойду, повоюю, если что на обжалование буду писать. У нас по идее, по диагнозу уже должны 40 % дать, НО читала что они могут выдать такую формулировку что реальное состояние ребенка не соответствует поставленному диагнозу и снять на раз-два((((

**snopkova** » 17 окт 2015 13:49

Да инвалидность нам сняли.Но у меня надежда на нашего ревматолога т.к она была против отмены методжекта и говорила ,что колят методжект даже при более низких лейкоцитах у нас 3.3 были тогда.Мы также ходили к гематологу она говорила что 2- 2 .5 это критично и тоже говорила продолжать колоть.Так что пойду к ней на приём буду просить уменьшить дозу или не знаю что ещё может что скажут ,но он нам помогает вот что обидно ((((

**snopkova** » 17 окт 2015 13:54

Насчет инвалидности разговаривали и с мамами ,и с врачем в Москве как то проще получить инвалидность .Может вам все таки дадут.Никогда не думала что буду просить чтобы не отменяли методжект,когда назначали было страшно ,а сейчас вдвойне страшней!

**snopkova** » 17 окт 2015 13:56

Со Стаоиковой не встретились к сожалению была в отпуске(((

**Annatalia** » 17 окт 2015 19:42

snopkova писал(а):Насчет инвалидности разговаривали и с мамами ,и с врачем в Москве как то проще получить инвалидность

Москва это государство в государстве, там свои законы. Но и там отменяют, уже за этот год знаю не один случай. Мы область, и у нас как у всех...

snopkova писал(а):.Никогда не думала что буду просить чтобы не отменяли методжект,когда назначали было страшно ,а сейчас вдвойне страшней!

Мои мысли один в один.... Отменить страшнее чем начать, это каждый день в напряжении, вглядываться в ребенка и ждать....., и еще зная свою мнительность....

**Тигра** » 26 окт 2015 06:38

Девочки нам на госпитализацию пора. Скажите с 6-летками сами ложитесь? Или одного? Я не хочу его одного оставлять. А мне уже в прошлый раз говорили что мог бы и сам лежать, большой мол.

**Annatalia** » 26 окт 2015 09:34

Нам пока двоим положено, но уже тоже очень тревожит этот вопрос. В прошлый паз с нами в палате лежала шестилетка, маму не положили. Это ужас конечно, на мой взгляд рано: ребенок домашний, к самообслуживанию почти не приспособлена, привыкшая что мама рядом. Не причесаться ни зубы толком почистить. И еще такая-же в соседней палате. Я как наседка с ними, с утра "сирот" своих по отделению соберу, косичек наплету, проконтролирую чтоб позавтракали, кашу то добровольно они не едят)))Вечером кого в душ загоню, кого сама умою, подмою. Мамкам телефон дала, звонили мне если что, эти болтушки к коридоре сядут лясы точить, телефоны не слышат. И родителей только с 16 до 19 пускают. И моя такая-же, пятый год а все попу вытри, зубки почисть, причеши, а то и покорми если совсем лениво. Надо как-то приучать, а она совсем не желает самостоятельной быть. Говорю не буду попу вытирать, сама давай, так будет в туалете сидеть песни петь.....в итоге иду и вытираю. Так-же с зубами и со всем остальным.

**Annatalia** » 26 окт 2015 09:36

Сейчас в сад пытаемся ходить, может хоть там к самостоятельности приучат.

**Veronik** » 26 окт 2015 10:43

Привет, Наташа! Вам почему методжект не дают, чем обЪясняют? Нам в октябре дали, а через неделю позвонили - несите назад, не ваше. Очень удивились, что один укол уже сделали))) Конечно я не отдала, на ноябрь закупилась, видимо опять хождения по мукам начнутся. В сентябре хотела сэкономить методжект, эбеве уколола один раз - колено опухло через 2-3 недели.

ЮРА общение

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!