Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Tanusha** » 03 май 2015 19:01

Катенька, вы сами-то как? :roza:

Да,нет слов,но не в памперсах.Доплер показал просвет сосудов очень маленький,мне срочно надо в больницу,расширять и устранять причину,воспаление в шеи пережемае их,знаю я это все

**Tanusha** » 04 май 2015 15:40

Катюша, я знаю Вы очень измучены, но давайте еще поборитесь,а? Просите пульс, плевать на анализы, не анализы же лечат-человека спасают!! Я буду за Вас молится :roza:

при ПМ назначают большие дозы гормонов. Вам надо очень большие, а не такие как вам давали. Ну напишите им расписку в конце-концов, что настаиваете. Спросите может могут куда-то показать в другие мед.учреждения. Пусть не в Латвии, ведь случай-то исключительно сложный. В больнице надо требовать внимания и решений по Вам.

**rezeda** » 07 май 2015 11:58

Марьяна5, слава Богу он сам ходит и сам себя обслуживает

он еще и работает постоянно в ночную смену (в неделю только 1 ночь выходная). Тьфу-тьфу-тьфу. Иногда мне кажется он дома больше играет с тем как ему плохо. После нашего с вами разговора, объяснила ему про обезболивающие, заставила выпить, а больше как оказалось мышцы особо не болят (если их не напрягать сильно), просто сильная слабость. Но обездвиженность суставов и мышц видна на лицо, руки двигаются ограничено И отеки... отеки... отеки, руки как колотушки, но они то появляются, то пропадают. По моим наблюдениям они спадает после отдыха, а когда приходит с работы опять как колотушки. Наставлю теперь чтобы взял больничный, может быть при правильном отдыхе и питании дело пойдет быстрее.
почему то пульс терапию ему не делают

не знаю, может быть здесь как то все отличается

Про анализ кфк: я не могу найти этот показатель в анализах. Я думаю он имеет другое название здесь. Я нашла только показатель креатин (норма 95-180 по-моему). Он немного повышен у мужа, но не настолько как пишут девочки. И еще, странно все как то у них с медициной... прошло 2 месяца с момента лечения, физических улучшений нет, но ни повторные анализы, ни изменения лечения наш доктор не назначает

я уже настаивать начала чтобы он где-нибудь сдал анализы и я сама посмотрю, как никак старые результаты анализов на руках... вот посмотрим, обещал завтра с семейным доктором переговорить насчет анализов, может что и получится...
Я уже стала сама как лечащий врач

муж смеется, ты, говорит, уверенна что медицинский не заканчивала

Спасибо всем девочкам, кто за нас переживает!

**Tanusha** » 07 май 2015 16:04

Удачи вам с мужем!)
Куди-то Хелен с Ольгой подевались((( Девочки, ау, вы как там?!

**Марьяна5** » 08 май 2015 15:39

rezeda писал(а):Марьяна5, слава Богу он сам ходит и сам себя обслуживает он еще и работает постоянно в ночную смену (в неделю только 1 ночь выходная).

Ох, Резеда, ну Слава Богу, что хоть ходит, а то у многих диагностируют только когда уже дышать не могут и изменения в лёгких налицо. А как вам диагностировали? Делали биопсию, или только на анализах крови? Я зама за рубежом, здесь, этот показатель КФК называется СК creatin kinase -норма от 0-159.
Поверьте, он не играет, действительно больно. У меня только начало, а я вчера весь день на ибупрофене.
Как мне объяснил врач, мышцы нужно тянуть, но только не сейчас, когда есть воспаление. А как насчёт протеиновых напитков для спортсменов, вы не спрашивали?
Ещё обязательно нужно хорошо высыпаться.
Мне врач сказал плавать в тёплой воде, когда полегчает.
Вы пишете, про мышцы, как колотушки....до этого писали, что ужас..Как они выглядят? Напряжёнными?
Поначалу они отекают. Я вчера сидела в сауне, возле меня девушка -качок мышцы тянула. Она - сплошная мышца, а я рядом- сплошной жир....и туда же - согнуться не могу.... всегда врачи мне ставили гипермобильность и перерастянутость мышц, а сейчас хожу, как терминатор, на несгибаемых ногах... :sil:

Отпуск вы правильно решили взять. И про иммоглобулины нужно вопрос опять задавать. Пишут, что помогают они, хоть это и не основное лечение, и вроде как, облегчение временное. Но организму помочь надо! А дальше, он, глядишь, и сам справится

**Марина 1968** » 08 май 2015 17:53

Долго я сюда не заходила... Здравствуйте, девочки! Всё пропущенное прочитала, очень хорошая статья о ПМ и ДМ. Сейчас захожу не часто, т.к. состояние моё практически здорового человека (тьфу-тьфу, боюсь сглазить). Принимаю 1/4 таб. преднизалона и по 1 таб. 2 раза в день азатиоприна. Собираюсь опять сдать все анализы и в июне к врачу. Сдаю КФК (креатина фосфокиназа - подробно для тех, кто незнает), ЛДГ, КФК МВ, АСТ и АЛТ. Это простой набор анализов обходиться в 2000 р. Конечно быстро устаю, стараюсь не перегружать организм, решила сделать как-то зарядку, чтоб поразмяться, лучше б не делала, все мышцы неделю болели :obi:

Про бугры - они почти прошли на ногах, мышцы стали мягче, на руках, где бицепсы - бугров нет, но они очень твёрдые при их напряжении. В моём случае поражены проксимальные мышцы рук и ног (бёдра), а мышцы голени и кистей нет, спины и шеи тоже нет. В общем, мне помог справиться с болезнью (сейчас ремиссия) азатиоприн. По поводу иммуноглобулина ничего незнаю. Когда лежала на обследовании в 2013 в больнице, то там была жденщина где-то моего возраста тоже с ПМ - это был скелет, очень запущенная форма, с ней лежала её мама, т.к. она не могла себя обслуживать и даже ходила с трудом. Она принимала по 20 таблеток преднизолона в растворённом виде. Врачи хотели ей делать плазмофорез, т. к. азатиоприн её не подошёл, начались проблемы с сердцем. Как она сейчас - я незнаю, надеюсь, что жива.

**Аня** » 08 май 2015 18:19

Марина 1968, нам и хорошие новости нужны, рада за тебя, пусть и дальше будет хорошо!

**Марьяна5** » 08 май 2015 18:40

Марина 1968 писал(а): Про бугры - они почти прошли на ногах, мышцы стали мягче, на руках, где бицепсы - бугров нет, но они очень твёрдые при их напряжении. В моём случае поражены проксимальные мышцы рук и ног (бёдра), а мышцы голени и кистей нет, спины и шеи тоже нет.

Мариночка, Слава Богу, что всё хорошо! ттт. Я сходила к доктору, и так как могла сама садиться и вставать, и поднять руки выше уровня плеч, а ещё КФК у меня не сильно повышен- меня отправили. Сказали, что при миозите люди не ходят ((( а я хожу (хоть и с трудом) У меня тоже бугры на руках стали менее заметны при надавливании...я помню на Пасху очень испугалась, думала- это ревматоидные узелки у меня - такие они были явные и твёрдые. Сплю я сейчас только в позе "солдат" -руки по швам и на спине, тк, в привычной позе на боку- не могу, у меня начинает паховая мышца дрожать от напряжения и больно )) не до сна. Заметила, что подключились икроножные, мышцы шеи и груди (потому что я плаваю в бассейне) Вот не знаю: тянуть мышцы сейчас или не тянуть, пить протеиновые напитки или нет. Мне мама прислала Вобензим и янтарную кислоту. А доктор- прописал Плаквенил. Гормоны сказал- не надо....хотя у меня лежит Преднизлолон на 6 недель приёма, но доза небольшая, выписанный предыдущим врачом. Вот не знаю, если бы я его (Преднизолон) в своё время выпила бы от суставов- может и легче бы сейчас было. А Плаквенил прописывают всем при непонятной симптоматике, когда не уверены что это, и побочка у него- миопатии.
Кстати, я врачу бугры на ноге показала- а он мне "ну и что?" ....Может, бугры и не показательны :npm:

Марин, а как сейчас ваши мышцы выглядят? Их совсем качать нельзя нам? Теперь никогда?
Простите, что я так расписалась, больше не к кому обратиться :obi:

**Lina** » 08 май 2015 18:46

Марина 1968, радостно читать, пусть всегда будет только отлично!
Заглядывай хоть иногда на форум, позитивная информация очень, очень нужна форумчанам - для поддержки, веры, надежды))

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!