• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 08.09.2014
Откуда: СПб
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение kpp » 18 май 2017 09:27

dreams.come.true, здравствуйте. Вы очень зря отказываетесь от гормональной терапии. ПМ/ДМ лечатся только большими дозами гкс и длительным приемом. Иммуноглобулины могут быть, но в комплекте с гормонами. Пульс терапия не отменяет прием таблеток, она быстрее дает результат, но и действие капельниц не на долго. У Вас очень высокие цифры КФК, дальше будет хуже, если не начать лечение. Это не простуда, это серьезное заболевание, Вы должны это понять. Не привязывайтесь Вы к побочкам от ГКС, здесь нет ни одного человека, кто с радостью их принимает, но другого выбора нет.
СКВ+ПМ с 2009г.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 18 май 2017 09:34

kpp, я, наверно, единственный человек, кто с радостью их принимает! Я благодарю Бога за преднизолон и за возможность жить почти без боли! и возможность двигаться!!! Наверно, моей радости мало кому понять, дай Бог чтоб никому понять не приходилось. Никакие побочки с той жизнью не сравнятся!
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13578
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5418 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 18 май 2017 10:01

Оля писал(а):Наверно, моей радости мало кому понять

Есть такие.
Была, как машина без бензина, затем в нее его залили )
(Отмена гормонов - это уже другая история :pod: )
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 08.09.2014
Откуда: СПб
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение kpp » 18 май 2017 10:57

Оля писал(а):kpp, я, наверно, единственный человек, кто с радостью их принимает! Я благодарю Бога за преднизолон и за возможность жить почти без боли! и возможность двигаться!!! Наверно, моей радости мало кому понять, дай Бог чтоб никому понять не приходилось. Никакие побочки с той жизнью не сравнятся!


Эта радость возникает уже после того как попробовал :chk: а когда слышат первый раз это страшное название ГОРМОНЫ, пытаются искать другие пути :kliz: :pod:

PS: на сколько помню, Вы тоже изначально отказались, а сейчас с радостью принимаете :sts:
СКВ+ПМ с 2009г.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 18 май 2017 11:07

kpp, я отказывалась лишь от того, что диагноз был сомнителен. Рц его никак не подтверждал и на гормоны не соглашался. Я умоляла их назначить мне гормоны, хотя бы попробовать. Лечащий категорически сказал нет, вам гормоны нельзя. Ещё пытался что-то донести об их вредности :nas: Могла ли я после такого навредить себе ещё больше. Мой девиз стал: не добить (себя), дожить, дождаться. Дождалась, жива осталась
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 18 май 2017 20:14

Олечка, а как сейчас анализы? Я завтра иду опять их сдавать. Похоже, я повторяю твой путь.
Витаминки

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 20 май 2017 10:07

У меня все хорошо. Была у врача. Анализы хорошие. У меня очень хороший ответ на гормоны :yhrsh: Доктор сама не ожидала, что так хорошо все пойдёт)) В общем мы порадовали друг друга :rzh: сил прибавилось, а остальное будет) Начали снижение. По четвертинке в месяц. Я рада

Эльза, я не пойму. У тебя же вроде диагноз стоит и гормоны ты пила. Какой мой путь? (мой путь не надо никому :isp: )
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13578
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5418 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 20 май 2017 11:29

Оля, ттт, пусть и дальше все идет по плану!!!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 20 май 2017 18:44

Оля, я и сама уже ничего не понимаю.
Витаминки

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение IrinaBay » 20 май 2017 20:48

Оля, я очень рада за тебя! Заходи в ремиссию и будь на ней долго-долго!
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 11

  • Реклама