• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 11 сен 2015 18:31

SoniaK писал(а):У нас из-за перенесенного туберкулеза пульстерапию делать нельзя. Хотели сделать плазмофорез, но не смогли, кровь очень густая сказали.

ох... а как давно был туберкулез? у меня вот тоже на кт легких в москве в первый же приезд на консультацию обнаружили очаги, и получается что мне капали первые пульсы а очаги уже были..

конечно это все сугубо индивидуально и туберкулез туберкулезу рознь и это только врачи могут судить об активности и правильности назначений.
Но меня посылали раз в полгода в НИИ Фтизиопульмонологии в Москве, я делала снимки, показывала там, мне давали выписку, но мои очаги были вообще без движения, меня полгода все таки лечили противотуберкулезными препаратами, и получается что в этот же период мне делали пульсы с разницей в 6 месяцев, в июне и в ноябре, причем в ноябре делали одновременно с приемом 3-х противотуберкулезных препаратов.
я ни в коем случае вас не призываю к пульсу не смотря ни на что, но просто рассказываю что мой туберкулез ревматологов не остановил, при контроле и консультациях фтизиатров. Конечно туберкулез - это очень серьезно и очень может отличаться у двух людей.

Да, перед первыми пульсами делали плазмоферез, я оч плохо и тяжело его перенесла. Ревматологи в москве в ИР кстати очень настороженно относятся к плазмаферезу и не назначают его часто, а иногда даже предостерегают от лишних.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 06.09.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SoniaK » 11 сен 2015 18:35

Сын уже взрослый, 33 года. Нам боятся что-то делать, поэтому только преднизолон, так как отклик хороший. Все анализы хорошие, кроме АЛТ, АСТ, ЛДГ и КФК, но снижаются, он принимает лечение всего месяц, хотя первые признаки болезни начались в июне.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 06.09.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SoniaK » 11 сен 2015 18:39

Туберкулез был 10 лет назад, остались после лечения туберкулемы, вот из-за них и не делают. Профессор говорит.. терпите... ждите..
А что ждать?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 11 сен 2015 18:48

SoniaK писал(а):Сын уже взрослый, 33 года. Нам боятся что-то делать, поэтому только преднизолон, так как отклик хороший. Все анализы хорошие, кроме АЛТ, АСТ, ЛДГ и КФК, но снижаются, он принимает лечение всего месяц, хотя первые признаки болезни начались в июне.

10 лет назад! я думаю что ваши врачи перестраховываются...
Хотя я сейчас почитала, что туберкуломы это не тоже самое что очаги, и они могут активироваться...уф..
но все равно мне кажется вам бы к каким-нибудь серьезным фтизиатрам попасть.
Сейчас делают пробу- диаскинтест, она безопасна для тех кто на иммуносупресивной терапии.

За печеночные трансаминазы не волнуйтесь, они медленно сползают, но спадут.
ваш сын действительно совсем недавно болеет, все будет! только время, терпение и контроль врачей!

В москву в Интитут Ревматологии не отправят? не просили? ссылаясь на то что нужна серьезна консультация фтизиатров, на то что ничего другого назначить не могут..

Держитесь!
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13578
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5418 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 11 сен 2015 18:52

SoniaK, здравствуйте!
Вмешаюсь немного. На форуме часто встречала информацию, что преднизолон хуже действовал, чем метипред. Может, попробовать перейти на метипред?
Здоровья и терпения вам с сыном!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 11 сен 2015 18:54

Вот кстати да, Аня правильно написала, я через полгода мучений и второго пульса перешла на метипред с преднизолона и действительно он легче пошел.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 06.09.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SoniaK » 11 сен 2015 19:05

Уже читала, что лучше действует, попробую попросить профессора заменить на метипред.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13578
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5418 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 11 сен 2015 19:11

SoniaK писал(а):Уже читала, что лучше действует, попробую попросить профессора заменить на метипред.

Я не поняла, зачем просить. Созвониться нельзя?
Или вам бесплатно выдают?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 06.09.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SoniaK » 11 сен 2015 19:26

Я не поняла, зачем просить. Созвониться нельзя?
Или вам бесплатно выдают?

Просто встречаться с ним буду в понедельник и обговаривать все. Впереди ведь выходные.

Pro
Сообщений: 286
Зарегистрирован: 18.07.2015
Откуда: ижевск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 35 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение рената » 13 сен 2015 12:13

Всем здоровья,здравствуйте.Счас читала о болезни и опять расстроилась((((( "выживаемость 5 лет 80%" тааак жить хочется((((
ПМ+ ДМ с ноября 2014, метотрексат 7,5 мг, фолиевая к-та мг , кардиомагнил 1т.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама