11
всем всем огромный привет!!!я уже подчти 10дней лежу планово в больнице.прошла заново всех врачей.узи и анализы и т.д. метипред снизели до 2х.таблеток убрали метотрексат....это всвязи с тем.что пью уже все 8мес.но до сих пор состояние без изменений.... направляют в ИР.скажите если кто ездил к какому врачу попадали?ваш отзыв?ложились на обследование ро квоте или чисто консультация..... сейчас пью коэнзим врач сказала хуже не бцдет.
Полимиозит/Дерматомиозит
Автор Мириам, 08 Июн 2009 00:39
Сообщений в теме: 2354
#2103
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
#2104
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
#2105
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 27 Август 2013 - 19:17
эльза (27 Август 2013 - 18:20) писал:
Богира, расскажи в какой дозе были гормоны и метатрексат. Почему доктор считает, что гормоны не действуют?
Может у тебя не полимиозит, а миопатия?
Может у тебя не полимиозит, а миопатия?
Аня (27 Август 2013 - 14:42) писал:
спасибо!
#2106
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
#2108
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 27 Август 2013 - 23:08
Девочки......вы, что какие два три месяца.....я уже пью 3 года......но если брать последнюю терапию то начала я с 36 мг с мая месяца и метотрексат тоже в дозе 15 мг и первое снижение у меня было только в декабре это прошло 7 месяцев и у меня тоже была и миопатия и все побочки, кушинг и т.д...........но вот если брать с зимы то по сей день я еще снижаю.......у меня уже 6 мг гормона и 10 метотрексата....я конечно не спец но Богира.....как за две недели уйти совсем.......я месяцами по 2 мг убираю.......и то у меня не спокойная кровь. Поэтому я не знаю....что там тебе убирают????????У меня тоже на большой дозе жо....а, извините, была, а вот сейчас уходит доза и состояние плохое уходит....... А может и правда диагноз не тот. Ты держись и верь........что все будет ок!!!!!!!!!и станешь на ноги.....главное не раскисать. не позволять себе себя жалеть, а просто верить..что все наладится!!!!!!!!!!!
#2109
Зубр
-
- Пользователь
-
- 91 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Ростов-на-Дону
- Интересы:Чтение, музыка
- Диагноз:Полимиозит
Отправлено 28 Август 2013 - 10:48
Всем привет. Не было времени из-за работы. Внесу свои 5 копеек по поводу исключения миопатии. Процесс очень долгий, занимает порядка года. В России исключают только самые распространеные формы. А все остальные,особенно немалиновые - за бугром (голландия, финляндия, англия,германия). С миастенией у нас порядок,благо есть целый Миастенический центр в Москве.
#2111
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
#2112
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 28 Август 2013 - 16:19
эльза врачи гинеколог проктолог эндекринолог невролог глазной. узи гениталий груди щетовидки брюшной полости почек.кт желудка вилочковой железы легких.врач проктолог Заюшичка это не мои назначенения.но могу сказать с начала приемаа гормонов мне сстановилось хужк и дошла до коляски для передвижения.со слов врача есть вид полимиозита отвергающи гормон.под вопросом миастения или полимиозит.
#2113
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
#2115
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 30 Август 2013 - 09:40
эльза (28 Август 2013 - 20:23) писал:
Богира ты заставила приадуматься: а что это за вид полимиозита при котором не принимаюися гормоны ?
А как у тебя показатели крови ?
А как у тебя показатели крови ?
Эльза не то что не принемают,а они идут не на пользу,а обратный эфект.это мой случай. мне стало только хуже
#2116
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 30 Август 2013 - 09:45
Заюшичка (27 Август 2013 - 23:08) писал:
Девочки......вы, что какие два три месяца.....я уже пью 3 года......но если брать последнюю терапию то начала я с 36 мг с мая месяца и метотрексат тоже в дозе 15 мг и первое снижение у меня было только в декабре это прошло 7 месяцев и у меня тоже была и миопатия и все побочки, кушинг и т.д...........но вот если брать с зимы то по сей день я еще снижаю.......у меня уже 6 мг гормона и 10 метотрексата....я конечно не спец но Богира.....как за две недели уйти совсем.......я месяцами по 2 мг убираю.......и то у меня не спокойная кровь. Поэтому я не знаю....что там тебе убирают????????У меня тоже на большой дозе жо....а, извините, была, а вот сейчас уходит доза и состояние плохое уходит....... А может и правда диагноз не тот. Ты держись и верь........что все будет ок!!!!!!!!!и станешь на ноги.....главное не раскисать. не позволять себе себя жалеть, а просто верить..что все наладится!!!!!!!!!!!
Заюшь спасибо!у меня цель на новый год с детьми хоровод водить
#2118
Заюшичка
-
- Пользователь
-
- 334 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи
Отправлено 30 Август 2013 - 13:02
Вот и молодец, Богира, я всегда верю.что если ставить цели и всегда о них думать и стремиться....обязательно сбудется!!!! Человек, так устроен ....пока верит..он живет! Вот посмотри на меня...я думала, после того как с мужем возилась (а он у меня хуже ребенка 3-х летнего, когда болеет) вообще у меня беда буде.....а оно нет жива и вчера даже на велике с ребенком ездили, правда отдіхали два или три раза на обратном пути..но ехала!!!!!!правда упала с велика.правда вся синяя...
)))))Ну и что, за то столько ємоций положительных с ребенком пообщалась с землей поцеловалась....на пенечке посидела....даже мороженку скушала...аж две порции (что не делала уже 2 года). И теперь вся синяя, но довольная!!!!И ты держись...поверь встанешь и ты и хороводы поведешь еще и спляшешь!!!!!Я ЗА ТЕБЯ УЖЕ ДОГОВОРИЛАСЬ....ТАМ...На...ВЕРХУ!!!!!))))
)))))Ну и что, за то столько ємоций положительных с ребенком пообщалась с землей поцеловалась....на пенечке посидела....даже мороженку скушала...аж две порции (что не делала уже 2 года). И теперь вся синяя, но довольная!!!!И ты держись...поверь встанешь и ты и хороводы поведешь еще и спляшешь!!!!!Я ЗА ТЕБЯ УЖЕ ДОГОВОРИЛАСЬ....ТАМ...На...ВЕРХУ!!!!!))))
#2119
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 31 Август 2013 - 16:44
Заюшичка (30 Август 2013 - 13:02) писал:
Вот и молодец, Богира, я всегда верю.что если ставить цели и всегда о них думать и стремиться....обязательно сбудется!!!! Человек, так устроен ....пока верит..он живет! Вот посмотри на меня...я думала, после того как с мужем возилась (а он у меня хуже ребенка 3-х летнего, когда болеет) вообще у меня беда буде.....а оно нет жива и вчера даже на велике с ребенком ездили, правда отдіхали два или три раза на обратном пути..но ехала!!!!!!правда упала с велика.правда вся синяя... )))))Ну и что, за то столько ємоций положительных с ребенком пообщалась с землей поцеловалась....на пенечке посидела....даже мороженку скушала...аж две порции (что не делала уже 2 года). И теперь вся синяя, но довольная!!!!И ты держись...поверь встанешь и ты и хороводы поведешь еще и спляшешь!!!!!Я ЗА ТЕБЯ УЖЕ ДОГОВОРИЛАСЬ....ТАМ...На...ВЕРХУ!!!!! ))))
)))))Ну и что, за то столько ємоций положительных с ребенком пообщалась с землей поцеловалась....на пенечке посидела....даже мороженку скушала...аж две порции (что не делала уже 2 года). И теперь вся синяя, но довольная!!!!И ты держись...поверь встанешь и ты и хороводы поведешь еще и спляшешь!!!!!Я ЗА ТЕБЯ УЖЕ ДОГОВОРИЛАСЬ....ТАМ...На...ВЕРХУ!!!!! ))))Зающичка ты супер!
#2120
БОГИРА
-
- Пользователь
-
- 106 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Саратов
- Диагноз:полимиозит
Отправлено 31 Август 2013 - 16:49
эльза (30 Август 2013 - 12:37) писал:
Богира, может была неадекватная доза и развилась стероидная слабость ? Не исчезай с форума. Твой опыт очень важен.
Эльза я начинала гормоны с 16таб. плюс 3 пульса. была на такой дозе 5 мес. потом снижали. сейчас у меня 2,5 таб. и с них я буду уходить по четвертинки раз в 3 дня. у меня ломоты и болей в мышцах не было,только слабость. сейчас появилась скованность.
