Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Полимиозит/Дерматомиозит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 2354

#2121 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 31 Август 2013 - 17:55

БОГИРА, последние таблетки сложнее и дольше всего убираются. Кто сказал убирать 1/4 в 3 дня?
Особенно, если появилась скованность.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#2122 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 31 Август 2013 - 17:56

Богира, а как у тебя ЛДГ ? Мой доктор говорит, что если не тянет на полимиозит, то надо думать про метаболические нарушения в мышцах. Как СОЭ, КФК и др. ?
Доза гормонов у тебя была приличная.
Здоровья тебе !!!

#2123 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 31 Август 2013 - 19:28

Богира, я конечно не доктор........но могу тебе сказать....по своему опыту.......1/3 раз в три дня убирать???это круто.....я первый раз когда с дозы спрыгивала......меня так колбасило.....я убирала 1 грамм    в две недели....у меня такой КАПЕЦ был я даже на работу не могла ходить..... Второй раз когда я с дозы уходила мне назначили жосткий и быстрый уход, так как была иммуноглобулиновая терапия..........закончилось все печально и жутким обострением.....сейчас я на 6 мг уже второй месяц сижу.......и убирать буду мягко говоря отшкрябывая по децелу. А еще и скованость по утрам......????????Что-то тут не ТО или НЕ ТАК!!!!!
Я живу...

#2124 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 31 Август 2013 - 19:29

Просмотр сообщенияАня (31 Август 2013 - 17:55) писал:

БОГИРА, последние таблетки сложнее и дольше всего убираются. Кто сказал убирать 1/4 в 3 дня?
Особенно, если появилась скованность.

врач,скованность появилась в движении давно можно сказать с началом приема гормона

#2125 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 31 Август 2013 - 19:31

Богира, а как все таки анализы (прости за назойливость).

#2126 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 31 Август 2013 - 19:31

Просмотр сообщенияэльза (31 Август 2013 - 17:56) писал:

Богира, а как у тебя ЛДГ ? Мой доктор говорит, что если не тянет на полимиозит, то надо думать про метаболические нарушения в мышцах. Как СОЭ, КФК и др. ?
Доза гормонов у тебя была приличная.
Здоровья тебе !!!

все анализы норма СОЭ 9. КФк 60

#2127 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 31 Август 2013 - 19:34

Богира, а ЭМГ, биопсия ?

#2128 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 31 Август 2013 - 19:36

Просмотр сообщенияэльза (31 Август 2013 - 19:31) писал:

Богира, а как все таки анализы (прости за назойливость).

врач мне сказала все анализы норма.все обследования норма - здоровая женщина. но ноги не иидут

#2129 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 31 Август 2013 - 19:39

Богира, а сдавала ли ты полимиозитную панель, иммуноблот ?

#2130 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 31 Август 2013 - 19:47

Просмотр сообщенияэльза (31 Август 2013 - 19:39) писал:

Богира, а сдавала ли ты полимиозитную панель, иммуноблот ?

да все сдавала...где то выше на страничках писа5ла все что сдавала и делала и результат

#2131 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 31 Август 2013 - 19:53

Ну просто мистика какая-то. Или недостаточная компетенция врачей. У меня также.

#2132 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 31 Август 2013 - 20:09

Просмотр сообщенияэльза (31 Август 2013 - 19:53) писал:

Ну просто мистика какая-то. Или недостаточная компетенция врачей. У меня также.

сначала я попала в отделении неврологии думали миастения.хотя врач невролог сразу сказал заболевание отдела ревматологии. исследование нервно-мышечной передачи с мышц тенора,гипетенора,дедьтовидной мышцы,мышцы носа и глаза.результат нарушений небыло.заболевание приимушественно в проксимальной группе мышц. узи всех органов,врачи гинеколог,лор.невропатолог,проктолог.эндекринолог. анализы -биохимия,КФК(был 262.8).АЛТ И АСТ зашкаливали,ОАК.иммунология,кровь на КСР,кровь на антитела HCV HBsAq. биопсия - малокровие,экссудативный капиллярит,мелкоочаговое кровоизлияние,некроз с отеком волокон стромы.Диагноз -полимиозит.подострое течение с поражением мышц плечевого итазового отдела.сетчатое ливедо

Просмотр сообщенияэльза (31 Август 2013 - 19:53) писал:

Ну просто мистика какая-то. Или недостаточная компетенция врачей. У меня также.

еду в Москву в ИР достали они меня

#2133 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 31 Август 2013 - 20:13

завтра напишу что прошла последняя выписка сейчас далеко убрана

Сообщение отредактировал Аня: 01 Сентябрь 2013 - 06:54


#2134 эльза

эльза

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 208 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Гродно (Беларусь)
  • Диагноз:полимиозит, миалгическая форма

Отправлено 31 Август 2013 - 20:18

Богира, едь, конечно, в институт. Отписывайся только. Похоже, я буду следующая после тебя.

#2135 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 31 Август 2013 - 21:07

Богира,я за ИР.коли такая песня пошла.
Ну не может быть такого,что анализы в норме.а ноги не идут.
Желаю найти хорошего и грамотного врача!И чтобы все разрешилось.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#2136 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 01 Сентябрь 2013 - 10:11

Просмотр сообщенияTatyana (31 Август 2013 - 21:07) писал:

Богира,я за ИР.коли такая песня пошла.
Ну не может быть такого,что анализы в норме.а ноги не идут.
Желаю найти хорошего и грамотного врача!И чтобы все разрешилось.

Татьяна спасибо!надеюсь мне попадется квалифицированный врач и поможет мне встать на ноги уже

#2137 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 01 Сентябрь 2013 - 10:17

скажите, а у кого нибудь такое было как спазм в горле или типо как отрыжка после еды бывает и это мешает...ложишься и как будто глотаешь слюну раз два. а ее нет и получается как задыхаешься...вот с две недели такая фигня уже боюсь...врач говорит стенки желудка слабые.причем желудок если дышать мешает...

#2138 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 01 Сентябрь 2013 - 11:07

У меня похожее было........и глотать не могла особенно воду.....и кашлять приходилось вставать....и вообще лежа и дышать и кушать тяжко было............надо было практически сидеть и спать только на боку
Я живу...

#2139 БОГИРА

БОГИРА

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 106 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Саратов
  • Диагноз:полимиозит

Отправлено 01 Сентябрь 2013 - 14:29

Просмотр сообщенияЗаюшичка (01 Сентябрь 2013 - 11:07) писал:

У меня похожее было........и глотать не могла особенно воду.....и кашлять приходилось вставать....и вообще лежа и дышать и кушать тяжко было............надо было практически сидеть и спать только на боку

вот вот Заюшичка а как спасаться от этого? ночами надоело вскакивать от этого,випиваю быстрей газировку отрыжка ,но не надолго или пустырник

#2140 Заюшичка

Заюшичка

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 334 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:OVERLAP-синдром, полимиозит, синдром Шегрена, синдром Рейно и т.д. по мелочи

Отправлено 01 Сентябрь 2013 - 14:48

Я газировку не пила.......я ней жутко давилась..........у пеня пищевод проверяли..а у тебя проверяли.......потом у меня само прошло...я просто подушек настелила так...чтоб спала как сидя...лежа воду не пила и не ела.вот так и спасалась....
Я живу...




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG