2
Bonny, а ты подписывала договор? Это я к тому, что насколько я знаю, там есть какой-то пункт о неразглашении информации о самом препарате и ходе исследования третьим лицам. Что-то типа того.
П.С. В свое время тоже стал выбор о принятии решения участвовать или нет в исследовании препарата (биологический агент). На руках у меня был договор, там был такой пункт.
Динатрий фостаматиниба
Автор Bonny, 05 Дек 2011 12:38
Сообщений в теме: 40
#22
Bonny
-
- Пользователь
-
- 656 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 16 Январь 2012 - 11:40
Бусинка (15.1.2012, 8:51) писал:
Bonny, а ты подписывала договор? Это я к тому, что насколько я знаю, там есть какой-то пункт о неразглашении информации о самом препарате и ходе исследования третьим лицам. Что-то типа того.
П.С. В свое время тоже стал выбор о принятии решения участвовать или нет в исследовании препарата (биологический агент). На руках у меня был договор, там был такой пункт.
П.С. В свое время тоже стал выбор о принятии решения участвовать или нет в исследовании препарата (биологический агент). На руках у меня был договор, там был такой пункт.
Вот только что-то с нашим экспериментом ни шатко, ни валко пока - никак не продвигается.
P.S. Первая мысль - а уж не тайный ли ты агент спонсора исследования или фармацевтической фирмы, Бусинка, хе-хе)) А если серьезно - чем закончилась твоя история с участием в исследовании и с биологическими агентами в целом?
РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
#23
Bonny
-
- Пользователь
-
- 656 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 31 Январь 2012 - 13:06
Встреча 4. Через 1,5 мес. (!) Старт: Дубль 2.
Наконец, мне позвонили и сообщили, что лекаства прибыли из таможенного плена (это последняя версия задержки).
Процедуры: кровь из вены (8 пробирок), заполнение опросников (на эмоциональное состояние и двигательную активность), изменение АД, осмотр суставов.
Выдали палетту с таблетками (запас на 2 недели) - очень мудрено устроенную (полчаса возилась, чтоб добраться до пилюль) - и сделали подкожную инъекцию в плечо. И отпустили с миром.
Таблетки надо принимать по утрам и вечерам в одно и то же время. Желательно выдерживать между приемами перерыв в 12 часов. Утром - 3 таблетки, вечером - 2 штуки. Начала 26.01.2012. Пока полет нормальный. Немного трещала голова первые пару дней и кровь из носа пару раз, но думаю, это на погоду. Состояние не изменилось.
Принимаю: метипред 8 мг (утром, после завтрака), нимесил 100 мг (на ночь). Да, сабельник, я, конечно, отменила, раз такое дело.
Наконец, мне позвонили и сообщили, что лекаства прибыли из таможенного плена (это последняя версия задержки).
Процедуры: кровь из вены (8 пробирок), заполнение опросников (на эмоциональное состояние и двигательную активность), изменение АД, осмотр суставов.
Выдали палетту с таблетками (запас на 2 недели) - очень мудрено устроенную (полчаса возилась, чтоб добраться до пилюль) - и сделали подкожную инъекцию в плечо. И отпустили с миром.
Таблетки надо принимать по утрам и вечерам в одно и то же время. Желательно выдерживать между приемами перерыв в 12 часов. Утром - 3 таблетки, вечером - 2 штуки. Начала 26.01.2012. Пока полет нормальный. Немного трещала голова первые пару дней и кровь из носа пару раз, но думаю, это на погоду. Состояние не изменилось.
Принимаю: метипред 8 мг (утром, после завтрака), нимесил 100 мг (на ночь). Да, сабельник, я, конечно, отменила, раз такое дело.
РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
#24
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 31 Январь 2012 - 13:14
Bonny (31.1.2012, 15:06) писал:
Встреча 4. Через 1,5 мес. Старт: Дубль 2!
С Богом @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
#25
Bonny
-
- Пользователь
-
- 656 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 31 Январь 2012 - 13:17
Дрофа (31.1.2012, 15:14) писал:
С Богом @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
#26
Бусинка
-
- Пользователь
-
- 3 384 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина
- Диагноз:СКВ
Отправлено 31 Январь 2012 - 16:22
Bonny (16.1.2012, 12:40) писал:
чем закончилась твоя история с участием в исследовании и с биологическими агентами в целом?
А тебе удачи!!!
#29
Bonny
-
- Пользователь
-
- 656 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 04 Февраль 2012 - 20:36
Бусинка (31.1.2012, 18:22) писал:
Я побоялась участвовать. Отказалась.
А тебе удачи!!!
А тебе удачи!!!
Lina (31.1.2012, 18:44) писал:
Bonny, пусть все будет хорошо! Удачи! @@@@@@@
Sunny77 (4.2.2012, 21:51) писал:
Удачи вам.
РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
#31
Bonny
-
- Пользователь
-
- 656 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 01 Март 2012 - 18:20
Встречи 5, 6 и 7. Кажется, плацебо.
Так получилось, что по личным обстоятельствам я отстала от своей группы единомышленников-естествоиспытателей. На один день - они ходили на "визиты" по вторникам, я - по средам. Поэтому не могла до последнего времени получить обратную связь об их самочувствии. В прошлый вторник мы воссоединились. Оказалось, что все отмечают пусть даже незначительные, но улучшения состояния, а у одной женщины очень значительное улучшение. Кроме меня - у меня ничего вообще. Я даже от пакетика нимесила на ночь отказать не могу - пробовала, с утра была жесть. Наверное, я попала в группу плацебо.
Процедуры. На визитах все по-прежнему: опросники, кровь в кучу пробирок, осмотр суставов, измерение артериального давления + подкожный укол раз в 2 недели и выдача новой палетты с таблетками (сейчас доедаю вторую двухнедельную палетту).
По самочувствию. Заболел сустав у основания большого пальца правой руки (раньше только правый ЛЗС болел), плечи так себе и коленки не в самой лучшей своей форме.
Анализы.
От 1 февраля: гемоглобин 116 (норма: 116-162), СРБ 22 (норма: 0-6).
От 8 февраля: гемоглобин 120 (норма: 116-162), СРБ 18 (норма: 0-6).
От 21 февраля: гемоглобин 107 (норма: 116-162), СРБ 20 (норма: 0-6).
И последнее - 13 марта ложусь в больницу на эндопротезирование ТЗБС. Эксперимент по согласованию с исследовательской группой решено приостановить за 5 дней до госпитализации с тем, чтобы продолжить, когда/если я буду готова. Вот такие пироги))
Так получилось, что по личным обстоятельствам я отстала от своей группы единомышленников-естествоиспытателей. На один день - они ходили на "визиты" по вторникам, я - по средам. Поэтому не могла до последнего времени получить обратную связь об их самочувствии. В прошлый вторник мы воссоединились. Оказалось, что все отмечают пусть даже незначительные, но улучшения состояния, а у одной женщины очень значительное улучшение. Кроме меня - у меня ничего вообще. Я даже от пакетика нимесила на ночь отказать не могу - пробовала, с утра была жесть. Наверное, я попала в группу плацебо.
Процедуры. На визитах все по-прежнему: опросники, кровь в кучу пробирок, осмотр суставов, измерение артериального давления + подкожный укол раз в 2 недели и выдача новой палетты с таблетками (сейчас доедаю вторую двухнедельную палетту).
По самочувствию. Заболел сустав у основания большого пальца правой руки (раньше только правый ЛЗС болел), плечи так себе и коленки не в самой лучшей своей форме.
Анализы.
От 1 февраля: гемоглобин 116 (норма: 116-162), СРБ 22 (норма: 0-6).
От 8 февраля: гемоглобин 120 (норма: 116-162), СРБ 18 (норма: 0-6).
От 21 февраля: гемоглобин 107 (норма: 116-162), СРБ 20 (норма: 0-6).
И последнее - 13 марта ложусь в больницу на эндопротезирование ТЗБС. Эксперимент по согласованию с исследовательской группой решено приостановить за 5 дней до госпитализации с тем, чтобы продолжить, когда/если я буду готова. Вот такие пироги))
РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
#33
Bonny
-
- Пользователь
-
- 656 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 02 Март 2012 - 11:53
violetka (1.3.2012, 19:37) писал:
Bonny, удачи, и с протезированием, и с экспериментом!
РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
#34
Дрофа
-
- Советники
-
- 4 558 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 02 Март 2012 - 13:00
Bonny (1.3.2012, 20:20) писал:
Встречи 5, 6 и 7. Кажется, плацебо.
И я изначально попала в группу с плацебо, но потом должна начаться следующая фаза исследования, когда будет точно препарат, ждем, что станет лучше
#35
Бусинка
-
- Пользователь
-
- 3 384 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Украина
- Диагноз:СКВ
#36
Bonny
-
- Пользователь
-
- 656 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 15 Март 2012 - 15:27
Дрофа (2.3.2012, 15:00) писал:
И я изначально попала в группу с плацебо, но потом должна начаться следующая фаза исследования, когда будет точно препарат, ждем, что станет лучше
Бусинка (2.3.2012, 21:41) писал:
Bonny, удачи тебе!!!
РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
#37
lena559466
-
- Пользователь
-
- 37 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Ярославль
-
Диагноз:Ревматоидный артрит с 2000 года
полиартрит серопозитивный, ст. 3-4.
Отправлено 17 Март 2012 - 13:39
Bonny, как твои дела?
#38
Bonny
-
- Пользователь
-
- 656 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 10 Апрель 2012 - 18:21
Спасибо всем, кто меня поддерживал. Я приняла решение "сойти с дистанции".
В силу целого ряда причин:
1. Эндопротезирование подарило мне месячный перерыв в эксперименте и возможность к нему не возвращаться [это, конечно, не причина, это так - из области "знаков"].
2. Я познакомила с одной женщиной из Украины, которая тоже принимает участие в схожем исследовании, но большее количество времени. Она мне рассказала, что от артрита препарат превосходно помогает, но из-за сильнейших побочных эффектов (гипертония и печенка) она вынуждена от него отказаться. Все это мне напомнило историю Дрофы с Окрелизумабом.
3. Прочитала вот эту статью. У меня так себе английский, статью я поняла так. Есть такая группа людей, которым не помогают биологические агенты. Им и Динатрий фостаматиниба не поможет (в исследовании сравнивалось с плацебо-эффектом). Наилучшие показатели - у пациентов с наибольшей активностью заболевания (повышенным СРБ до начала эксперимента, у меня совсем немного повышены показатели СРБ). Кроме того установлено, что доза 100 мг хорошо переносится и с хорошим терапевтическим эффектом, больше - хуже, а у нас по плану, как вы помните, в основном 150 и 200 мг/сут.
4. Мои вены взмолились. Первые 4 недели анализы каждую неделю, потом - через 2 недели. Для меня это слишком часто. Плюс только что прошла операция (анализы, капельницы, внутривенные иньекции и катетеры).
5. И самое главное. Если бы я хоть какое-то улучшение почуствовала. Я бы все это терпела. А так - вообще ничего - видимо, я плацебо-группе. Только вены в синяках, бесконечные синие таблетки по часам и потерянное время.
На будущее я для себя решила, что участие в экспериментах - не для меня. Сначала буду испытывать на себе опробованные и разрешенные способы.
Если у меня появится какая-то еще информация по этому препарату, я обязательно здесь напишу.
В силу целого ряда причин:
1. Эндопротезирование подарило мне месячный перерыв в эксперименте и возможность к нему не возвращаться [это, конечно, не причина, это так - из области "знаков"].
2. Я познакомила с одной женщиной из Украины, которая тоже принимает участие в схожем исследовании, но большее количество времени. Она мне рассказала, что от артрита препарат превосходно помогает, но из-за сильнейших побочных эффектов (гипертония и печенка) она вынуждена от него отказаться. Все это мне напомнило историю Дрофы с Окрелизумабом.
3. Прочитала вот эту статью. У меня так себе английский, статью я поняла так. Есть такая группа людей, которым не помогают биологические агенты. Им и Динатрий фостаматиниба не поможет (в исследовании сравнивалось с плацебо-эффектом). Наилучшие показатели - у пациентов с наибольшей активностью заболевания (повышенным СРБ до начала эксперимента, у меня совсем немного повышены показатели СРБ). Кроме того установлено, что доза 100 мг хорошо переносится и с хорошим терапевтическим эффектом, больше - хуже, а у нас по плану, как вы помните, в основном 150 и 200 мг/сут.
4. Мои вены взмолились. Первые 4 недели анализы каждую неделю, потом - через 2 недели. Для меня это слишком часто. Плюс только что прошла операция (анализы, капельницы, внутривенные иньекции и катетеры).
5. И самое главное. Если бы я хоть какое-то улучшение почуствовала. Я бы все это терпела. А так - вообще ничего - видимо, я плацебо-группе. Только вены в синяках, бесконечные синие таблетки по часам и потерянное время.
На будущее я для себя решила, что участие в экспериментах - не для меня. Сначала буду испытывать на себе опробованные и разрешенные способы.
Если у меня появится какая-то еще информация по этому препарату, я обязательно здесь напишу.
РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
#39
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 10 Апрель 2012 - 19:26
Bonny (10.4.2012, 23:21) писал:
....Я приняла решение "сойти с дистанции".
А так - вообще ничего - видимо, я плацебо-группе.
На будущее я для себя решила, что участие в экспериментах - не для меня. Сначала буду испытывать на себе опробованные и разрешенные способы.
А так - вообще ничего - видимо, я плацебо-группе.
На будущее я для себя решила, что участие в экспериментах - не для меня. Сначала буду испытывать на себе опробованные и разрешенные способы.
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#40
Bonny
-
- Пользователь
-
- 656 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
Отправлено 10 Апрель 2012 - 23:16
тофи (10.4.2012, 21:26) писал:
Жаль, что так получилось, столько сил и времени - зря....Но, это тоже опыт, уже одной ошибкой будет меньше.
РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")
