Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

2 Следить за темой

Динатрий фостаматиниба

Автор Bonny, 05 Дек 2011 12:38

Вперед

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 40

#1 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 05 Декабрь 2011 - 12:38

Я согласилась принять участие в исследовании по оценке эффективности и безопасности монотерапии динатрия фостаматиниба сравнении с адалимумабом (Хумира). Здесь буду рассказывать о том, что происходит в организационном плане и с моим самочувствием.

Началось все с первой встречи с исследователями и последующих за этим моих сомнений и вопросов вам:

Встреча 1. Участвовать или нет?
Беседа с врачами, организующими это исследование. Осмотр суставов. Изучение истории болезни, моих рентгеновских снимков и анализов (перед встречей необходимо было сдать т.н. Диаскин-тест - аналог и альтернатива р-ции Манту в Тубдиспансере).
После этой встречи я написала вам кое-что об исследовании:

Цитата

Дорогие девочки и мальчики!

Я давно не писала, потому что обострение РА на фоне беременности (у меня РА нетипично протекает) в самый неожиданный момент (когда я оформляла 3-ю группу инвалидности и готовилась к эндопротезированию ТЗБС) вдруг сменилось ремиссией. Около 10 мес. все было относительно спокойно (и даже грудное вскармливание вопреки моим пессимистическим ожиданиям у нас затянулось на 11 мес.!), а теперь - новое обострение. Но - к делу.

Предлагают поучаствовать в исследовании. Звучит это так: "Многоцентровое, рандомизированное, двойное слепое, плацебоконтролируемое, исследование 2Б фазы, по оценке эффективности и безопасности монотерапии динатрия фостаматиниба в сравнении с адалимумабом у пациентов с ревматоидным артиритом в активной форме, проводимое в параллельных группах" или "OSKIRA-4".

Там 5 групп - и, соответственно, 5 схем лечения:
1. Динатрий фостаматиниба 100 мг*2 раза/сут в теч. 24 нед. + инъекция Плацебо 1 раз/2 нед.
2. Динатрий фостаматиниба 100 мг*2 раза/сут в теч. 4 нед., затем Динатрий фостаматиниба 150 мг*1 раза/сут до недели 24 + инъекция Плацебо 1 раз/2 нед.
3. Динатрий фостаматиниба 100 мг*2 раза/сут в теч. 4 нед., затем Динатрий фостаматиниба 100 мг*1 раза/сут до недели 24 + инъекция Плацебо 1 раз/2 нед.
4. Таблетки Плацебо*2 раза/сут. в теч. 24 нед. + инъекция Хумиры 40 мг*1 раз/2 нед.
5. Таблетки Плацебо*2 раза/сут. в теч. 6 нед., затем переход на схему 1. или 2.

Конечно, жуткая побочка с онко-рисками, пишут, что "может произойти усиление РА или даже может наступить смерть", что меня немного смущает.

Я здесь, чтобы спросить вашего совета, услышать ваши мысли и соображения на этот счет. Мне 28 лет, сыну только год и 5, и в этих обстоятельствах роль подопытного кролика меня, конечно, не устраивает, но беспомощность и боль уже достали. Спасибо, что дочитали до конца, с нетерпением жду ваших комментариев!

Продолжение - ниже, после ваших комментариев и ответов.

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#2 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 06 Декабрь 2011 - 09:35

Стоит ли рисковать с таким маленьким сыном? Ведь это лекарство ещё не проверенно... Нельзя ли поколоть, то, что уже более-менее вошло в обиход (Ремикейд, Мабтера...)? ИМХО. Сочувствую и понимаю вашу позицию о необходимости ремиссии...Желаю вам принять правильное решение!

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#3 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 06 Декабрь 2011 - 09:47

тофи (6.12.2011, 10:35) писал:

Стоит ли рисковать с таким маленьким сыном? Ведь это лекарство ещё не проверенно... Нельзя ли поколоть, то, что уже более-менее вошло в обиход (Ремикейд, Мабтера...)? ИМХО. Сочувствую и понимаю вашу позицию о необходимости ремиссии...Желаю вам принять правильное решение!

Тут вопрос только цены. За свой счет очень дорого капать Ремикейд, Мабтера и тем более Хумиру + ведь это надо делать периодически и неизвестно, как говорит мой ревматолог "сколько квартир придется продать, чтобы прийти к стойкой ремиссии"... А попасть в бесплатную программу, насколько мне объяснили, просто нереально. Вот поэтому я и стала задумываться об исследовании.

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#4 Panni

Новичок

Новичок
2 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 06 Декабрь 2011 - 22:14

Конечно соглашайтесь! У меня РА с 2001г. В 2005 году мне тоже предложили участие в программе. Я не долго думала и согласилась. Тем более, что выбор у нас не богатый. После первого же укола я почувствовала себя здоровым человеком. На мое счасть программа длась больше 5 лет. Месяц назад сделали последний укол. Делали раз в 2 недели. И я вместе с коллегами по программе и по несчастью теперь не знаем как жить дальше. Я очень благодарна врачам и этой фарм. компании за разработку таких эффективных препаратов от РА. Мне подарили 5 лет здоровой нормальной жизни. Не буду даже вспоминать о том, как м небо плохо ДО программы. Все через это прошли. И очень не хочется обратно. По условиям этой программы, фмрма колет нам препарат до тех пор, пока он не появится в продаже в России. И вот он появился. На месяц надо 73000 руб. В упаковке 2 шприца, колоть раз в 2 недели. Называется СИМЗИЯ. Это спасение от РА. Проверено на себе в течение 5 лет. Если есть деньги покупайте. И не бойтесь программ. Особенно если это препарат из группы биологических агентов

#5 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 08 Декабрь 2011 - 07:54

Panni (6.12.2011, 23:14) писал:

Конечно соглашайтесь! У меня РА с 2001г. В 2005 году мне тоже предложили участие в программе. Я не долго думала и согласилась. Тем более, что выбор у нас не богатый. После первого же укола я почувствовала себя здоровым человеком. На мое счасть программа длась больше 5 лет. Месяц назад сделали последний укол. Делали раз в 2 недели. И я вместе с коллегами по программе и по несчастью теперь не знаем как жить дальше. Я очень благодарна врачам и этой фарм. компании за разработку таких эффективных препаратов от РА. Мне подарили 5 лет здоровой нормальной жизни. Не буду даже вспоминать о том, как м небо плохо ДО программы. Все через это прошли. И очень не хочется обратно. По условиям этой программы, фмрма колет нам препарат до тех пор, пока он не появится в продаже в России. И вот он появился. На месяц надо 73000 руб. В упаковке 2 шприца, колоть раз в 2 недели. Называется СИМЗИЯ. Это спасение от РА. Проверено на себе в течение 5 лет. Если есть деньги покупайте. И не бойтесь программ. Особенно если это препарат из группы биологических агентов

В том-то и дело, что насколько я поняла, это не из группы биологических агентов, там другой принцип. Врачи-исследователи говорят, что сами не знают толком что за препарат, но успокаивают, что вряд ли бы что-то малоэффективное стали бы сравнивать с Хумирой.

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#6 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 08 Декабрь 2011 - 16:33

Бонни, очень понимаю Ваши страхи, сама испытывала тоже. но мой опыт менее удачный, ибо препарат (в моем случае окрелизумаб) дал слишком много побочек и не пшел в серию, меня моментальные побочки обошли сторой, но кто знает о будущем? До сих пор у меня не пришли в норум некие иммунологические показатели, я нахожусь на контроле у ревматологов, чем "выстрелит" мой препарат в дальнейшем, не знает никто. Но есть высокая вероятность бурного развития всяческих инфекций.

Надо каким-то образом попадать в квоты на известные препараты, в этом согласна с Тофи

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#7 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 08 Декабрь 2011 - 16:56

Дрофа (8.12.2011, 17:33) писал:

Бонни, очень понимаю Ваши страхи, сама испытывала тоже. но мой опыт менее удачный, ибо препарат (в моем случае окрелизумаб) дал слишком много побочек и не пшел в серию, меня моментальные побочки обошли сторой, но кто знает о будущем? До сих пор у меня не пришли в норум некие иммунологические показатели, я нахожусь на контроле у ревматологов, чем "выстрелит" мой препарат в дальнейшем, не знает никто. Но есть высокая вероятность бурного развития всяческих инфекций.

Надо каким-то образом попадать в квоты на известные препараты, в этом согласна с Тофи

Особенно ждала комментарий именно от вас, Дрофа! Немного читала про ваш уникальный опыт участия в исследовании. Насчет квот - оно, конечно. Но там шансы просто мизерные, во всяком случае у нас в городе.
Итак, у нас 3 варианта, один другого "лучше":
1. Подопытный кролик;
2. Мифическая квота;
3. Ограбление банка.

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#8 Lina

Профи

Советники
2 357 сообщений

Пол:Женщина
Город:МО

Отправлено 08 Декабрь 2011 - 17:01

тофи (6.12.2011, 14:35) писал:

Стоит ли рисковать с таким маленьким сыном? Ведь это лекарство ещё не проверенно... Нельзя ли поколоть, то, что уже более-менее вошло в обиход (Ремикейд, Мабтера...)? ИМХО. Сочувствую и понимаю вашу позицию о необходимости ремиссии...Желаю вам принять правильное решение!

Bonny, сочувствую и понимаю вашу боль и тревогу и все же....Продумайте все основательно!
Мое мнение полностью совпадает с тофи.

--------------------
РА больше 20 лет..

Арава 20мг с 2008 года.
НПВП, акласта, кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

#9 Panni

Новичок

Новичок
2 сообщений

Пол:Женщина
Город:Санкт-Петербург

Отправлено 16 Декабрь 2011 - 09:37

Bonny (8.12.2011, 9:54) писал:

В том-то и дело, что насколько я поняла, это не из группы биологических агентов, там другой принцип. Врачи-исследователи говорят, что сами не знают толком что за препарат, но успокаивают, что вряд ли бы что-то малоэффективное стали бы сравнивать с Хумирой.

Насколько я знаю, у нас в России проходят клинические исследования препараты, которые УЖЕ ПРОДАЮТСЯ НА ЗАПАДЕ. Просто чтобы иметь возможность продавать их в России надо проводить клинические исследования тоже в России. Когда моя программа начиналась, у нас тоже некоторые боялись последствий. А теперь бояться остаться без этого препарата. Я почему-то изначально была настроена очень оптимистично. Ведь по большому счету у нас, больных РА, не такой уж большой выбор. Метотрексат с преднизолоном. Вот, собственно, и весь набор. Тоже не велико счастье. Когда читаешь про побочные, волосы дыбом. Во время проведения исследования очень часто сдаются ВСЕ анализы. Мы первые 2 года сдавали каждые 2 недели, потом раз в месяц, потом раз в 3 месяца. Поверьте, если пойдет что-то не так, Вас тут же исключат из программы.
Так что решать конечно Вам. Но мое глубокое убеждение, что будущее ревматологии именно за биологическими препаратами.

#10 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 23 Декабрь 2011 - 20:23

Panni (16.12.2011, 11:37) писал:

Насколько я знаю, у нас в России проходят клинические исследования препараты, которые УЖЕ ПРОДАЮТСЯ НА ЗАПАДЕ. Просто чтобы иметь возможность продавать их в России надо проводить клинические исследования тоже в России. Когда моя программа начиналась, у нас тоже некоторые боялись последствий. А теперь бояться остаться без этого препарата. Я почему-то изначально была настроена очень оптимистично. Ведь по большому счету у нас, больных РА, не такой уж большой выбор. Метотрексат с преднизолоном. Вот, собственно, и весь набор. Тоже не велико счастье. Когда читаешь про побочные, волосы дыбом. Во время проведения исследования очень часто сдаются ВСЕ анализы. Мы первые 2 года сдавали каждые 2 недели, потом раз в месяц, потом раз в 3 месяца. Поверьте, если пойдет что-то не так, Вас тут же исключат из программы.
Так что решать конечно Вам. Но мое глубокое убеждение, что будущее ревматологии именно за биологическими препаратами.

Panni, мой ревматолог мне так же объяснила (что все исследуемые у нас препараты УЖЕ ПРОДАЮТСЯ за границей, а здесь проходят что-то вроде утверждения перед продажей и что поводов для беспокойства нет), а вот врачи-исследователи сказали, что этот препарат исследуется впервые. Но так или иначе - я уже согласилась и решила тут рассказывать о том, как будет проходить исследование, чтобы помочь таким же новичкам в этом деле как я лучше представлять себе, как проходят и что включают подобные исследования.
Комментарии и вопросы приветствуются.

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#11 тофи

Профи

Советники
3 525 сообщений

Пол:Женщина
Город:Казахстан
Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 23 Декабрь 2011 - 20:39

Bonny (24.12.2011, 0:23) писал:

...препарат исследуется впервые. Но так или иначе - я уже согласилась
Комментарии и вопросы приветствуются.

Пока только пожелание - Чтоб всё хорошо сложилось, УДАЧИ! Будем ждать ваши отчеты.

РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...

#12 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 23 Декабрь 2011 - 21:02

Встреча 2. Через 6 недель. Скриннинг.
Подписание согласия на исследование и на обработку ДНК-материала (участие в дополнительном генетическом исследовании и исследовании биомаркеров). А что - мне своего ДНК ради науки не жалко! Участок ДНК будет хранится 15 лет в центральной лаборатории компании "АстраЗенека" - спонсора исследования (кто-нибудь слышал про них?). Шучу, что в Австрии меня клонируют, и тогда я, наконец, побываю в Вене.
В нашей группе 4 человека. Все с РА, болеют относительно недавно (от 1 года до 6 лет), базис сейчас не принимают.
Насколько я поняла этот динатрий фостаматиниба - современный и "более очищенный" аналог метотрексата (препарат химического происхождения), но якобы он так хорош, что его в этом исследовании сравнивают с Хумирой (биологический агент, блокатор фактора некроза опухоли, из группы антицитокинов, разрешенный к применению дорогостоящий препарат, созданный из человеческого белка). Посмотрим.
Процедуры: кровь из вены (куча пробирок), ЭКГ, рентгенограммы грудной клетки (в прямой и боковой проекциях), заполнение опросников (на эмоциональное состояние и двигательную активность), изменение АД, осмотр суставов.

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#13 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 23 Декабрь 2011 - 21:18

Встреча 3. Через 2 недели. Хм!
По телефону сообщили, что меня берут в исследование. Пообещали, что мы будем теперь встречаться регулярно. Пригласили, чтобы выдать таблетки и сделать первый укол.
Процедуры: кровь из вены (куча пробирок), заполнение опросников (на эмоциональное состояние и двигательную активность), изменение АД, осмотр суставов.
Оказывается, кровь из вены мы теперь будем сдавать каждую встречу (и помногу, сбилась со счета на 8-ой пробирке). Бедные мои вены...
Вот бы попасть в 4-ую группу (таблетки-плацебо + инъекции Хумиры)! Скрестила пальцы. Нашу судьбу решит неведомый австрийский рэндом, и даже наши врачи-исследователи смогут только догадываться по результатам, кто по какой схеме лечится (во всяком случае так они сами говорят...). Они говорят, что у них будет просто коробка с номером, а что именно в каждой коробке знают только в "АстраЗенека". Говорят, что в некоторых исследованиях больным даже по завершению эксперимента не рассказывают, что они принимали и в какой дозировке. Не слишком гуманный подход.
Нам всем раздали номера. У меня №7. Это означает, что до нас есть еще группа из 4 человек. Вот бы с ними пересечься и разузнать, что и как. в больнице говорят, что результаты лечения в первой группе обнадеживающие.
Прождали до обеда препараты, но нам их так и не выдали. Сначала говорили, что их вот-вот должен привести курьер, потом, что какой-то сбой в компьютере и поэтому нас не могут распределить по группам (кому какое лекарство достанется), в итоге нас отправили по домам. Через неделю я услышала новую версию - препарат застрял на таможне. Старт откладывается на начало нового года. Может, это знак? В любом случае такая организация процесса и путаница в показаниях меня, мягко говоря, настораживает.

тофи, спасибо за поддержку!

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#14 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 23 Декабрь 2011 - 22:46

Для полноты и объективности картины, пожалуй, надо зафиксировать мое состояние на сегодняшний день. Итак, с момента последнего осмотра мне стало хуже. Обострение завоевывает новые территории-суставы. Правый ТЗБС, правый ЛЗС, оба плечевых. Утренняя скованность продолжается минимум до 12-13 часов, а более-менее нормально себя чувствую после 16 часов (в это время мы с ребенком просыпаемся после тихого часа). Пришлось переехать к родителям, т.к. стало тяжело поднимать и удерживать ребенкины 12 кг - плечи от этого "едут" еще сильнее и быстрее. Возникают сложности с лестницей из-за ТЗБС (у нас 4 этаж без лифта), гулять одна с ребенком не могу уже 3 мес. Особенно болезненны резкие движения (поднять тяжелое с пола) и однообразные (нарезать морковку, отбить мясо).
Принимаю: метипред (4 мг/сут.), нимесил (400 мг/сут.), долгит-гель (плечи, ЛЗС: 1-2 раза/сут.).
Анализы: СРБ - 13 (норма 0-6), РФ - 33 (норма 0-14), АЦЦП - 12 (норма - меньше 7), СОЭ - 28, гемоглобин - 92.

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#15 Ключник

Профи

Советники
572 сообщений

Отправлено 03 Январь 2012 - 12:08

Bonny (24.12.2011, 0:46) писал:

Принимаю: метипред (4 мг/сут.), нимесил (400 мг/сут.), долгит-гель (плечи, ЛЗС: 1-2 раза/сут.).
Анализы - позднее.

А с медикаментами тестестировщики "поиграть" не предлагали?
4 мг метипреда - не работают. Только кальций из костей моют. Никакого противовоспалительного или обезболивающего эффекта такая доза (при условии, что масса тела не ниже 30 кг) не даёт.
400 мг Немисила - это очень тяжело и много для организма. Очень надеюсь, что Вы забыли указать утренний приём омепразола с такой дозой НПВП. Хотя 400 Немисила бьёт не только по желудку, но и главным образом по печени.
Долгит-гель - это Ибупрофен. Он неплохой...но "слабенький". Классный обезболивающий эффект даёт Диклак. Это тем, кому мазячки вообще помогают...

Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#16 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 03 Январь 2012 - 21:13

Ключник (3.1.2012, 14:08) писал:

А с медикаментами тестестировщики "поиграть" не предлагали?
4 мг метипреда - не работают. Только кальций из костей моют. Никакого противовоспалительного или обезболивающего эффекта такая доза (при условии, что масса тела не ниже 30 кг) не даёт.
400 мг Немисила - это очень тяжело и много для организма. Очень надеюсь, что Вы забыли указать утренний приём омепразола с такой дозой НПВП. Хотя 400 Немисила бьёт не только по желудку, но и главным образом по печени.
Долгит-гель - это Ибупрофен. Он неплохой...но "слабенький". Классный обезболивающий эффект даёт Диклак. Это тем, кому мазячки вообще помогают...

Ключник, в этом исследовании неожиданная для меня ситуация. В информационном листке для пациента сказано - мол, исследователям - исследуемое, докторам - докторово. Т.е. тестировщики, как вы их называете, в принципе не заинтересованы в использовании пациентом других препаратов. Им главное, проверить свой, и чем меньше в уравнении других неизвестных - тем для них лучше. В информационном листке так и сказано - в случае ухудшения состояния или проявления побочных эффектов - сообщите исследователям, но подбирайте лечение с лечащим врачом. Я, признаться, думала, они будут единым фронтом выступать, рука об руку, т.с.
4 мг метипреда - это промежуточная доза между 8 и 0. Я снижала его. Возможно, это и послужило причиной обострения, хотя состояние мое ухудшилось, когда я уже стабильно пила 1 таблетку с месяц.
400 мг нимесила я принимаю не очень долго - 2 последние недели. И сама понимаю, что это не решение проблемы. Мне просто надо как-то дотянуть до начала приема этого экспериментального базиса... Пока терплю...
Омепразол мне не назначали. Обязательно узнаю про него на следующем приеме.
Про диклак тоже не слышала. Попробую, спасибо! Мне раньше очень классно помогал дип-рилиф, но в последнее время как-то от него ни тепло, ни холодно. Вообще, я думала, есть не категория людей "кому мазячки вообще помогают", а отзывчивые к этому делу суставы - мелкие - кисти, запястья, плечи и пр.
Спасибо за советы.

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#17 Ключник

Профи

Советники
572 сообщений

Отправлено 04 Январь 2012 - 08:48

Понял. В общем-то всё логично.
Удачи Вам и наблюдайте за собой.

Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#18 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 11 Январь 2012 - 22:17

Bonny (3.1.2012, 23:13) писал:

Ключник, в этом исследовании неожиданная для меня ситуация. В информационном листке для пациента сказано - мол, исследователям - исследуемое, докторам - докторово. Т.е. тестировщики, как вы их называете, в принципе не заинтересованы в использовании пациентом других препаратов. Им главное, проверить свой, и чем больше будет в уравнении других неизвестных - тем для них лучше...

Здесь обратная ситуация, для тестирования препарата необходимо, чтобы фоновая терапия (на которой ты находилась в начале исследования) оставалась неизменной, чтобы оценить влияние других медикаментов на результат. В моем случае я перед начлом эксперимента специально снижала преднизолон и сошла с него, несмотря на неважнецкое самочувствие, понимая, что скорее всего мне не разрешат убрать эту таблетку в процессе. Вначале я попала в группу с плацебо, никаких улучшений ни по самочувствию, ни по анализам не происходило, через некотрый промежуток времени доктор тоже со мной согласилась, что мне не повезло с первой частью исследования. В это время колени отекали довольно сильно, в обычной жизни я бы уже несколько раз сделала бы подколки, но по условим исследования было нельзя. Пришлось обходится мазилками и физиопроцедурами, во время эксперимента пришлось дважды лежать в больнице, ибо нужны были выписки для МСЭК, но никакого лечения не было, я просто занимала койку, и ходила на процедуры и прогулки (лето).

Удачи, буду держать кулачки@@@@@@@@@@@@@

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже

#19 Bonny

Профи

Пользователь
656 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 14 Январь 2012 - 01:22

Дрофа (12.1.2012, 0:17) писал:

Здесь обратная ситуация, для тестирования препарата необходимо, чтобы фоновая терапия (на которой ты находилась в начале исследования) оставалась неизменной, чтобы оценить влияние других медикаментов на результат. В моем случае я перед начлом эксперимента специально снижала преднизолон и сошла с него, несмотря на неважнецкое самочувствие, понимая, что скорее всего мне не разрешат убрать эту таблетку в процессе. Вначале я попала в группу с плацебо, никаких улучшений ни по самочувствию, ни по анализам не происходило, через некотрый промежуток времени доктор тоже со мной согласилась, что мне не повезло с первой частью исследования. В это время колени отекали довольно сильно, в обычной жизни я бы уже несколько раз сделала бы подколки, но по условим исследования было нельзя. Пришлось обходится мазилками и физиопроцедурами, во время эксперимента пришлось дважды лежать в больнице, ибо нужны были выписки для МСЭК, но никакого лечения не было, я просто занимала койку, и ходила на процедуры и прогулки (лето).

Удачи, буду держать кулачки@@@@@@@@@@@@@

Дрофа, спасибо большое. Немного неприятно, что в исследовании все затягивается и организацией я не очень довольна, но видимо, в нашей стране везде так... С плацебо - подстава. Я планирую попасть в группу с Хумирой))
Конечно, вы правы, чем меньше неизвестных, я описАлась))
А у меня обратная ситуация. Обострение. Особенно жестко проявило себя на следующий же день как нам сказали, что все откладывается на неопределенный срок (вот и как тут не думать, что аутоиммунка завязана на психологии?!?). В итоге сейчас пришлось поднять метипред до 2 таблеток. Обидно, но лучше так. У меня ребенок маленький, больничные исключены. Я решила, что лучше 8 мг метипреда, чем 400 мг нимесила или 150 мг вольтарена постоянно.
Еще раз благодарю за поддержку!

РА с 2008 г. (официально), с 2004 г. (интуитивно).
Метипред 8 мг, арава 20 мг (постоянно); кальцемин адванс+аквадетрим, травки (курсами); нимесил/тексамен, омез (по требованию).
Эндопротезирование ТЗБС - 16.03.2012.
"Все, что нас не убивает, делает нас сильнее". (Фридрих Вильгельм Ницше)
"Если проблему можно решить - беспокоиться не о чем. Если проблему решить нельзя - беспокоиться уже бесполезно". (фильм "Семь лет в Тибете")

#20 Дрофа

Профи

Советники
4 558 сообщений

Пол:Женщина

Отправлено 14 Январь 2012 - 08:14

Bonny (14.1.2012, 3:22) писал:

.... У меня ребенок маленький, больничные исключены. Я решила, что лучше 8 мг метипреда, чем 400 мг нимесила или 150 мг вольтарена постоянно.

И это правильно

. Я же могу и ошибаться, тебе могут разрешить уйти с гормонов при замечательном самочувствии, поэтому заранее переживать не стоит, надо решать вопросы по мере их поступления, а то сейчас решаем-решаем, а таки вопросов вовсе не будет

Главное в нашем деле это спокойствие, нельзя дергаться, приняла решение, замечательно, радуешься и ждешь начало эксперимента. У нас тоже откладывалось начало на неопределенный срок, думаю, это уже не из-за расторопности врачей, а из-за бюрократических проволочек, ну да и хорошо это, может быть, на нас не станут испытывать откровенное не знамо что

РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже