Синдром Рейно? СКВ?

Здравствуйте. Обращаюсь с большой просьбой о помощи в информации. Десять лет назад была обследована с синдромом Рейно на наличие системного заболевания соединительной ткани в отделении ревматологии. Выписка из больницы- синдром Рейно, ангиотрофоневроз, ВСД. Данных за СЗСТ не выявлено. Лечение- мидокалм, трентал, аспирин, нифедипин, делагил.В больницу легла с весом 48кг( дефицит веса был всегда), выписали с весом 44кг, еще через неделю, уже дома я весила 40кг. Состояние ухудшилось. Обратилась повторно, заключение медиков- жалобы больной неясны. Больше к ревматологам не обращалась. Очень долго восстанавливалась после такого лечения. Десять лет болею, тяжелая переносимость холода и сырости, сильные боли за грудиной и в пояснице( есть грыжа), истощение, быстрая утомляемость, появились проблемы с сердцем. Вопрос вот какой. Кто в курсе лабораторных показателей при СКВ, пожалуйста, помогите разобраться. Я не врач, но считаю, что , исходя из результатов анализов, диагноз не выставлен, лечение назначено неправильно.
Альбумины-67,18    альфа1-3,2%      альфа2-6,7%     бетта-8,7%     гамма-13,9%
КоэффициентА/Г-2,05
РФ, С-РБ- отр     ЦИК-67    Комплемент-100
IgG-4,2       IgA-0,6    IgM-0,8г/л
АНФ-1:10    АТ-2цДНК(ИФА)-7,5     АТ:ТГ-1:20
Общие анализы всегда в норме, гепатиты-отр., гормоны ЩЖ- норма.
На тепловидении- термоампутация пальцев верхних и нижних конечностей.
Никогда не была аллергиком, сейчас появилась крапивница, отек Квинке. Кожа всегда чистая, никаких высыпаний, дерматитов. Единственное, что беспокоит- это цианоз. Просьба ответить на следующие вопросы:
1.О чем говорят низкие показатели  иммуноглобулинов, особенно IgG? Можно ли было при таких показателях назначать делагил? С какой целью был назначен иммунодепресант?
2.Правильно ли я понимаю- при СКВ показатели АТ к ДНК, иммуноглобулины, АНФ повышены во много раз?
3.О каких проблемах в организме можно говорить при АНФ в низком титре?
4.Как расценивается в моем случае показатель комплемента 100? Что это? Показатель чего? Фракции системы комплемента не указаны. Недавно самостоятельно сделала С3 С4.  С3-0,94г/л(0,76-1,81)     С4-0,19г/л(0,13-0,52).
5.Скажите, пожалуйста, передается ли СКВ по наследству? Синдром Рейно во всех поколениях по материнской линии.
6.Может ли в моем случае идти речь о лекарственном волчаночном синдроме? Имеется непереносимость очень многих лек. препаратов, это тоже семейное.
Обращаюсь за помощью, так как речь не только обо мне, а и о сыне. Тоже серьезные проблемы со здоровьем. Заранее благодарна, Ирина, 43 года.

Синица, тут сейчас одни пациенты общаются, может на часть вопросов и есть ответы, но большинство такие сложные, что я - врач по образованию и с СКВ, не знаю ответ.
1 Я не знаю, как связан делагил и иммуноглобулинами. Делагил - это базис СКВ. Помогает и ладно.
2 Нет, при СКВ они могут быть отрицательными, а у кого-то на пару единиц всего повышены.
3 Про АНФ здесь можно почитать:
http://forum.rheumo....арный-фактор-а/
4 Я бы поисковиком воспользовалась про систему комплимента (это с патогенезом связано, не знаю, как это простым языком объяснить).
а раз С3,С4 норма - даже бы не заморачивалась
5 Нет, поэтому и рожаем с СКВ. Но у кого-то выстреливает, что дети с СКВ. Но мы то все верим, что не передается.
6 Не знаю. Только читала про лекарственную волчанку, в реальности не встречала и не слышала. Сама хотела верить, что у меня лекарственная, но анализы были все за СКВ.

Может, имеет смысл сейчас к ревматологу обратиться. За 10 лет изменения произошли.

Здравствуйте. Спасибо большое за отклик. Я понимаю, что ситуация сложная. Я десять лет назад просила, плакала, настаивала, чтобы пересмотрели результаты диагностики, меня довели до такого состояния( физического, я имею ввиду), что думала- не восстановлюсь никогда. Очень плохая реакция на делагил, причем хватило всего двух таблеток, чтобы заиметь еще одну проблему ко всем имеющимся. Все осложняется тем, что мы живем , можно сказать, в лесу, далеко от специалистов. На прошлой неделе перенесла очередной криз, повышение давления, боль в пояснице( не помогают традиционные НПВС), нарушение сердечного ритма, на пульсоксиметре отсутствовал пульс на левой руке, на правой- 140. Скорая, кардиограмма, больница. Отправили к ревматологу. Прием 8 числа. На бесплатный прием- очередь 3 месяца. Сейчас принимаю тримектал, кардиомагнил. Спасибо за поддержку.

Санта, хочу уточнить по АНФ, меня беспокоит не сам факт наличия АНФ, а низкий титр 1:10, при СКВ он очень высокий( из найденной мной информации). На Ваш взгляд, по тем показателям, которые я привела, можно подтвердить СКВ? Я обращалась на форум клиники им. Тареева, но там опять же- перепроверьте, пересдайте. По данным, которые я представила, я была выписана из больницы, мне нужно знать диагноз именно на тот момент, ведь данных за СЗСТ не было обнаружено( выписка из больницы).

Санта, тупой вопрос от профана, а комплементы С3 и С4 в границах нормы  -полностью исключают волчанку или хоть что-то? Чтобы не париться лишний раз.....

Синица, не обязательно высокий. У всех по-разному, у меня чаще вообще не находят АНФ.
Аутоиммунные заболевания тем коварны, что не сразу легко установить диагноз. Некоторые годами его ищут, пока не появятся дополнительные симптомы или данные анализов, которые помогут установить диагноз.
На форуме есть тема про диагностические критерии СКВ, можно посчитать по ним, сколько есть признаков СКВ.
Приведенные результаты анализов без нормативов лаборатории, поэтому сложно по ним ориентироваться.
Инна, нет. СКВ одним признаком не определяется, надо несколько.Точнее нормальные показатели С3 и С4 не исключают СКВ.
Здесь критерии СКВ
http://forum.rheumo....ши-рассуждения/

Сообщение отредактировал Санта: 27 Апрель 2013 - 22:27

Санта, здравстуйте!Можно еще консультацию? Скажите, СКВ всегда сопровождают проблемы с кожей? У меня всегда была и есть очень чистая кожа, никогда не было никаких проблем. Только недавно появилась аллергия по типу крапивницы и отек Квинке. Спасибо.

При СКВ очень характерно поражение кожи, почти всегда.
У меня СКВ начиналось с болей в суставах кистей, затем аллергическая сыпь на пальцах и ладонях, потом отек Квинке на одном глазе (отекло веко-глаз заплыл), потом уже, когда анализы стали информативными, вылезла шикарная большая красно-фиолетовая, выступающая над поверхностью кожи, слегка зудящая, "бабочка".

У меня в диагнозе есть-СКВ с поражением кожа и т.д.

И сейчас после мороза бабочку видно на лице, но я всем говорю, что я такая вся прям замерзла, все покраснела

В период волнений  появлялась, но учусь фиолетово на все реагировать, чтобы красное не вылезло.

у меня из всех проявлений кожных было небольшое пятнышко на переносице. по размеру - как если бы надавила с одной стороны "лапкой" от очков. при этом по анализам - скв буянила во всю.
по-моему вся "прелесть" волчанки в том, что у нее куча проявлений которые могут быть и могут не быть. как и анализов...
потому лучше выбираться к хорошему спецу. дабы он уже ломал голову вопросами есть или не есть...

Привет всем. Спасибо за информацию. Я очень люблю солнце, никаких проявлений после попадания солнца на кожу не бывает. А вот с холодом, особенно с сыростью- тут хуже. Мерзну от малейшего ветерка, в дождь, мне кажется, я даже внешне меняюсь, такая жалкая делаюсь, еще дефицит веса при этом. Короче, без слез не взглянешь. Через неделю еду к ревматологу в центр Алмазова, очень рассчитываю на результативный прием. Второй вопрос, какой будет результат. Хуже неизвестности нет ничего. По крайней мере, подтвердить или опровергнуть диагноз должны. Масса исследований, только разобрать их никто не может.

синица (28 Апрель 2013 - 17:45) писал:

Просто бьюсь в истерике пол года.... Главное, что врачи думать не хотят. Каждый смотрит узко: глаза-только глаза, сустав-только сустав;........ Самый бесполезный врач-это терапевт... Вчера пожелала мне чуть ли не "земли пухом".... Смотрит на меня прощательным взглядом.... И еще пугает то , что девчонкам из Москвы и С-Петербурга поставить диагноз не могут, что уже говорить про глубинки..... Эх.....

Люди с такими болезнями, как наши, государству не нужны. Слишком много проблем. Если даже деткам маленьким не помогают с редкими болезнями, то что говорить о нас? А люди в глубинке просто брошены на выживание, выживеш-молодец, нет- нет человека- нет проблем. Волшебная страна, волшебный уровень медицины!

Да и врачам ревматологам сложно-специальность на вес золота, а государство о них не заботится.
Мне, ттт, через полгода удалось узнать диагноз.

Скажите, если такие трудности с диагностикой лабораторной и инструментальной, почему  сразу не сделать биопсию? Или это тоже представляет трудности? Когда я лежала в больнице, был разговор, но почему-то делать не стали.

У меня через полгода началась классическая волчанка, поэтому диагноз был ясен даже без анализов, которые только подтвердили.
Так то делают биопсию. Но сложности могут быть как и от любого хирургического вмешательства, плюс еще нужно, что бы потом материал правильно изучили, без диагностической ошибки.

Опять ошибки! Если я правильно понимаю, то с начала предварительного диагноза до постановки истинного диагноза у Вас прошло 6 месяцев? Просто в моем случае прошло уже 10 лет, я думаю, что за это время должны были появиться каки-то явные признаки болезни. Санта, скажите у Вас у родственников было нечто подобное? Может быть в легкой форме?

Нет СКВ, а подобненькое у каждого можно накопать.
Синица, сходите к врачу ревматологу, за 10 лет произошли изменения и в медицине, в организме, может скорее диагноз установят. И все вопросы на бумажку запишите, чтобы на приеме ничего не упустить, нужно воспользоваться и обо всем врача распросить.
Хорошо бы перед приемом сдать общий анализ крови, мочи, я бы еще повторила АТ к нативной (2 спиральной) ДНК и АНФ, ну и СРБ.

Спасибо, Санта. Через неделю еду на прием в центр Алмазова, не могу дождаться приема. Действительно, за 10 лет много всякого было, очень боюсь пропустить какие-нибудь моменты по симптомам, вот собираюсь все вспомнить и "законспектировать". Санта, скажите, при скв поражаются только мелкие сосуды, или крупные тоже страдают? Например, аорта, нижняя полая вена, сонная артерия, поясничные вены? Мои жалобы на сегодняшний день- это нарушение ритма сердца, повышение давления при том, что я гипотоник, непереносимость даже минимальных нагрузок, на улицу почти не выхожу, очень реагирую на дождь. Я раньше думала, ревматология- это исключительно суставы, а оказывается все гораздо серьезней. Записалась также на дуплексное сканирование сосудов, несколько раз отсутствовал пульс на левой руке( на указательном пальце), что говорит о высокой степени гипоксии. По крайней мере, нашла именно такую информацию. По общему анализу- два дня назад получила результат: понижен общий белок, чего никогда не было, понижен гематокрит, гемоглобин упал, обычно ниже 130 не бывает, СОЭ- норма. Немного расстроилась, может быть это на фоне сильного болевого синдрома и общего криза, который я перенесла недавно. Спасибо, Санта, за поддержку.

Синичка, сдайте иммуноблоты и посмотрите, как ведут себя антитела, которых в иммуноблоте определяется больше. Собственно это и есть расшифровка повышенного  АНА. Я советовала бы Вам также посетить хорошего психотерапевта. То, как Вы описываете свой синдром Рейно (подчеркиваю, не болезнь, а синдром) может быть вызвано рассогласованием работы вегетативной нервной системы (с преобладанием тонуса симпатической). Я не доктор, просто хочу помочь, т.к. сама уже больше 2-х лет фактически без точного диагноза. Биопсию мне делали, но там оказалось все в норме, а симптомы как были, так и остаются.

Спасибо, Эльза. Если найду лабораторию, где делают этот анализ- обязательно сделаю. Это, похоже, что-то очень сложное. У психотерапевта была, у меня есть исследование, сложный анализ, который я сделала по своей инициативе. В нем есть нарушение, которое мне никто из врачей не может( или не хочет) комментировать. Результаты анализа указывают на нарушение обмена триптофана. Психотерапевт назначил антидепрессант и транквилизатор. У меня принципиальные убеждения по поводу лечения психотропами, самый легкий путь лечения у врачей в наше время. Антидепрессанты, я смотрю, назначают уже и при головных болях, и при позвоночных грыжах, при различных болевых синдромах. Я не врач, могу ошибаться, но не считаю это правильным. Так что посещение психотерапевта закончилось ничем. Эльза, а симптомы какие у Вас? Есть ли у Вас синдром Рейно?