0
--
Синица, скажу глупость наверное, но если за 10 лет нет диагноза, то попробую.
Вы никогда Аюрведой не интересовались? Ваши симптомы и внешнее строение похожи на дошу Вата (тип Ветер). Такие люди очень худые, сухие, сильно мерзнут. В Аюрведе есть мероприятия, которые облегчают это состояние. Подходящее питание, питье, специи, все можно сделать в домашних условиях.
Я не специалист, только интересовалась немного, может я не права, но на всякий случай пишу, вдруг вам эта инфа чем то поможет.
http://ayurveda-land.ru/article21.htm диета для Ваты
http://ayurveda-land.ru/blog/p0114.htm режим для Ваты
http://ayurveda-land.ru/blog/ статьи обучающие
Синдром Рейно? СКВ?
Автор синица, 27 Апр 2013 13:01
Сообщений в теме: 42
#23
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 02 Май 2013 - 18:33
Да Синица, у меня был синдром Рейно. Но именно синдром. а не болезнь. Значительное облегчение наступило после внутривенного лазерного облучения крови. Если есть нарушение обмена триптофана, значит, скорее всего и с настроением бедет проблемы. Рискну предположить, что вы достаточно тревожный человнк, склонный переживать по-пустякам, обвинять себя во всяких грешках, плакать. Если это так, то не недо бояться лечения у психиатра. Транки пить не надо скорее всго, а вот антидепрессанты, видимо, могут быть и вашими перпаратами. Только пить их надо долго, минимум год. Побочек от современных ничтожно мало. Вообще 10 лет это как-тот многовато для того, чтобы для себя, любимой уже начинать что-то делать. И еще мне кажется, что вы контролер по природе. Пытаетесь во всем разбираться самой, а это большая ответственность и тяжесть. Поддерживаю Октябрину, пора начинать меняться. Психологический настрой при любом заболевании наиважнейшее дело, а уж при непонятных - тем более.
#24
синица
-
- Пользователь
-
- 21 сообщений
Пользователь
- Город:Ленинградская область
- Диагноз:Синдром Рейно? СКВ?
Отправлено 02 Май 2013 - 19:08
Меня многие называют пессимистом, на что я всегда отвечаю, что я- реалист. Я вижу ситуацию такой, какая она есть. Обидно и жалко этих 10 лет, последние два вообще превратились в ад. А разбираться начала сама потому, что помощи больше ждать было неоткуда. Кстати, сделала немало, но без помощи спеца все-таки не разобраться. Я очень не люблю и боюсь непрофессионализма и дилетантов. В любой сфере. Но , когда это касается медицины, это ужасно. По поводу настроения- если не было бы болей- все было бы в порядке. По поводу диагноза- считаю, что нет недиагностируемых заболеваний, есть не очень профессиональные врачи. Это никому не в обиду, просто я так думаю. Конечно, нужно что-то менять...
#26
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 03 Май 2013 - 16:22
Синица, вообщем, сейчас главное результативно сходить на консультацию к ревматологу, а там уже дальше решать.
#27
синица
-
- Пользователь
-
- 21 сообщений
Пользователь
- Город:Ленинградская область
- Диагноз:Синдром Рейно? СКВ?
Отправлено 03 Май 2013 - 16:53
Да, девочки, буду ждать среды. Моментами кажется, что вот все и разрешится наконец-то, а моментами боюсь в очередной раз получить разочарование. Просто врачи не очень любят, когда задают слишком много вопросов, утверждаю из личного опыта. А вопросов много. Надеюсь. Спасибо, девочки за поддержку, читаю ваши истории и восхищаюсь вами. Вы- большие молодцы! Терпения, сил, удачи всем вам!
#29
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
#30
синица
-
- Пользователь
-
- 21 сообщений
Пользователь
- Город:Ленинградская область
- Диагноз:Синдром Рейно? СКВ?
Отправлено 09 Май 2013 - 19:40
Системный склероз неуточненный. Это является диагнозом? Описание диагноза: системная склеродермия? Характер заболевания-хронический, выявлено впервые. Дообследование- антиядерные антитела, иммуноблот для склеродермии. Это зачем? Лечения не назначено( из-за непереносимости лекарств), чем снимать боль- не знаю. Когда удастся сдать анализы - не знаю, на сегодняшний день нет ни материальных, ни физических сил. Судя по узи сердца , все плохо. Сплошной фиброз. Скажите, фиброз и склероз- это одно и то же? Я не просто в подавленном, а в раздавленном состоянии. Десять лет болею, неужели нельзя было хотя бы какую-то поддерживающую терапию назначать? Что делать дальше пока не знаю. Обрабатываю информацию.
#31
Арина
-
- Пользователь
-
- 939 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Лучший
- Диагноз:РА серопозитивный с середины 80-х
#32
синица
-
- Пользователь
-
- 21 сообщений
Пользователь
- Город:Ленинградская область
- Диагноз:Синдром Рейно? СКВ?
#34
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 09 Май 2013 - 20:11
я не думаю, что нетрадиционная медицина будет дешевле 400 руб - скорее всего примерно столько стоит анализ АЯА
По крайнее мере стало ясно, к сожалению идет склерозирование внутренних органов по неизвестной причине, поэтому в предварительном диагнозе звучит так.
А одной их причин м.б. системная склеродермия, для подтверждения которой необходимо дополнительно сдать анализы.
Учитывая лекарственную непереносимость, неясный диагноз, то сложно поддерживающую терапию подобрать. Может врач просто не рискнул.
Когда следующий прием?
Я бы срочно сдала на СС, там лечение специфичное, чем раньше, тем лучше...
По крайнее мере стало ясно, к сожалению идет склерозирование внутренних органов по неизвестной причине, поэтому в предварительном диагнозе звучит так.
А одной их причин м.б. системная склеродермия, для подтверждения которой необходимо дополнительно сдать анализы.
Учитывая лекарственную непереносимость, неясный диагноз, то сложно поддерживающую терапию подобрать. Может врач просто не рискнул.
Когда следующий прием?
Я бы срочно сдала на СС, там лечение специфичное, чем раньше, тем лучше...
#35
синица
-
- Пользователь
-
- 21 сообщений
Пользователь
- Город:Ленинградская область
- Диагноз:Синдром Рейно? СКВ?
Отправлено 09 Май 2013 - 20:43
Если анализ, действительно, в пределах 500 рублей, то, возможно, получится сдать . Я думаю, что анализ будет в пределах нормы, и ситуация опять не прояснится. В понедельник иду к участковому терапевту, будем решать что делать. Санта, диагноз М34.9 системный склероз неуточненный является реальным диагнозом? Или это опять что-то завуалированное, требующее доказательств? И еще, я сделала вчера уздг брахицефального отдела и нижней полой вены.Серьезных нарушений не выявлено, ни атеросклероза, ни признаков васкулита. Очень узкие сосуды, это сказали врожденное. Извитость и угловая деформация позвоночных артерий. Это тоже врожденное, как я поняла. Почему такие изменения на сердце? В предыдущих сообщениях я писала, что исследование сделано 2 года назад( сердце), что там на сегодняшний день- боюсь даже подумать.
#36
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 09 Май 2013 - 20:53
может и есть такой диагноз, не скажу точно, т.к. не сталкивалась с этим
если есть код МКБ, то скорее всего есть
погуглила
есть такое
http://www.sifxpert.net/glava-28/
хоть и про детей, но по диагонали посмотрела - очень полезная информация (и про Синдром Рейно при ССД там написано)
Если ССД, то получается сердце - орган-мишень.
http://www.sifxpert....lava-28/page/9/
Поражение сердца
Встречается у детей не часто, на начальных стадиях заболевания у 8% больных, возрастая при увеличении длительности болезни. Изменения связаны с фибрози-рованием миокарда, эндокарда и перикарда. Поражение миокарда носит характер преимущественно склеродермического кардиосклероза. Изменения со стороны эндокарда в виде фибропластического эндокардита с исходом в клапанный склероз у детей встречается редко, эндокардит обычно имеет поверхностный характер. Возможно развитие сухого фибринозного перикардита, что при инструментальном исследовании проявляется утолщением перикарда, плевроперикардиальными спайками.
В начальной стадии поражения при эхокардиографии у больных выявляют отёк, уплотнение и нечёткость структур миокарда, в более поздние сроки — признаки кардиосклероза в виде прогрессирующих нарушений ритма и проводимости, снижение сократительной способности миокарда. Иногда формируется сердечная недостаточность.
если есть код МКБ, то скорее всего есть
погуглила
есть такое
http://www.sifxpert.net/glava-28/
хоть и про детей, но по диагонали посмотрела - очень полезная информация (и про Синдром Рейно при ССД там написано)
Если ССД, то получается сердце - орган-мишень.
http://www.sifxpert....lava-28/page/9/
Поражение сердца
Встречается у детей не часто, на начальных стадиях заболевания у 8% больных, возрастая при увеличении длительности болезни. Изменения связаны с фибрози-рованием миокарда, эндокарда и перикарда. Поражение миокарда носит характер преимущественно склеродермического кардиосклероза. Изменения со стороны эндокарда в виде фибропластического эндокардита с исходом в клапанный склероз у детей встречается редко, эндокардит обычно имеет поверхностный характер. Возможно развитие сухого фибринозного перикардита, что при инструментальном исследовании проявляется утолщением перикарда, плевроперикардиальными спайками.
В начальной стадии поражения при эхокардиографии у больных выявляют отёк, уплотнение и нечёткость структур миокарда, в более поздние сроки — признаки кардиосклероза в виде прогрессирующих нарушений ритма и проводимости, снижение сократительной способности миокарда. Иногда формируется сердечная недостаточность.
Сообщение отредактировал Санта: 09 Май 2013 - 21:03
#37
эльза
-
- Пользователь
-
- 208 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Гродно (Беларусь)
- Диагноз:полимиозит, миалгическая форма
Отправлено 09 Май 2013 - 21:01
Синица, срочно сдавайте иммуноблот. Этот анализ направлен не только на выявление антител к ССД, но и ко многим другми аутоиммунным заболеваниям. Ну и желательно иммунограмму сделать. При ССД, Санта права, лечение специфическое Моя двоюродная сестра болеет ею уже больше 20 лет. Поражены почти все органы. Но ничего, живет в деревне, немного работает на огороде. Постоянно принимает лекарства, 2 раза в году лежит в больничке. Так что все поправимо, но надо знать ЧТО править.
#38
синица
-
- Пользователь
-
- 21 сообщений
Пользователь
- Город:Ленинградская область
- Диагноз:Синдром Рейно? СКВ?
Отправлено 09 Май 2013 - 21:03
Санта, дорогая, спасибо! Дело в том, что( писала или нет- не помню) у мамы синдром Рейно проявился в возрасте 5 лет, в 15 лет- порок сердца с парезом лицевого нерва. Ее наблюдали в кардиоцентре, она была освобождена от экзаменов. И еще, она и брат ее с детства были освобождены от всех прививок. Еще не прошла по ссылке, сейчас почитаю. Спасибо, спасибо, спасибо!
#39
синица
-
- Пользователь
-
- 21 сообщений
Пользователь
- Город:Ленинградская область
- Диагноз:Синдром Рейно? СКВ?
Отправлено 09 Май 2013 - 21:24
Санта! Я прошла по ссылке. Я в шоке! Это ведь то, что я ищу. Все очень похоже.
1.Все кризы происходят на фоне переохлаждения. А мерзну я даже при плюс 20.
2.Непереносимость лекарств. Последний криз случился после введения витамина В6. Может случайное совпадение, конечно.
3. Я 15 лет отработала лаборантом хим. анализа на предприятии, очень специфическая лаборатория, постоянный контакт с водой и с химикатами.
Вы не представляете, какую важную для меня информацию Вы нашли.
1.Все кризы происходят на фоне переохлаждения. А мерзну я даже при плюс 20.
2.Непереносимость лекарств. Последний криз случился после введения витамина В6. Может случайное совпадение, конечно.
3. Я 15 лет отработала лаборантом хим. анализа на предприятии, очень специфическая лаборатория, постоянный контакт с водой и с химикатами.
Вы не представляете, какую важную для меня информацию Вы нашли.
#40
leva
-
- Пользователь
-
- 135 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:v sibiri
- Интересы:активный отдых-дача,велосипед(уже не светит),хоккей(болею и играю(ла))
- Диагноз:ревматоидный артрит
Отправлено 10 Май 2013 - 04:39
Всем доброго времени суток! Синица,а можно поподробнее про УЗИ сердца,с описанием и цифирками,если не трудно,что на снимках кистей,делали ли Р-скопию пищевода с ВА.
РА 16 лет,серо+,АЦЦП +,ст.3.
Сепсис 2005,2008 гг.Флегмоны,абсцессы,некрозы.Больше 90 швов.
Удаление синовиальной кисты на лучезапястном суставе,невролиз-2010 г.
Артроскопия коленных суставов 4-ды за 2012-2013,левый-эффект хороший,правый-отрицательный эффект.
Метипред 8 мг,НПВС,базы были-делагил,плаквенил,азатиоприн,лейкеран,сандиммун,метотрексат,сейчас методжект 20 мг.
Планы-эндопротезироваие коленного сустава(осень),эндопротезирование плечевого сустава(когда получится),артродез лучезапястного сустава(если возьмут-весна 2013).-теперь это только мечты,не берут,не получается.
Не лечитесь по интернету-можно умереть от опечатки...
Сепсис 2005,2008 гг.Флегмоны,абсцессы,некрозы.Больше 90 швов.
Удаление синовиальной кисты на лучезапястном суставе,невролиз-2010 г.
Артроскопия коленных суставов 4-ды за 2012-2013,левый-эффект хороший,правый-отрицательный эффект.
Метипред 8 мг,НПВС,базы были-делагил,плаквенил,азатиоприн,лейкеран,сандиммун,метотрексат,сейчас методжект 20 мг.
Планы-эндопротезироваие коленного сустава(осень),эндопротезирование плечевого сустава(когда получится),артродез лучезапястного сустава(если возьмут-весна 2013).-теперь это только мечты,не берут,не получается.
Не лечитесь по интернету-можно умереть от опечатки...
