Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Психология и болезнь


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 585

#401 Libera

Libera

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 255 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославль
  • Интересы:Академический вокал
  • Диагноз:ноябрь 2011г. - ревматоидный полиартрит, серонегативный (с февраля 2013 – серопозитивный), синдром генерализованной гипермобильности суставов

Отправлено 08 Январь 2013 - 18:10

Очень хотелось бы поднять вопросы о психологической составляющей РА. Потому что физическое неразрывно связано с психической частью нашего организма.
1. Возможные причины конкретного заболевшего.
2. Способы совладания с трудными ситуациями, связанными с РА.
и много других вопросов....
Как психолог, честно пыталась разобраться в своей ситуации... Пришлось даже обратиться к психотерапевту. Без большого толку. Понимаю, есть "Жилетка", но я бы хотела создать раздел не для жалоб, а для понимания человека, больного РА. Что он реально чувствует? А то ведь пишут, что люди с РА "больше уверены в себе и более активны, несмотря на продолжающуюся болезнь." (http://remissia.ru/autoim/329) А вот не верю в это. Знаю, что подверженность депрессии гораздо выше, чем у не больных людей... Испытала на себе. Болезнь перестраивает нашу жизнь, корректирует увлечения, работу, личную жизнь. И что, всё так гладко проходит??? Вряд ли. Другое дело, что люди находят что-то, что делает их жизнь более менее сносной в плане психологического комфорта. Так поделитесь же этим секретом те, кто сумел сделать себя при РА счастливым!!!
Метотрексат: с нояб. 2011г. - 10мг, с фев. 2013г. - 20 мг, фолиевая кислота 6 мг.  Пуэр (чай такой, токсины выводит), травы, очищающие печень и почки. Без Преднизолона - с авг. 2012г.

Сорбифер 1 таблетка 6 месяцев (до 23.01.2014 г.)Катя.

#402 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 08 Январь 2013 - 18:52

А помнишь,  есть у нас тут похожая тема:Если бы не РА?!....
Там все сперва задумывались, чего они не могут теперь себе позволить, но некоторые плавно перешли к тому, что именно благодаря РА пришли к чему-то новому.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#403 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 08 Январь 2013 - 19:13

Libera,насчет депрессий я не согласна,что мы подвержены больше.Я читаю немало форумов про те же депрессии у здоровых людей,Реально ржу,не могу,особенно из за чего эта депрессия возникает.И на тех же форумах просто падаю,как люди себя накручивают в плане отыскания себе болезней и диагнозов.Мне также вообще застрелиться можно.НО у каждого свои причуды.Или очумеваю от того,что причина банальна,но все они идут поголовно к психотерапевту,который им назначает нешуточные антидепрессанты.Сама иногда пью,но по причине того,что боль бывает в бедре невыносимая,но чтобы постоянно,нет.
Да,я уверенна в себе,но это было и до болезни,а активной я с детства не любила быть,но и не лентяйка.
Когда пришел РА в мою жизнь,это было неожиданно для меня конечно,а особенно когда врачей грамотных днем с огнем не найдешь,и я стала сама конопатить горы медицинской литературы и справочников.Это было что то.И когда я конечно поняла,что это останется со мной,я решила поменять тактику,а именно принять болезнь,и разделить,то есть каждый сам по себе.Никогда не испытывала жалости к себе,и никогда не любила,да и не люблю,чтобы меня жалели!!!Не люблю ныть,что мне больно,или я болею и не зацикливаться на болезни.Но если мне совсем было плохо,то я оставалась дома,чтобы меня никто не видел такой.
По началу болезни я видеть не могла свои опухшие коленки и смириться,так как очень красивые были,это не мое мнения.Пару лет я с этим мирилась.И руки были боксерские,а до этого любила маникюр и длинные ногти,но свитерочки и полуверчики с очень длинными рукавами на пять лет стали моими друзьями.Потом все наладилось,и тут у меня бедро болеть стало.А так как я на время заболевания была молода,то и в сексе пришлось пересмотреть многие позы.Но это уже лично,поэтому оставлю при себе.
А счастье для меня в том,что до этого,ну и после некоторое время я была домохозяйкой,бывший муж из-за ревности не позволял мне работать,а я теперь  счастлива,что я работаю,что характер мой закалился,как сталь,терпения у меня ну очень безграничное.А так бы осталась со своим бывшим мужем,нарожала бы детей,и сидела бы всю жизнь вместе с мужем ревнивцем!Я даже рада,что все так случилось!!!И планы самое главное не детские!!!Вряд ли я будучи здоровой их бы осуществила и осуществляла бы дальше.
Я счастлива!!!Я люблю свои суставы!!!Я люблю очень свою больную ногу!!!Я все люблю в себе!!!Я состоялась со всех точек зрения,ну кроме материнства,о котором я не жалею!Можете конечно же кидать в меня тапки,но я такая,какая есть!И мне это очень нравится!!!Я продолжаю простые движения,я продолжаю жить!!!

Сообщение отредактировал тофи: 08 Январь 2013 - 19:16
правка никнейма

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#404 Libera

Libera

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 255 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославль
  • Интересы:Академический вокал
  • Диагноз:ноябрь 2011г. - ревматоидный полиартрит, серонегативный (с февраля 2013 – серопозитивный), синдром генерализованной гипермобильности суставов

Отправлено 08 Январь 2013 - 19:48

Стилляга, Татьяна, да, болезнь многое дала и многому научила. Но осталось много НО (слишком глубоко копнула, когда углубилась в собственную личность). В конце концов я пришла к выводу, что я глубоко запрятала свою сущность, зажала её в рамки поиска позитива и всеобщей блаженной любви. Получается искусственная улыбка, американский оскал типа "у меня всё окей". Ведь далеко не окей на самом деле!!! Так сколько же нужно времени, чтобы так перестроить свою жизнь, чтобы быть спокойным и счастливым???
Метотрексат: с нояб. 2011г. - 10мг, с фев. 2013г. - 20 мг, фолиевая кислота 6 мг.  Пуэр (чай такой, токсины выводит), травы, очищающие печень и почки. Без Преднизолона - с авг. 2012г.

Сорбифер 1 таблетка 6 месяцев (до 23.01.2014 г.)Катя.

#405 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 08 Январь 2013 - 20:02

Просмотр сообщенияLibera (08 Январь 2013 - 19:48) писал:

Так сколько же нужно времени, чтобы так перестроить свою жизнь, чтобы быть спокойным и счастливым???
Несколько лет,это мой опыт.И думаю,что у многих ушло на это не мало времени.Я много лет не мирилась с болезнью,думала,что вылечусь,у меня не будет как у других.Как то само сбой я приняла свою болезнь и смирилась.Но в глубине души,далеко-далеко,есть надежда,что болезнь,когда нибудь покинет меня.За 8 лет ни разу у меня не было ремиссии.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#406 Libera

Libera

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 255 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославль
  • Интересы:Академический вокал
  • Диагноз:ноябрь 2011г. - ревматоидный полиартрит, серонегативный (с февраля 2013 – серопозитивный), синдром генерализованной гипермобильности суставов

Отправлено 08 Январь 2013 - 20:06

Я уже ни на что не надеюсь... Болезнь-то как раз я приняла, а вот окружающих людей перестроить очень тяжело.
Метотрексат: с нояб. 2011г. - 10мг, с фев. 2013г. - 20 мг, фолиевая кислота 6 мг.  Пуэр (чай такой, токсины выводит), травы, очищающие печень и почки. Без Преднизолона - с авг. 2012г.

Сорбифер 1 таблетка 6 месяцев (до 23.01.2014 г.)Катя.

#407 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 08 Январь 2013 - 20:06

Libera,у меня лет восемь прошло с начала болезни.Но у меня не было никогда той самой наигранной американской улыбки.А у меня и правда все ОКЕЙ!!!Просто не нужно зацикливаться на своей болезни,и сама увидишь,что все не так плохо.И свою сущность не надо прятать.Надо принимать себя такой,какая ты есть на самом деле.А позитив он везде,но далеко не все могут его рассмотреть.
А зачем окружающих перестраивать?И для чего?Чтобы они приняли твоя болезнь или тебя?
Надежда умирает последней!!!
Уж очень много у тебя пессимизма)))
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#408 Libera

Libera

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 255 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославль
  • Интересы:Академический вокал
  • Диагноз:ноябрь 2011г. - ревматоидный полиартрит, серонегативный (с февраля 2013 – серопозитивный), синдром генерализованной гипермобильности суставов

Отправлено 08 Январь 2013 - 20:11

Таня, позитива не вижу. Приходится его выискивать специально: смотреть на что-то красивое, покупать себе шмотки... Может я в принципе оказалась угрюмым человеком, а болезнь это только усугубила. Негатива много у меня. Особенно, если невозможность что-то сделать пришла внезапно, а я дома одна с детьми. То хоть вой...
Метотрексат: с нояб. 2011г. - 10мг, с фев. 2013г. - 20 мг, фолиевая кислота 6 мг.  Пуэр (чай такой, токсины выводит), травы, очищающие печень и почки. Без Преднизолона - с авг. 2012г.

Сорбифер 1 таблетка 6 месяцев (до 23.01.2014 г.)Катя.

#409 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 08 Январь 2013 - 20:15

Просмотр сообщенияLibera (08 Январь 2013 - 20:06) писал:

а вот окружающих людей перестроить очень тяжело.
Согласна с Таней.Для чего перестраивать.Они сами перестроются к вам.Ниогда над этим не задумывалась.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#410 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 08 Январь 2013 - 20:15

Libera,нее,это неправильно,чтобы заставлять себя выискивать что то красивое.Надо этого хотеть!
А муж где?И сколько детям лет?
Можешь привести конкретно примеры,чтобы ты хотела сделать?
Ты же работаешь в коррекционной школе,и скорее всего там ты ловишь негатив.Там же детки разные,и ты реально видишь,что они больны,и сама себя ловишь на мысли,что ты нездорова,то есть проецируешь на себя.
А нельзя поменять работу?

Сообщение отредактировал Tatyana: 08 Январь 2013 - 20:31

С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#411 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 08 Январь 2013 - 20:33

Ну ладно, тогда я вот что расскажу.
В 2008 году у меня был период еще до установки диагноза (жила, мучима лихорадкой), и после конца ремиссии было уже 2 года непонятных симптомов. Одноклассник мой - стал известным в Киеве психиатром, решил мне помочь. Меня изучали у него на кафедре. Предполагали соматоформную депресуху и начали "лечить". Одна из методик подразумевала описание своих самых сокровенных обид, болей, переживаний и прочего ужаса, который был у меня, насколько я помнила это, с момента рождения детства.
Так вот, тех скелетов, которых я напрятала в самых глухих подвалах своего детского подсознания - вытянули на Божий свет. Такой себе - ящик Пандоры открыли. И что? а ничем мне это не помогло, а только навредило.

Я все это к тому, что не надо думать о прошлом, погружаться раз за разом в пережитые страхи, печали и страдания, чтобы объяснить, предположить возникновение болезни..
Мы так странно устроены, что очень любим ковыряться в прошлом, вспоминать о нем, мечтать о чем-то в далеком будущем. Но совершенно забываем, что надо жить с радостью сегодня. Я решила для себя - задвинуть грустное на самый дальний план картины. А тут, сегодня, сейчас - у меня яркие краски, улыбки и счастливое "бытиё моё" (с)
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#412 Libera

Libera

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 255 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославль
  • Интересы:Академический вокал
  • Диагноз:ноябрь 2011г. - ревматоидный полиартрит, серонегативный (с февраля 2013 – серопозитивный), синдром генерализованной гипермобильности суставов

Отправлено 08 Январь 2013 - 21:00

В общем, я тут уже много чего пыталась писать, но всё стирала...
Муж у меня любящий, понимающий. Сегодня учила его гладить рубашку (погладил в результате). Дочка (10 лет) вымыла полы во всей квартире. Тяжело с сыном. Ему почти 4 года. Просто он ещё не понимает суть моей ситуации и как мне помочь. Он продолжает вести себя активно ,как и все мальчишки. Это сложно. Ему нравится изляпаться в каше, стукнуть по столу кулаком (при этом ложка улетает далеко), не хочет одеваться, чистить зубы и т.п. А муж как раз был на работе сегодня.
Но всё дело в том, что почему-то я стала очень чувствительной к происходящему. Куда-то девался здоровый пофигизм и чувство юмора. И наоборот появилось ощущение беспомощности, немощи. От себя тошно. Каждый день приносит неприятные сюрпризы в виде изменений самочувствия. И получается замкнутый круг.
Метотрексат: с нояб. 2011г. - 10мг, с фев. 2013г. - 20 мг, фолиевая кислота 6 мг.  Пуэр (чай такой, токсины выводит), травы, очищающие печень и почки. Без Преднизолона - с авг. 2012г.

Сорбифер 1 таблетка 6 месяцев (до 23.01.2014 г.)Катя.

#413 Tatyana

Tatyana

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 6 172 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:с луны

Отправлено 08 Январь 2013 - 21:22

Libera,а как ты можешь объяснить 4-х летнему ребенку,что мама болеет?Он же еще ребенок,и вряд ли он поймет тебя.
Поставь себя на его место,и ты поймешь о чем я говорю.
А сколько женщин мечтают о детях?И счастливы бы были,что их ребенок такой живой,пусть и шалун,ведь это же ребенок.Когда ему играться,как не в детстве?Вот ты не права все таки.Просто у тебя действительно депрессия,из которой надо выбираться.Попей что нибудь типа глицина,ну или флуоксетина.
На все надо время,и поверь все изменится в лучшую сторону!Чем больше ты будешь находиться в негативе и копаться в своей психологии,так ты и не выберешься оттуда.Тебе это надо?Думаю,что нет.
Представь только,сколько людей,прикованных к постели или находятся в инвалидных креслах?Им куда деваться?
А ты ходишь,живешь.Разве это не счастье?Надо уметь радоваться жизни,и ловить положительные моменты!!!
Лично у меня такое ощущение,что ты будто ждешь каждый день одного негатива.Может это и ошибочно.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Мой любимый витамин-метотрексат!!!Изображение

#414 Люся

Люся

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 700 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:на Волге

Отправлено 09 Январь 2013 - 06:07

Моя жизнь не "более менее сносная в плане психологического комфорта", а вполне себе нормальносчастливая жизнь обычного человека.
Со СтиллЯгой соглашусь, ни фига не помогают душевные ковыряния.
РА (больше похожий на ББ) с 12 лет.
03.04.2013. мне подарили новое здоровое левое колено)))

Жизнь удалась! )))

#415 Санта

Санта

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 184 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Винкс
  • Диагноз:СКВ

Отправлено 09 Январь 2013 - 07:33

Либера, пусть лучше твой мальчуган кашей кидается и не понимает сущность РА у мамы.
Неужели хочется, чтобы 4 летний мальчик стал спрашивать про токсическое действие препаратов, прогноз жизни, инвалидность и прочее, а потом погружался в мрачное состояние, потому что мама неизлечимо больна??? Еще и друзьям-карапузам начнет рассказывать. что мама больна. И вокруг будет постоянно поддерживаться аура болезни.
А следующий вопрос у ребенка после болезни, это вопросы смерти. Это же ужасно, если мальчик начнет каждый день спрашивать: Мамочка, ты не умрешь, если болеешь так сильно?

Сообщение отредактировал Санта: 09 Январь 2013 - 07:36

ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС

Базис: Преднизолон - 5 мг, Плаквенил - 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) - 2,5 мг, йодомарин - 100 мг, кальцемин адванс - 2 т, гомеопатия

#416 violetka

violetka

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 179 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Украина-Россия

Отправлено 09 Январь 2013 - 10:01

Просмотр сообщенияLibera (08 Январь 2013 - 18:10) писал:

Так поделитесь же этим секретом те, кто сумел сделать себя при РА счастливым!!!
Если ты смотрела американские фильмы, где главный герой болен чем-то серьезным, то там обычно озвучивают пять основных стадий психологической реакции на серьезную болезнь: Отрицание или шок, Гнев, Торг, Депрессия, Принятие. Название пятой стадии Принятие мне не очень нравится. Я бы назвала ее Мобилизация - когда человек мобилизует свои усилия, чтобы несмотря на заболевание, продолжать жить с пользой для близких.

Сейчас ты на четвертой стадии - Депрессия. К слову, до пятой стадии доходит далеко не каждый, некоторые зацикливаются на какой-то стадии, и не доходят до Мобилизации.

Из своего 25-летнего опыта. Нужно ценить то, что у тебя есть, а не убиваться по поводу того, чего ты не можешь делать из-за РА, иначе не заметишь, как вся жизнь пройдет в унынии. И потом, борьбу с РА никто не отменял. С этой дрянью надо бороться всеми возможными для тебя способами. Я не имею ввиду заглатывать тоннами дорогие таблетки. Почитай тему "История лечения Марточки". Это могут быть и ванны, и пчелы, и гомеопатия и т.п. Огромное значение имеет настрой. Я по нашему форуму заметила - тот, кто занимает по отношению к болячке активную позицию, кто не хочет мириться с диагнозом и повторяет "я буду здорова" чуть ли не в каждом посте - тот добивается очень хороших результатов. Пример для всех ХаСиЗа, которая при диагнозе СКВ полностью сошла с гормонов и вернулась к жизни здорового человека. Да и сейчас есть пара девочек на форуме, про которых я уже сейчас знаю - они добьются своей цели быть счастливыми, причем БЕЗ аутоимунки.
Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ Без Любви всё ничто  Ƹ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ

#417 СтиллЯга

СтиллЯга

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 159 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Киев

Отправлено 09 Январь 2013 - 10:30

Про "пять стадий" Элизабет Кюблер-Росс и я много раз тоже слышала именно в кино, а потом зантересовалась и начиталась очень полезной литературы - теперь чувствую, что колеблюсь где-то между четвертой и пятой.
(потом подумала хорошенько, и дописала:) - Да, наверное - уже в пятой.

Про детей и больных родителей:
- никто не знает, каким образом может повлиять на детскую психику информация о том, что мама неизлечимо больна.
Опять же, из личного опыта добавлю, что мне было 4 года, когда мама заболела (онко), и только к 5,5 годам я уже сама поняла, что мама скоро умрет - и я стала меньше разговаривать. А в мои 6 лет - мамы не стало и я замолчала.
Что происходило тогда со мной - никто из врачей пояснить не смог. В школу пошла уже в восемь, когда опять заговорила.
Но вот тот ужас, когда сидишь с мамой, а она уже не встает, не улыбается, почти не дышит, почти не говорит, а только слезящимися грустными глазами дает мне понять, что она еще рядом и она любит меня, но уже не надолго  - этот ужас не отпускал не на минуту................

Поэтому - если ребенок не понимает, что ты больна - это величайшее благо в первую очередь для него.
Ты же хочешь ребенку только добра - значит придется немного потерпеть.
Почему немного ? - потому что если ты вырвешься из четвертой стадии - тебе станет намного легче.
******************************
Если очень замучили именно  боли - борись сейчас с ними.
Остальное (настрой, своеобразный "рассвет в сознании")  подтянется за уменьшением боли.
Синдром Стилла (с 1998 года)   "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль:  www.donor.org.ua

#418 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 09 Январь 2013 - 11:08

Libera,девочки очень много написали,и во многом я сними согласна.Хочу дописать от себя.Можешь со мной не согласиться,может я не права.Мне кажется,что в глубине души,тебе хочется ,чтоб окружающие тебя пожалели,в том числе 4-ий сын,который не понимает происходящего.Вы выше написали"А окружающих людей перестроить очень сложно".Ведь не с проста эти слова.
Мое дочери 18 лет,8 лет я болею,не давно после операции по замене сустава.Так моя до сих пор не понимает,что мама больна,что ей тяжело выполнять какую ту работу.Все делаю сама,и варю,и глажу,только полы на костылях мыть не могу.
Libera,надо успокоиться,не копайся в себе,не накручивай себя.Я думаю,что с нашей подержкой тебе станет легче,не унывай. :rolleyes:
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#419 arushka

arushka

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 229 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Польша

Отправлено 09 Январь 2013 - 12:01

СтиллЯга, у меня от твоего рассказа ком в горле стоит. У меня когда ноги отнялись, я больше страдала от дочиных испуганных глаз, чем от болезни. Она тогда решила врачом стать, чтоб лекарство для меня изобрести.
Моей дочери 12 лет будет, она все уже понимает о моем состоянии, но все равно скрываю, когда мне очень плохо. Ей тогда тоже плохо. Зачем?
Libera, девочки очень много умного насоветовали, теперь тебе главное сделать шажочек навстречу себе.
CКВ  с 2009г.
Преднизолон  35 мг ,  плаквенил 400мг,   кальций

Мне Бога есть за что благодарить ... Со мною рядом те , кто всех дороже ... Мне есть кого любить.. .мне есть кого растить ... Мне в жизни повезло .. .Пусть повезёт Вам тоже !

#420 Libera

Libera

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 255 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ярославль
  • Интересы:Академический вокал
  • Диагноз:ноябрь 2011г. - ревматоидный полиартрит, серонегативный (с февраля 2013 – серопозитивный), синдром генерализованной гипермобильности суставов

Отправлено 09 Январь 2013 - 14:36

Tatyana, Люся, Санта, violetka, СтиллЯга, Sveta, arushka. Спасибо всем вам за поддержку! Самое интересное, что психолог не помог, а вы - да.

   Девочки! Вчера и сегодня читала и перечитывала ваши ответы. И улыбалась, и плакала, потому что что-то стало до меня доходить. Ваш опыт, поверьте, бесценен для меня, как для утопающего спасательный круг. И ведь действительно,сходя к психотерапевту, я начала раскручивать своих внутренних монстров. Дораскручивалась до того, что только усугубила своё состояние, растревожила то, что давным-давно как-то уже прижилось и с чем я смирилась. Ещё поняла, что очень-очень боюсь стать совсем беспомощной, некрасивой, нелюбимой.... Что не смогу при РА быть хорошей матерью... Поговорю сегодня об этом с мужем.
Пишу и слёзы сами набегают.... Не знаю, почему.... Не понимаю. Так надоело находиться в состоянии отчаяния. Хочу выбраться.
Метотрексат: с нояб. 2011г. - 10мг, с фев. 2013г. - 20 мг, фолиевая кислота 6 мг.  Пуэр (чай такой, токсины выводит), травы, очищающие печень и почки. Без Преднизолона - с авг. 2012г.

Сорбифер 1 таблетка 6 месяцев (до 23.01.2014 г.)Катя.




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG