Исповедь новичка

Уважаемая Профи! Я не в том возрасте, чтобы такой ерундой заниматься, как Вы говорите "двигать" и "проталкивать". Говорю, что есть. узи показало снижение восп.жидкости и уменьшение отека синовиальной оболочки. Я только это запомнила.

По поводу операции. в силу того, что сейчас стало легче, буду пробовать "жидкий суставной протез".... а там дальше видно будет.

llana47, если вы ко мне обращаетесь  (я тофи), то лично вас, я ни в чём не обвиняла, а объяснила почему такая реакция сомнительная. Вот, если я вам сейчас напишу любой препарат и просто скажу:"Мне от него лучше", Разве у вас не возникнет сомнение, вы же попытаетесь что-то узнать побольше об этом лекарстве. Поэтому, когда что-то предлагаете, можно же чуть подробней описать, вот как в предыдущем посте, что вы УЗИ делали, вот такой результат. (тем более ваше первое малоинформативное сообщение, продублированное в двух темах, действительно было похоже на рекламу).  Так, что не стОит сразу обижаться, все мы хотим здесь найти, то, что поможет, а выбор каждый делает сам.

Извините за ошибку в имени!  Да, что Вы, обид нет. Возможно Вы и правы.В данном случае краткость не уместна. Самое главное, что все всё поняли. Хочется помочь людям, вот и продублировала. Вдруг там увидят те кто сюда не заглянули.

Здравствуйте все! Я хочу написать про свою жизнь с РА. заболела я где-то в конце 2010 г, началось все с пальцев правой руки, лечили обезболивающими (аэртал), мазями. В первый раз к ревматологу попала в октябре 2011, назначили плаквенил и аэртал, диагноз РА поставили сразу.Общее состояние было хорошее, болели только пальцы.В2012 присоединилось колено и оба голеностопа, назначили метатрексат(австрийский еле нашла).В начале 2013 состояние было отвратительное-болели суставы кистей, голеностоп, колено, былы ужасная слабость - не могла ходить, очень быстро уставала начала пить метатрексат.В апреле назначили метипред 4 мг, 3 недели лежала в нашей районной больнице в терапии выписали с СОЕ 18 (было 41), слабость и быстрая утомляемость так и не прошли, хотя стало легче по суставам. Вышла на работу- больше двух дней проработать не смогла-не было сил (я по сей день на больничном с начала января).Мою непроходящюю слабость списывали на обострение РА. В июне попала в ревматологию (в стационар), Анализы были почти в пределах нормы- СОЕ-12, РФ-68, СРБ- отриц., гемоглобин 135, только пониженный уровень калия.Прошла обследование- диффузные изменения в щитовидке( гормоны в норме) и в печени, аритмия.Сперва думала врач что моя слабость из-за недостатка калия-прокапали панангин стало лучше, изчезло сердцебиение и  жжение в груди, за 2 дня до выписки утром проснулась опять как-будто камни к ногам и рукам привязали, пошла второй раз к неврологу (в первый раз ничего не нашли-поставили синдром ВСД) ВРАч назначила электромиографию-оказалось что у меня множественная мононейропатия конечностей, прописали нейромидин и курантил и вот жду результата.Устала  за эти пол-года очень, жизнь с РА это постоянная борьба.Не знаю в какой теме написать- кто -нибудь сталкавался с невропатиями? мне невролог сказала, что это осложнения от РА.

Maria01, почитайте эти темы, может там что то похожее есть
http://forum.rheumo....ие-конечностей/

http://forum.rheumo....ышц-на-фоне-ра/

http://forum.rheumo....оидном-артрите/

всем доброго времени суток! буквально только что зарегистрировалась, еще не освоилась тут)) мне 18 лет, живу в Крыму. Летом 2012 мне поставили диагноз "ревматоидный артрит", хотя я полагаю, что начался он раньше (я, надеясь, что само пройдет, обратилась ко врачам лишь спустя полгода, после начала болей, опухолей и скованности)
началось все когда я училась на 1м курсе, зимой начала болеть нога, она начала опухать....но я решила, что ногу "продуло" и не стала заморачиваться...периодически болел большой палец, плечо или голень...но я продолжала делать вид, что ничего не происходит...спустя пару месяцев болей в разных частях тела, я поняла, что что-то таки не ладно...пошла в мед часть в нашем универе, но там решили, что я симулянт (днем у меня боли и опухоль проходили, а утром был кошмар....в принципе из-за того, что днем вроде проходило, я долго и не шла в больницу...утром пойти было никак нельзя, пары...а вечером смысла не видела) в общем весь второй семестр отмучилась, а в июне у меня неожиданно лопнула киста бейкера (о существовании которой я и не подозревала)..так как нога сильно (безумно) распухла, в больницу все же пошла, там мне на узи сказали, что у меня перфорирована киста, и хирург, выслушав мои симптомы, посоветовал сходить к ревматологу,в это врея у меня появилась контрактура на правом локте, после кучи анализов и недели в стационаре мне поставили диагноз, и тут же сказали пить медрол (8мгв день) и метотрексат (7,5 мг в неделю)..после недели в больнице где-то месяц боли были едва заметны, и скованности почти не замечала, но к осени боли вернулись, а так как совмещать универ и лечение было трудно, опять ходила в универ хромая, больная и злая....в октябре поняла, что боли стали намного хуже, и позволила себе прогулять пару ради визита к ревматологу (вот тут большая беда, ревматологи в Симферополе работают только до 2х, и универ у нас до 2х)мне снова назначили кучу анализов, убедившись, что болезнь прогрессирует, мне подняли дозу метотрексата до 15мг, и сказали прийти через месяц... в общем к зиме ситуация не улучшилась, в декабре посоветовавшись с семьей приняла решение прервать на время учебу, чтоб нормально пролечиться, так ездить в 8 утра на пары, при постоянных болях было трудно, да и пролежать неделю в больнице бы не вышло ( много отрабатывать бы пришлось, у нас в универе есть 1 глупое правило, сколько часов пропустил - столько и отработал (при чем если ты пропустил без справки -отработка 1 час=30 гривен)....в феврале еще на 2 недели легла в стационар....эффект продлился неделю...в марте стало ясно, что метотрексат и гормон в таких дозах не особо то помогают, и мне начали говорить о биологических препаратах, но стоимость этих препаратов необычайно дорогая....
в общем сейчас мне безумно повезло, и я попала на программу исследования препарата "этанерцепт", что дало возможность полгода принимать его бесплатно...хотела бы узнать, может кто-то уже имел с ним дело, что это за фрукт и с чем его едят)))

Sunako (14 Июль 2013 - 00:04) писал:

Sunako, привет! Я не поняла, ты уже принимала этот препарат или только начнешь?На форуме, вроде, не обсуждался этот препарат.А по этой программе всем его дают или кому-то дают "пустышку"?

Sunako, "Etanercept - (enbrel) ", тема уже есть такая http://forum.rheumo....nercept-enbrel/, но не заполненная, видимо это Энбрел - http://forum.rheumo....нарцепт-энбрел/

Аня (14 Июль 2013 - 05:56) писал:

препарат уже выдали, уже даже вколола 1 раз. по этой программе первые полгода дают всем, а потом половине дают "пустышку" (у кого пустышка не скажут)

Впервые я написала на этом форуме в апреле 2011 года, именно тогда мне поставили диагноз РА. Сначала было отчаяние, потом какое-то отупение. С каждой прочтенной статьей или новой информацией становилось все страшнее в 30 лет перспектива болезни меня не радовала. Очень удивило , что диагноз однозначно поставили практически сразу и без вариантов ( на снимках уже были характерные изменения)и только позже я вспоминала и анализировала, первые признаки появились еще после первых родов, но я все списывала на усталость, на то что ребенка весь день носила на руках. В общем на каждый симптом у меня было оправдание. А вот весь ужас начался после вторых родов и года кормления грудью, буквально через месяц после того как бросила кормить грудью, начала болеть сильно шея, потом левое плечо, потом указательный палец левой руки. Мы усердно лечим неврологию, на высокую температуру никто не обращает внимания. МРТ головы и шейного отдела все чисто. Тут уже с помощью интернета я сама начала догадываться и обратилась к ревматологу, к этому времени я уже с трудом ходила, а прошло всего 4 недели.Поехала на консультацию в областную больницу там без вариантов сразу поставили дебют РА.От госпетализации я категорически отказалась, дома двое маленьких детей. Была у 3-х врачей, каждый назначил свое лечение, еще пару недель пыталась правильно выбрать лечение, спасибо этому форуму я остановилась, на метотрексат 10мг, медрол 32мг, аркоксия 120мг. В течении месяца результаты были, но совсем незначительные перешла на Методжект 20мг 4 укола, потом 15мг еще месяца 3 и о чудо анализы в норме, только я слоненок щеки от медрола лопались, теперь врач разрешил потихоньку снижать дозу, за 4 месяца у меня осталось 4мг медрола и 10мг метотрексата. Чувствовала я себя отлично, временами даже забывала о болезни, чтоб меньше думать о плохом перестала даже заходить сюда и что либо читать. Мне казалось, что уже все позади. Я даже почти пол года продержалась только на медроле, это было мое легкомысленное решение о котором я сейчас жалею.В начале мая мне стало хуже, вернулись боли скованность СОЭ 25, начала колоть метотрексат. Вот теперь я немного отошла от своей эйфории. Стал вопрос об оформлении инвалидности, тут мне уже не отвертеться пришлось лечь в больницу. Впервые за 3 года я осознала, я просто жила как Скарлетт из "Унесенных ветром":"Я не буду думать об этом сегодня, подумаю завтра". Я гнала от себя все, от чего мне было так страшно.Болезнь прогрессирует хочется мне этого или нет. Могла ли я этого избежать, если б относилась более серьезно не знаю. За 10 дней, которые я провела в больнице я как то по другому стала смотреть на мир. Я увидела своими глазами то что меня ждет, одно дело читать форум, а другое дело общаться в живую. Кто не упал духом, я вам просто завидую, вы молодцы.Теперь вот и я пытаюсь духом не падать и мужественно принимать все тяготы болезни.

Удалено дублирование.

Сообщение отредактировал Октябрина: 21 Июль 2013 - 03:13

Витка, мой врач за то, чтобы убрать гормоны (при хороших анализах и самочувствии), но не базу. Перефразируя известную фразу получается "она (болезнь) уважать себя заставила"
Главное, что все пошло к лучшему и пусть получится опять состояние, когда забудешь о болезни!

Витка, ах, как жаль, что вы гормоны оставили, а не базу. Гормонами не лечат РА (они снимают общее воспаление, а для суставов именно база важна), гормоны иногда даже смазывают истинную картину заболевания.
Не надо думать, что те случаи, которые вы видели в стационаре - обязательная проекция вашего будущего состояния. Активность и течение болезни у всех разные)) Желаю вам ремиссии и хорошего самочувствия!

Всем доброго времени суток! Принимайте в свои ряды.. Пока еще нет окончательного диагноза, и логика врача меня немного смущает. Начну с начала: три года назад, во время беременности появилась боль в крестце справа, после сеанса у остеопата прошла. Три месяца назад была в тропиках в экспедиции, начали опухать суставы на руках, чуть позже появилась утренняя скованность. Через два месяца смогла сдать анализы: РФ отриц., а-ЦЦП отриц. На рентгене сужение суставных щелей и околосуставной остеопороз. Отправили в стационар с диагнозом вероятный РА. К этому времени болели уже почти все крупные суставы, отекали голеностопные, на корточки присесть не могла, утренняя скованность в конечностях и плечах. В стационаре сделали рентген таза - правосторонний сакроилеит, стадия 2А. Анализ на HLA B27 - отриц. Врач говорит о серонегативной болезни Бехтерева и отправляет еще и на мрт крестцово-подвздошлного сочленения. Я в сомнениях - а оно надо, если рентген уже показал 2 стадию?! И что тогда у меня с руками, ведь поражение суставов кистей типичное для РА? Не может ли это быть серонегативный РА (или а-ЦЦП еще не накопился), а сакроилеит - отдельно.
Я - Катя, 30 лет, и ко мне можно на ты

Dminae (22 Июль 2013 - 17:28) писал:

Врачи подстраховываются,тем более вам еще не поставили диагноз.И ренген и МРТ,так же было и у меня.Аццп,если один раз показал отр,то больше не надо пересдавать,так мне ревмо сказала.

Вообщем, решили, что у меня все-таки серонегативный спондилоартрит, периферическая форма. Хотя в описании МРТ сегодня - никаких изменений не выявлено. Ничего не понимаю.. Завтра получу выписку с рекомндацией начать сульфасалазин 2т./2 раза в день. Придется ждать, пока болезнь решит себя еще как-то проявить, чтобы больше ясности появилось!

Добрый день. Не знаю что и думать. Пишу сюда и тайно надеюсь, что вы мне скажете :"да нет у тебя не РА"))). Диагноз пока не поставлен, анализы сдаю завтра. Краткая история, может она кому поможет или вы мне поможете определиться , что со мной. К слову, мама моя болеет РА давно, но диагноз был поставлен очень поздно. Кратко опишу что и откуда началось.С детства всегда щелкали суставы, сколько себя помню, никуда не обращалась, отлично себя чувствовала. После вторых родов, начала слышать хруст в коленке, стопе, объясняла себе нехваткой кальция. Пила кальций. Когда заболела (несильно, только при нагрузке, я занимаюсь фитнесом) коленка, побежала к хирургу. Его слова:"Вы ещё молодая, чтоб об суставах думать, идите домой." Коленка прошла, хруст то увеличивался, но уходил. Не знаю что такое скованность. но иногда утром бывало непонятное чувство в стопах ,как будто затекли, но они двигались, не болели, не отекали, вполне себе послушные стопы. Меня не покидала мысли о том, что у мамы РА, значит есть предрасположенность. Месяц назад я дошла до ревматолога. Сказала ,что у мамы РА. Она покрутила коленку, потрогала пальцы ,сказала ,у вас начальные проявления артроза, вот пейте такое-то лекарство, приходите через год. Я тогда была конечно в диком шоке, какой артроз, и болей нет, да и я молодая, очень переживала. Стала пить таблетки, + хонропротекторы (сама их себе назначила). И вот буквально неделю назад начался цистит ,он себя проявляет раз в год может, начало знобить, думаю простыла, как обычно. Начало ныть запястье правой руки(вот где линии сгиба на руке с тыльной стороны), потом мышца до локтя. Следом заболела ступня (тоже сбоку). Чувство ,что стопы затекли стало каждое утро, но опять повторюсь, что они шевелятся, никак не ограничивает движения. Последние два дня, переодически знобит (цистит не прошел), начали ныть пальцы правой руки, чуть опух средний сустав на среднем пальце. Сейчас сижу ,знобит ,то что припухлость на пальце ушла, ноет другой. Конечно же перевернула весь интернет, начиталась ужасов, страшно, депрессняк. Завтра сдаю вот такие анализы (опять же сама их себе назначила)
- общий анализ крови,
- биохимический анализ крови,
- Развернутая серология ревматоидного артрита (АКА и АПФ и АЦЦП/anti-ССР и РФ),
- Скрининг ревматоидного артрита (анти-MCV и РФ)
Посоветуйте ,что ещё нужно сдать ,что предпринять....
Спасибо всем огромное

Ещё добавлю, что утром чувствую себя хорошо, пальцы не ломит, а вот к вечеру начинают о себе давать знать. Читала что для РА наоборот утром плохое самочувствие.

Нея,добрый день.Ну я думаю для начала хоть немного успокоиться.Если есть РА,то нервами и депрессняками еще больше обострение нагоните,а делу не поможет,если нет РА,то в никуда нервные клетки истратите.Вспомните Скарллет "завтра..." Сдадите анализы,получите результаты,что-то проясниться и будет понятно куда дальше двигаться. Из анализов все правильно(еще бы СОЭ и СРБ),ну еще что-то более умное девочки добавят.