Исповедь новичка

Всем доброго времени суток! Название темы, конечно, немного противоречивое, потому что я не новичок в этой болезни. Но то, что со мной творится сейчас - это заставило меня перерыть весь интернет, зарегистрироваться на различных форумах в поисках спасения - куда пойти, куда податься, кого б найти, чтоб застрелиться...Мне 23 года, болею РА с 5 лет. Болело всегда только правое колено, НПВП, курс гормонов и физеотерапия в принципе помогала. За все это время было только 2 серьезных обострения. Вобщем, я с этим жила и особо не парилась.
В 21 год родила ребенка, вся беременность и послеродовой период на нервяке... Если б я знала, к чему это все приводит...
Потом осенью я очень сильно промерзла и понеслось - боли в коленном суставе, но я опять же не парилась и лечилась всякими травками, припарками и прочим. На какое-то время помогло. Еще одна причина, по которой не обращалась к врачу - кормление грудью, для меня и для моего ребзя это очень важно. Думала - вот закончу кормить и приступлю к старой схеме - Ортофенчик, физео... (наивная, правда?   )
И вот наступила вторая зима, что привело меня в состояние шока и ужаса - коленный сустав вобще еле двигается, и все понеслось дальше - кисти рук, пальцы рук, голеностоп, тазобедренный сустав. Естественно, грудью кормить перестала, поскольку это уже не шутки. Что мне делать дальше - ума не приложу, ведь я пианист и мои руки - это мой хлеб. А сейчас я мало что могу сыграть даже для дочки, не говоря уже о работе (слава Богу, что пока в декрете).
В связи с этим в голове куча вопросов, куча мыслей, жду результатов анализов для того, чтобы врач назначила мне лечение. Весьма приободрила ее фраза, что некоторые люди добиваются ремиссий на многие годы и даже десятилетия, только все это зависит от психо-эмоционального состояния и грамотного оперативного лечения. Скажите, а такое реально вобще - ремиссия лет на 10 к примеру? Я так успокоилась, что все будет хорошо, а тут зашла на форум и мягко говоря офигела - здесь почти все сидят на гормонах и базисе... Все мучаются от страшных болей. Скажите мне пожалуйста, есть ли среди вас люди, которые добились или добивались ремиссий на долгие годы и обходятся без всяких базисов?
Благодарю всех, кто дочитал мой пост до конца и всех, кто откликнется!
Всем здоровья и светлых мыслей!

Ремиссия на много лет реальна.Собственно у вас и была ремиссия с пяти до двадцати трех лет. Впечатление о том,что большинство на форуме на гормонах и базе-обманчиво,так как те кто хорошо себя чувствует, в основном, заходят на форум редко.То,что вам сейчас нужно это толковый ревматолог и мощный агрессивный курс лечения,причем,учитывая вашу профессию,время терять нельзя.

Сергей Владимирович (9.2.2012, 14:06) писал:

+1

Конечно, очень жаль, когда случается вот такое…
Явно, что у вас были серьезные провоцирующие факторы и все это привело к обострению.
На этом форуме есть сообщения тех, кто умеет обходиться без традиционного лечения или с минимальным его применением. Я не сумел, но после продолжительного периода болезни вроде бы научился существовать и с базисом и со всем прочим.
Обходиться «без всяких базисов», может быть и возможно, но на мой взгляд (только на мой) это значительный риск. Либо надо очень хорошо знать и уметь пользоваться резервами своего организма.
Многолетние ремиссии конечно же случаются, примеры есть здесь же на форуме. Но собственного опыта не имею, для себя ремиссией называю возможность немного снизить дозировки.
Я бы посоветовал вам вот именно сейчас в острой стадии все-таки пойти на традиционное лечение, включая базисные препараты. Поймите, что артрит почти всегда приводит к постепенному разрушению функции суставов и ваши поиски в острой фазе могут дорого обойтись. А после… Болезнь долгая (увы!) и вы научитесь со всем этим справляться.
Успехов!

NNadenka, тоже полностью поддерживаю Сергея Владимировича. Сейчас я тоже, за сразу агрессивное подавление активности процесса. Психологическое равновесие - важная часть правильного лечения. Хорошего вам врача, правильных назначений и конечно - ремиссии!

Сергей Владимирович (9.2.2012, 14:06) писал:

Вобщем, я тоже подумала о том, что те, у кого блаженная ремиссия долгие годы, не станут тут сидеть... )

avg1625 (9.2.2012, 14:21) писал:

Абсолютно прозрачно ясно, что мне сейчас нужно хорошее медикаментозное лечение, только я очень боюсь новоявленных базисов (вобще, я не знаток конечно, но не припомню, чтоб меня врачи сажали на базисную терапию, а врачи у нас такие - чуть что - сразу в ход тяжелая артиллерия идет). Максимум, что было - это коркостероиды и 1 раз внутрисуставная инъекция. Помню, я тогда в школе училась и после этой инъекции больше года меня колбасило - болела через каждую неделю...
Опять же, я пока (и слава Богу) плохо соображаю во всех тонкостях лек. средств - в чем различие гормонов и базисов, базисы - те же гормоны или нет? И еще один важный момент, который уяснила для себя - ведь базис вызывает привыкание. Едва ли попробовав, уже не сможешь слезть с него. Это как наркотик в прямом смысле слова. А если и слезаешь, то априори теряешь еще несколько здоровых суставов. Поэтому постоянно возвращаешься и вновь садишься на него. Замкнутый круг и получается как у Вас - верх совершенства - снизить дозировку.  

NNadenka (9.2.2012, 16:46) писал:

Как раз таки надо хорошо изучить всю болезнь досконально, все препараты, касающиеся лечения. Чтоб вы не хуже врача разбирались, что вам надо, а что нет... Про привыкание - это вы про гормоны пишите, далеко не все их употребляют постоянно. При правильно подобранном базисе, при РА можно и без гормонов. А некоторые, на форуме и вообще не медикаментозно лечатся. Читайте, информации много. Удачи!

тофи (9.2.2012, 14:57) писал:

Мне кололи гормоны в возрасте около 10 лет и привыкания у меня к ним не возникло. На протяжении всех этих лет как только чуть заболит колено, я сразу пила ортофен, мазала НПВ мазями и все держалось на должном уровне.
А про метотрексат (это я так понимаю - базис?) читала, что помогает "летать", только вот при его отмене в любом случае наступает новое обострение.

Беременность - это нагрузка на организм, тем более если есть РА. При самой беременности чувствуешь себя лучше, т.к. увеличивается количество вырабатываемого кортизона, но через 3-6 мес наступает полная ж. Поэтому ревматологи рекомендуют после двух-трех месяцев после родов начинать базисную терапию (метотрексат, арава и т.п.), чтобы предотвратить обострение.
У меня была та же самая история, когда РА до родов почти не прогрессировал, я не принимала никаких таблов. После вторых родов (через 4 мес) началось ужасное обострение, которое я пыталась погасить вначале народными методами, потом гормонами и прочим. Самолечение, боязнь "ужасных токсичных таблеток" привело к тому, что у меня сейчас 2 эндопротеза (коленных).  Истории "ремиссии без таблеток" обычно у тех, у кого нетипичный РА, или же реактивный артрит.

violetka (9.2.2012, 16:06) писал:

Благодарю за совет! Жаль только, что много времени уже упущено... (

Сергей Владимирович (9.2.2012, 14:06) писал:

согласна на все 100%

NNadenka (9.2.2012, 14:46) писал:

Не у всех и не всегда. Привыкание бывает скорее к гормональным препаратам, но и с них тоже можно потихоньку сползти. Если взвесить прием препаратов и разрушение суставов- я все таки за препараты

Маска (9.2.2012, 21:45) писал:

все что выше написано,согласна на все 100,я болею уже 30 и должна сказать что моя болезнь протекала как я потом поняла легко,очень долго болело только одно колено,пока на нервной почве сразу не отказали руки и ноги,я вообще с постели не вставала!!!!!!!!так что самое главное для вас успокоиться.если предложат пить араву пробуйте,этот препарат специально разработ для РА(ну если финансово потяните) если назначат метипред можно его тоже пропить,но очень коротким курсом,чем меньше тем лучше.
Да для оптимизма,ремиссия.уже слава Богу 4 года,пью только травы и физио,только иногда ну если уж очень очень болит вольтарен.Так что удачи все у вас будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Березка (10.2.2012, 5:09) писал:

У меня ремиссия самое большое это 3года. Гармонов не пила. А потом сильное обострение и назначили гормоны и базис. И опять ремиссия 2года. Потом пульс-терапия.

NNadenka (9.2.2012, 13:30) писал:

Ваша история очень похожа на мою, тоже жила всю жизнь с РА (как я потом поняла) и было все нормально пока не родила в 23 года, тоже жалела ребеночка, кормила, хотя уже по стеночке до туалета утром добиралась  и отказывалась принимать таблетки и даже делать подколки дипроспана в колени, думала, гормоны - зло. Поняла уже, что нет смысла сидеть и ждать только через пару месяцев после обострения, потому что стало так больно и так плохо, что до сих пор с дрожью вспоминаю то состояние во время дебюта РА. Но когда мне врач сказала,  что если хочешь хромать, потому что колени  уже не сгибались и не разгибались, то ходи дальше так. Ребенку нужна здоровая мама, по крайней мере, способная обслуживать себя и ребенка, так что не теряйте времени, лечитесь, принимайте все меры, потому что драгоценное время уходит. Насчет ремиссии ничего сказать не могу, тоже жду и очень надеюсь, что она будет долго долго)))

Ну, что тебе сказать девочка (а для меня - ты девочка, у меня дочь твоего возраста), при нашей болезни нужно набраться мужества и терпения. Тебе нужно растить ребенка.

Я болею уже 23 года, бывали ремиссии относительные- полгода, год. Я тоже вначале старалась не принимать лекарства, принимала кучу народных средств, целебные грязи, всякие радиоактивные воды, физиолечение. Нельзя сказать, что это не помогает, помогает в комплексе с лекарствами. Но если проанализировать, когда начиналось обострение- то после какой-либо стрессовой ситуации. Так что надо постараться сохранять внутреннее спокойствие. Есть масса методик и целителей. Мне лично очень помогли книги Луизы Хей (http://bookz.ru/auth...1-luizahey.html). Можешь сама поискать в Интернете. Базис этой книги - положительно мыслить, проговаривать положительные аффирмации, любить себя.

Лекарства нужны тоже, нужен хороший ревматолог. Я сейчас живу в Израиле, только здесь узнала про базисное лечение РА. Лекарств много, жаль, что России не все лекарства доступны больным, есть федеральные списки. Я сейчас получаю биопрепарат Энбрел. Он качественно изменил  мою жизнь. Боль в суставах практически прошла, жаль, что за эти годы они сильно пострадали от лечения. Есть, конечно, побочные явления (например, инфекции всякие пристают), но я предпочитаю это, чем страдать от боли. Ремиссия 2 года.

Еще я обратила внимание, что ты пианистка. Очень жаль, на мой взгляд, что ты выбрала  такую профессию. Это недальновидно с точки зрения РА. Я работала преподавателем( всего лишь), мне во время обострений трудно было писать на доске и вообще  в тетради, трудно было стоять долго на ногах перед классом. Я не могла застегивать пуговицы, молнии и т.п.
Не знаю, имею ли я право, но я бы посоветовала, пока молодая, сменить профессию. Чтобы ты сильно не зависела от состояния суставов рук, обострения всегда возможны, никто не может дать тебе 100% гарантии. А работать нужно. Думай, может быть что-то, связанное с музыкой, а может быть вспомнить, что ты любишь кроме музыки.

В любом случае желаю тебе здоровья и мужества не опускать рук.

Всем привет! Залезла в инет поискать чего нового по РА, вдруг что изобрели наткнулась на ваш форум.
Мне почти как три года поставили РА , проявилось после рождения ребенка, через месяц.  Во время беременности были боли, то отстегивалась нога, то рука, но потом вроде проходило.
Когда ребенку исполнился месяц , меня просто всю сковало болью, буквально все суставы, чашку чая не могла взять в руки .
Когда пришла к врачу, помню она предложила лечение , а я подумала, что это на две-три недели , говорю ок, молока много , я сцежусь, заморожу молоко , протянем. И тут она мне сообщила, что я ее неправильно поняла.....
У меня был такой стресняк, что надо отлучать от груди , о себе я вообще не думала, у меня даже  осознания непришло что это такое...это сейчас я понимаю, какое это благо, что меня буквально заставили это сделать , и доктор и муж в первую очередь.
Посадили меня на метатрексат  и фоливую.
Вот скоро три года будет. Заболел желудок , на прошлой неделе проверила, диагноз очаговый атрофический гастрит.
Ох одним словом !   и еще напишу, все бы ничего, да вот желудок полетел, может кто чего посоветует, и меня постоянно тошнит, даже думаю  об уколе и у меня возникает тошнота, уже только об одной мысли.
И еще вопрос, кто на базовой поддержки какая недельная доза? И есть ли опыт ставить укол , скажем, раз в две недели?

jiser, я колола когда то метотрексат 10 мг в неделю, не болезненно и мимо желудка считай.

И вам привет
на форуме есть соответствующий раздел по сопутствующим заболеваниям, там есть тема Проблемы с ЖКТ
Неплохо было бы в Профиле написать, какая у вас сейчас базисная терапия с указанием дозировок, иначе довольно трудно что-то конкретное советовать. Обживайтесь на форуме. Успехов

jiser, желудок обязательно надо прикрывать, например Омез, Ультоп, Париет, Нексиум, но это должен врач назначить. Почитайте, вам Дрофа ссылку дала.
И тема про Метотрексат http://forum.rheumo....рексат-часть-2/