Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Исповедь новичка


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 493

#361 norex

norex

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 94 сообщений
  • Город:Minsk
  • Диагноз:Хламидоиндуцированный артрит

Отправлено 23 Март 2013 - 08:52

Просмотр сообщенияVlk (22 Март 2013 - 19:59) писал:

Вирусная инфекция опять атакует.  Сдал анализ крови на герпесы 5 видов и иммунограмму.

Что вы понимаете под вирусной атакой? Какие то симптомы? на EBV высокие титры ИФА? Поделитесь иммунограммой - сверимся потом. у меня также EBV присутствует

#362 Vlk

Vlk

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:Псориатический артрит

Отправлено 23 Март 2013 - 08:58

Иммунограмма на следующей неделе будет, в выходные не работают.
А симптомы  - высыпания на губах, сильная слабость, ломота, дурнота и ещё много всего.

Сообщение отредактировал Октябрина: 24 Март 2013 - 02:21


#363 infinity

infinity

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 255 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 23 Март 2013 - 08:58

и у меня есть этот вирус

#364 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 23 Март 2013 - 09:24

Vik,вам удалось здать анализы?Поздравляю!
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#365 Vlk

Vlk

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:Псориатический артрит

Отправлено 23 Март 2013 - 13:28

Sveta,
Нет это анализы у иммунолога. Брали где то после 11 часов и не на голодный желудок. Врач сказал, что не играет роли.

Сообщение отредактировал Октябрина: 24 Март 2013 - 02:24


#366 Vlk

Vlk

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:Псориатический артрит

Отправлено 27 Март 2013 - 15:12

Результат пот анализам у иммунолога: Обнаружили активные вирусы Герпеса 1 типа – 40%, 6 типа – 30%, Varicella Zoste – 10%
Иммунограмма так же как и полтора года назад показывает сниженный иммунитет,

Диагноз иммунолога: Герпетическая инфекция ( ВПГ, ВЗВ, ВГЧ 6) стадия обострения. Рекомендовано: Герпимун 6, Зостевир, Гамалин, Иммунофан, Лаферобион.

Эти препараты иммуностимуляторы, что противоречит назначению ревматологом метотрексата.

#367 norex

norex

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 94 сообщений
  • Город:Minsk
  • Диагноз:Хламидоиндуцированный артрит

Отправлено 27 Март 2013 - 19:17

Vlk, давайте думать.  У меня точно такая же клиническая картина как и у вас. Варицелла зостер - ветрянкой переболел в 2007 году (взрослым). IgG к Эпштейн-барру был 107 уже 124 за месяц. Короче хронически активированная герпесвирусная инфекция. Сегодня был у профессора-ревматолога своего, он однозначно сказал иммуностимуляторы нельзя. Кроме того, на западе герпес лечат длительными курсами противовирусных препаратов, тк они не убивают, а подавляют активность вирусов, а вот интерфероны вообще не используют практически за недоказанной эффективностью.

Вот думаю завтра позвонить еще профессору спросить про иммуноглобулин против герпеса точечный (Зостевир в частости) - можно ли его. Хотя думаю врядли если есть проблемы с суставами.

Кстати, у меня такая же фигня как и у вас помимо суставов - слабость, ломота, высыпания на губах и особенно во рту (стоматит). Я вот думаю, может в суставах оно тоже хозяйствует? Тк антибиотики принимаю уже очень долго, хлам видимо загнал я в угол, а вот вирус чувствует себя неплохо. Либо возможно косвенная связь - вирус подавляет активность иммунитета, хлам/другой патоген делает все остальное к примеру.

Вообще помимо суставов я бы охарактеризовал свое состояние как "хронический грипп" и "хроническая усталость" (утром одеяло поднять чтобы надо собираться с мыслями и духом :) -- у вас я так понимаю также? Также у меня тяжесть в голове еще в симптомы можно выделить, иногда головные боли, также шум в ушах, то гул, то наоборот высокочастотный, негромкий но все же есть, также иногда в темноте - сама темнота не черная, а как бы слабомерцающая, что ли.

Кстати сегодня своими глазами видел МРТ мозга женщины на компе у профессора - на ней белый участок - уже хотели лимфому вырезать - вылечилось 20 дневным курсом антибиотиков (chlamydia trachomatis была даже в слюне (!) ).

Моя иммунограмма показывает сниженный иммунитет по T-звеньям, недостаточность активности T-хелперов, сниженный фагоцитоз, еще что то (надо достать посмотреть).

По всей видимости, у нас с Вами вариантов немного - длительный прием (не менее 6 мес) фамвира/ацикловира/валацикловира. Есть исследования, калькулирующие время для лечения -- для того чтобы полностью избавиться от герпеса, нужно 6 лет принимать валацикловир (валтрекс) :-))) Если я правильно понимаю, наша задача подавить репликацию при помощи вирустатиков настолько, чтобы вернуть баланс иммунной системы в норму. Эта гадость "катается" в B-лимфоцитах, выгнать их оттуда довольно сложно. Причем протоколы лечения таких больных как мы с вами по сути только начинают появляться, в частности для лечения синдрома хронической усталости. А так, любой среднестатистический врач сразу в дурку отправит :)))

Сообщение отредактировал norex: 27 Март 2013 - 19:29


#368 Vlk

Vlk

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:Псориатический артрит

Отправлено 27 Март 2013 - 20:22

Просмотр сообщенияnorex (27 Март 2013 - 19:17) писал:

Vlk, давайте думать.  Короче хронически активированная герпесвирусная инфекция. Сегодня был у профессора-ревматолога своего, он однозначно сказал иммуностимуляторы нельзя. Кроме того, на западе герпес лечат длительными курсами противовирусных препаратов, тк они не убивают, а подавляют активность вирусов, а вот интерфероны вообще не используют практически за недоказанной эффективностью.

Кстати, у меня такая же фигня как и у вас помимо суставов - слабость, ломота,
любой среднестатистический врач сразу в дурку отправит

Именно так обычные врачи не разбираются и вообще нет врача, который взялся бы лечить меня.
Т хелперы у меня понижены, Иммунорегулирующий индекс понижен
Повышены лимфототоксические аутотела АТ

Я начал пить сегодня герпевир по 800 мг 2 р в день Его мне уже назначали попробую ещё пропить 10 - 14 дней.
Уколол иммунофан и вечером свечу Лаферобион.1 млн ед.

Почему так долго пол года пить противовирусные и что есть эффект?
Так а как же без интерферонов, ведь по иммунограмме иммунитет снижен?
Всё тело болит, мышцы болят, позвоночник ломит, сильная слабость. перебои в сердце, давление скачет. и ещё много всего.
Сложно куда то ездить в таком состоянии даже на такси.
Я бы лёг в больницу но уже не знаю в какую. Может в неврологию. Был бы врач нормальный.
Добавлю показатели крови: COЭ - 5, лейкоциты- 6, эритроциты- 4, 85, гемоглобин - 148,
палочк - 2, сегмент - 68, моноциты - 8, лимфоциты- 20

#369 norex

norex

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 94 сообщений
  • Город:Minsk
  • Диагноз:Хламидоиндуцированный артрит

Отправлено 27 Март 2013 - 22:38

Просмотр сообщенияVlk (27 Март 2013 - 20:22) писал:

Именно так обычные врачи не разбираются и вообще нет врача, который взялся бы лечить меня.
Т хелперы у меня понижены, Иммунорегулирующий индекс понижен
Повышены лимфототоксические аутотела АТ

Я начал пить сегодня герпевир по 800 мг 2 р в день Его мне уже назначали попробую ещё пропить 10 - 14 дней.
Уколол иммунофан и вечером свечу Лаферобион.1 млн ед.


Врачей нормальных нет, одиночки-энтузиасты только. К примеру, находите того, кто считает что виноваты хламидии фаната, и прорабатываете эту тему, если не помогает - то ищете например инфекциониста, кто винит во всем синдром хронической усталости (который сам по себе такое состояние как у нас с вами тоже может провоцировать, включая суставную и мышечную боль мигрирующую) ассоциированный с хронически активированной герпесвирусной инфекцией. Короче нам с вами придется и дальше лечиться самостоятельно, прорабатывая литературу и исследования.

А СРБ какой? СОЭ не показывает активного процесса, блин ну все как у меня, вроде все норма, а жизни нету

Иммунитет-то снижен, но ко всему прочему есть нарушение в нем, дисбаланс, то есть увеличение активности иммунной системы путем приема интерферонов (повторюсь, чисто совковый метод, в западной медицине не используется как первая линия лечения) приведет к ухудшению состояния по суставам. Вы рискнули и сделали уколы - давайте посмотрим, что будет, раз уж вы решились, только пожалуйста держите нас в курсе.

Честно говоря, на вашем месте я бы рискнул с антибиотиками попробовать, курс на месяц, например левофлоксацин 10-14 дней, моксифлоксацин 10 дней, потом 5 дней по 500мг азитромицина, и дальше пульсы азитромицина каждый 4й день по 1г, и посмотреть реакцию. Реакция может быть как негативная (по суставам станет хуже), так и позитивная (станет лучше) - это значит, что мы попали в цель. Грубо говоря, если сразу отчетливо станет хуже, а потом пойдет улучшение, вполне возможно, что хозяйничают хламидии на фоне сниженного иммунитета в суставах. Но антибиотики это антибиотики, они могут ухудшить положение по вирусам (освобождая грубо говоря экологическую нишу, занимаемую бактериями сейчас). Поэтому тут конечно палка о двух концах. Но вполне себе может быть порочный круг замкнутый, разомкнуть который можно только воздействием и на то и на другое - я ща буду пробовать добавлять валтрекс к основной моей антибиотикосхеме против хламидий, посмотрим что получится.

Длительность приема вирустатиков обусловлена механизмом действия, они подавляют активное размножение вируса, время нужно для того, чтобы иммунная система постепенно уменьшала вирусную загрузку. Поэтому длительный прием. Хотя тут как с антибиотиками, думаю имеет смысл попробовать месяц-два курс, и посмотреть реакцию. Ведь наши врачи так и лечат - назначаем одно - не помогло - назначаем другое. Поэтому думаю можно попробовать такой подход, правда вооружившись научными данными. Метотрексат до конца дней жрать мне кажется мы всегда успеем. Конечно, воспаление снимать активное нужно, чтобы не допустить разрушения суставов, при любом раскладе.

Также меня интересует есть ли у вас респираторные сиптомы, горло, нос, вот такое. Еще есть ли по утрам мокрота белая или с гноем прошу прощения за неприятные подробности? Есть некоторые индикаторы, которые могут указывать на реактивную природу артропатии - ферритин в крови, также боли в ступнях, под пятками и пальцами ног. Есть что нибудь такое? А еще, был ли стресс сильный, длительный прием алкоголя или еще какой удар по иммунке перед тем, как начались проблемы серьезные? Может, за год-два до них?

Прошу прощения за сумбурность, просто хочется в полном обьеме донести ту информацию и опыт, который я приобрел за 3 года скитаний по врачам / лабораториям / профессуре и тд, может поможет вам эта информация сэкономить время/деньги/нервы, а мне в свою очередь ваш опыт помог бы понять проблему лучше, возможно на самом деле причины одни и те же, соотв-но можно будет какие то выводы сделать для эффективного выхода из беды.

P.S.: моя иммунограмма: не в норме лейкоциты (ниже), лимфоциты (Выше), T-хелперы CD4+ (ниже), маркер активации и пролиферации CD71+ (выше), маркер апоптоза CD95+ (выше), индекс завершенности фагоцитоза (ниже). Заключение: иммунная недостаточность по Т-звену иммунитета: негативная активация T-лимфоцитов - апоптоз (запрограммированная гибель клонов T-лимфоцитов, неспособных к иммунному ответу); снижено содержание регуляторной субпопуляции T-лимфоцитов (T-хелперы) в периферической крови. Апоптоз обусловлен хронической вирусной инфекцией, в то же время это защитная реакция иммунной системы. Функциональная недостаточность фагоцитарного звена иммунитета на стадии завершенности фагоцитоза снижает защиту организма от бактериальных инфекций. Лимфоцитоз.

#370 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 28 Март 2013 - 07:24

norex, на всякий случай (вдруг там что-то есть для вас и вы ещё не читали) - вот тема у нас была по "Герпесу" http://forum.rheumo....pic/645-герпес/
"Хламидии и РА" - http://forum.rheumo....-хламидии-и-ра/.
"Вирус Эпштейн-Барр" - http://forum.rheumo....-эпштейна-барр/
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#371 infinity

infinity

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 1 255 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 28 Март 2013 - 13:05

norex, а Вы не слышали про такой препарат "ПОЛИОКСИДОНИЙ"? Мне назначали его курсами раз в полгода. Спросите у своего врача, может быть он и Вам не лишним будет.
На этот препарат возлагали большие надежды при его разработке, планировалось, что он будет излечивать даже онкологию.....

#372 norex

norex

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 94 сообщений
  • Город:Minsk
  • Диагноз:Хламидоиндуцированный артрит

Отправлено 28 Март 2013 - 14:17

infinity, а что это за препарат? И откуда данные, что он вообще хоть какой то эффект дает? Вам помогло? Панацей то много всяких разных продается, а толку. Пока сажусь на валтрекс.

P.S.: Прочитал. Это же иммуномодулятор. Представляете, что со мной будет после его употребления? :))  Может РА начнется вместо моего РеА

Также, делает конторка его, та же что и лонгидазу, которую хаят за полный плацебоэффект.

#373 Vlk

Vlk

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:Псориатический артрит

Отправлено 28 Март 2013 - 14:21

Просмотр сообщенияnorex (27 Март 2013 - 22:38) писал:

А СРБ какой?

Также меня интересует есть ли у вас респираторные сиптомы, горло, нос, вот такое. Еще есть ли по утрам мокрота белая или с гноем прошу прощения за неприятные подробности? Есть некоторые индикаторы, которые могут указывать на реактивную природу артропатии - ферритин в крови, также боли в ступнях, под пятками и пальцами ног. Есть что нибудь такое? А еще, был ли стресс сильный, длительный прием алкоголя или еще какой удар по иммунке перед тем, как начались проблемы серьезные? Может, за год-два до них?

СРБ - 0, 5  Гайморит хронический.В прошлом году была операция гайморотомия. Еле выжил.
Стрессы были несколько подряд длительно, но уже давно.. Ноги болят и пятки.

#374 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 28 Март 2013 - 14:26

Vik,боли в пятках найдите в яндексе,прочтите.Все подробно написанно,почему болит,и что это может быть.Я почему то склоняюсь на ББ,но это только я так думаю.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#375 norex

norex

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 94 сообщений
  • Город:Minsk
  • Диагноз:Хламидоиндуцированный артрит

Отправлено 28 Март 2013 - 14:47

CРБ и СОЭ норма.. Мде, как у меня. Вероятность ББ тут минимальная.

Боли в пятках являются характерным признаком реактивного артрита. В-общем, я склоняюсь к версии сочетанной бактериально-вирусной инфекции и РеА.

#376 Vlk

Vlk

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Харьков
  • Диагноз:Псориатический артрит

Отправлено 30 Март 2013 - 14:39

Просмотр сообщенияnorex (28 Март 2013 - 14:47) писал:

CРБ и СОЭ норма.. Мде, как у меня. Вероятность ББ тут минимальная.

Боли в пятках являются характерным признаком реактивного артрита. В-общем, я склоняюсь к версии сочетанной бактериально-вирусной инфекции и РеА.

Так у меня рентген показывает двухсторонний сакроиелит.
Уже сегодня не могу пить эти таблетки гевиран 800 мг. 2 р в день, так как тошнит и болит живот.

#377 Nadinka

Nadinka

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 23 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Улан-Удэ
  • Диагноз:РА (январь 2013)

Отправлено 30 Март 2013 - 15:51

Здравствуйте, не знаю куда написать. Такой вопрос: а можно вместо таблеток НПВС (а именно мелоксикам, мовалис) ставить уколы Кеторола - в инструкции написано, что это тоже НПВС. А то мне кажется, что таблетки не помогают - 2 месяца пила мовалис, потом ревмотолог сказал пропить неделю аркоксию, а после нее мелоксикам - все равно все болит (3,5 мес. болею)

#378 тофи

тофи

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 525 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Казахстан
  • Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия

Отправлено 30 Март 2013 - 16:08

Nadinka, можно и уколы. Каждый подбирает для себя НПВП. Повторюсь, Мелоксикам мало кому хорошо помогает (слабый).
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре...  РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной,  пока вы все со мной...

#379 Sveta

Sveta

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 2 321 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары
  • Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
  • Диагноз:РА серонегативный,2005г.

Отправлено 30 Март 2013 - 22:04

Надинка,совсем не как не помогоает мовалис?Если мелоксикам аналог мовалиса,то в мем случае мелоксикам не помогал.Мовалис считаетя мягким НПВП,может поэтому вам не помогает.
Кетарол дает эффект на 4-5 час.Есть много НПВН,можно попробовать другие.Боли будут присутствовоть,НПВП дадут временное облегчение.Нужна базисная терапия,вы её принимаете?
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.

#380 Nadinka

Nadinka

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 23 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Улан-Удэ
  • Диагноз:РА (январь 2013)

Отправлено 31 Март 2013 - 08:49

Просмотр сообщенияSveta (30 Март 2013 - 22:04) писал:

Надинка,совсем не как не помогоает мовалис?Если мелоксикам аналог мовалиса,то в мем случае мелоксикам не попогал.Мовалис считаетя мягким НПВП,может поэтому вам не помогает.
Кетарол дает эффект на 4-5 час.Есть много НПВН,можно попробовать другие.Боли будут присутствовоть,НПВП дадут временное облегчение.Нужна базисная терапия,вы её принимаете?

Да, конечно, у меня уколы метотрексата + фолиевая и плаквенил. А какие еще есть НПВС?

Сообщение отредактировал тофи: 07 Апрель 2013 - 15:16





Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG