СКВ или Дерматомиазит?

Всем привет! Вот и я тут с вами теперь, в борьбе за позитив! Нахожусь на распутье. подскажите кто что может.
    Жила я не тужила. Вышла за муж, забеременела, на 16 недель уд. аппендицит, потом не могли вылечить пиелонефрит, ставили стенд, провела все в реанимации, потом прокесарили 32 нед. ребенок умер на второй день жизни. похоронили, 1.5 года плакала каждый день, боялась захода солнца и пр. нарушения псих. К психологу к сожалению не обращалась. Затем несмотря на истощение эмоциональное и физическое ( сдав анализы) начали беременить. Удалось. Со страшным токсикозом на протяжении всего срока. Муж накосячил. Опять стресс. предатель. Через себя решила не рушить, надеясь на время. Чуть не родила от истерики. Кесарево. Дочка. Счастью нет предела. Начался счастливый отпуск по уходу за ребенком. Но:

    на руках и ногах безумно зудящая (якобы) крапивница с паузами.
    Отеки вокруг глаз
    Волосы ухудшались. (и так год)
    Начали побаливать ступни. Все списывала на после родовой период.
    Затем боли в запястьях, пальцах, Стали опухать то поочередно то вместе.
    Температура 37.8,
Боль в глотке страшная (после глотка еше 3 мин боль во всей гоове)
    боль в пояснице и шее.
сыпь на плечах
  ВСЕ! Пошевелиться не могу!
  В инфекционку.
    Наши ЦМВ 200 800
от туда в ревмотологию
   Диф.: СКВ или С.СТИЛЛА или Дерматомиазит.
ЛЕ клктки нашли. еще там куча анализов. Решили СКВ.
Преднизалон 3 по1000, солумедрол 1000, преднизалон 10т.
через месяц Циклофосфан 1000 а преднизолон снижать по четвертинке в неделю.
сказали кажд мес на циклофосфан приходить.
после него слабость и мышечные боли почему то.
    А мне кажется что это не СКВ. Может дерматомиазит? или у кого так волчанка проявлялась?
    подскажите пожалуйста ато боюсь я это лечение.

Юлико, Здравствуй!
Боль (такая) в горле в анамнезе - может и при С. Стилла быть.
Но так вот, сразу, по одному посту, и по твоей информации - сложно склониться к чему-то одному конкретно.
Нужно все анализы просмотреть, биохимию, мочу....

юлико (22 Декабрь 2012 - 20:59) писал:

юлико, привет! Как же много ты пережила ((
Но мне нравится твой настрой! Правильно делаешь, видимо, ты уже почитала тут достаточно и понимаешь, что все временно. Поставят правильный диагноз, подберут правильное лечение. Ты повыкладывай все анализы для полноты картины.
Симптомы заболеваний схожи, поэтому диагноз могут поставить не сразу. Если есть возможность, обратись еще к другому специалисту. Не унывай и надейся на лучшее!

Сообщение отредактировал Аня: 23 Декабрь 2012 - 07:07

мои анализы:
До лечения ( в поликлинике):
Биохим.
Общ. белок 70, альбумины 37, С-реакт.белок-0, Трансаминазы:АЛТ-1.3,АЛТ-0.6. Ревм.факт+++,Фибриноген-3.5.  
С инфекционки:
АСТ,АЛТ -51,49,с-реакт.белок-при поступлении-14,4, при выписке2.3.
экг -Ритм синусовый, неполная блокада правой ножки пучка гиса. (Боже что это еще за хрень?)
ВИЧ РВ отрицат.
реакция пауля буннеля отриц.
потом в ревм:
Глюкоза капилярной крови  5.3. м Моль. Кровь на ЛЕ клетки- обнаружены 1%, потом повторно обнаружены 3%( Это значит что 100% скв? или при других бывает?) ЦИК- 25. ( Есть анализы с имунологии: ЛЕ клетки -отриц, ЦИК-30, Антитела к нативной ДНK более 200. Имунология К: 2.3. Антиядерные антитела 8.9 у.е. (макс-1))
гемогл-94. гематокрит(нст)25.3. Соэ-24.
Биохимия крови:
ОБщ. бел.-60. альбумин-31.7. мочевина-0.05. моч кисл.-203. алт.аст.-71.8, 35.8. щелочная фосфатаза 154. ЛДГ-249.8. ГГТП-47.6.
Гемостаз:АПТВ 27.РФМК 4.0. фибриноген 2.2. Наклонность к гиперкоягуляции,гиперагрегация тромбоцитов.
гормональный профиль: ттг 4.352, ат к тг4.97,ат к тпо 30.2, Т3 -1.024, т3 св 2.030, Т4 96.0, т4 св12.49.
рентген коленей - без потологий.
рентген кистей-снижение высоты суставной щели. Субхондральный склероз замыкательных пластинок, краевые костные разрастания, р-признаки полиартрита межф и лучезап суставов 1-2степени.
воооооот. но для меня это пока темный лес. лишь буквы какие-то.

а на счет еще специалиста. Я ходила.... но еще пойду конечно, но они каждый говорят свою методику лечения. Как определиться с врачем я не знаю пока... кому довериться? одна говорит предниз снижать до 5тии циклофосфан 1000 кажд месяц( новедь циклофосфан это ведь не самый лучший вариант). Другая говорит держать пока еще преднизалон и колоть метотрексат.(это лучше наверное) а как быть если я уже убрала четвертинку и прокапала только что циклофосфан. Че делать дальше не знаю.

А лейкоциты? какие там цифры?
(что-то не вижу их в твоих анализах)

юлико (23 Декабрь 2012 - 09:18) писал:

Это нарушение в системе проводимости импульса сердечного сокращения.
При беременности будет требоваться особое наблюдение и роды в специализированном роддоме с кардиологическим профилем.
В ИР на СКВ сейчас делают еще анализ на Волчаночный антикоагулянт.

Сообщение отредактировал Наталия: 23 Декабрь 2012 - 14:14

лейкоциты по ничепоренко 0.5, а в крови общей 7.2, эритр -3.09, общая моча лейк -2-4 в поле зр. эритроциты 12-15 в поле зр. Еще какие то цилиндры гиалиновые.
Вот девочки. а вчера я выписалась из больницы и в новой выписке, там уже вообще все по другому ((((. При  повт.поступлении анализы на мой взг лучше больше цифр входит в норму. стали а еще биопсию мышцы ( может это и есть этот волчаночный коагулянт? или это кровь надо?) завтра поеду имунологию сдавать, спрошу про этот анализ может там есть. и что он точно уже покажет да?. Биопсия :КМЛ без изменений,Некоторая эктазия сосудов поверхност отделов дермы с единич приваскулярными восполительными инфильтратами. получается нет признаков СКВ?
новая общ кровь лейк - 7.9,, эритр.3.7. ( тоже самое) биохимия не готова.
  а на СТИЛЛА есть спец анализ?
Я Дома УРА УРА. Доча болеть не дает. Бегай и все тут. никуда не денешься. семь потов сойдет, но вариантов нет. надеюсь с этими потами болезнь выходит из меня....))))) и я кстати тоже о корточках мечтаю. у тебя не сбылась эта мечта? Извиняюсь за такую кучу всего, но я щас разберусь что к чему и по спокойнее буду. )! И еще, Можно ли сдавать днк и ана всякие, когда прстуда? или это изменит анализы? ато я приболела тут.

Получается, нет признаков дерматомиозита. И то не факт, надо еще игольчатую электромиографию делать. А вот по поводу СКВ вопрос. Анализ мочи, мягко говоря, не хороший. Смотрите либо ревматологию либо нефрологию с таким анализом мочи.

Волчаночный антикоагулянт и антитела к фосфолипидам  - это нужно сдавать кровь. Мне кажется что лучше сдать анализ на антифосфолипидный синдром вне простуды. И я бы на ДНК и АНА сдавала на фоне стабильного самочувствия, без простуд. Первая мысля, вынесенная мной с форума: простуда, грипп, ОРВИ, могут вызвать обострение аутоиммунки.

готовы новые анализы.
5 le клеток на 1000 l (так прям ручкой и написано)
ЦИК 43  ,Антитела к нат днк 92
иммунология к 2.28, антиядерные антитела 0.3. это после циклофосфана и на фоне 10 таб. сейчас иду на снижение по чет в неделю до 5т. К врачу с этими рез анализов еще не ходила. интересно что можно сказать об этих изменениях? что то улучшилось а что то ухудшилось? дак можт не правильное лечение или диагноз?
а вот старые анализы :ЦИК-30, Антитела к нативной ДНK более 200. Имунология К: 2.3. Антиядерные антитела 8.9 у.е. (макс-1))
чувствую себя лучше, но внешность очень портится.и настроение. ничего похожего на бабочку не было никогда. пятна были круглые на теле и волдыри....кончатся праздники буду искать кого нибудь.

Юлико, посмотри темки на форуме. Они многое прояснят:
Сомнения в диагнозе СКВ
http://forum.rheumo....ши-рассуждения/
Бабочка не всегда бывает.
могут по 4 критерия поставить диагноз СКВ
вроде 4 уже насобирались
(артрит, поражение почек, ЛЕ клетки, положит АНФ и АТ к натив ДНК)
Про анализы здесь хорошо написано:
http://forum.rheumo....ая-диагностика/

Держитесь! Хоть аутоиммунка коварна, с ней можно справится. Праздники сейчас закончатся и нужно срочно найти "своего" врача, тогда и лечением станет ясно.

немогу никак найти на сайте может есть где обсуждают циклофосан. А то врач мне говорит что это очень эфективно и ничего страшного, но если почитать..... у меня уже половина волос после первого раза выпали, а еще 6 раз. ой, что ж будет. Врач такая у меня. Хорошая, но отечественного производителя поддерживает, клешнями не вытянишь из нее другие более щадящие варианты. ( говорит, зачем вам это нужно, вещество тоже, вот пролечитесь, начнете сидеть на азатиоприне, вот и потратите деньги. Может она права. незнаю. )

А еще, скажите на одной таблетке метипреда щеки спадают с животом или всеравно есть? Вот у меня убралось уже с 10т 3шт. а лицо не спало. И волосы( которые в ненужных местах) они отпадут или их надо будет удалять?

юлико, http://forum.rheumo....hl__циклофосфан   и здесь http://forum.rheumo....hl__циклофосфан

Сообщение отредактировал тофи: 23 Январь 2013 - 20:12

спасибо большое.