1
всем привет! чето я опять расстроилась, теперь у меня подозревают болезнь Такаясу , надоела уже эта неопределенность(((
Кажется мир рухнул
Автор Madik, 30 Май 2013 19:16
Сообщений в теме: 153
#102
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 31 Июль 2013 - 06:51
Madik, ну не отчаивайся так....
Я как-то лежала в больничке с женщиной, у которой Такаясу уже был лет 17-20.
На вид - здоровая ухоженная тётечка))))
вот только давление и пульс - на ноге измеряли.
А что у тебя - не наполняются вены? по какому критерию Такаясу шьют?
Я как-то лежала в больничке с женщиной, у которой Такаясу уже был лет 17-20.
На вид - здоровая ухоженная тётечка))))
вот только давление и пульс - на ноге измеряли.
А что у тебя - не наполняются вены? по какому критерию Такаясу шьют?
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#103
Madik
-
- Пользователь
-
- 74 сообщений
Kандидат
- Город:Almaty
Отправлено 31 Июль 2013 - 07:24
спасибо СтиллЯга. Да не знаю, послушала артерии на шее, в районе живота, пульс на руках и отправила к ангиохирургу с подозрением на такаясу. Лечение нынешнее запорола (16 мг метипред и 2 плаквенил) , грит надо было циклофосфанить, раз перикардит. Хотя состояние у меня нормальное и анализы тоже. Короче два профессора соревнуются, кто прав неизвестно. Завтра иду к сосудистому, потом напишу.
#104
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 31 Июль 2013 - 08:54
Madik, не расстраивайся, главное, чтоб ничего не упустили и диагноз верный поставили, удачи тебе!
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#105
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 31 Июль 2013 - 10:36
Madik, Просто как информация к размышлению: той женщине ставили диагноз долго, лет 7.
Помогла ей тогда при диагностике - артериография и особенно - спиральная КТ с контрастом.
Из препаратов - принимала только преднизолон (кажется 1.5 таблетки =7,5 мг) и препараты от анемии.
Помогла ей тогда при диагностике - артериография и особенно - спиральная КТ с контрастом.
Из препаратов - принимала только преднизолон (кажется 1.5 таблетки =7,5 мг) и препараты от анемии.
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#106
Madik
-
- Пользователь
-
- 74 сообщений
Kандидат
- Город:Almaty
Отправлено 31 Июль 2013 - 11:49
тофи (31 Июль 2013 - 08:54) писал:
Madik, не расстраивайся, главное, чтоб ничего не упустили и диагноз верный поставили, удачи тебе!
Тофи, спасибо. только что от другого ревматолога пришла, зовет к себе в стационар, платно. Бесплатно в ревмоцентре только в ноябре место будет, а что делать если к примеру у кого-нить обострение, а денег нет, до ноября ждать??
СтиллЯга (31 Июль 2013 - 10:36) писал:
Madik, Просто как информация к размышлению: той женщине ставили диагноз долго, лет 7.
Помогла ей тогда при диагностике - артериография и особенно - спиральная КТ с контрастом.
Из препаратов - принимала только преднизолон (кажется 1.5 таблетки =7,5 мг) и препараты от анемии.
Помогла ей тогда при диагностике - артериография и особенно - спиральная КТ с контрастом.
Из препаратов - принимала только преднизолон (кажется 1.5 таблетки =7,5 мг) и препараты от анемии.
Стилляга, а КТ чего делают?
#107
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 31 Июль 2013 - 11:59
Madik (31 Июль 2013 - 11:49) писал:
Тофи, спасибо. только что от другого ревматолога пришла, зовет к себе в стационар, платно. Бесплатно в ревмоцентре только в ноябре место будет, а что делать если к примеру у кого-нить обострение, а денег нет, до ноября ждать??
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#109
Lina
-
- Советники
-
- 2 357 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:МО
Отправлено 31 Июль 2013 - 13:19
Madik, понимаю, как все тяжело, но держись, главное духом не падать, искать выход, и он обязательно найдется, здоровья тебе, удачи и решения всех проблем)))
#110
СтиллЯга
-
- Пользователь
-
- 1 159 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Киев
Отправлено 31 Июль 2013 - 15:16
Madik, там именно - "спиральная" - КТ.
То есть КТ всего тела, ну и - с захватом головы, с контрастной нагрузкой.
Я, к сожалению, все что помню, так это то, что длилась эта процедура у неё достаточно долго, и стоило это в 2009 году около 8000 грн = 1000 дол. США (в то время....).
У нас сейчас так же стОит ПЭТ (позитронно-эмисионная томография).
Но годится ли она в диагностике Такаясу - не знаю, не подскажу
То есть КТ всего тела, ну и - с захватом головы, с контрастной нагрузкой.
Я, к сожалению, все что помню, так это то, что длилась эта процедура у неё достаточно долго, и стоило это в 2009 году около 8000 грн = 1000 дол. США (в то время....).
У нас сейчас так же стОит ПЭТ (позитронно-эмисионная томография).
Но годится ли она в диагностике Такаясу - не знаю, не подскажу
Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,мартини - литр в неделю.
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг,
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua
#111
Madik
-
- Пользователь
-
- 74 сообщений
Kандидат
- Город:Almaty
Отправлено 31 Июль 2013 - 16:28
Lina (31 Июль 2013 - 13:19) писал:
Madik, понимаю, как все тяжело, но держись, главное духом не падать, искать выход, и он обязательно найдется, здоровья тебе, удачи и решения всех проблем)))
#112
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 01 Август 2013 - 09:19
Мадик, держись. Очень хорошо тебя понимаю, главное при всем этом спать нормально, чтоб мозги отключались... Попей валерьяночки, новопассит. Все это прошла сама....Эти мытарства тяжелей болезни. У меня вот, что было: 100% убежденность зав.отделением, что у меня рассеяный склероз (это полный пипец, человек превращается в овощ), потом болезнь Крона (типа кишки разлагаются сами по себе) (до сих пор не уверена, что этого у меня нет), потом подозрение на РА с васкулитом...Да, это очень тяжелый путь, и "на самом деле все совсем не так, как кажется.( у кого у девочек в подписи такой смысл).
Кста, профессора очень часто ошибаются. Они как-бы смотрят в глубь и не видят, что под носом.
Все устаканится, определится, все лечится. Главное в этот период сберечь нервы по возможности и настрой.
Кста, профессора очень часто ошибаются. Они как-бы смотрят в глубь и не видят, что под носом.
Все устаканится, определится, все лечится. Главное в этот период сберечь нервы по возможности и настрой.
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#113
Madik
-
- Пользователь
-
- 74 сообщений
Kандидат
- Город:Almaty
Отправлено 01 Август 2013 - 18:27
не получается у меня расслабиться, как будто мозги болят. Чето меня раздражает что из "профессоров" делают культ. Ревматолог так и сказал "она лучший специалист в алматы и я не могу оспорить ее диагноз", даже мои бумажки не смотрел. Короче не могу "своего" врача найти, хотя чувствую, что нужно ложиться на лечение. Сосудистый хирург отправил на узи аорты, сказал не видит Такаясу. Хоть это радует немного. Inna, а ты сейчас уверена в своем диагнозе?
#114
Рита
-
- Пользователь
-
- 1 119 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Питер-Литва
Отправлено 01 Август 2013 - 19:44
Я если шла к новым врачам, давала им только анализы крови общие и снимки без описания, чтобы не читали, что пишут, а разбирались сами.
Со мной лежала женщина с Такаясу (это кстати редкое для взрослых заболевание), ей делали операцию на клапане сердца и взяли биопсию, которая показала васкулит. Врачи давали хороший прогноз, назначали преднизолон и цитостатики вроде.
Со мной лежала женщина с Такаясу (это кстати редкое для взрослых заболевание), ей делали операцию на клапане сердца и взяли биопсию, которая показала васкулит. Врачи давали хороший прогноз, назначали преднизолон и цитостатики вроде.
#115
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 01 Август 2013 - 20:31
Мадик, так в том-то и дело, что ваще не уверена в своем диагнозе. Уже столько страшных диагнозов перебрали, что РеА по сути воспринимаю как "мы не знаем что с вами".
Мне кажется, что моя причина не обнаружена, она "персистирует", и искать ее никто не хочет и не собирается. То, что у тебя ищут- уже радость.
Дай Бог, как грится.....
Мне кажется, что моя причина не обнаружена, она "персистирует", и искать ее никто не хочет и не собирается. То, что у тебя ищут- уже радость.
Дай Бог, как грится.....
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#117
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 02 Август 2013 - 10:32
А то, я же филолог английского языка.
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#119
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
Отправлено 03 Август 2013 - 19:00
а я что-то не поняла
для меня персистирование - это типичный медицинский термин
например
герпесная инфекция постоянно персистирует в моем организме
и уже научно
Персистирование (лат. рег-sisto — постоянно пребывать, оставаться), или персистен-ция — замедленное обратное развитие (атрофия) органа или ткани (функциональной единицы).
Персистирующие и латентные инфекции довольно широко распространены, однако до сих пор их последствия для будущего здоровья детей педиатрами явно недооцениваются. Чаще всего персистирующие и латентные инфекции у детей развиваются при инфицировании внутриклеточными возбудителями (хламидии, микоплазмы). Из вирусных инфекций, способных дать персистенцию на длительный срок жизни ребенка, все чаще выявляются герпесвирусы, вирус цитомегалии, вирус болезни Эпштейна-Барр и др. Из постнатально перенесенных заболеваний у детей дошкольного и школьного возраста персистирующее и латентное течение возникает при иерсиниозной инфекции (кишечный иерсиниоз, псевдотуберкулез).
для меня персистирование - это типичный медицинский термин
например
герпесная инфекция постоянно персистирует в моем организме
и уже научно
Персистирование (лат. рег-sisto — постоянно пребывать, оставаться), или персистен-ция — замедленное обратное развитие (атрофия) органа или ткани (функциональной единицы).
Персистирующие и латентные инфекции довольно широко распространены, однако до сих пор их последствия для будущего здоровья детей педиатрами явно недооцениваются. Чаще всего персистирующие и латентные инфекции у детей развиваются при инфицировании внутриклеточными возбудителями (хламидии, микоплазмы). Из вирусных инфекций, способных дать персистенцию на длительный срок жизни ребенка, все чаще выявляются герпесвирусы, вирус цитомегалии, вирус болезни Эпштейна-Барр и др. Из постнатально перенесенных заболеваний у детей дошкольного и школьного возраста персистирующее и латентное течение возникает при иерсиниозной инфекции (кишечный иерсиниоз, псевдотуберкулез).
Сообщение отредактировал Санта: 03 Август 2013 - 19:01
#120
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 09 Август 2013 - 07:20
Мадик, ты как и какой диагноз поставили?
Персистирование -для меня чисто английское слово to persist - настойчиво присуствовать, не отступать..
Персистирование -для меня чисто английское слово to persist - настойчиво присуствовать, не отступать..
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
