1
Всем привет! Мне 30. Поставили СКВ, сегодня первый день в больнице. Мне страшно, что меня ждет впереди .........реву..
Кажется мир рухнул
Автор Madik, 30 Май 2013 19:16
Сообщений в теме: 153
#2
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 30 Май 2013 - 19:24
Madik, конечно, вас можно понять, все мы прошли через такие страхи...Но, страх, в данной ситуации - плохой "попутчик". а ждёт вас впереди - жизнь! Просто, с некоторой корректировкой, но настоящая, полноценная жизнь. Когда немножко почитаете форум, увидите сколько людей с таким же диагнозом живут, работают, рожают деток и т.д. Не надо отчаиваться. Здесь много полезной информации, потихоньку читайте, вникайте и поймете, что жизнь продолжается!
Сообщение отредактировал Октябрина: 31 Май 2013 - 01:37
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#3
kashtan
-
- Новичок
-
- 7 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Riga
- Диагноз:СКВ
Отправлено 30 Май 2013 - 20:24
Привет! Не реви. Мне тоже 30, уже больше 10 лет с этим живу и ничего, ничего не рухнуло. Да, неприятно, что такое у меня есть, лучше бы без этого. Но есть вещи гораздо страшнее и неприятнее. А так - ну приходится анализы почаще сдавать, иногда таблеточки попить, на пляже уже не поваляешься - но с этим можно жить и жить хорошо! Так что не хандри, все хорошее еще впереди, прорвемся! Давай соберись, пройдешь и через это, не маленькая уже, не распускай себя!
#4
Madik
-
- Пользователь
-
- 74 сообщений
Kандидат
- Город:Almaty
Отправлено 31 Май 2013 - 04:28
Тофи, kashtan спасибо Вам огромное за поддержку , прочитала ваши сообщения и опять слезы. На форуме тоже читаю, что можно жить с этим и вроде крылья расправляются, потом наткнусь на посты, что у кого то кто-то умер и всё , опять истерика. Мужу уже сказала, если уйдет, пойму. Сегодня будут капать метипред 500 мг. Что-то многовато кажется.
#5
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 31 Май 2013 - 06:06
Madik (31 Май 2013 - 04:28) писал:
потом наткнусь на посты, что у кого то кто-то умер и всё , опять истерика.
Если это был мой пост про маму, то это произошло несколько десятилетий назад, когда с СКВ еще не умели толком бороться. Сейчас совсем другая ситуация.Вот только надо успокоиться, т.к. стресс в этом деле - совсем лишний.
#6
aza
-
- Пользователь
-
- 1 178 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кузбасс
- Диагноз:Ревматоидный артрит, ювенильный, серо+, поздняя стадия. НФС 3 ст, Р-ст-3-4
Отправлено 31 Май 2013 - 06:22
Madik Вы чего это крест на себе ставите?!!! Ужас какой! Нельзя этого делать ни в коем случае!!! И на своей семейной жизни тем более!!! Может Ваш муж как раз теперь будет еще больше о Вас заботиться? Может он как раз сейчас начнет чувствовать что он мужчина, и что он Вам нужен?! Почему Вы решаете за него то?! Здесь на форуме оооочень много положительных примеров, и все мы живем и радуемся жизни!!! Ни чего страшного в этом нет, будете пить лекарства, больше следить за своим здоровьем, следить за своим питанием и впервую очередь за ЭМОЦИЯМИ!!! Стрессы и негативы долой, на фиг они не нужны! Только позитивные эмоции! И чем быстрей Вы это поймете тем быстрей настроитесь на борьбу за себя ти за свое счастье!!! Все зависит от Вас!!! Так что Бог в помощь, и берите себя в руки, пройдет время и будете улыбаться над своими страхами!!!!!!!!
Кто понял жизнь тот больше не спешит!
Смакует каждый миг и наблюдает,
Как спит ребенок, молится старик,
Как дождь идет и как снежинка тает.
С 2003 г. дебют РА и оглашение диагноза
Лечение: метотрексат, гомеопатия, акупунктура, траволечение, массаж, фитобочки, тибецкая медицина.
2012 г. арава, плаквинил, компливит д3, нимулид (по состоянию), ферлатум.
Араву не пью.
октябрь 2012 г. эндопротезирование левого коленного сустава.
март 2013 г. эндопротезирование правого коленного сустава.
Смакует каждый миг и наблюдает,
Как спит ребенок, молится старик,
Как дождь идет и как снежинка тает.
С 2003 г. дебют РА и оглашение диагноза
Лечение: метотрексат, гомеопатия, акупунктура, траволечение, массаж, фитобочки, тибецкая медицина.
2012 г. арава, плаквинил, компливит д3, нимулид (по состоянию), ферлатум.
Араву не пью.
октябрь 2012 г. эндопротезирование левого коленного сустава.
март 2013 г. эндопротезирование правого коленного сустава.
#7
Madik
-
- Пользователь
-
- 74 сообщений
Kандидат
- Город:Almaty
Отправлено 31 Май 2013 - 06:45
Аня (31 Май 2013 - 06:06) писал:
Если это был мой пост про маму, то это произошло несколько десятилетий назад, когда с СКВ еще не умели толком бороться. Сейчас совсем другая ситуация.Вот только надо успокоиться, т.к. стресс в этом деле - совсем лишний.
Да нет Анечка, и на других форумах встречались такие случаи. Спасибо, постараюсь не нервничать сильно.
#8
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 31 Май 2013 - 07:21
Madik, правило, которое вы должны усвоить - стресс- провоцирует обострение. Так, что учитесь управлять эмоциями, это важно. aza всё правильно написала, прислушайтесь.
Прямо у многих заболевших, один сценарий - предлагают мужу уйти и всё поймут
...Веселюсь, потому, что и я не исключение (так же в своё время, мужу широким жестом свободу предлагала )))))))
Наверное, уже прокапали Метипред, как перенесли?
Прямо у многих заболевших, один сценарий - предлагают мужу уйти и всё поймут
...Веселюсь, потому, что и я не исключение (так же в своё время, мужу широким жестом свободу предлагала )))))))Наверное, уже прокапали Метипред, как перенесли?
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#9
Madik
-
- Пользователь
-
- 74 сообщений
Kандидат
- Город:Almaty
#10
Юлианна
-
- Пользователь
-
- 696 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Щелково
- Диагноз:РА+ Синдром Шегрена
Отправлено 31 Май 2013 - 08:01
Madik,вот не знаю успокою или еще больше огорчу,но скажу по секрету,мы все смертны,у каждого свой час.Есть люди болеющие(потяжелее и пострашнее нашего)и лежащие годами.Они может и рады уже покинуть этот мир,но их время еще не пришло,а есть молодые,здоровые и раз,несчастный случай или еще что и все...Я где-то уже писала,про ЧП у нас на работе,когда трое молодых(от 35-43лет)мужиков и женщина взорвались на рабочем месте.Никто никогда не мог даже в страшном сне такое представить,а трое остались живы,но покалечены.Ни у кого из 7-ых не было ни СКВ,не РА.
"Только Бог решает,когда человек достаточно созрел для вечности". Гоните страхи они разрушительны.
"Только Бог решает,когда человек достаточно созрел для вечности". Гоните страхи они разрушительны.
#11
aza
-
- Пользователь
-
- 1 178 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кузбасс
- Диагноз:Ревматоидный артрит, ювенильный, серо+, поздняя стадия. НФС 3 ст, Р-ст-3-4
Отправлено 31 Май 2013 - 08:22
Тофи а мне муж выбора не оставил!!! 
Madik скажу Вам по секрету меня взяли в жены вообще в ужасном состоянии, не ходячую скажем так! Так что настраивайтесь на еще долгую и счастливую жизнь, а эти эмоцинальные трудности временны!
Madik скажу Вам по секрету меня взяли в жены вообще в ужасном состоянии, не ходячую скажем так! Так что настраивайтесь на еще долгую и счастливую жизнь, а эти эмоцинальные трудности временны!
Кто понял жизнь тот больше не спешит!
Смакует каждый миг и наблюдает,
Как спит ребенок, молится старик,
Как дождь идет и как снежинка тает.
С 2003 г. дебют РА и оглашение диагноза
Лечение: метотрексат, гомеопатия, акупунктура, траволечение, массаж, фитобочки, тибецкая медицина.
2012 г. арава, плаквинил, компливит д3, нимулид (по состоянию), ферлатум.
Араву не пью.
октябрь 2012 г. эндопротезирование левого коленного сустава.
март 2013 г. эндопротезирование правого коленного сустава.
Смакует каждый миг и наблюдает,
Как спит ребенок, молится старик,
Как дождь идет и как снежинка тает.
С 2003 г. дебют РА и оглашение диагноза
Лечение: метотрексат, гомеопатия, акупунктура, траволечение, массаж, фитобочки, тибецкая медицина.
2012 г. арава, плаквинил, компливит д3, нимулид (по состоянию), ферлатум.
Араву не пью.
октябрь 2012 г. эндопротезирование левого коленного сустава.
март 2013 г. эндопротезирование правого коленного сустава.
#12
Madik
-
- Пользователь
-
- 74 сообщений
Kандидат
- Город:Almaty
Отправлено 31 Май 2013 - 08:27
Юлианна (31 Май 2013 - 08:01) писал:
Madik,вот не знаю успокою или еще больше огорчу,но скажу по секрету,мы все смертны,у каждого свой час.Есть люди болеющие(потяжелее и пострашнее нашего)и лежащие годами.Они может и рады уже покинуть этот мир,но их время еще не пришло,а есть молодые,здоровые и раз,несчастный случай или еще что и все...Я где-то уже писала,про ЧП у нас на работе,когда трое молодых(от 35-43лет)мужиков и женщина взорвались на рабочем месте.Никто никогда не мог даже в страшном сне такое представить,а трое остались живы,но покалечены.Ни у кого из 7-ых не было ни СКВ,не РА.
"Только Бог решает,когда человек достаточно созрел для вечности". Гоните страхи они разрушительны.
"Только Бог решает,когда человек достаточно созрел для вечности". Гоните страхи они разрушительны.
спасибо Юлианна, прошу у бога, чтобы дал мне пожить, чтобы увидеть как будет расти моя доча, учиться, выходить замуж , ну может еще внуков увидеть))
#13
Madik
-
- Пользователь
-
- 74 сообщений
Kандидат
- Город:Almaty
Отправлено 31 Май 2013 - 08:37
aza (31 Май 2013 - 08:22) писал:
Тофи а мне муж выбора не оставил!!! Madik скажу Вам по секрету меня взяли в жены вообще в ужасном состоянии, не ходячую скажем так! Так что настраивайтесь на еще долгую и счастливую жизнь, а эти эмоцинальные трудности временны!
Madik скажу Вам по секрету меня взяли в жены вообще в ужасном состоянии, не ходячую скажем так! Так что настраивайтесь на еще долгую и счастливую жизнь, а эти эмоцинальные трудности временны! aza , какой у вас муж молодец! ттт. Надеюсь , мой меня тоже поддерживать будет. Спасибо девочки, вы все такие добрые! Честно, не ожидала, что сразу откликнитесь. Мне уже получше. Прокапали, пока ничего особенного не чувствую, только неприятный вкус во рту)
#14
Юлианна
-
- Пользователь
-
- 696 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Щелково
- Диагноз:РА+ Синдром Шегрена
Отправлено 31 Май 2013 - 08:48
А мой муж встречался со здоровой мной,а женился на больной мне.Я ж заболела как раз в день свадьбы.И тоже были истерики и попытки освободить от себя,но он стойко все выдержал.Сейчас иногда вспоминает сколько крови я ему тогда испортила,на что я отвечаю "Да я тебя закаляла! Теперь тебе ничего не страшно". Хотя сейчас могу сказать хондрить и истерить надо оооооочень дозировано.
#15
Sveta
-
- Пользователь
-
- 2 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Чебоксары
- Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
- Диагноз:РА серонегативный,2005г.
Отправлено 31 Май 2013 - 08:54
Madik,согласна полностью с девочками,которые написали выше.
У меня дочь от первого брака,живу с другим уже 12,5 лет,из этих лет я болею 8 лет.И он со мной,и ребенка пока общего нет.Хотя,мог и найти.Я тоже в свое время говорила,зачем я нужна больная,которая тебе родить не может,говорила не однократно.В ответ я слышала только один ответ"дура ты,я тебя и такую люблю,и ни кто мне не нужен,я уже без вас(это я и моя дочь) жизнь не представляю,чтоб таких слов больше не слышал,поняла".Все я успокоилась и больше об этом не говорила.
А у Азы вообще ,какая история.Надо её пост найти и почитать вам.По моему в теме Ху из ху .
Сейчас с СКВ могут лечить хорошо,сколько тут девочек с этим заболеванием,имеют продолжительную ремиссию.Не унывают,работают,отдыхают,рожают деток,вообщем живут полноценной жизнью.Так,что хвост пистолетом!
У меня дочь от первого брака,живу с другим уже 12,5 лет,из этих лет я болею 8 лет.И он со мной,и ребенка пока общего нет.Хотя,мог и найти.Я тоже в свое время говорила,зачем я нужна больная,которая тебе родить не может,говорила не однократно.В ответ я слышала только один ответ"дура ты,я тебя и такую люблю,и ни кто мне не нужен,я уже без вас(это я и моя дочь) жизнь не представляю,чтоб таких слов больше не слышал,поняла".Все я успокоилась и больше об этом не говорила.
А у Азы вообще ,какая история.Надо её пост найти и почитать вам.По моему в теме Ху из ху .
Сейчас с СКВ могут лечить хорошо,сколько тут девочек с этим заболеванием,имеют продолжительную ремиссию.Не унывают,работают,отдыхают,рожают деток,вообщем живут полноценной жизнью.Так,что хвост пистолетом!
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
#16
kashtan
-
- Новичок
-
- 7 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Riga
- Диагноз:СКВ
Отправлено 31 Май 2013 - 09:10
Madik, так от гриппа и простуды тоже тысячи людей умирают. Поищи в интертене, какие осложнения и последствия простуды и волосы дыбом встанут. А кто-то прыщик выдавит неудачно и умрет, бывает и так. Про волчанку я вообще молчу, особенно если читать старые статьи и на российских сайтах. Если читаешь на английском, поищи в интернете те же самые вещи и будет все совсем в другом свете. Я несколько месяцев назад искала читала про белок и беременность. Так нашла только то, что при таком белке надо срочно скорую вызывать и на аборт ехать, ну или очень нехороший исход кого-то ожидает. Когда пошла к своим врачам на консилиум - ни слова ни об аборте, ни о плохом исходе, просто таблетки назначили и все. Так что поменьше читай!
#17
aza
-
- Пользователь
-
- 1 178 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кузбасс
- Диагноз:Ревматоидный артрит, ювенильный, серо+, поздняя стадия. НФС 3 ст, Р-ст-3-4
Отправлено 31 Май 2013 - 09:14
Я бы сказала поменьше читайте отрицательного!!! А моя история любви в темке Он+Она на 180 стр.
Кто понял жизнь тот больше не спешит!
Смакует каждый миг и наблюдает,
Как спит ребенок, молится старик,
Как дождь идет и как снежинка тает.
С 2003 г. дебют РА и оглашение диагноза
Лечение: метотрексат, гомеопатия, акупунктура, траволечение, массаж, фитобочки, тибецкая медицина.
2012 г. арава, плаквинил, компливит д3, нимулид (по состоянию), ферлатум.
Араву не пью.
октябрь 2012 г. эндопротезирование левого коленного сустава.
март 2013 г. эндопротезирование правого коленного сустава.
Смакует каждый миг и наблюдает,
Как спит ребенок, молится старик,
Как дождь идет и как снежинка тает.
С 2003 г. дебют РА и оглашение диагноза
Лечение: метотрексат, гомеопатия, акупунктура, траволечение, массаж, фитобочки, тибецкая медицина.
2012 г. арава, плаквинил, компливит д3, нимулид (по состоянию), ферлатум.
Араву не пью.
октябрь 2012 г. эндопротезирование левого коленного сустава.
март 2013 г. эндопротезирование правого коленного сустава.
#18
тофи
-
- Советники
-
- 3 525 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан
- Диагноз:РА серопозитивный, поздняя стадия
Отправлено 31 Май 2013 - 09:17
Для новичков эта тема не доступна.
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, найз, конкор, ультоп, кальцемин-адванс, хофитол, ферталь, Акласта в ноябре... РА "посетил"почти все суставы.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
И снова на пути стена, и я её пройти должна,
И я справляюсь со стеной, пока вы все со мной...
#19
Tatyana
-
- Пользователь
-
- 6 172 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:с луны
Отправлено 31 Май 2013 - 09:20
Только надо более 50 сообщений набрать,чтобы зайти в темку.
Мир по началу рухает у всех,так как никто не знает,что за болезнь и что ждет впереди.Через слезы многие прошли.
Нужно выплакаться,взять себя в руки и бороться с болезнью с новыми силами.И все будет хорошо!!!
Тем более что лечение начато.Закрываем одну страничку нашей жизни,и открываем новую.
Madik,сходите в мечеть.Я очень люблю когда мулла читает молитвы,такое умиротворение появляется в душе,спокойствие и уверенность в завтрашнем дне и не только,да и в душе наступает мир.
Мир по началу рухает у всех,так как никто не знает,что за болезнь и что ждет впереди.Через слезы многие прошли.
Нужно выплакаться,взять себя в руки и бороться с болезнью с новыми силами.И все будет хорошо!!!
Тем более что лечение начато.Закрываем одну страничку нашей жизни,и открываем новую.
Madik,сходите в мечеть.Я очень люблю когда мулла читает молитвы,такое умиротворение появляется в душе,спокойствие и уверенность в завтрашнем дне и не только,да и в душе наступает мир.
#20
Madik
-
- Пользователь
-
- 74 сообщений
Kандидат
- Город:Almaty
Отправлено 31 Май 2013 - 09:55
Sveta, Tatyana спасибо за позитив))
В мечеть хожу иногда, выпишусь, обязательно схожу. Там я тоже всегда плачу.
А после метипреда боли когда уходят? У меня так и болят руки, может подождать надо. и в области почек боли уже месяц, хотя моча и биохимия в норме. Врачи говорят, это не почки. не знаю....
В мечеть хожу иногда, выпишусь, обязательно схожу. Там я тоже всегда плачу.
А после метипреда боли когда уходят? У меня так и болят руки, может подождать надо. и в области почек боли уже месяц, хотя моча и биохимия в норме. Врачи говорят, это не почки. не знаю....
