Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

5 Следить за темой

ГКС, снижение без риска

Автор HELEN, 22 Апр 2009 08:33

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 362

#221 МАРГО

Профи

Пользователь
908 сообщений

Пол:Женщина
Город:Белгород
Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 05 Август 2010 - 20:36

Очень рада за тебя Wasя.

Правильным курсом идешь, товарищ!!! :lol:

Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение

Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#222 Валентина

Профи

Пользователь
1 153 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тольятти

Отправлено 06 Август 2010 - 10:24

Убрала 0,5 таблетки за две недели. Самочувствие нормальное, если не брать в расчет аномальную жару. Надо бы тоже СОЭ посмотреть. Всем желаю удачного снижения гормонов!

СКВ с 1990 г.

Метипред - 8 мг., Иммард - 1 таб., Дюфастон 2 т., Кардиомагнил - 75 мг, Трентал - 3 т., Кальцемин-адванс - 1 т, Омепразол 1 кап, Глицин - 2 т, Аевит - 3 т.

#223 Anastasia

Профи

Советники
994 сообщений

Пол:Женщина
Город:Россия

Отправлено 06 Август 2010 - 13:17

Девочки ( с диагнзом СКВ) - объясните мне ,темной, по каким причинам вы решили уходить с поддерживающей дозы гормонов ( не смотря на жару, повышение температуры и т.п.).

СКВ с 2006 года.
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5 табл, гастрозол 1табл, эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз

_________________________________________________

СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ

Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)

#224 Аля

Профи

Советники
5 828 сообщений

Пол:Женщина
Город:Беларусь

Отправлено 06 Август 2010 - 14:09

Я уходила не в жару, а сейчас в жару пришлось добавить.Пришли результаты всех анализов - не плохие. Но врач сказала, хорошо, что добавила и пока лето не снижать.

Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#225 Oksana

Kандидат

Пользователь
141 сообщений

Пол:Женщина
Интересы:Мама двух прекрасных дочек.<br />

Отправлено 06 Август 2010 - 14:21

Anastasia (6.8.2010, 14:17) писал:

Девочки ( с диагнзом СКВ) - объясните мне ,темной, по каким причинам вы решили уходить с поддерживающей дозы гормонов ( не смотря на жару, повышение температуры и т.п.).

Нам врач сам расписал уход с преднизалона. Оставил только имуран.

Верю! Надеюсь! Люблю!
У дочи СКВ с 2008, диагноз с 2009.
Селсепт 750 +500
Преднизолон сейчас 45-->40-->35-->30-->25-->20мг -->15-->12,5-->12-->11,5-->11-->10,5-->10-->9,5-->9-->8,5-->8-->7,5
Hertemagnyl 150mg
Витамин D 8 капель, месяц -5
Био-глюкозамин

#226 Валентина

Профи

Пользователь
1 153 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тольятти

Отправлено 09 Август 2010 - 12:12

Настя, а я совсем сходить с метипреда и не собираюсь. Те мои два обострения после полной отмены не забуду никогда, не хочу так больше! Я в мае самостоятельно увеличила дозировку до 3 таблеток, у меня антитела к ДНК были завышены и СОЭ. Затем ревматолог рекомендовала снижать до моей поддерживающей по четвертинке в неделю. Вот небольшими темпами и я уже на 1,5 таблетки перешла. Самочувствие ттт. Кровь спокойная.

СКВ с 1990 г.

Метипред - 8 мг., Иммард - 1 таб., Дюфастон 2 т., Кардиомагнил - 75 мг, Трентал - 3 т., Кальцемин-адванс - 1 т, Омепразол 1 кап, Глицин - 2 т, Аевит - 3 т.

#227 СтиллЯга

Профи

Пользователь
1 159 сообщений

Пол:Женщина
Город:Киев

Отправлено 09 Август 2010 - 12:24

Ухожу с 8 таблеток метипреда по 1 мг (по 1\4 табл) в 3-4 дня. То есть выходит - что по 0,5 табл в неделю... Врач сказала - срезать по 0.5 таб в неделю и дойти до 5 таблеток. А дальше посмотрим и уменьшим "скорость". Анализы и самочувствие - хорошие. Одно меня беспокоит - пила я раньше их по времени: в 8 утра, 12 и 14 часов. А какое теперь время урезать - как-то не определюсь. Совмещать пробую 12+14 и пить где-то в 13.00 - 13-30 ...
Может кто что присоветует?

Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, ~~мартини - литр в неделю.~~
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua

#228 Kpp

Kандидат

Пользователь
61 сообщений

Город:Санкт-Петербург

Отправлено 09 Август 2010 - 12:32

СтиллЯга (9.8.2010, 13:24) писал:

Одно меня беспокоит - пила я раньше их по времени: в 8 утра, 12 и 14 часов. А какое теперь время урезать - как-то не определюсь. Совмещать пробую 12+14 и пить где-то в 13.00 - 13-30 ...
Может кто что присоветует?

Убирать сначала из самого позднего приема, тк пить ГКС рекомендуют в утренние часы. А потом уже на 5 табл. будете пить по 3 утром и 2 в обед =)

СЗСТ (СКВ+полимиозит) диагноз с весны 2009г.

#229 Валентина

Профи

Пользователь
1 153 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тольятти

Отправлено 09 Август 2010 - 13:15

Я когда самостоятельно дозу увеличила с 1 табл. до 3 х., пила по такой схеме:
2 т. утром после завтрака, примерно в 6:30 и 1т. на ночь в 22:00.
Когда ревматологу рассказала о своих эксперементах, то она скорректировала прием:
2 т. 6:30 и 1 т. в 10:00.
Так попить неделю, а затем снижать, по объявленной выше схеме. СтиллЯга, думаю с 5 т. можно также разбить 3т. с утра, 2т часа через 2-3.

СКВ с 1990 г.

Метипред - 8 мг., Иммард - 1 таб., Дюфастон 2 т., Кардиомагнил - 75 мг, Трентал - 3 т., Кальцемин-адванс - 1 т, Омепразол 1 кап, Глицин - 2 т, Аевит - 3 т.

#230 Anastasia

Профи

Советники
994 сообщений

Пол:Женщина
Город:Россия

Отправлено 09 Август 2010 - 13:57

Прошлое лето сидела на 2 табл, и хоть все скрывалась от жары, мазалась - все равно пятнышки были. В этом году мне на лето сделали 2.5 табл - кожа на солнце пока не реагирует, я больше как вампир не скрываюсь в потемках, чувствую себя хорошо (ттт). Кушинг прошел, из видимых проявлений - не уходит жир с живота. По влиянию на суставы - врач моя сказала, что нет разницы - 1 или 2 таблетки. В общем, пью кальций, осенью снова прокапаю акласту. По мне так лучшее - враг хорошего. если в таком состоянии хорошо и комфортно, то и менять я его пока не буду ( если остеопороз не начнется явный).
Пишу это для того, чтобы новички, которые еще толком не разобрались в своей болячке, не имеют ни должного опыта, ни знаний для здравой оценки ситуации - не начали вслед за другими участниками форума спрыгивать с гормонов.Именно спрыгивать , а не плано снижать. Ведь у всех болезни разные, и преднизолон при РА и преднизолон при СКВ либо дерматомиозите - это, как говорится, две большие разницы. Будьте внимательны и осторожны в этом деле.

А всем успешно ушедшим от него - мои поздравления и наилучшие пожелания.

СКВ с 2006 года.
Преднизолон Гедеон Рихтер 2 ,5 табл, гастрозол 1табл, эутирокс 125 мг, панангин, кальций сандоз

_________________________________________________

СЕГОДНЯ ВСЕ ХОРОШО, А ЗАВТРА БУДЕТ ЕЩЕ ЛУЧШЕ

Мудрость приходит с возрастом, но иногда возраст приходит один ( Ф.Раневская)
Вот женишься, Алешенька, тогда поймешь, что такое счастье. Но поздно будет. ( Ф.Раневская)

#231 Сергей Владимирович

Профи

Советники
1 600 сообщений

Пол:Мужчина
Город:Донбасс

Отправлено 09 Август 2010 - 14:21

Anastasia (9.8.2010, 14:57) писал:

Пишу это для того, чтобы новички, которые еще толком не разобрались в своей болячке, не имеют ни должного опыта, ни знаний для здравой оценки ситуации - не начали вслед за другими участниками форума спрыгивать с гормонов.Именно спрыгивать , а не плано снижать.

Это очень правильные и своевременные слова!!!Молодец Анастасия!Действительно в последнее время на форуме складывается эйфористическая атмосфера в связи с отменой ГКС.Каюсь я также приложил к этому руку.Девчата и ребята не забывайте пожалуйста,что гормоны это очень серьезное лекарство,а наши болезни это очень серьезные болезни и "гнать лошадей"в деле снижения не надо.В случае любых сомнений лучше остановиться и осмотреться-сдать лишний раз анализы,проконсультироваться с врачем,затем идти дальше.

Болезнь Стилла с 1976г.

Неправильно, ты, дядя Федор, бутерброд ешь…

#232 Санта

Профи

Советники
6 184 сообщений

Пол:Женщина
Город:Винкс
Диагноз:СКВ

Отправлено 09 Август 2010 - 15:25

у меня как-то было состояния "отменить все"
но потом почитала разные истории
что-то при СКВ как-то без медикаментозной терапии оставаться слишком рисковано
какая-то слишком волчанка непредсказуемая

ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО
СКВ+АФС

Базис: Преднизолон - 5 мг, Плаквенил - 1 т
Остальное: Бисопролол (Бидоп) - 2,5 мг, йодомарин - 100 мг, кальцемин адванс - 2 т, гомеопатия

#233 СтиллЯга

Профи

Пользователь
1 159 сообщений

Пол:Женщина
Город:Киев

Отправлено 09 Август 2010 - 20:46

Крр, Валентина, Анастасия, Сергей - спасибо за советы!
Скажу только о себе: я снижаю дозу не по своей воле, а по велению докторов меня наблюдающих. Честно говоря - если бы не побочка, о которой я писала в соотв. теме про побочки, то я вообще наверное согласилась бы хоть все 8 табл жевать еще долго-долго... Но на таких больших дозах после пульса с моим (неплохим) состоянием - уже не держат. Вот я и снижаюсь. Опыт (печальный) присадки и ухода с ГКС у меня был в прошлом году с 5 таблеток полькортолона - и это только все испортило. Вобщем - гормоны не любят спешки. А главное - не прощают экспериментаторов.
Поэтому я - осторожничаю.
Мне удалось 10 лет прожить полноценной жизнью без ГКС и базиса! (я так понимаю - тут Серебро тоже так попыталась и у нее получилось)
Но неумеха-врачиха что-то намудрила мне в прошлом году с дексаметазоновыми вливаниями - и вот - теперь будет, видимо, "зависимость" от гкс ...
Новички! будьте (будем!) осторожны!
Старожилам - спасибо за заботу

Синдром Стилла (с 1998 года) "But I still haven't found what I'm looking for" (с)
метотрексат Эбеве 20 мг - отменила с 26 февраля 2013, но с 27 июля - опять "подсела"; метипред: 8 мг, ~~мартини - литр в неделю.~~
ФНС - ІІІ ст. Мечтаю присесть на корточки...- присела!!!
Вы плачете? Вам больно? Вот тут боль: www.donor.org.ua

#234 МАРГО

Профи

Пользователь
908 сообщений

Пол:Женщина
Город:Белгород
Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 09 Август 2010 - 23:31

Показавшаяся эйфория по поводу ухода с ГКС по крайней мере в моем случае ошибочна.
Хотя огромное спасибо за предостережения.
Меня заставила снижать областной ревматолог из-за 13 летнего остеомиелита и 15 летнего остеопороза в состоянии ремиссий на данный момент.
Боится обострений .
Мой местный ревматолог не углубляясь в мои параллельные заболевания с ходу высадила меня на гормоны и метотриксат.
Может быть я с такой радостью рассказала об отмене, но только потому что после отмены самочувствие не поменялась.
Уж очень сильно я волновалась за то что будет ломать на отмену ГКС.
Боль терпеть уже сил нет.
Т.Т.Т. этого не произошло.
Чувствую себя по прежнему.
Сказать что летаю не могу.
По сравнению с зимой когда я не могла поднять чайную ложку за обедом и без помощи встать с унитаза, так я действительно хорошо себя чувствую.
Сейчас я могу самостоятельно себя обслуживать. Могу сходить в магазин, но с продуктами еду на такси.
Могу сходить в гости. Устаю...конечно устаю. Даже могу прилечь в гостях иногда , когда устаю сидеть.
Могу приготовить обед. Приобрела массу технических приспособлялок для чистки и резки овощей вот и герой.

О работе даже и не мечтаю.
Понимаю я на данный момент "герой" в квартире. Потому как я в любой момент могу бросить все и пойти полежать.

Сегодня забрала анализ крови и оболдела от результата

гемоглобин....160 :blink:

до этого последние три анализа были по нисходящей 1) 140...2) 130...3) 122...
но за последний месяц я неоднократно поедала печень и нектарины....
это были фавориты этого месяца по еде помимо других продуктов
Лейкоциты 8.6.....прошлый10,4
тромбоциты...249...прошлый ..400...кажется это хорошо?
а вот СОЭ ....46 :blink:

......только повышается....последние три были 1) 24.....2 )30...3) 31...
лейкоформула
Э...Б...М..П...С...Л...Мон
2... -... -...2..68..27...1
Завтра пойду сдавать биохимию крови.

Так что действительно правильное замечание по поводу ГКС.....начитавшись форум не стоит впадать в панику и снижать гормоны как заблагорассудится.
У меня это снижение ГКС во имя спасения организма по настоятельной рекомендации областного ревматолога.
Я должна была сойти с гормонов еще в мае....но...тогда у меня это не получилось

Удачи и стойкой ремиссии всем кто начал снижение!!!

Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение

Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#235 Валентина

Профи

Пользователь
1 153 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тольятти

Отправлено 10 Август 2010 - 11:00

Настя, Сергей – хорошие рекомендации и пожелания новичкам!
СтиллЯга, смотрю ты тоже на поликортолоне сидела, я его на метипред только в середине 9 года заменила по рекомендации ревматолога.
Марго, желаю скорейшего улучшения анализов и стойкой ремиссии. СОЭ 46 - конечно многовато.

СКВ с 1990 г.

Метипред - 8 мг., Иммард - 1 таб., Дюфастон 2 т., Кардиомагнил - 75 мг, Трентал - 3 т., Кальцемин-адванс - 1 т, Омепразол 1 кап, Глицин - 2 т, Аевит - 3 т.

#236 МАРГО

Профи

Пользователь
908 сообщений

Пол:Женщина
Город:Белгород
Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 10 Август 2010 - 22:52

Сегодня вечером поднялась температура 37,1. :blink:

...такого не было ни разу за время болезни, чтоб была температура
При круглосуточной температуре воздуха не ниже тридцати просто закипаю :wacko:

Что делать не знаю...записалась к ревматологу только на 16 августа, областной стационар у меня по плановой закладке с 15 сентября.....и как на зло мой терапевт с понедельника в отпуске.......идти еще к кому-то объяснять всю ситуацию сил уже нет

Может это все-таки перегрев???

Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение

Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#237 Валентина

Профи

Пользователь
1 153 сообщений

Пол:Женщина
Город:Тольятти

Отправлено 11 Август 2010 - 08:06

У меня температура 37,0 - 37,2 держалась года 2, при этом анализы были хорошие. Ревматологи ни как это не поясняли. Недавно узнала такую вещь, что температуру нужно мерить в 6 утра и 18 вечера, в другое время она не информативна.

СКВ с 1990 г.

Метипред - 8 мг., Иммард - 1 таб., Дюфастон 2 т., Кардиомагнил - 75 мг, Трентал - 3 т., Кальцемин-адванс - 1 т, Омепразол 1 кап, Глицин - 2 т, Аевит - 3 т.

#238 МАРГО

Профи

Пользователь
908 сообщений

Пол:Женщина
Город:Белгород
Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 11 Август 2010 - 23:17

Валентина спасибо за инфу

Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение

Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

#239 Аля

Профи

Советники
5 828 сообщений

Пол:Женщина
Город:Беларусь

Отправлено 12 Август 2010 - 08:21

МАРГО (10.8.2010, 23:52) писал:

Может это все-таки перегрев???

Я тут недавно про свою Т писала. Подозреваю, что перегрев.

Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!

#240 МАРГО

Профи

Пользователь
908 сообщений

Пол:Женщина
Город:Белгород
Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа

Отправлено 12 Август 2010 - 23:42

Аля (12.8.2010, 10:21) писал:

Я тут недавно про свою Т писала. Подозреваю, что перегрев.

Температура не возвращалась

.......
Чувствую себя бодрой и здоровой.....хорошо простирилизованной в этом автоклаве, под названием лето.

Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение

Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту

Обратно в Медикаментозная терапия

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных

Лера