Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

0 Следить за темой

Ювенильный Идиопатический Артрит

Автор Наталья2110, 15 Янв 2012 12:19

Вперед

Вы не можете ответить в тему

Сообщений в теме: 45

#1 Наталья2110

Новичок

Новичок
5 сообщений

Город:Вологда

Отправлено 15 Январь 2012 - 12:19

Доброе время суток всем.
К моему глубокому сожалению, моей дочке поставили диагноз ЮХА

. и жизнь привела меня сюда, в вашу компанию.
Во-первых, огромное спасибо всем, кто так позитивно рассказывает о своей жизни с артритом. Если честно, то сказать, что я была в шоке от диагноза -это не сказать ничего. И мне повезло, что я наткнулась на этот форум. Мне очень помогли не уйти в депрессию посты людей, которые живут с РА.

Начну с начала: доче 9 лет, в ноябре опухло колено. Месяц ходили по врачам: педиатр, кардиолог, оптопед, пока не попали на прием к ревматологу. Сразу же нас положили на ревматологическое отделение.
Поставили иагноз: дебют ЮХА, олигоартрит, Активность 1ст., ФК 1
Анализы:
крови: Нв 117 г/л, Эр.4,87, Л.8,2, Тр.372 тыс, с/я 43, э2, лмф.49, мон.6, СЭО 25 мм/час
б/х показатели: ОЬ 8,9 г/л, А.49,6, Гл. 31,3 г/л, А.52,8 Гл.альфа1 3,9, альфа 2 13, бета 5, гамма 15,2%
Мочевина 4,0 ммоль/л, алат 20, асат 22,3 ед/л, креатинин 0,067ммоль/л, общ бил 3,7 мкмоль/л, глюоза 4,9 ммоль/л АСЛ-О 200ед/л
СРБ-13,4
РФ-ОТР
ЦИК-56%
ИММУНОГЛОБУЛИНЫ: ИГА 0,98(НОРМА 1,03-4,61), ИГМ 2.44(норма 0,61-1.43), ИГG16,0 (норма 6,04-14,3)мг/мл
Анализ синовиальной жидкости:цитоз 10х10/9, н.80, лмф 19, мон.1%, белок 30,5г/л, РФ отриц
Мазок флоры с миндалин- золотистый стафиллокок
Также уже после выписки из больницы обнаружен ЦМВ.
У меня вопрос: это какой артрит? Реактивный или ревматоидный? Какие анализы нужно досдать, чтобы подтвердить диагноз? Или и так всё понятно? Я тут на форуме нашла рекомендации сдать анти - СРР и антитела к MCV. Надеюсь, в наш городе возможно их сдать -завтра уточню.
Врач у нас странная -по результатам анализов объяснять мне ничего не стала-"если всем всё объяснять- когда я детей лечить буду?"
В общем, мне хочется точно узнать диагноз;
найти адекватного врача - если можете, помогите. Мы живем в Вологде, я бы съездила в Питер или Москву, но очень хочется попасть к врачу который не просто вымогает деньги, а назначит адекватное лечение.

#2 Lera

Профи

Пользователь
332 сообщений

Пол:Женщина
Город:Московская область
Диагноз:Остеоартроз

Отправлено 15 Январь 2012 - 12:34

Наталья, ЦМВ вы лечите? У меня он был давно, болели пальцы ног и рук ,мышцы, пролечила и жила как человек 12 лет, ничего не беспокоило.

Диагноз от 2011. в ИР: остеоартроз , лечение Артра, Диприлиф, фолиевая кислота, витаминыи временно Галавит.</p>PS: Я такая счастливая, даже не верится.

#3 oteplyakova

Kандидат

Пользователь
156 сообщений

Пол:Женщина
Город:Екатеринбург

Отправлено 15 Январь 2012 - 13:15

Здравствуйте, Наташа.
Это не ревматоидный и не реактивный артрит. Это ювенильный идиопатический артрит (именно так, по современной номенклатуре диагнозов). Течение артрита у детей - совсем не такое как у взрослых, поэтому и заболевание имеет свое название. В разных регионах нашей страны могут называть ЮРА, ЮХА и т.д. Правильно ЮИА, олигоартикулярная форма (т.е. поражено 1-4 сустава). Форма типичная для детей (этой формой страдает 50%), относительно благоприятная. Кое что я по ней писала в ветке "ювенильный хронический артрит" - посмотрите, остатнутся вопросы - отвечу. Из анализов для первичной диагностики тебуются действительно АССР (или а-MCV), антинуклеарные антитела, антитела к гепатиту С (а-НСV) и осмотр окулиста. Не паникуйте! В данный момент, раз артрит тянется 3 месяца, уже необходимо ставить вопрос о базисной терапии. Это ВАЖНО! Не бойтесь базиса, поскольку важно предотвратить отставание в росте ножки из-за поврежденного сустава. Я очень надеюсь, что через несколько месяцев Вы скажете, что достигли ремиссии, и все тревоги уйдут в прошлое.

Врач ревматолог с 1996 года.
Высказывая свое мнение, абсолютно не претендую, что оно оно является единственным и безоговорочно правильным.
Давайте делать скидку на трудности взаимопонимания при виртуальном общении!
И, безусловно, никакой форум не заменит по качеству очный осмотр у врача.

#4 Наталья2110

Новичок

Новичок
5 сообщений

Город:Вологда

Отправлено 15 Январь 2012 - 14:57

Цитата

Наталья, ЦМВ вы лечите? У меня он был давно, болели пальцы ног и рук ,мышцы, пролечила и жила как человек 12 лет, ничего не беспокоило

.
Завтра идем к иммунологу. Надеюсь, что будем лечить.

Цитата

Из анализов для первичной диагностики тебуются действительно АССР (или а-MCV), антинуклеарные антитела, антитела к гепатиту С (а-НСV) и осмотр окулиста.

АНФ сдали, пока ответов нет, остальные попытаемся завтра утром сдать, если могут сделать у нас их.
Осмотр окулиста был, тоже на форуме прочитала, что это нужно. У нас как раз до артрита было снижение зрения, нас отправили на процедуры, и вот на прошлой неделе выписали очки. Близорукость, но это уж так совпало -всё к одному. Еще и пластинку 30 декабря поставили

Цитата

В данный момент, раз артрит тянется 3 месяца, уже необходимо ставить вопрос о базисной терапии. Это ВАЖНО!

Базис у нас есть - не написала в первом посте

- методжект, 15 мг, + фолиевая, +вольтарен

Цитата

Я очень надеюсь, что через несколько месяцев Вы скажете, что достигли ремиссии, и все тревоги уйдут в прошлое.

Я тоже в это верю. Хотя, если честно, до сих пор не верю в диагноз

Цитата

Не паникуйте!

очень стараюсь. Понимаю, что от настроя меня как мамы зависит очень многое.

#5 oteplyakova

Kандидат

Пользователь
156 сообщений

Пол:Женщина
Город:Екатеринбург

Отправлено 18 Январь 2012 - 02:28

Аська (18.1.2012, 1:18) писал:

У моей дочери началось все совсем не так как у Вас, а очень остро (температура 40 в течении 2-х недель, СОЕ 56, сдвиг всей формулы крови, добавился еще и миокардит, суставной синдром появился немного позже). Я тоже долго не верила в диагноз, бегала по врачам, мучила себя и дочь. Зрение как и у Вас не очень, был и ЦМВ и стафилококк. За прошедшие после этого 9 лет мы с ней прошли очень многое - и дозы гормонов, от которых щеки превратились в луну, и БАДЫ (последние бесполезны, проверено)и базис (она и сейчас на нем) но самое главное не отчаиваться, верить в лучшее (знаю нескольких людей, дети которых переросли эту напасть). Главное в этой ситуации поддерживать ребенка, не дать ему почувствовать себя ущербным, не таким как остальные дети и самое главное ВАМ СИЛ СПРАВИТЬСЯ СО ВСЕМ, не опускать руки и ни в коем случае не паниковать (хотя со мной бывало всякое и ночные истерики и депрессия но при дочке всегда держалась). Если у Вас вопросы какие-то и я смогу ответить спрашивайте, я как никто понимаю насколько это тяжело.

Вы на миллион процентов правы в описании последовательности восприятия болезни у своего ребенка. Сначала отрицание диагноза и неверие в диагноз, растерянность, потом депрессия, а затем принятие особенностей своего ребенка, активное познание ситуации и активная борьба с болезнью. Через это проходят все, длительность стадий, правда, у всех - по-разному.
Но только единственная правка. Вы описываете системный вариант ювенильного идиопатического артрита, который течет совсем по другим законам и лечится более агрессивно, чем олигоартикулярный вариант. Это к тому, чтобы Ваша собеседнца не пугалась того, как Вы описываете течение болезни и лечение.

Врач ревматолог с 1996 года.
Высказывая свое мнение, абсолютно не претендую, что оно оно является единственным и безоговорочно правильным.
Давайте делать скидку на трудности взаимопонимания при виртуальном общении!
И, безусловно, никакой форум не заменит по качеству очный осмотр у врача.

#6 Наталья2110

Новичок

Новичок
5 сообщений

Город:Вологда

Отправлено 19 Январь 2012 - 19:28

Цитата

У моей дочери началось все совсем не так как у Вас, а очень остро (температура 40 в течении 2-х недель, СОЕ 56, сдвиг всей формулы крови, добавился еще и миокардит, суставной синдром появился немного позже).

Читаю и мурашки по коже. Эх, впечатлительная я до ужаса

Очень хочу, чтобы девочки выздоровели. Спасибо Вам за поддержку - мне сейчас очень важно осознавать, что я не одна такая.

Цитата

Это к тому, чтобы Ваша собеседнца не пугалась того, как Вы описываете течение болезни и лечение.

Я пугаюсь, но уже более рационально вроде бы.
Хочу еще попросить у Вас совета: анализы мы досдали, вот какие результаты:
антинуклеарный фактор ; результат 160 ; единицы титр ;референсные значения не обнаруж ;Комментарий: тип свечения: крапчатый, интерпретация результата: 40-160 -сомнительно, больше или =320- положительно.
Как я понимаю, результат ни о чем? Я нашла, что низкие титры говорят о каком-то воспалении, РА, всяких других заболеваниях, а могут быть и у здоровых людей.
АЦЦП меньше 1, референсные значения - меньше 5
антиядерные антитела, скрининг-отрицат
anti-HCV TOTAL- отрицат
С -реактивный белок-7,3, референсные значения- 0-5,0
ревматоидный фактор - 3,4 референсные значения- меньше 14,0
СОЭ - 15, референсные значения - меньше 10

ЦМВ мы начали лечить - ацикловир акри по схеме и виферон 1 тоже по схеме.
И я по-прежнему не уверена в диагнозе - не прошла пока эту стадию. 1 февраля идем на прием к врачу - поделюсь и с ней своими сомнениями. А вообще хочу в Питер на консультацию съездить, пусть и платно. Очень страшно, если диагноз другой, давать ребенку методжект, да еще в дозе 15 мг.
Хотя поняла, прожив три рабочих дня на этом форуме, что сейчас назначают сразу агрессивное лечение.

#7 oteplyakova

Kандидат

Пользователь
156 сообщений

Пол:Женщина
Город:Екатеринбург

Отправлено 20 Январь 2012 - 02:50

Наталья2110 (19.1.2012, 22:28) писал:

Хочу еще попросить у Вас совета: анализы мы досдали, вот какие результаты:
антинуклеарный фактор ; результат 160 ; единицы титр ;референсные значения не обнаруж ;Комментарий: тип свечения: крапчатый, интерпретация результата: 40-160 -сомнительно, больше или =320- положительно.
Как я понимаю, результат ни о чем? Я нашла, что низкие титры говорят о каком-то воспалении, РА, всяких других заболеваниях, а могут быть и у здоровых людей.
АЦЦП меньше 1, референсные значения - меньше 5
антиядерные антитела, скрининг-отрицат
anti-HCV TOTAL- отрицат
С -реактивный белок-7,3, референсные значения- 0-5,0
ревматоидный фактор - 3,4 референсные значения- меньше 14,0
СОЭ - 15, референсные значения - меньше 10

ЦМВ мы начали лечить - ацикловир акри по схеме и виферон 1 тоже по схеме.
И я по-прежнему не уверена в диагнозе - не прошла пока эту стадию. 1 февраля идем на прием к врачу - поделюсь и с ней своими сомнениями. А вообще хочу в Питер на консультацию съездить, пусть и платно. Очень страшно, если диагноз другой, давать ребенку методжект, да еще в дозе 15 мг.
Хотя поняла, прожив три рабочих дня на этом форуме, что сейчас назначают сразу агрессивное лечение.

Основное, что демонстрируют эти анализы - это отсутствие потивопоказаний к лечению метотрексатом.

Важно! Анализы при ЮИА, олигоартикулярной форме не доказывают ни отсутствие, ни наличие артрита. Прежде всего диагноз ставится на основе клинической картины. Но практически нормальный уровень СРБ свидетельствует о благоприятном прогнозе.

Да, при поставновке диагноза хронический (более 3 мес) артрит, лечение достаточно агрессивное.

В отношении ЦМВ - без комментариев. Обоснованность диагноза и его виновность в развитии, а еще больше - в поддержании артрита - всегда вызывает вопросы.Гипердиагностика бывает очень часто. Все индивидуально, дискутабельно....

Врач ревматолог с 1996 года.
Высказывая свое мнение, абсолютно не претендую, что оно оно является единственным и безоговорочно правильным.
Давайте делать скидку на трудности взаимопонимания при виртуальном общении!
И, безусловно, никакой форум не заменит по качеству очный осмотр у врача.

#8 KinderWS

Kандидат

Пользователь
174 сообщений

Пол:Женщина
Город:Москва

Отправлено 20 Январь 2012 - 06:00

насколько я знаю применение ...феронов (виферон, грипферон...) запрещены при артритах.. в инструкции этого препарата тоже написано. При мне лично моя врач объясняла другой маме, что виферон НЕЛЬЗЯ применять. Он провоцирует обострения!!! Будьте осторожны!!!

#9 Оленушка82

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 18 Февраль 2012 - 08:40

Здравствуйте! Я тут новенькая, может кто-нибудь сможет мне помочь. С 30 декабря 2011 года дочка (5 лет) после кишечной инфекции начала жаловаться на боль в ноге (колено и стопа). После сна не могла пошевелиться, на теле была крапивница, вызвали скорую, легли в больницу. Сначала нам поставили диагноз реактивный артрит. Лечили ибупрофеном месяц. Попутно еще обнаружили синусит и лечили его тоже. Но выписали нас с диагнозом Ювенильный Идиопатический артрит. Назначили лечение сульфасалазином. Мы пропили неделю, но у дочки начала болеть и кружиться голова. Сейчас сульфасалазин не даю 2 дня. В нашем городе нет ревматологов. Нам не делали почти никаких обследований, поставили диагноз только по результатам УЗИ (результат УЗИ:реактивный артрит, бурсит). Еще сдали кровь на инфекции - всё отрицательно, кроме ЦМВ. Нас с таким диагнозом никто сейчас не наблюдает.
Пожалуйста, скажите кто-нибудь, может ли наш диагноз быть ошибочным? Ведь реактивный артрит лечится несколько месяцев, и проходит очень медленно. Почему же нам поставили ЮИА? И что будет если мы не будем принимать сульфасалазин? И еще какие нам сдать анализы чтобы подтвердить или опровергнуть наш диагноз? В общем что нам делать дальше? Заранее спасибо!

#10 Ключник

Профи

Советники
572 сообщений

Отправлено 18 Февраль 2012 - 14:22

Поставленный диагноз по ничтожно малому исследованию, конечно, может быть неверен.
Регион какой? Выбраться к ревматологу совсем нет возможности? По интернету такие штучки ведь не лечатся...

Отмена приёма сульфасалазина (базиса) при артрите (опять же каком?) может иметь последствия разрушений суставов и их деформаций. Если не подходит один базис - есть другие, надо пробовать и обязательно смотреть картину крови.

Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#11 oteplyakova

Kандидат

Пользователь
156 сообщений

Пол:Женщина
Город:Екатеринбург

Отправлено 18 Февраль 2012 - 17:55

Как заболевание не называй, хоть РеА, хоть ЮИА, суть-то не меняется - это артрит. И вовсе не нужно сейчас искать никаких инфекций, все что было - вывелось из кишечника,успев запустить иммунный ответ.
При поражении одного сустава тактика-то в общем-то однотипна: часто практикуется одноразовое введение в сустав гормонального препарата, и если артрит этим не обрывается - базисная терапия. Выбор начального базиса для детей невелик - или сульфасалазин, или метотрексат.

Врач ревматолог с 1996 года.
Высказывая свое мнение, абсолютно не претендую, что оно оно является единственным и безоговорочно правильным.
Давайте делать скидку на трудности взаимопонимания при виртуальном общении!
И, безусловно, никакой форум не заменит по качеству очный осмотр у врача.

#12 Оленушка82

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 18 Февраль 2012 - 20:34

Спасибо вам большое за ответы кто откликнулся! А то мне кажется я скоро с этой неизвестностью с ума сойду.
У нас изначально было поражено несколько суставов - оба коленных, голеностоп, еще жаловалась на тазобедренные, но на УЗИ кроме коленных всё в норме. Я правильно понимаю, что хоть реактивный артрит, хоть ЮИА, лечение всё равно только сульфасалазином? Само ничего не пройдет? У нее сейчас ничего не болит, ттт. Может всё прошло? :unsure:

А когда пила сульфасалазин, больно было смотреть как болела и кружилась голова. У нас есть возможность поехать к ревматологу, но это только через неделю. Да и врач не очень понравился, не назначила никаких дополнительных анализов, ни УЗИ, ничего. Пить сульфасалазин и всё. В общем я так понимаю нужно нам дальше продолжать пить это лекарство...

#13 Катя

Профи

Советники
835 сообщений

Пол:Женщина
Город:Севастополь
Интересы:Работа и семья

Отправлено 18 Февраль 2012 - 21:43

Мне когда ставили реактивный сальмонеллёзный тоже назначали сульфасалазин.
У взрослых ревматоидный подтверждается анализом антиЦЦП. Не знаю , у детей используется или нет. Надо вам поинтересоваться.
Искать сам микроб кишечной инфекции смысла может и нет, но можно сдать кровь на наличие антител к кишечным инфекциям.

РА с 2000 года. принимаю Арава 20 мг. В 2008 году - синовэктомия.

Делай что должен и будь что будет.
В любви и в медицине нельзя говорить двух слов-всегда и никогда!

#14 oteplyakova

Kандидат

Пользователь
156 сообщений

Пол:Женщина
Город:Екатеринбург

Отправлено 19 Февраль 2012 - 04:44

Оленушка82 (18.2.2012, 23:34) писал:

У нас изначально было поражено несколько суставов - оба коленных, голеностоп, еще жаловалась на тазобедренные, но на УЗИ кроме коленных всё в норме. Я правильно понимаю, что хоть реактивный артрит, хоть ЮИА, лечение всё равно только сульфасалазином? Само ничего не пройдет? У нее сейчас ничего не болит, ттт. Может всё прошло?

Не совсем так.
Условно определением границы между острым и хроническим артритом являются 3 месяца. Большое число РеА проходят за это время самостоятельно (на фоне симптоматической терапии НПВП, иногда внутрисуставного введения), и это означает, что был некий запускающий фактор, а потом организм вернул сам свои регуляторные функции в отношении иммунной системы.
Часть артритов тянется долго, переходя в хроническую форму. И неважно даже, что в начале они были запущены инфекцией - просто в дальнейшем организм не смог обуздать активность иммунной системы. В этом случае организму помогают базисом.
Но вопрос только в одном, как на ранних стадиях артрита предугадать, как он потечет в дальнейшем, и как лечить пациента: только ли НПВП или уже с начала присоединять базис (ему ведь тоже нужно накопиться, а это время)? Здесь, к сожалению, никто заочно ничего не подскажет. Однако у Вас уже есть ориентиры: заболевание недолгое по времени, сульфасалазин не успел сыграть никакой роли (вы его принимали всего-то ничего), а артрит потихоньку самоограничивается ("сейчас ничего не болит"). Об этом и спрашивайте врача (спрашивайте въедливо и нудно) и делайте выводы.

Врач ревматолог с 1996 года.
Высказывая свое мнение, абсолютно не претендую, что оно оно является единственным и безоговорочно правильным.
Давайте делать скидку на трудности взаимопонимания при виртуальном общении!
И, безусловно, никакой форум не заменит по качеству очный осмотр у врача.

#15 Оленушка82

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 19 Февраль 2012 - 09:12

Спасибо-СПАСИБО большое!!! Значит есть надежда что он сам по себе пройдет!!! У нас прошло только 1,5 месяца, еще есть время.

#16 Ключник

Профи

Советники
572 сообщений

Отправлено 19 Февраль 2012 - 14:05

Не запускайте.
Делайте раз в полгода снимок суставов, которые побаливают, на предмет мониторинга разрушения.

Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#17 Оленушка82

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 20 Февраль 2012 - 08:42

А можно я еще кое-что спрошу? :rolleyes:

Дочка занималась с 3х лет художественной гимнастикой, не могло это привести к началу болезни? И можно ли нам продолжать заниматься? Просто один врач сказал категорически нет, другой - только через год, а третий - да пожалуйста, хоть сейчас, это даже полезно. Нагрузки там - 3 раза в неделю по 1,5 часа. Боюсь навредить, но и бросать насовсем так не хочется...

#18 oteplyakova

Kандидат

Пользователь
156 сообщений

Пол:Женщина
Город:Екатеринбург

Отправлено 20 Февраль 2012 - 19:01

Оленушка82 (20.2.2012, 11:42) писал:

А можно я еще кое-что спрошу? :rolleyes:

Дочка занималась с 3х лет художественной гимнастикой, не могло это привести к началу болезни? И можно ли нам продолжать заниматься? Просто один врач сказал категорически нет, другой - только через год, а третий - да пожалуйста, хоть сейчас, это даже полезно. Нагрузки там - 3 раза в неделю по 1,5 часа. Боюсь навредить, но и бросать насовсем так не хочется...

А точно ничего не болит?
В целом рекомендации общие - вся физкультура до боли, но не через боль. И еще: без фанатизма, нагрузки увеличивать медленно в течение 3 месяцев.

Врач ревматолог с 1996 года.
Высказывая свое мнение, абсолютно не претендую, что оно оно является единственным и безоговорочно правильным.
Давайте делать скидку на трудности взаимопонимания при виртуальном общении!
И, безусловно, никакой форум не заменит по качеству очный осмотр у врача.

#19 Ключник

Профи

Советники
572 сообщений

Отправлено 22 Февраль 2012 - 09:57

Оленушка82 (20.2.2012, 10:42) писал:

Нагрузки там - 3 раза в неделю по 1,5 часа.

В современном малоактивном мире, это даже для мужика нехилые нагрузки

Я бы не стал продолжать их в данном случае..

Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#20 Оленушка82

Новичок

Новичок
6 сообщений

Отправлено 22 Февраль 2012 - 10:04

Мы сделали УЗИ, были у ревматолога. Отменили нам сульфасалазин! Только нашли какую-то кисту Бекера в левом колене. Врач сказала - не обращаем внимания... Может кто-нибудь знает что это такое?