1
Написала в личку.
Поиски истины, т.е. диагноза.
Автор Dereka, 03 Сен 2013 11:30
Сообщений в теме: 58
#22
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
#23
Dereka
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Город:Химки
Отправлено 03 Сентябрь 2013 - 20:36
Как я понимаю Вас! Эта неизвестность точит мозг. Чувствуешь, что болеешь, мучаешься по ночам, терпишь днем. Приходишь к врачу, а он тебе: "Да ладнооо... Не заморачивайтесь." И, типа, все как рукой сняло. (Вот бы и вправду так 
)
Я делала рентген бесплатно по направлению участкого в городской больнице. Про то, что у меня одна нога короче другой, мне когда-то говорил тренер по фитнесу. И про сколиоз говорил, что моя следующая стадия - это горб. (А я то думала, что я вся такая стройная и красивая Маленький горбик, и одна нога чуть покороче - ну разве не прелесть?!)Про ногу было откровение. Потом я заметила это по брюкам, а сейчас я это чувствую при ходьбе. Весь процесс занял 2 года.
)Я делала рентген бесплатно по направлению участкого в городской больнице. Про то, что у меня одна нога короче другой, мне когда-то говорил тренер по фитнесу. И про сколиоз говорил, что моя следующая стадия - это горб. (А я то думала, что я вся такая стройная и красивая
Маленький горбик, и одна нога чуть покороче - ну разве не прелесть?!)Про ногу было откровение. Потом я заметила это по брюкам, а сейчас я это чувствую при ходьбе. Весь процесс занял 2 года.
#25
mimika
-
- Пользователь
-
- 117 сообщений
Kандидат
- Пол:Женщина
- Город:Москва
- Диагноз:Реактивный серонегативный артрит хламидийной этиологии
Отправлено 03 Сентябрь 2013 - 21:35
Жаль,что эти "да ладноооо" чреваты упущенным временем..Вообще мне кажется, что все наши суставные дела-темный лес, ведь правда, что врачи сами до конца не понимают, почему организм дает такую реакцию.
У меня тоже сколиоз, да и поясница слабая, плюс перекос в базобедренных был(какая-то сторона ниже,какая-то выше).Я к мануальщикам ходила,давно еще,со спиной получше было,бедра выровнялись. Ну а сейчас все разваливается))Вы кстати ЛФК занимаетесь? Решили,куда теперь к ревматологу пойдете?
У меня тоже сколиоз, да и поясница слабая, плюс перекос в базобедренных был(какая-то сторона ниже,какая-то выше).Я к мануальщикам ходила,давно еще,со спиной получше было,бедра выровнялись. Ну а сейчас все разваливается))Вы кстати ЛФК занимаетесь? Решили,куда теперь к ревматологу пойдете?
#26
Maybe
-
- Советники
-
- 3 097 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Москва
Отправлено 04 Сентябрь 2013 - 00:17
Dereka, увы, отрицательный АЦЦП не исключает РА.
У меня АЦЦП отрицательный HLA-B27 положительный-серонегативный артрит.
По поводу Никишиной, она вела меня, когда я была в детском отделении (ЮХА), отличный врач, до сих пор только теплые воспоминания о ней)
Здоровья Вам и дочке
У меня АЦЦП отрицательный HLA-B27 положительный-серонегативный артрит.
По поводу Никишиной, она вела меня, когда я была в детском отделении (ЮХА), отличный врач, до сих пор только теплые воспоминания о ней)
Здоровья Вам и дочке
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца
РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013
#27
Dakota
-
- Пользователь
-
- 793 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:РА (?), ДТЗ.
Отправлено 04 Сентябрь 2013 - 02:10
Dereka, может у вас и правда что-то инфекционное или паразиты какие-нибудь? Как-то прям и дочь, и вы, я так понимаю, практически одновременно заболели. Не думаю что часто так бывает. Надо хорошенько поискать даже самые невероятные причины. Может отдыхали где в экзотических странах, надо все вспоминать прям, возможно почувствуете интуитивно.
Желаю вам с доченькой скорейшего выздоровления!
Желаю вам с доченькой скорейшего выздоровления!
#28
Dereka
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Город:Химки
Отправлено 04 Сентябрь 2013 - 07:48
Dakota, у меня были такие мысли.
У дочки началось еще зимой с коленки, сначала думали, что потянула или плохо разогрелась на разминке. Педиатр отсылал к ортопеду, ортопед к педиатру. Сейчас она вся обследована на все подряд. Ее ревматолог сказала, что толчок заболеванию могли дать большие физ. нагрузки, но это лишь повод, а причины возникновения ЮХА И ЮРА никому неведомы.
Когда занималась ребенком, мое самочувствие было вполне обычным и вполне хорошим. А коленные суставы всегда были моим не самым сильным местом (резекция минисков была еще 12 лет назад, потом стало болеть и второе колено), в школе на физкультуре с мячом постоянно выбивала пальцы, с уроков ездила в травмпункт, в тазобедренном первые боли появились во время 1-ой беременности (6 лет назад), а вот летом как-то все это вместе и одновременно восстало против меня.
Сейчас намерена продолжать обследоваться, может, что выстрелит. Хочется же хеппи энда и побыстрее.
А может, это у меня скопился наборчик отдельных и самодостаточных заболеваний?
Мне не дает вот покоя еще такая мысля: а что, если это что-то наследственное? У меня мама мучается со своим скелетом жутко: грыжи по всему позвоночнику (три операции уже) и суставы все туда же до кучи. Когда у дочки пришел отрицательный HLA-B27, я даже удивилась. Или этот анализ не исключает возможность такого приданного?
Maybe, Dakota и все-все-все, кто отозвался, спасибо за пожелания и нужные слова!
Со своей стороны также хочу всем пожелать здоровья, оптимизма и удачи!
У дочки началось еще зимой с коленки, сначала думали, что потянула или плохо разогрелась на разминке. Педиатр отсылал к ортопеду, ортопед к педиатру. Сейчас она вся обследована на все подряд. Ее ревматолог сказала, что толчок заболеванию могли дать большие физ. нагрузки, но это лишь повод, а причины возникновения ЮХА И ЮРА никому неведомы.
Когда занималась ребенком, мое самочувствие было вполне обычным и вполне хорошим. А коленные суставы всегда были моим не самым сильным местом (резекция минисков была еще 12 лет назад, потом стало болеть и второе колено), в школе на физкультуре с мячом постоянно выбивала пальцы, с уроков ездила в травмпункт, в тазобедренном первые боли появились во время 1-ой беременности (6 лет назад), а вот летом как-то все это вместе и одновременно восстало против меня.
Сейчас намерена продолжать обследоваться, может, что выстрелит. Хочется же хеппи энда и побыстрее.
А может, это у меня скопился наборчик отдельных и самодостаточных заболеваний?
Мне не дает вот покоя еще такая мысля: а что, если это что-то наследственное? У меня мама мучается со своим скелетом жутко: грыжи по всему позвоночнику (три операции уже) и суставы все туда же до кучи. Когда у дочки пришел отрицательный HLA-B27, я даже удивилась. Или этот анализ не исключает возможность такого приданного?
Maybe, Dakota и все-все-все, кто отозвался, спасибо за пожелания и нужные слова!
Со своей стороны также хочу всем пожелать здоровья, оптимизма и удачи!
#29
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 04 Сентябрь 2013 - 09:01
Дерека, я думаю, что наследственность именно с суставами имеет огромное, просто огромное значение. Вот у меня бабушка всю жизнь мучалась с ногами, ходила с велосипедом, чтобы опираться на что-то. И я почти была уверена, что у нас этот HLA b27 есть в крови. У меня в детстве опухало плечо и локоть после ангины и все проходило за месяц без лечения. Это ваще классика носителей гена HLA b27. А вот торкнуло реально в 35 лет. Так вот его у меня нет этого гена, а артрит есть. Советую сдать Анти-MVC, чтобы искючить РА.
У меня такая же ситуация. Самостоятельно сдаю анализы, ищу причину. Правда ДНК спиральные у меня в норме. Мне кажеться, что у вас может быть угроза по СКВ.
У меня такая же ситуация. Самостоятельно сдаю анализы, ищу причину. Правда ДНК спиральные у меня в норме. Мне кажеться, что у вас может быть угроза по СКВ.
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#30
NMaks
-
- Пользователь
-
- 56 сообщений
Kандидат
- Пол:Мужчина
- Город:Андижан
Отправлено 04 Сентябрь 2013 - 10:55
Dereka, из-того что вы написали, мне вырисовываются две картины, обе плохие если честно,
1) Вы пишите что первый раз началось с коленок когда вы отдыхали на пляже и загорали наверное, обычно СКВ дебютирует после вот такого загорания на солнце.
2) вы пишите что ваш отец болел лейкозом. По сути лейкоз это когда белые клетки крови размножаются намного быстрее чем умирают. и что получаем в итоге, на малейшее воспаление организм может реагировать достаточно бурно и в "аутоиммуной манере".
Но может быть что это ЦМВ инфекция, ЦМВ может поражать и лимфоциты тоже, при этом он не даёт лимфоциту запустить программу самоуничтожения, так называемый апоптоз(так же как и при некоторых формах лейкоза). Такой лимфоцит может быть достаточно токсичным для организма.
1) Вы пишите что первый раз началось с коленок когда вы отдыхали на пляже и загорали наверное, обычно СКВ дебютирует после вот такого загорания на солнце.
2) вы пишите что ваш отец болел лейкозом. По сути лейкоз это когда белые клетки крови размножаются намного быстрее чем умирают. и что получаем в итоге, на малейшее воспаление организм может реагировать достаточно бурно и в "аутоиммуной манере".
Но может быть что это ЦМВ инфекция, ЦМВ может поражать и лимфоциты тоже, при этом он не даёт лимфоциту запустить программу самоуничтожения, так называемый апоптоз(так же как и при некоторых формах лейкоза). Такой лимфоцит может быть достаточно токсичным для организма.
#31
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 04 Сентябрь 2013 - 12:09
NMaks, не пугайте человека. Сейчас онкология в каждой семье, и то что отец болел это ничего не значит. Если бы был намек на лейкоз, то врачи бы уже увидели бы отклонения про общему анализу крови.
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#32
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
#34
Dereka
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Город:Химки
Отправлено 04 Сентябрь 2013 - 17:08
Всем, привет!
Сделала УЗИ. Заключение: УЗИ-признаки диффузных изменений поджелудочной железы, признаки хронического холецистита.
Почки не делала.
Что вытекает из результатов УЗИ тоже не очень понимаю, хотя там ничего серьезного, как я поняла.Просто еще одна отдельная неприятность?
NMaks, Inna, спасибо за предположения! Правда, напряглась, есть такое.
Помню, когда у отца начиналось, в результатах ОАК появились какие-то очень специфичные штуки. Думаю, такое не пропустишь.
К сожалению, да, рака стало очень много. Мне кажется, уже все мои знакомые, кто-то ближе, кто-то более отдаленно, но знакомы с ним (((
Надеюсь, что и СКВ не про меня. В ближайшее время продолжу техосмотр, раз уж взялась за это так серьезно.
Буду делиться результатами. На форуме прочитала много тем, подобных моей. Надеюсь, и моя ситуация сможет кому-то что-то понять и опредлиться с направлением поисков.
Inna, Mimika, желаю и вам найти причину разлада в организме. А самое главное, чтобы эта причина оказалась нестрашной и излечимой, и все бы прошло как наваждение.
Сделала УЗИ. Заключение: УЗИ-признаки диффузных изменений поджелудочной железы, признаки хронического холецистита.
Почки не делала.
Что вытекает из результатов УЗИ тоже не очень понимаю, хотя там ничего серьезного, как я поняла.Просто еще одна отдельная неприятность?
NMaks, Inna, спасибо за предположения! Правда, напряглась, есть такое.
Помню, когда у отца начиналось, в результатах ОАК появились какие-то очень специфичные штуки. Думаю, такое не пропустишь.
К сожалению, да, рака стало очень много. Мне кажется, уже все мои знакомые, кто-то ближе, кто-то более отдаленно, но знакомы с ним (((
Надеюсь, что и СКВ не про меня. В ближайшее время продолжу техосмотр, раз уж взялась за это так серьезно.
Буду делиться результатами. На форуме прочитала много тем, подобных моей. Надеюсь, и моя ситуация сможет кому-то что-то понять и опредлиться с направлением поисков.
Inna, Mimika, желаю и вам найти причину разлада в организме. А самое главное, чтобы эта причина оказалась нестрашной и излечимой, и все бы прошло как наваждение.
#35
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 04 Сентябрь 2013 - 17:57
Ну что Дерека? И у меня холецистит и поджелудочная + и папа болел лейкозом. А сейчас непонятки с суставами. Ты не одна такая, держись! С желчным и поджелудочной - это конкретная отдельная проблема и этим надо заниматься.
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#36
Dereka
-
- Пользователь
-
- 20 сообщений
Пользователь
- Город:Химки
Отправлено 04 Сентябрь 2013 - 18:46
Inna (04 Сентябрь 2013 - 17:57) писал:
Ну что Дерека? И у меня холецистит и поджелудочная + и папа болел лейкозом. А сейчас непонятки с суставами. Ты не одна такая, держись! С желчным и поджелудочной - это конкретная отдельная проблема и этим надо заниматься.
Ну вот и я говорю, не одна ж я такая
С этим наборчиком
#37
Dakota
-
- Пользователь
-
- 793 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Харьков
- Диагноз:РА (?), ДТЗ.
Отправлено 04 Сентябрь 2013 - 19:48
Даже разница в полгода думаю редкий случай. Ищите инфекции, клещей, глисты, грибок в стенах, что угодно. Выздоравливайте!
Иннусь, а разве этот ген исключает РА? По-моему он только 2 болячки какие-то исключает и то не на 100 процентов. Я ошибаюсь?
Иннусь, а разве этот ген исключает РА? По-моему он только 2 болячки какие-то исключает и то не на 100 процентов. Я ошибаюсь?
#39
Inna
-
- Пользователь
-
- 722 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Daugavpils, Латвия
- Диагноз:Сейчас РеА- потом посмотрим, что за горизонтом.....
Отправлено 05 Сентябрь 2013 - 07:29
HLA-B27 ваще ничего не исключает. На Западе ревмо его не рассматривают и анализы не делают. Это только практика пост-советского пространства. Но, если этот ген есть, то артрит может быть более жестоким и склонность к реактивным артритам и болезни Бехтерева. Опять же на практике бывает по разному и все это недоказательно.
Есть ветка "Букет непонятных провлений" в сети. Так вот там люди сдавали от безнадеги все анализы 1000 раз. И вот этот ген то появлялся в крови , то исчезал, что абсурдно и смешно. Вывод- еще большой вопрос как делается это анализ.
Есть ветка "Букет непонятных провлений" в сети. Так вот там люди сдавали от безнадеги все анализы 1000 раз. И вот этот ген то появлялся в крови , то исчезал, что абсурдно и смешно. Вывод- еще большой вопрос как делается это анализ.
Делай как надо, и будь что будет.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
Непонятная болезнь с температурой, болями в суставах и тканях, с онемениями и жжением рук и ног с ноября 2012.года.
Диагоностирован РеА ассоциированный с кишечной инфекцией. Назначены сульфасалонин по схеме, аркоксия, витамины Литозин форте..Законченный иппохондрик, ВСД-шник..... теперь еще и это.....
#40
Sveta
-
- Пользователь
-
- 2 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Чебоксары
- Интересы:Учусь,5 курс(клин.псих-г)
- Диагноз:РА серонегативный,2005г.
Отправлено 05 Сентябрь 2013 - 08:55
Мне в ИР HLA-В 27,делали,когда исключали сокраелит,ББ,он у меня +.Врач мой сказала,что этот анализ "ноу хау", новейшего нет.Больше про него ни чего сказать не могу,не знаю.
РА официально 2005г.С 2005г-Метотрексат 15мл-7,5мл; преднизалон 20мл-7,5 мл;г.2006г-Сульфасалазин 8 мес(без эффекта).2007-2009(1,5года) циклофосфан ( пульс терапией).С 2009-метотрексат 15 мл.С 2010г-Арава 20 мл.С 2011-Метотрексат 15мл.С 2011г-Ремикейд 4 капельницы с эффектом,5 капельниц без эффекта.С декабря 2011г-февраль2013г Мабтера 2 по 500 мл.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
Сейчас: С 11 августа 2013г- Энбрел 50 мл в неделю,НПВП-Аэртал 100мл 1 раза в день,методжект 20 мл.
Диагноз: РА,серонег-ый полиартрит,акт 3 ст,эрозивный.АЦЦП(-),HLA-B27(+),Anti-MCV(+),РФ(-).
11.12. 2012 зндопротезирование пр.тазоб.сустава.
