-
- Реклама
Санаторное лечение и летний отдых детей с ЮРА
Модератор: Модераторы
- мама дядюшки сени
- Pro
- Сообщений: 210
- Зарегистрирован: 05.02.2015
- Награды: 1
- Поблагодарили: 46 раз.
ЮРА общение
Можно вопрос?! Когда вы возите дитей на море как вы уколы ставите?
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.
Реклама
ЮРА общение
Вот сама думаю, везти с собой энбрел или нет? Может, не рисковать, сделать перед отлетом, а потом сразу по приезду домой. На 4 дня отложим получается. Когда болеем, бывает, и дольше не колем. А методжект точно с собой, ему, думаю, ничего не будет.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
ЮРА общение
Мы, когда куда-нибудь едем, метотрексат и шприцы берем просто с собой в аптечке. Его необязательно в холодильнике хранить и перевозить. Но на жаре конечно тоже не держу лекарства. Когда достигаем пункта назначения, сразу в холодильник кладу. С энбрелом посложнее будет. Когда я получала препарат, за мной в очереди стоял дяденька, он рассказал, что везде возит свои дозы в термоконтейнере с хладоэлементами. Летает куда надо, без ограничений. Запасные хладоэлементы берет с собой и просит стюардессу положить их в морозильник, объясняет почему. Говорит, что ему хватает термоконтейнера для перелетов. И еще сказал, что термоконтейнер с лекарством надо брать в ручную кладь, нельзя пропускать через рентген. Предупреждает об этом таможню.
В мой термоконтейнер помещается одна невскрытая коробка энбрела с 4 блистерами и 2 хладоэлемента. Я положила в пустой контейнер эти 2 хладоэлемента и градусник из аквариума, оставила в комнате при + 25. За 8-9 часов хладоэлементы растаяли, но температура не поднялась выше 8. Этот опыт мне внушил надежду на возможность мобильности.
В мой термоконтейнер помещается одна невскрытая коробка энбрела с 4 блистерами и 2 хладоэлемента. Я положила в пустой контейнер эти 2 хладоэлемента и градусник из аквариума, оставила в комнате при + 25. За 8-9 часов хладоэлементы растаяли, но температура не поднялась выше 8. Этот опыт мне внушил надежду на возможность мобильности.
Сын Максим 2001 г.р ЮРА с системным началом с 2008г. Метипред 10 мг с 2008 по 2011, метотрексат 10 мг + фолиевая с 2008 по 2012, 15 мг с 2012 по наст. вр. НПВС с 2008 по наст. вр, энбрел 25 мг с весны 2015, маалокс, гепатопротекторы курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.
ЮРА общение
Зоя, я бы с Энбрелом не рисковала, тем более не так уж много просрочите, а методжект бы взяла.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
Летний отдых детей с ЮРА
Вот и я так решила! Спасибо!
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
- Веточка
- Пользователь
- Сообщений: 8
- Зарегистрирован: 11.03.2015
- Награды: 1
- Поблагодарили: 0 раз.
Летний отдых детей с ЮРА
Девочки, поделитесь еще историями как ездили отдыхать!
у нас ремиссия 4 года. хочу дочь в середине августа увезти на Азовское море. надо билеты уже срочно брать. а я все думы думаю... мое мнение меняется со скоростью света.
боюсь рецидива, у нас ведь еще 1 сентября (1 класс) впереди...
у нас ремиссия 4 года. хочу дочь в середине августа увезти на Азовское море. надо билеты уже срочно брать. а я все думы думаю... мое мнение меняется со скоростью света.
боюсь рецидива, у нас ведь еще 1 сентября (1 класс) впереди...
Дочь София 2008 г.р., пауциартикулярный юношеский артрит с мая 2011 г. Методжект с июня 2011 и по сей день.
Летний отдых детей с ЮРА
Веточка, прячьте от палящего солнца, вот и все правила. Мы постоянно мажемся защитой от солнца, пятидесяткой. На солнце бываем в утренние и вечерние часы, максимально закрытый купальник, головной убор и мазаться, мазаться и мазаться.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
- Веточка
- Пользователь
- Сообщений: 8
- Зарегистрирован: 11.03.2015
- Награды: 1
- Поблагодарили: 0 раз.
Летний отдых детей с ЮРА
Не поехали мы на море - из-за моих страхов по поводу рецидива...Да и жара на нашем юге сейчас страшная, может и лучше что не поехали!
НА след. год точно соберемся!
НА след. год точно соберемся!
Дочь София 2008 г.р., пауциартикулярный юношеский артрит с мая 2011 г. Методжект с июня 2011 и по сей день.
Летний отдых детей с ЮРА
Веточка писал(а):Не поехали мы на море - из-за моих страхов по поводу рецидива...
Все, что ни делается - к лучшему, и все еще впереди
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Летний отдых детей с ЮРА
В прошлом году до конца сентября жили в рязанской области. Сыну стало значительно лучше. То есть по приезде туда 300 метров были огромным расстоянием для него, а через месяц 4 км рано утром быстрым шагом легко преодолевал. Но после возвращения сразу началось обострение. Весной рассматривали вариант увеличения дозы методжекта, не решились.
А этим летом рискнула еще больше. С крайнего севера в краснодарский край на всё лето. На солнышке ни-ни. Специально к лету ищем самые тоненькие пижамки, чтоб с длинными рукавами. Обязательно панамка и качественные солнцезащитные очки. Купался в пижамке и сразу переодевала. Тот еще ихтиандр - из воды не вытащить. Вернулись 2 недели назад. Анализы отличные подвижность полностью восстановлена. Как только сегодня ревматолог его не крутила и приседать он может и на пятках ходить Кисти рук, лицо и шея загорели, остальное солнышка не видало.
А этим летом рискнула еще больше. С крайнего севера в краснодарский край на всё лето. На солнышке ни-ни. Специально к лету ищем самые тоненькие пижамки, чтоб с длинными рукавами. Обязательно панамка и качественные солнцезащитные очки. Купался в пижамке и сразу переодевала. Тот еще ихтиандр - из воды не вытащить. Вернулись 2 недели назад. Анализы отличные подвижность полностью восстановлена. Как только сегодня ревматолог его не крутила и приседать он может и на пятках ходить Кисти рук, лицо и шея загорели, остальное солнышка не видало.
Вернуться в Лечебные учреждения ЮРА
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
-
- Реклама