3
Поставили болезнь Бехтерева,что делать?Неужели это приговор?Мне 37 лет,растет сын, а грозит обездвижимость?подскажите пожалуйста!
Болезнь бехтерева, Анкилозирующий спондилоартрит
Автор shwed, 20 Ноя 2009 15:07
Сообщений в теме: 42
#2
Санта
-
- Советники
-
- 6 184 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Винкс
- Диагноз:СКВ
#3
Solnce
-
- Пользователь
-
- 25 сообщений
Пользователь
- Пол:Женщина
- Город:Казахстан, Алматы
Отправлено 04 Февраль 2010 - 05:48
не приговор. главное найти умного доктора и не забывать о самомассаже ежедневном. у меня подруга уже 20 лет болеет.
#4
leko147
-
- Новичок
-
- 1 сообщений
Новичок
Отправлено 13 Май 2010 - 23:58
Люди, подскажите пожалуйста, если кто принимал такие препараты как "Хумира" или "Ремикейд", ( мужу назначили у него Бехтерева), наступает ли от этого положительная динамика, и действительно ли такие сильные побочки? Искала где можно купить и обнаружила, что стоит очень дорого и люди продают, из за того, что к уже имеющимся болезням прибавляется еще очень много других, которые бывают от этих препаратов.
#5
Аня
-
- Советники
-
- 6 459 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 14 Май 2010 - 07:33
Вот темы про эти препараты:
http://forum.rheumo....p?showtopic=596
http://forum.rheumo....p?showtopic=721
http://forum.rheumo....p?showtopic=596
http://forum.rheumo....p?showtopic=721
#6
ализа
-
- Пользователь
-
- 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Ближний Восток
Отправлено 07 Ноябрь 2010 - 11:48
Solnce (4.2.2010, 7:48) писал:
не приговор. главное найти умного доктора и не забывать о самомассаже ежедневном. у меня подруга уже 20 лет болеет.
#7
ализа
-
- Пользователь
-
- 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Ближний Восток
Отправлено 07 Ноябрь 2010 - 12:14
leko147 (14.5.2010, 1:58) писал:
Люди, подскажите пожалуйста, если кто принимал такие препараты как "Хумира" или "Ремикейд", ( мужу назначили у него Бехтерева), наступает ли от этого положительная динамика, и действительно ли такие сильные побочки? Искала где можно купить и обнаружила, что стоит очень дорого и люди продают, из за того, что к уже имеющимся болезням прибавляется еще очень много других, которые бывают от этих препаратов.
#8
Milena
-
- Пользователь
-
- 19 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:ИРКУТСК
Отправлено 15 Декабрь 2010 - 05:31
shwed (20.11.2009, 16:07) писал:
Поставили болезнь Бехтерева,что делать?Неужели это приговор?Мне 37 лет,растет сын, а грозит обездвижимость?подскажите пожалуйста!
#9
МАРГО
-
- Пользователь
-
- 908 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Белгород
- Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа
Отправлено 15 Декабрь 2010 - 05:37
Milena (15.12.2010, 7:31) писал:
У меня анкилозилующий спондилоартрит, двусторонний сакроилиит, это как я понимаю Болезнь Бехтерева. После того как поставили диагноз пью араву, в феврале 2011 будет ровно три года как пью ее каждый день. Через 1,5 мес после начала принятия скованность исчезла и жила и радовалась эти года как заново родилась, а вот с осени началось чтото странное, начались боли, в грудном отделе где непосредственно искревление, и самое ужасное что начало плечо и плечевой вобще весь отдел болеть, да так жестко что вобще напугалась, руку поднять не могла и не могу из за боли невероятной. В общем сейчас плохо чувствую себя, с августа где-то. Плечо отваливается уже второй месяци и никакая арава не помогает, кроме аравы только кальцемин пью две штучки в день... в кровати не повернуться, не поерзать, болит все тело от позвонка и плеча, на плечо вобще не ляжеш...Врач собралась мне цитостатики давать, это вобще что то страшное. В общем такие дела. Напишите кто-нибудь люди, у кого как протекает болезнь, как спасаетесь
Я сейчас, последние три месяца, принимаю Метотрексат +Плаквинил...гораздо лучше себя чувствую , чем с одним Метотрексатом
Посоветуйся со своим ревматологом.
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
#10
Milena
-
- Пользователь
-
- 19 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:ИРКУТСК
Отправлено 15 Декабрь 2010 - 09:16
МАРГО (15.12.2010, 6:37) писал:
Моя ревматолог на последнем преме говорила что хорошо идет Арава + Плаквинил в связке.
Я сейчас, последние три месяца, принимаю Метотрексат +Плаквинил...гораздо лучше себя чувствую , чем с одним Метотрексатом
Посоветуйся со своим ревматологом.
Я сейчас, последние три месяца, принимаю Метотрексат +Плаквинил...гораздо лучше себя чувствую , чем с одним Метотрексатом
Посоветуйся со своим ревматологом.
#12
Milena
-
- Пользователь
-
- 19 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:ИРКУТСК
Отправлено 16 Декабрь 2010 - 07:54
Аделя (15.12.2010, 15:18) писал:
Milena, вам сульфасалазин не назначали?
При ББ первым делом его назначают.
При ББ первым делом его назначают.
#13
Аделя
-
- Пользователь
-
- 3 243 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Уфа
Отправлено 16 Декабрь 2010 - 08:23
Milena (16.12.2010, 11:54) писал:
Вобще то нет.....в самом начале когда определили что это ББ то просто сняли боли и воспаление, снижали СОЭ пол года почти, с 56 снизилась за год до 20 очень медленно. А что это за препарат? где о нем почитать подскажите?
#14
ализа
-
- Пользователь
-
- 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Ближний Восток
Отправлено 20 Декабрь 2010 - 17:20
Milena (15.12.2010, 6:31) писал:
Плечо отваливается уже второй месяци и никакая арава не помогает, кроме аравы только кальцемин пью две штучки в день... в кровати не повернуться, не поерзать, болит все тело от позвонка и плеча, на плечо вобще не ляжеш...Врач собралась мне цитостатики давать, это вобще что то страшное. В общем такие дела. Напишите кто-нибудь люди, у кого как протекает болезнь, как спасаетесь
После аравы логично перейти на ремикейд, если не противопоказан. Цитостатики можно принимать курсами - если хорошо идет, это менее опасно, чем пожизненно. У меня РА и проблемы со спиной и плечом ( воспаление в капсуле,наверное), так что очень Вас понимаю. Я бы прикладывала компресс из димексида, если бы у нас можно было его достать. Кроме того Вы можете использавать мазь на основе березового дегтя. Еще рекомендуют на форуме лошадиный гель. Моему плечу легче от плаквенила, но он у меня вызывает аллергию, к сожалению. Ищите, советуйтесь с врачами - есть много вариантов лечения ББ.Удачи.
#15
МАРГО
-
- Пользователь
-
- 908 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Белгород
- Интересы:живопись, рукоделие, комнатные цветы, природа
Отправлено 21 Декабрь 2010 - 05:30
Мой ревматолог говорила, что арава очень хорошо идет с таблеткой плаквинила в связке
Может перед биологическими агентами попробовать еще эту схему?
Может перед биологическими агентами попробовать еще эту схему?
Авва Дорофей учил: «Не желай, чтобы все делалось так, как ты хочешь, но желай, чтобы оно было так, как будет. И таким образом будешь мирен со всеми».
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
В каждой напасти ищите благо!!!
Ничего не делается с тобой.....ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ТОБОЙ!!!........
Не ждите Чуда, чудите сами!!!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
РА, серопозитивный ,
на фоне посттравматического остеомиелита
осень 2009г резкое обострение
Принимаю:
Отмена всех препаратов на фоне ухудшения состояния по остеомиелиту
#16
bagira
-
- Пользователь
-
- 172 сообщений
Kандидат
- Город:Карелия
Отправлено 21 Декабрь 2010 - 15:10
Milena (15.12.2010, 6:31) писал:
Плечо отваливается уже второй месяци и никакая арава не помогает, кроме аравы только кальцемин пью две штучки в день... в кровати не повернуться, не поерзать, болит все тело от позвонка и плеча, на плечо вобще не ляжеш
Я конечно рискую нарваться на очередное предупреждение,но мне это очень знакомо.У меня так болели оба плеча,левое чуть больше.Я постоянно пыталась их разрабатывать-двигала ими вперед и назад-типа вращения,круговые движения(и сейчас они шевелятся с диким хрустом,но практически без боли).Стараюсь ходить не менее 1 часа в день(гулять) и во время ходьбы тоже делаю посильные упражнения для разработки плеч(но так чтобы не было мучительно больно).Перед сном подушку валиком сворачиваю между шеей и плечами(плечи свободно лежат на твердом диване) и начинаю расслабляться-все тело и плечи в том числе.Я не заметила,когда я смогла спать спокойно,но то что помогает точно.
#17
ализа
-
- Пользователь
-
- 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Ближний Восток
Отправлено 22 Декабрь 2010 - 10:09
bagira (21.12.2010, 16:10) писал:
У меня так болели оба плеча,левое чуть больше.Я постоянно пыталась их разрабатывать-двигала ими вперед и назад-типа вращения,круговые движения(и сейчас они шевелятся с диким хрустом,но практически без боли).Стараюсь ходить не менее 1 часа в день(гулять) и во время ходьбы тоже делаю посильные упражнения для разработки плеч(но так чтобы не было мучительно больно)
А хруст свидетельствует о воспалении в суставе. Надо его лечить, только не стероидами, пожалуйста.Ходьба же хорошо укрепляет мышцы спины 
#18
bagira
-
- Пользователь
-
- 172 сообщений
Kандидат
- Город:Карелия
Отправлено 22 Декабрь 2010 - 14:42
ализа (22.12.2010, 11:09) писал:
А хруст свидетельствует о воспалении в суставе. Надо его лечить, только не стероидами, пожалуйста.Ходьба же хорошо укрепляет мышцы спины
Хруст у меня сейчас почти во всех суставах и даже стук,а гормоны не пью уже год,хотя порой бывает так плохо,что вот--вот пойду сдаваться врачу или достану заныканную тубу преднизалона.А мышцы уже 4 года стянуты(напряжены),нагружаю по тихоньку и массирую,часто нагрузку приходится уменьшать и начинать все сначала.Но положительные сдвиги есть,хотя бы с плечами(в состоянии покоя я их не чувствую),ходьба благотворно сказывается на ногах и спине,по лестнице уже спускаюсь без проблем,подниматься еще тяжеловато.
#19
ализа
-
- Пользователь
-
- 321 сообщений
Профи
- Пол:Женщина
- Город:Ближний Восток
Отправлено 22 Декабрь 2010 - 20:15
bagira (22.12.2010, 15:42) писал:
Хруст у меня сейчас почти во всех суставах и даже стук,а гормоны не пью уже год,
Когда я пожаловалась врачу на стук в тазобедренных суставах, он прописал глюкозамина сульфат по порошочку в день. Принимаете ли Вы хондропротекторы?
#20
bagira
-
- Пользователь
-
- 172 сообщений
Kандидат
- Город:Карелия
Отправлено 22 Декабрь 2010 - 21:15
ализа (22.12.2010, 21:15) писал:
Когда я пожаловалась врачу на стук в тазобедренных суставах, он прописал глюкозамина сульфат по порошочку в день. Принимаете ли Вы хондропротекторы?
Сейчас ничего не принимаю кроме НПВС(аспирин,ибупрофен,найз).Попробовала антибиотики-через два дня почуствовала себя очень некомфортно-бросила.В 2009 и в начале 2010 несколько курсов дома с мазью артро-актив(хондроитин сульфат,глюказамин сульфат,ацетил глюказамин)-муж втирал с легким массажем от первого до последнего позвонка,здорово помогло,до этого уснуть не могла из-за боли,а сейчас сплю,как сурок.Я делаю ставку на выход из психологического кризиса и разработку суставов и мышц.Спасибо за участие.
