Архив форума "Преодоление" за 2009-2012 гг.
Вернуться на revmatikov.net


Перейти к содержимому

  

Болезнь бехтерева, Анкилозирующий спондилоартрит


  • Вы не можете ответить в тему
Сообщений в теме: 42

#21 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 22 Декабрь 2010 - 22:21

Просмотр сообщенияализа (22.12.2010, 21:15) писал:

Когда я пожаловалась  врачу на стук в тазобедренных суставах, он прописал глюкозамина сульфат по порошочку в день. Принимаете ли Вы хондропротекторы?
С ними надо быть очень осторожными! Хондопротекторы при активном РА, могут усугубить ситуацию.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#22 tatiana

tatiana

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 2 сообщений

Отправлено 25 Январь 2011 - 21:34

появились проблемы после родов 10 лет назат,очень острые боли появились то в оной ноге то в другой (не могла даже встаь с кровати без слёз и обезболивающих)поставили диагноз люмбалгия лечения не назначили т к кормила ребёнка грудью,с годами всё чаще боли давали о себе знать лечилась уколами типа диклофенак.спустя пять лет начали беспокоить боли по ночам сначало просто ноющие с годами стали возростать(диклофенак,ортофен ,мовалис,мидокалм,давали только временное облегчение) до тех пор что без обезболевающего  было просто не возможно.к каким врачам я только не обращалась сделала узи почек ,органов малого таза(всё в порядке)сделала 2 мрт позвоночника.короче лечили от остеохондроза,пока не попала к ревматологу.поставили диагноз серонегативный спондилоартрит активность1,назначили сульфасалазин пила пол года вроде стало получше ночные боли совсем не исчезли но стали беспокоить реже,прекратила принимать началось обострение заново.сколько их пить?как если я планирую беременность,или с таким диагнозом это не возможно?подскажите кто, что ,знает об этом заболевании?врачи ничего особо не гоорят .о болезни я  всё узнаю из интернета.слышала что людям даже дают инвалидность.

#23 Аня

Аня

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 6 459 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Кишинев

Отправлено 26 Январь 2011 - 08:57

Просмотр сообщенияtatiana (25.1.2011, 21:34) писал:

появились проблемы после родов 10 лет назат,очень острые боли появились то в оной ноге то в другой (не могла даже встаь с кровати без слёз и обезболивающих)поставили диагноз люмбалгия лечения не назначили т к кормила ребёнка грудью,с годами всё чаще боли давали о себе знать лечилась уколами типа диклофенак.спустя пять лет начали беспокоить боли по ночам сначало просто ноющие с годами стали возростать(диклофенак,ортофен ,мовалис,мидокалм,давали только временное облегчение) до тех пор что без обезболевающего  было просто не возможно.к каким врачам я только не обращалась сделала узи почек ,органов малого таза(всё в порядке)сделала 2 мрт позвоночника.короче лечили от остеохондроза,пока не попала к ревматологу.поставили диагноз серонегативный спондилоартрит активность1,назначили сульфасалазин пила пол года вроде стало получше ночные боли совсем не исчезли но стали беспокоить реже,прекратила принимать началось обострение заново.сколько их пить?как если я планирую беременность,или с таким диагнозом это не возможно?подскажите кто, что ,знает об этом заболевании?врачи ничего особо не гоорят .о болезни я  всё узнаю из интернета.слышала что людям даже дают инвалидность.
tatiana, в первую очередь надо найти хорошего врача, своего врача. Самолечением заниматься не рекомендуется.
Базовое лечение (в вашем случае сульфасалазин) самой не назначать и не отменять. Состояние контролировать анализами.
Если вам пошло базовое лекарство - радуйтесь, но следующий шаг только по согласованию с врачом.
Беременеть можно, но вместо базы могут назначить гормоны, если плохо. Инвалидность - смотрят по состоянию и анализам.
Если есть вопросы - задавайте.
А вы откуда?
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс


ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

#24 tatiana

tatiana

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 2 сообщений

Отправлено 26 Январь 2011 - 17:19

Просмотр сообщенияAnnaM (26.1.2011, 9:57) писал:

tatiana, в первую очередь надо найти хорошего врача, своего врача. Самолечением заниматься не рекомендуется.
Базовое лечение (в вашем случае сульфасалазин) самой не назначать и не отменять. Состояние контролировать анализами.
Если вам пошло базовое лекарство - радуйтесь, но следующий шаг только по согласованию с врачом.
Беременеть можно, но вместо базы могут назначить гормоны, если плохо. Инвалидность - смотрят по состоянию и анализам.
Если есть вопросы - задавайте.
А вы откуда?
я живу в Орле.Сейчас состояние более менее,всё  равно постоянно что то болит то поясница беспокоит,то подхрамываю.год назат совсем было плохо ночами не спала и столько таблеток перепила,что страшно за желудок и печень,а сульфсалазин не на что не влияет?(хотя выбора никакого нет).У меня ещё такая проблема хронический тонзилит,постоянный гной в мидалинах и я чувствую взаимосвязь как появляются гнойые пробки так и сразу обострение,не знаю может мне их удалить?хотя лор врач не говорит не за и не против.Назначали анализы на моче-половые инфекции- всё в порядке.

Анализы мои таковы-рвматоидный фактор отрицательный,С реактивный белок 48,цик 97%,соэ25,на снимках  костно-д... изменений нет,но определяется остеохондроз дисков л3-л5 1-2 стадии.хотя после мрт сказали что есть небольшие измнения в суставах спины.
я 10 лет работала парикмахером,3 года как ушла из парикмахерской и не работаю,тяжело очень целый день на ногах да ещё с больной спиной,постоянная утомляемость,низкое давление,вегето- сосудистая дистония.А У своего врача стесняюсь спросить что мне положено,а что  нет?

#25 Ключник

Ключник

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 572 сообщений

Отправлено 26 Январь 2011 - 18:13

Просмотр сообщенияtatiana (26.1.2011, 18:19) писал:

я живу в Орле.Сейчас состояние более менее,всё  равно постоянно что то болит то поясница беспокоит,то подхрамываю.
Вам надо базой как-то "поиграться" тем более, что организм хорошо отреагировал на сульфасалазин.

Просмотр сообщенияtatiana (26.1.2011, 18:19) писал:

год назат совсем было плохо ночами не спала и столько таблеток перепила,что страшно за желудок и печень,
Ищите "своё" обезбаливающее, которое будете принимать в случаях продолжительных болей.
Или ещё лучше, научитесь колоть в мышцу, например, кеторол. Или может дома то есть, кто в состоянии с иглой и задницей справиться - менее вредно,чем таблетки.


Просмотр сообщенияtatiana (26.1.2011, 18:19) писал:

а сульфсалазин не на что не влияет?(хотя выбора никакого нет).

Очень на много, чего влияет. Поэтому надо контролировать кровь и подбирать необходимую "правильную" для Вас дозу.

Просмотр сообщенияtatiana (26.1.2011, 18:19) писал:

У меня ещё такая проблема хронический тонзилит,постоянный гной в мидалинах и я чувствую взаимосвязь как появляются гнойые пробки так и сразу обострение,не знаю может мне их удалить?хотя лор врач не говорит не за и не против.
Проблему решайте однозначно.
Любое воспаление в организме будет негативно сказывать на аутоиммунном заболевании. При обострении даже выходить в массы не рекомендуется, чтобы не подхватить какую-либо "незнакомую" для организма инфекцию. А Вы с гнойниками ходите...

Просмотр сообщенияtatiana (26.1.2011, 18:19) писал:

У своего врача стесняюсь спросить что мне положено,а что  нет?
Что значит, стесняюсь..? :)
У Вас очень серьёзное заболевание, способное привести к инвалидализации и к ограничению самообслуживания. Но его можно и нужно контролировать. Поэтому ноги в руки и вперёд - познавать, наблюдать, искать и находить.
Жизнь всегда даёт тебе то, что нужно.

#26 Milena

Milena

    Новичок

  • Пользователь
  • Pip
  • 19 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:ИРКУТСК

Отправлено 10 Февраль 2011 - 07:38

Просмотр сообщенияtatiana (25.1.2011, 22:34) писал:

появились проблемы после родов 10 лет назат,очень острые боли появились то в оной ноге то в другой (не могла даже встаь с кровати без слёз и обезболивающих)поставили диагноз люмбалгия лечения не назначили т к кормила ребёнка грудью,с годами всё чаще боли давали о себе знать лечилась уколами типа диклофенак.спустя пять лет начали беспокоить боли по ночам сначало просто ноющие с годами стали возростать(диклофенак,ортофен ,мовалис,мидокалм,давали только временное облегчение) до тех пор что без обезболевающего  было просто не возможно.к каким врачам я только не обращалась сделала узи почек ,органов малого таза(всё в порядке)сделала 2 мрт позвоночника.короче лечили от остеохондроза,пока не попала к ревматологу.поставили диагноз серонегативный спондилоартрит активность1,назначили сульфасалазин пила пол года вроде стало получше ночные боли совсем не исчезли но стали беспокоить реже,прекратила принимать началось обострение заново.сколько их пить?как если я планирую беременность,или с таким диагнозом это не возможно?подскажите кто, что ,знает об этом заболевании?врачи ничего особо не гоорят .о болезни я  всё узнаю из интернета.слышала что людям даже дают инвалидность.
у меня сеорнегат спондилаартрит, двусторонний сакроилиит, может буквы какие нее так написала но суть ясна. там историю мою почитайте. вот на араве 3 года уже. инвалидность дают еще как, вам нужен хороший врач....я работаю, бухгалтером, увольняться не собираюсь но меня врач направляет делать инвалидность, пошла я медосмотр на эту тему проходить а участковый ревматолог померяла померяла че то там на спине и говорит ты еще сгибаешся достаточно до НОРМЫ инвалидности. там нормы есть еще видите ли. но когда она увидела СОЭ 56 в течении уже 3-х лет иногда резко снижающегося, что редко меня радует сразу передумала. ну я пока инвалидность не оформила т.к.получаю араву бесплатно в больнице и терапевт сказала если оформлю инвалидность то на эту араву новую квоту пробивать надо а это долгая тема, с этой кватой то парились долго, а еще одно хождение с бумажками по всему иркутску да по пять раз я не вынесу. пока будут давать таблетки не буду оформляться.

#27 Milena

Milena

    Новичок

  • Пользователь
  • Pip
  • 19 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:ИРКУТСК

Отправлено 10 Февраль 2011 - 07:45

в общем все привет, я та у которой плечо и шея отваливалось :D все прошло само собой, может осеннее обострение просто было, единственное что осталось и  как я понимаю напожизннно это если нажать на сустав в плече то вот та боль там осталась, как будто там пол кости разъело. ну тоже подушку валиком делаю чтобы на плече спать нормально

#28 Olj4ik2005

Olj4ik2005

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 141 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Рига,Латвия

Отправлено 10 Февраль 2011 - 14:00

Эх....теперь у меня подозревают анкилозирующий спондилоартрит,т.е. ББ. Так как ревматолог говорит,что хрон ювенильный артрит или проходит навсегда ко взрослому возрасту или идёт 2 сценариям -по пути РА или ББ. Все годы писали ЮРА,а вот теперь усомнились. Как же всё таки сложно с диагностикой при наших заболеваниях.
Через неделю ложусь в стационар-на полное обследование + чтобы принять решение насчёт базового препарата,но т.к. помимо суставов, больше 2 лет я мучаюсь со спиной -ревматолог почти уверен,что это уже ББ.
ЮХА с 1995 года. Обострение-гомеопатия, Мелоксикам, остальное-в процессе....

#29 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 10 Февраль 2011 - 16:16

Просмотр сообщенияOlj4ik2005 (10.2.2011, 15:00) писал:

Эх....теперь у меня подозревают анкилозирующий спондилоартрит,т.е. ББ. Так как ревматолог говорит,что хрон ювенильный артрит или проходит навсегда ко взрослому возрасту или идёт 2 сценариям -по пути РА или ББ. Все годы писали ЮРА,а вот теперь усомнились. Как же всё таки сложно с диагностикой при наших заболеваниях.
Через неделю ложусь в стационар-на полное обследование + чтобы принять решение насчёт базового препарата,но т.к. помимо суставов, больше 2 лет я мучаюсь со спиной -ревматолог почти уверен,что это уже ББ.
У меня тоже ЮХА перетек..только вот во что, непонятно. Пишут РА, но подразумевают серонегативный спондилоартрит)). В принципе, анализы говорят сами за себя. РФ-отрицательный, АЦЦП-отрицательный. Когда ставили РА, АЦЦП еще не было как анализа, видимо, поэтому как написали с самого начала РА, так я и живу. Да и в общем то, разницы в лечении нет. Что там, что там иммунодепрессанты, биологические агенты и т.д.
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#30 Olj4ik2005

Olj4ik2005

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 141 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Рига,Латвия

Отправлено 10 Февраль 2011 - 19:10

о, прямо мой случай   ;)
А HLA B27 у вас положительный?

С другой стороны,врач вчера сказал,что это даже лучше-не так "жёстко" будет протекать болезнь дальше.  :unsure:  Так хочется ему верить. Скорей всего, будет сульфасалазин+НПВС.  :blink:  Ох,как страшно опять на химию садится после стольких лет лечения альтернативной медициной.   :(
ЮХА с 1995 года. Обострение-гомеопатия, Мелоксикам, остальное-в процессе....

#31 Maybe

Maybe

    Профи

  • Советники
  • PipPipPipPipPip
  • 3 097 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 10 Февраль 2011 - 21:30

Просмотр сообщенияOlj4ik2005 (10.2.2011, 20:10) писал:

о, прямо мой случай   ;)
А HLA B27 у вас положительный?

С другой стороны,врач вчера сказал,что это даже лучше-не так "жёстко" будет протекать болезнь дальше.  :unsure:  Так хочется ему верить. Скорей всего, будет сульфасалазин+НПВС.  :blink:  Ох,как страшно опять на химию садится после стольких лет лечения альтернативной медициной.   :(
HLA B27, ага положительный) Не могу сказать по поводу жесткости, как я понимаю, такой артрит протекает нестоль агрессивно, как классический РА, а вот лечению поддается хуже. Но это я уже на своей шкуре испытала :(

Просмотр сообщенияOlj4ik2005 (10.2.2011, 20:10) писал:

Ох,как страшно опять на химию садится после стольких лет лечения альтернативной медициной.   :(
Так главное, что б помогало это самое лечение, остальное дело третье ;)
"Когда летишь с моста, понимаешь, что все твои проблемы решаемы,
кроме одной - ты уже летишь с моста" (с) выживший самоубийца

РА обнаружился в лихие девяностые :)
принимаемые таблеточки: метипред 4 мг..диклофенак 150 мг в сутки.
Арава 20 мг
Энбрел
Эндопротезирование тазобедренного сустава-2009 год
Эндопротезирование коленного сустава-2010Артродез левого голеностопа-июнь 2013

#32 Olj4ik2005

Olj4ik2005

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 141 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Рига,Латвия

Отправлено 10 Февраль 2011 - 21:51

Спасибо за ответ! Да, главное,чтобы помогало  ;) А я как-то вообще всё происходящее не связывала с артритом...2 года назад скрутило спину так,что утром с постели не встала, боль отдавала в ноги,шевелится не могла и всё это дело с те-рой 37,5-плохо было ужасно,но не додумалась анализы сдавать и никто не направил-приползла через 4 дня ползком почти к мануальщику, он сказал,что всё очень плохо-все мышцы спины перекошены,жуткие спазмы-давай мне всё это дело обкалывать+ Нимесил пила... за 10 сеансов,а это 3 недели я более-менее стала ходить,боли не прошли совсем,были,но меня убедили,что это радикулит и я даже не могла подумать,что это мой артрит так дал о себе знать.  :blink:  А щас понимаю,что с того самого дня,т.е. 2 года назад примерно скованность в пояснице у меня есть всё время,только на НПВС проходит. Более того,я не могу уже полностью согнуться вперёд-сапоги одеваю,отводя ногу в бедре,а не поднимая прямо и т.д. Так и жила,думая,что у меня радикулит вечный  :D  А вот летом голеностоп остро заболел-села в автобус-ехать с работы домой,а встать уже не смогла без слёз... резкая боль и только потом вспомнила,что нога пару дней до того припухала-думала от жары. Неделю в лёжку опять-ходить не могла, опять НПВС,кое как сняли-опять мануальщик тот же и опять его уколы. И только спустя время я поняла,что это всё связано воедино-лечилась у гомеопата-там не требуют обследований и забросила всё это дело, анализы не сдавала....а вот щас всё...голеностоп уже начал разрушаться-костные наросты пошли, не влезает в сапог нормально  :(  Нельзя всёж без базы-наверно, если она будет-процесс можно хоть приостановить-я итак долго держалась,а щас ощущение,что резко так раз и вся развалилась  :P

Раньше сидела на плаквениле-и всё было так хорошо,что я уже подумала тогда,что вообще вылечилась-кстати, ремиссия была долгие годы у меня-поэтому и не было ощущения,что это всё одно заболевание бушует в организме.
ЮХА с 1995 года. Обострение-гомеопатия, Мелоксикам, остальное-в процессе....

#33 Аделя

Аделя

    Профи

  • Пользователь
  • PipPipPipPipPip
  • 3 243 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Уфа

Отправлено 11 Февраль 2011 - 10:04

Просмотр сообщенияOlj4ik2005 (11.2.2011, 0:10) писал:

Ох,как страшно опять на химию садится после стольких лет лечения альтернативной медициной.   :(
А можно узнать какими именно альтернативными методами вы лечились?
небомореоблака

#34 Olj4ik2005

Olj4ik2005

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 141 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Рига,Латвия

Отправлено 11 Февраль 2011 - 15:54

Просмотр сообщенияАделя (11.2.2011, 10:04) писал:

А можно узнать какими именно альтернативными методами вы лечились?

я принимала гомеопатию-лечилась у классического гомеопата  :mellow: Сейчас тоже не хочу это дело бросать совсем-может базу+гомеопатию буду пробовать,чтобы ослабить хотя бы негативное воздействие.
ЮХА с 1995 года. Обострение-гомеопатия, Мелоксикам, остальное-в процессе....

#35 mepoxan

mepoxan

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 13 Февраль 2011 - 13:47

Здравствуйте! мой отец болеет ББ и ему посоветовали врача из Луганска он лечит травами,может кто лечился у него или кому помогло отзовитесь буду очень благодарен!Спасибо

#36 ната

ната

    Kандидат

  • Пользователь
  • PipPipPipPip
  • 242 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 18 Февраль 2011 - 20:21

у меня серонегативная спондилоартропатия, я думаю если от миндалин постоянно ухудшение на суставы-их надо удалять-надо найти хорошего лора и проконсультироваться,а если не удалять, то лечить тонзилором или промыванием-любая инфекция может давать обострение на суставы, если сульфасалазин помогает-это счастье-надо его пить и пить, а у меня сейчас из лечения артродарин+НВПС, ни о какой инвалидности с врачом разговора не было, говорит беременнеть,а пока не от кого.
недифференцированная спондилоартропатия
артродарин, НВПС, народные методы

#37 EDWARD

EDWARD

    Пользователь

  • Пользователь
  • PipPipPip
  • 44 сообщений

Отправлено 13 Март 2011 - 21:50

Просмотр сообщенияMilena (10.2.2011, 8:45) писал:

в общем все привет, я та у которой плечо и шея отваливалось :D все прошло само собой, может осеннее обострение просто было, единственное что осталось и  как я понимаю напожизннно это если нажать на сустав в плече то вот та боль там осталась, как будто там пол кости разъело. ну тоже подушку валиком делаю чтобы на плече спать нормально
У Вас ПЛП (плечелопаточный периартрит)
Если нет проблем с почками, мажте плечо "НИМУЛИД-гелем" (Индия)

Кстати, при дифференциальной диагностике надо отличать ББ от ГФ (гиперостоз Форестье).

#38 ussuriyskiy

ussuriyskiy

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 10 Декабрь 2011 - 17:13

Просмотр сообщенияMilena (10.2.2011, 9:45) писал:

в общем все привет, я та у которой плечо и шея отваливалось :D все прошло само собой, может осеннее обострение просто было, единственное что осталось и  как я понимаю напожизннно это если нажать на сустав в плече то вот та боль там осталась, как будто там пол кости разъело. ну тоже подушку валиком делаю чтобы на плече спать нормально

Когда болит при нажатии то это по моему коксоартроз, у меня такое с тазобедренным суставом - подушку под бок и тогда можно лежать. Но!  Неделю назад родители купили (не знаю как правильно) мазь или масло "живица"  --- Описание --- реально снизились боли кроме них начал принимать еще бальзам "промед" но пока от него толку мало ощутимо принимаю 2 день - будут результаты отпишусь...
Болезнь Бехтерева

#39 ussuriyskiy

ussuriyskiy

    Новичок

  • Новичок
  • Pip
  • 4 сообщений

Отправлено 10 Декабрь 2011 - 17:21

Не пойму почему такие проблемы с диагностикой ББ!? Просто врачи такие! Две клизмы с вечера а с утра на рентген крестца и все сразу станет ясно!
Болезнь Бехтерева

#40 Milena

Milena

    Новичок

  • Пользователь
  • Pip
  • 19 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:ИРКУТСК

Отправлено 12 Декабрь 2011 - 02:46

Всем привет. Пила Араву с 13.02.2009 по 12.08.2011, сейчас отмылась, т.к. будем беременнеть в ближайшем будущем. Не пью ничего кроме Кальцемин-Адванс и Компливит. Состояние удовл. Болезнь никуда не денется, разрушение костей или суставав, как там, можно только приостановить, т.е. удерживать на том уровне какой есть чтобы не прогрессировала, восстанавливать кости, как я понимаю, не удастся, поэтому не могу понять о каком травнике идет речь? Что он вылечит? ( У меня ББ если кто не помнит)




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

1 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных


SpyLOG