• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 118
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Челябинская область, г. Коркино
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Марина 1968 » 01 фев 2015 18:39

Девочки, спасибо за позитив, это как бальзам для души, даже для нас, знающих свой диагноз. И, действительно, не читайте в интернете ничего, это накручивает посильнее всего, по себе сужу. Начитаешься, потом ревёшь белугой, ох как дочь меня ругала за это. Так что всё у всех будет хорошо :chk: :pod:
Идеопатический полимиозит с 2013г. Азатиоприн 150 мг, кальций Дз никомед, преднизолон 2,5 таб/сут., курантил, эсливер форте.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Казань
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Юла » 01 фев 2015 18:43

Марина 1968 писал(а):Девочки, спасибо за позитив, это как бальзам для души, даже для нас, знающих свой диагноз. И, действительно, не читайте в интернете ничего, это накручивает посильнее всего, по себе сужу. Начитаешься, потом ревёшь белугой, ох как дочь меня ругала за это. Так что всё у всех будет хорошо :chk: :pod:

:dada: :chk: :etoschas:
с 11.2014г Дерматомиозит? Васкулит?01.2017Дерматомиозит с поражением скелетных проксималных мышц верхних конечностей (ЭМГ,биопсия верифицированный), с поражением легких (биопсия НСИП, ДН 2-3), перикарит, синдром Рейно, активность 2, хроническое течение и еще несколько диагнозов.КФК выше 300 никогда не была.СОЭ повышена почти всегда, СРБ до 65, РФ до 380 во время обострения.
Мабтера 1000 2 инфузии, дексаметазон 4 таб, метопролол, бисептол, омега3, омез20, ксарелто20, мильгама, обезбольки. Инв 1гр

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 02 фев 2015 09:16

Юла, знаешь, все эти антитела были открыты относительно недавно. Их то и интерпретировать по-настоящему, как мне кажется, не умеют. Да и клинических данных маловато, особенно в долгосрочной перспективе. Так что особо в голову не бери, потихоньку клубок распутается. Знаешь, уже много лет мой девиз по жизни - у меня куча проблем, а болезнь только одна из них. Так что выше голову и позитивным настроем на обследование.


ой простите. Пост был для Piter, хотя и нам полезно!
Витаминки

Пользователь
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 05.01.2014
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Piter » 02 фев 2015 19:50

Здравствуйте! А боли в мыщцах спины и поясницы характерны для полимиозита?
Как же страшно... К врачу я сенодня не попала.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 03 фев 2015 08:35

Да, характерны.
Витаминки

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Казань
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Юла » 03 фев 2015 10:27

Характерны.
с 11.2014г Дерматомиозит? Васкулит?01.2017Дерматомиозит с поражением скелетных проксималных мышц верхних конечностей (ЭМГ,биопсия верифицированный), с поражением легких (биопсия НСИП, ДН 2-3), перикарит, синдром Рейно, активность 2, хроническое течение и еще несколько диагнозов.КФК выше 300 никогда не была.СОЭ повышена почти всегда, СРБ до 65, РФ до 380 во время обострения.
Мабтера 1000 2 инфузии, дексаметазон 4 таб, метопролол, бисептол, омега3, омез20, ксарелто20, мильгама, обезбольки. Инв 1гр

Пользователь
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 05.01.2014
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Piter » 03 фев 2015 12:01

А как болят мыщцы при полимиозите? У меня снова вернулись боли в тазу. Болят тазовые кости(там где гребни), распространяется вперед по паховым складкам и на бедро. Боль, словно горит. Кости или суставы или мыщцы - я не знаю что это. Очень переживаю. К врачу записалась, но просто схожу с ума.


Вчера болела спина вдоль позвоночница с обеих сторон-какая-то окаменелость была и покалывание. При перемене позы эти ощущения могли проходить. Я не знаю мыщцы это или неврологическое, не могу определить.
Ночью подключилась область таза, паховых складок, немного бедра. Горят.


Боли при ПМ постоянные или могут проходить? Или если возникли, то уже не проходят?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 25.01.2015
Откуда: Казань
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Юла » 03 фев 2015 12:13

Питер, это все нужно говорить врачу. Вы снимок или кт сделали? Анализ крови с лф сдали хотя бы? Анализ в любой частной лаборатории можно сдать, рублей 300 будет стоить. Складывается впечатление, что бояться Вам нравится больше, чем заняться своим здоровьем. Ну сделайте хоть первые шаги в сторону своего здоровья. Мы можем здесь посоветовать, поддержать, задать направление, обсудить какие-то моменты, но Вам сейчас нужно к врачу (если все действительно так, как вы описываете)!
с 11.2014г Дерматомиозит? Васкулит?01.2017Дерматомиозит с поражением скелетных проксималных мышц верхних конечностей (ЭМГ,биопсия верифицированный), с поражением легких (биопсия НСИП, ДН 2-3), перикарит, синдром Рейно, активность 2, хроническое течение и еще несколько диагнозов.КФК выше 300 никогда не была.СОЭ повышена почти всегда, СРБ до 65, РФ до 380 во время обострения.
Мабтера 1000 2 инфузии, дексаметазон 4 таб, метопролол, бисептол, омега3, омез20, ксарелто20, мильгама, обезбольки. Инв 1гр

Пользователь
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 05.01.2014
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Piter » 03 фев 2015 12:44

Я сдала кучу аналив - клиника, соэ, рф, срб, алт, аст, кфк, щф - все в норме. Анф цитопл свечение 1:160. Остальные анализы жду.
Я читала что ципопл свечение при аутоим забол печени и полимиозите. Но у меня все ферменты печени в норме, вчера была у гепатолога. Читала, что бывают формы пм с норм уровнем кфк и прочего.


Креатинин снижен. Вес после родов был 37 кг. И никак не получается набрать больше пары тройки кг.


Когда был эпизод с глазами, то ощущение песка, глаза болели. На нижних веках были белые прышики. Сегодня вскочило нечто на языке, типа стоматита.
Мочевая кислота в норме. Типирование нла в27 отр-на спондилоартрит - отрицательно. Сдавала его тк болела поясница и таз.
Сегодня у меня сильная слабость и в руках и ногах, болит таз как я описала-идет на поясницу и вперед по бедренным складкам и по бедру, немного плечи, скованность в околопоз мышцах. Нечто на языке. Вчера я на ночь пила пустырник, может это слабость от него.

Pro
Сообщений: 226
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 39 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Эльза » 03 фев 2015 14:27

Питер, у меня болит почти также, как в Вас. Поясните, что было с глазами, чтобы ничего не пропустить и все сказать доктору.
Витаминки

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и гости: 1

  • Реклама