• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6022
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4127 раз.

ЮРА общение

Сообщение тофи » 04 авг 2014 17:43

snopkova писал(а):...а вот с биоагентами как обстоят дела уходят с них или нет?вообще возможно это?

Скорей всего такой статистики пока нет, т.к. биоагенты - это "недавнее изобретение", исследования длятся годами, а то и десятилетиями, чтоб сделать точные выводы...
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Zoya » 04 авг 2014 21:58

Olesua писал(а):
snopkova писал(а):Девочки вот такой вопрос возник с гормонов я так понимаю уйти можно и их отменить,а вот с биоагентами как обстоят дела уходят с них или нет?вообще возможно это?

Тоже бы послушала...

Теми же вопросами мучаюсь... На энбреле конечно небо и земля. Сейчас даже на погоду редко реагирует. Сегодня швы с ноги сыну сняли, порвал ногу об железный забор, 4 шва наложили. 2 недели как на иголках. Методжект не колола, с хирургом посоветовались, рана тяжелая была, начинался некроз, а он у методжекта как раз в побочках. Решили не колоть. Пропустили 3 укола. Были только на энбреле. Все боялась , что шибанет суставы от стресса или от воспаления в ране, да мало ли от чего... Швы сняли как камень с души, все обошлось. Рубец конечно приличный будет. Но анализы нормальные: соэ - 6, лейкоциты-10, биохимия в норме. Но его эта ситуация ничему не научила, так же и скачет как ошпаренный, а у меня сердце кровью обливается, как бы опять не влетел куда-нибудь. Пол-года ребенок еле ходил, а теперь гиперактивность какая-то накатила, глаз да глаз за ним.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 04 авг 2014 22:05

Зоя, давно хотела написать, как у Вити дела? А вы уже тут!!! Может и не надо, чтобы он помнил об этой травме, пусть лучше забудет побыстрее и прыгает, как обычный ребёнок. Какой энбрел вам сейчас дают? В смысле Какой дозировки?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5618
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 2
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 5552 раз.

ЮРА общение

Сообщение Lina » 04 авг 2014 22:08

Девочки, загляните, пожалуйста, в темку, очень нужны ваши советы) Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА
РА с восьмидесятых

Будьте добрее, когда это возможно. А это возможно всегда/ Далай-Лама

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Zoya » 04 авг 2014 22:20

tatkarey писал(а):Зоя, давно хотела написать, как у Вити дела? А вы уже тут!!! Может и не надо, чтобы он помнил об этой травме, пусть лучше забудет побыстрее и прыгает, как обычный ребёнок. Какой энбрел вам сейчас дают? В смысле Какой дозировки?

Впринцепе все у нас хорошо! Иногда на него накатывают воспоминания, он сидит гладит свои руки и ноги и говорит: " мои больные суставчики". Для него это как страшный сон. Я, конечно, понимаю, что все может повториться в любой момент, но думаю, что Виктор это мужественно перенесет.
Еще передо мной встала такая проблема: ему очень не хватает общения с детьми, он хочет в садик. Я очень боюсь. Боюсь холодов, всякой заразы, невнимательного отношения воспитателей... Но понимаю, что без общения он завянет. Может быть стоит поводить хотя бы на пару часов? Как думаете?
Энбрел дают все так же: заполненные шприцы по 50 мг. 1/3 приходится выливать. И менять похоже ничего не собираются. Да еще на этих шприцах нет делений. Приходится отмерять по линейке)))
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

ЮРА общение

Сообщение Тигра » 05 авг 2014 04:44

Мы завязали с садом. Мне кажется это нереально на иммуносупрессорах там находиться. Сыну тоже не хватает общения. Гуляем во дворе, я только и слежу чтобы никто из детей не кашлянул, не чихнул на него. Если кого то подозреваю,что не здоров, сразу уходим с площадки. Может быть я конечно перегибаю палку, но пока только так. Береженого как говорится...
Нам в школу через 2 года. Этот год будем сидеть дома, а в следующем планирую его отдать на подготовку к школе. У нас много частных центров. Там 3-5 часов занимаются с детками. Это не так страшно как в садике целый день.
Мы ходили в такой центр для малышей с 2 до 3,5 лет. Ни разу не заболели, т.к. центр частный и преподаватели следят чтобы детки были здоровы, при малейшем подозрении, вызванивали родителей и отправляли домой лечиться, без справки не принимали. Может быть Вам тоже попробовать такой центр? Там конечно больше общение с преподавателем, но все равно в игровой форме. Сыну было оч. интересно и энергия находила выход)и для развития полезно.
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

ЮРА общение

Сообщение natasha » 05 авг 2014 06:41

тоже не знаю, что делать со школой. у нас начинается 5 класс. с начальной школой было проще. на домашнее обучение не хочется. а как быть с нашим графиком неделя дома-неделя в больнице не знаю. Проблема общения, конечно, очень серьезная. И еще сложность в том, что моя, к примеру, она как-то по-другому стала относиться к сверстникам. Они ей стали не интересны. Ребенок заболевает и переоценивает многое в жизни. Ей все их интересы кажутся детским садом.

А наши однопалатники, которых тоже капают Актемрой. Одна 6-летняя вернулась в садик этим летом. А вторую 4-летнюю в самом садике брать не хотят, боятся диагноза.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5442
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Солнечный Татарстан
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 3271 раз.

ЮРА общение

Сообщение Арина » 05 авг 2014 10:27

Если есть возможность не водить в садик - ну его!
Знакомая работает воспитателем в гос. садике 25 лет, детишек любит до безумия. Прется на работу, невзирая на температуру, сопли и кашель. На мое возмущение отвечает, что у них это норма, работать не кому. И детей с соплями принимают.
Не буду утверждать, что везде так. Но эту воспитательницу прибила бы)))))))
В действительности всё иначе, чем на самом деле.©

Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©

Пользователь
Сообщений: 44
Зарегистрирован: 24.04.2014
Откуда: КZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Olesua » 05 авг 2014 14:14

Мы продолжаем ходить в сад, потому-что ребенок очень привязан к своим друзьям, и воспитатель у нас хорошая
Не хочу лишать сына-радости, а он в садике очень доволен, ходим уже третий год...в этом году старшая группа будет
Сейчас конечно больше пропусков у нас будет...сейчас уже второй месяц дома, на лето решила забрать, но после плановой, в конце августа вернемся в садик...диагноза нашего не испугались (подозреваю что медик даже не сильно и смотрела на справки, либо не разбирается в диагнозах)
Сынок, 5 лет ЮИА, системный вариант, средней степени активности с марта 2014.
Методжект 10 мг, 5 таб. фолиевой кислоты и Напрофф при болях

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

ЮРА общение

Сообщение Тигра » 05 авг 2014 18:51

Арина, да во всех садах так. Мы ходили в частный, там родители орали мы вам деньги платим, берите больного ребенка. Ходили в государственный, там вообще не смотрят ни воспитатели, ни медсестра. Всем пофиг. Чем меньше детей тем меньше работы, про неадекватных родителей вообще отдельный разговор...

Олеся, Вы наверно уже прошли период адаптации ,меньше болеете в саду. Мы не вылазили вообще из болячек((( сад-как страшный сон.
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

  • Реклама