• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1806
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 942 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 19 ноя 2022 16:53

Пневмонию и что угодно можно заработать с любой базы, они все подавляют иммунитет, и гкс тоже. Базовые препараты подбирают индивидуально, и у каждого будет переносимость своя и побочки свои. Я сидела несколько лет на метотрексате, очень хороший препарат, но из-за побочки (думаю, редкой, просто все совпало) поменяли на азатиоприн, все переношу хорошо, и все работает.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред; был метотрексат, сейчас азатиоприн и др. 2018-2019гг - ВВИГ. С 2012 по 2017 без диагноза, обезболивающие.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 171
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 19 ноя 2022 20:11

Да, восприимчивость к инфекционным болячкам итак после родов стала больше. Работала до декрета с большим количеством людей и очень редко болела. А тут да пол года 2 раза антибиотик, ещё лишай вылез( грибки тоже активизировались) пила итразол.
Но я конечно никак не могу начать правильно питаться. Сейчас очень хочу себя взять в руки и есть только полезное. Мне это правда помогает, по крайней мере ЖКТ.Убрать сладкое, выпечку, есть больше белков, жиров, зелени и пр. Даже пересматриваю фотки своих тарелок: как же круто Я питалась год назад!
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 16 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 171
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 22 ноя 2022 09:41

Может у кого есть такой опыт. Где то здесь читала о том что при обострении болит горло? Начало отдавать в ухо, ЛОР ничего не видит.
Ходила наконец в пятницу к ревматологу, позвала в понедельник. В итоге записали на госпитализацию только через неделю, мест нет. Как дожить? Вчера переутомилась и сегодня температура, ломота. Хорошо хоть сын дал до 10 поспать.Мне уже во сне приснилось как я у одного врача сижу на приеме никакая, плачусь, а он меня иуда- сюда отправляет. Говорит не знаю что с вами( приснится же)))
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 16 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 171
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 22 ноя 2022 09:47

Температура поднимается в тот период когда я выпью метипред, усну, просыпаюь мне жарко. Встану , похожу снижается.Ночью не чувствую. Интересно.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 16 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 171
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 15 дек 2022 21:17

Оля писал(а):
Миляуша писал(а):Мне в первый раз капали солу- медрол. А в этой больнице куда я ложусь есть кажется только дексаметазон. В капельнице они имеют существенные различия? Мне кажется солу медрол лучше. Может свой принести?

Я сейчас лежала в больнице, капали пять дней дексаметазон, нежно люблю его. Вышла почти как новенькая. На месяц хватило. И раньше сами дома его капали, лучший витамин

Как переносите капельницы? Меня что то колбасит с них сейчас: не сплю, беспокойство, сердце ухает, спать не дает,аритмия обострилась, слабость.Но мне ещё Преднизолон мощно подняли. С 1 до 4, а теперь 6 таблеток (((
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 16 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1806
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 942 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 23 янв 2023 00:20

Миляуша писал(а):Как переносите капельницы? Меня что то колбасит с них сейчас: не сплю, беспокойство, сердце ухает, спать не дает,аритмия обострилась, слабость.Но мне ещё Преднизолон мощно подняли. С 1 до 4, а теперь 6 таблеток (((

Да так же переношу, колбасит, сплю мало, сердце тарахтит и все прочее, но двигаюсь больше и болит поменьше) это ж временный эффект от капельницы, оно того стоит)) гормон тоже подняли немного, щеки разнесло и жру как не в себя, но это мелочи :)
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред; был метотрексат, сейчас азатиоприн и др. 2018-2019гг - ВВИГ. С 2012 по 2017 без диагноза, обезболивающие.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 94
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Ремиссия

Сообщение Мириам2008 » 27 янв 2023 10:42

Зульфугар писал(а):Скажите пожалуйста, кто-то достиг ремиссии с полимиозитом?

Добрый день!
сто лет здесь не появлялась, отпишусь.

я болею с 2008 года, основным лечением очень долго были гормоны. на конец 2016 года мое лечение метипредом затянулось и зашло в тупик, была постоянно на 4 таблетках метипреда и не могла снизить дозу.

с 2017 года мне подключили Ритуксимаб, с тех пор дела мои улучшились.
в 2017-2019 годах получала капельницы Ритуксимаба (то раз в год, то раз в полгода) и смогла снизить гормон метипред до 1 таблетки.
С конца 2019 и до сентября 2021 протянула вообще без ритуксимаба. Правда после ковида в декабре 2020 мне пришлось поднимать метипред до 3 таблеток, но буквально на месяц и за месяц сошла снова на 1.
в 2022 получала ритуксимаб 0.5г раз в полгода, в мае и декабре.
Постоянно пью 1 таблетку метипреда. Вообще, вот как в июне 2008 года мне назначили гормоны, я их пью уже 14.5 лет, но доза всегда была разная. Активности полимиозита нет, тьфу-тьфу.

я считаю, что я в ремиссии на поддерживающем лечении. В целом мне гораздо лучше, чем было например в 2015-2016 годах.
Из серьезного - с каждым годом все хуже результаты денситометрии, конечно я теряю костную массу. И катаракта на обоих глазах, постоянно показываюсь врачу, жду отмашки на замену хрусталиков.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13399
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5303 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 27 янв 2023 11:44

Мириам2008, рада тебя видеть!
Заходи в другие темы
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 94
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Мириам2008 » 27 янв 2023 11:51

Аня писал(а):Мириам2008, рада тебя видеть!
Заходи в другие темы

Спасибо, Аня!
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1806
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 942 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 02 фев 2023 21:00

Мариам, привет! Молодец, что отписалась. Получается, у тебя базы никогда не было? Ни метотрексата, ничего другого? А от остеопороза форозу, кальций, вит.Д и иже с ними назначили? Я помню, что язву врачи упустили, точнее не назначили к гормону омез((
На днях читала, что стоит профилактически назначать пациентам бисфосфонаты, когда они годами на гкс, а не ждать развития остеопороза, ссылку не дам, мелькнуло просто где-то. Форозу принимаю. Ритуксимаб теперь тоже)
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред; был метотрексат, сейчас азатиоприн и др. 2018-2019гг - ВВИГ. С 2012 по 2017 без диагноза, обезболивающие.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Зульфугар и гости: 0

  • Реклама