Вульгарная пузырчатка

[Марготип Профиль]

1 Выявление болезни, большая доза (кстати внутревенно), далее преднизолон (в таблетках) со снижением (по пол табл. 1р в 2-3 недели (уж и не помню точно)) до 2 табл. ежедневно. Области: голова - немного, рот - как стоматит, тело - немного.
2 Далее профессор не верил, что это пузырчатка и отменил преднизолон (постепенно), после исключения гормона через 2 месяца - рецидив. Другая больница - 18-20 таблеток преднизолона ежедневно. Снижение на 1-2 табл. 1 р в неделю до 9 табл., а далее снижение 1р в 2-3 недели по пол табл. до 2 табл. Области: голова-немного, рот-очень болезненный стоматит, тело - больше, чем в первый раз.
3 Сейчас ремиссия (но непонятное состояние слизистой)
То есть постоянная ремиссия до того момента, как я хочу снизить меньше моей дозы (сейчас 1.5 табл.)
Уже 6 лет, побочки - явно - уже остеохондроз, узел щитовидки растет не по дням и пр.

[Марготип Профиль]

Я не понимаю, дерматологи в районной и городской не берутся за лечение ритуксимабом. Под чьим контролем его вести, к кому обращаться ?
Санкт-Петербург ! И ни один профессор !!

[Evgeniia Профиль]

Марготип, а ревматологи что говорят насчёт ретуксимаба?

[Марготип Профиль]

Я была у районного ревматолога, она мне и сказала про ритуксимаб, что применяют, но кто вести будет я так и не поняла. А потом она ушла, пришла новая и.... вот как так ? Новая не знает, старой и след простыл. Да еще это ситуация, не хочу по поликлиникам ходить .. с больными.

[shp Профиль]

Я не понимаю, дерматологи в районной и городской не берутся за лечение ритуксимабом. Под чьим контролем его вести, к кому обращаться ?
Санкт-Петербург ! И ни один профессор !!

Найти врача который согласится вас вести.
Можно за границей лечиться, на сайте http://pemphigus.org есть карта докторов. Это я так пошутил - потому что среди нас олигархов наверное немного. Но в теории возможно.

[shp Профиль]

1 Выявление болезни, большая доза (кстати внутревенно), далее преднизолон (в таблетках) со снижением (по пол табл. 1р в 2-3 недели (уж и не помню точно)) до 2 табл. ежедневно. Области: голова - немного, рот - как стоматит, тело - немного.
2 Далее профессор не верил, что это пузырчатка и отменил преднизолон (постепенно), после исключения гормона через 2 месяца - рецидив. Другая больница - 18-20 таблеток преднизолона ежедневно. Снижение на 1-2 табл. 1 р в неделю до 9 табл., а далее снижение 1р в 2-3 недели по пол табл. до 2 табл. Области: голова-немного, рот-очень болезненный стоматит, тело - больше, чем в первый раз.
3 Сейчас ремиссия (но непонятное состояние слизистой)
То есть постоянная ремиссия до того момента, как я хочу снизить меньше моей дозы (сейчас 1.5 табл.)
Уже 6 лет, побочки - явно - уже остеохондроз, узел щитовидки растет не по дням и пр.

Кстати, мне врачи рассказывали, что были люди, которым ошибочно ставили диагноз "пузырчатка", в результате они длительно принимали гормоны в бОльших дозировках, чем нужно было при других заболеваниях. Для более точной диагностики есть анализы крови на специфические антитела. Например, для пузырчатки это анализы на антитела к Десмоглеину-1 и Десмоглеину-3, для пемфигоида - на антитела к белку BP180 и антитела к белку BP230. При необходимости их можно поискать в частных лабораториях.

[maliha69 Профиль]

Приветствую. Я делала такой тест в начале заболевания, частным порядком, результат десм1 и десм3-оба отрицательные, врач ответила, после показа ей результата, что это ничего не значит... . И да, диагноз поставлен по мазкам с эрозий слизистой...

[shp Профиль]

Я до постановки дигноза делал 4 анализа на антитела: к Десмоглеину-1, Десмоглеину-3, BP180, BP230. Первые 2 были положительные, причем с хорошим превышением (130 и >200 RU/ml при том что положительный уровень это >20), вторые 2 - отрицательные. Кроме того, сдавал мазок на акантолитические клетки, взятые из свежих пузырей на теле, результат - клетки не обнаружены. По мере лечения периодически мониторил только антитела к Десмоглеину-1 и -3, их уровни постепенно снижались, последний раз (через 14 месяцев от начала лечения) оба показателя были в норме (ниже порога теста т.е. антител не обнаружено).

P.S. Про Десмоглеины: https://helix.ru/kb/item/13-111 https://helix.ru/kb/item/13-112 Вообще, кстати, отличный ресурс по расшифровке анализов: https://helix.ru/kb

[maliha69 Профиль]

У меня брали не из свежих эрозий, акантолитические клетки нашли, на основании чего поставили диагноз вульгарная пузырчатка.

[Марготип Профиль]

Что касается антител, я 2 раза в год (весной и осенью) мониторю, сначала сдавала антитела к десмосомам кожи, а в лаборатории сказали, что он не так показателен, как на десмоглеин 3.
В октябре у меня показатель 76 при норме <20. Но ничего не было на коже и слизистой.