Ставят палиндромный ревматизм ?

[Customize Профиль]

Поделитесь опытом - при ревматизме(РА) чего точно нельзя есть и чего стоит ? Диета примерно какая ?

И обезболивающее какие лучше всего действуют ?

Все лето меня не трогал этот РА, сейчас опять начинается((

[тофи]

Темы:
Питание при РА
Питание, диета при ЮРА

Обезболивающие каждому разные помогают, подбирают индивидуально, почитайте НПВП.
Пожалуйста, пользуйтесь Путеводителем по форуму.

[Customize Профиль]

Разморожу тему, поскольку я посетил вчера в институте ревматологии и хочется сказать - что ты делаешь коронавирус ?!
Я под сильным негативным впечатлением от посещения ревматолога в институте ревматологии!
И получается что точного диагноза с 2010 года у меня так и нет!

Но немного о хорошем - путь в 9 или 10 лет с ЭКО, о которых я писал выше, дал результат и в марте 2021 года я стал отцом!

а теперь о плохом:

То что кроме аркоксиа я ничем не лечился по причине ЭКО привело к тому что теперь уже более 2-х лет у меня практически нет перерывов с болями в суставах.
В среднем у меня уходит 7 таблеток аркоксиа 120 в неделю +-, иногда приходится принимать 1.5 табл - 120! Иногда мне не помогает аркоксия вообще и начинается сущий ад длинной в 3-4 дня и я превращаюсь в полного инвалида!
Но бывают , уже, редкие недели когда я себя абсолютно нормально чувствую.

Я похудел за последние два года с 90+ до 78-80 кг при росте 1,86м , а после сильных приступов выгляжу на 10 лет старше я не преувеличиваю я похож на бомжа что ли, которого мучили где то в подвалах.
Друзья спрашивают что с тобой происходи вообще? Давай иди лечись!
Когда мне в среднем нормально т.е. аркоксия помогает, то выгляжу вполне ничего для своих 40-ка лет.

Ну и вот как только стало понятно, что беременность у жены протекает нормально и далее я могу спокойно принимать что угодно, я решил наконец заняться своим здоровьем + сильнейший приступ в тазобедренном суставе поставил окончательную точку и я записался к терапевту, что бы получить направление. По итогу, со всеми записями и ожиданиями, только вчера - 22 июля попал к ревматологу))

Ревматолог который меня принимал в 2016 году, как мне сказали ушел, как только началась вся эта фигня с короной.
мед. карты моей уже нет, и мед.карты оказывается хранят только 3 года, но у меня осталась выписка с палиндромным ревматизмом и копия пары анализов.
В общем ощущения у меня, от беседы с новым специалистом как будто я пытался кого то обмануть, что я что то пытался украсть и т.п.
Вообще сложилось впечатление, что данный специалист всю жизнь работал в военкомате ну или "посаженный" в комиссию ВКЭК.

Все что я говорю - фигня и так не бывает, прописанным прежним врачем не лечат ревматизм (там планквентил и еще что то).
Не одну фразу она мне договорить просто не дала, я пытался рассказать, как что с кокой периодичностью.
Она постоянно перебивала, своими придирками что так не бывает, что карты, нет таких диагнозов нет и т.п.
Как она говорит - диагноза палиндромный ревматизм не существует в природе это все из 80-х годов!
Спрашивает - а что сейчас болит? я говорю что болела со вчера и с утра болела коленка и ступня и во мне сейчас 1.5 таб. аркоксиа 120 и мне сейчас нормально и я сам пришел, без трости или помощи.
И начала меня тестировать, встань так, встань сяк, ляг, подними, так больно, а если нажать больно? я говорю - нет не больно!
я все еще пытался рассказать о своих сильных приступах, что с кровати встаю с криком и очень долго, что мизинцем больно пошевелить, хотя болит к примеру колено или таз.б сустав, и до туалета на бабушкиных ходунках путь у меня составляет несколько минут, что в глазах темнеет от боли! и что это все происходит очень быстро, что вечером болит немного, а на след день только на ходунках и ничего не помогает!
На это все у врача полный игнор!
(у меня так в военкомате было, у меня стоит диагноз бронхиальная астма, имелось куча выписок из больниц, справок, заключений, но в военкомате всю мою кипу отодвигали на край стола и говорили - ну сейчас же ты дышишь нормально? а значит здоров! в общем помог комитет солдатских матерей, который все мои документы отправил по почте с описью и от меня отстали)
...или выскакивания что так не бывает! вообще похоже она эту фразу любит !
....что у меня, наверное, все от позвоночника, что от такового по счету позвонка может в руку отдавать, от такого то по счету в ногу или локоть отдавать! и про позвоночник было раза 3 сказано на протяжении всего приема!
Я спрашивал - а от позвоночника рука или коленка могут опухать иногда краснеть и опухать так что штаны снять невозможно? Она молчит !
Еще мне рассказала про фантомные боли и прочую фигню, что у одной девочки так при месячных было каждый месяц! в общем у меня глаза на лоб лезли!

В процессе разговора я начал подозревать, что врачу на тему прививок и мед. отводов промыли мозги и сильно так промыли ну или это посаженный на ворота агент сами знаете кого )))
Я несколько раз четко сказал что мне не нужен мед отвод, я не за медотводом пришел, а мне нужно лечение и я собственно не понимаю что происходит!
По итогу нашей встречи она мне выдала лист где как возможные диагнозы:
1. микрокристаллический артрит (я так понимаю это подагра?), который мне исключили еще в поликлинике и на приеме в этом же институте ревматологии и я об этом говорил (про падагру, что сказали что не она)!
2. Периферическая форма спондилоартрита, где я так понимаю гибкость суставов теряется и на ренг.снимках все сразу типично и видно!? и у меня на снимках такого не увидели! нет ?
3. Глютеновая интеропатия(целиакия) где я так понимаю основные симптомы диарея, рвота и прочие кишечные проявления, слабоумие и поражения нервной системы, поражение зубов! Хотя я на ее вопрос ответил что диареи и всякие расстройства кишечника у меня бывают крайне редко! Переломов не было и нет, и не одной пломбы за 40 лет жизни!
из анализов:
-HLAB27,
-ОАК, биохимия,
-РФ
-СРБ (С - реактивный белок)
-узи и рентген суставов
А вот что самое забавное это АЦЦП, который у меня зашкаливал в прошлых анализах она не написала сдавать и речи о нем от неё не шло, хотя я говорил что у меня был анализ какой то специфический, где показатели в 3 или 4 раза зашкаливали. Благо в этом форуме сохранились мои сообщения и теперь я знаю что нужно сдать дополнительно!

Так же в заключении она не написала, что я испытываю систематические повторяющиеся не симметричные боли в суставах разной интенсивности, а написала что просто жалобы на боли в колене, таз.без. суставе , г\ стопный суставе!
В общем происходил какой то бред, а не прием врача! К ней точно не пойду сдам все и запишусь к кому-то еще!
Из замеченного – кабинетов с ревматологами полно и они все на местах, но к ним очереди нет вообще, а вот к этой похоже отправляют всех, я там просидел 2 часа в очереди от назначенного времени! Похоже она там на воротах больных посылает в ….у !
Нельзя так, хоть с коронавирусом хоть без! и это сильное расстройство и разочарование, я несколько лет бредил походу к ревматологу и началом лечения и думал вот ... и тогда уж ...! а по итогу то о чем написал выше.

Что буду сдавать :
АЦЦП
HLAB27,
ОАК,
биохимия,
РФ
СРБ (С-реактивный белок)
Антинуклеарные антитела, IgG, скрининг, ИФА (Антиядерные антитела, Аntinuclear antibodies, ANAs, EIA)
АСЛ-О (АСЛО, Антистрептолизин–О, ASO)
как только будет средний или сильный приступ сделаю УЗИ сустава и рентген!

Что еще можно сдать ? Что я упустил ?

з.ы.
не знаю зачем я это тут все расписал, но наверное так социум человечества устроен еще с древних времен - делиться негативным опытом !

[Iskorka]

Вот и хорошо, что написали!
Поздравляю с малышом!

[Iskorka]

Да, большая польза форума в том, что сохраняются истории пациентов
Я сама смотрю некоторые свои сообщения прошлых давних лет, а по ним слежу за своим состоянием
…
Если же ближе к теме, как я поняла, придётся все равно сдавать кучу анализов, то дополнительно надо:
ЦИК (циркулирующие иммунные комплексы)
Важно узнать много их или мало, и размеры

Сразу бы АЛТ, АСТ, креатинин, мочевина
Т3,Т4
(надо оценить работу внутренних органов, да и гормоны, раз худеете)
Общий белок
Вит Д (на него сейчас все врачи обращают внимание, это я заметила за последнее время, пока бегаю по врачам)

[Customize Профиль]

мочевина Т3,Т4 это такой анализ или это отдельно мочевина и отдельно Т3,Т4, но если отдельно, то как анализ называется для простых смертных ?

гормоны год или полтора были в норме и на протяжении какого то достаточно длительного времени, поскольку были в протоколе ЭКО это постоянный анализ и каждый раз и за одно я знаю что нет ЦМВ и всяких там папиллом человека и всяких герпесов нет! Но вроде вспоминаю, что то было в форме что переболел, но активной формы нет, надо посмотреть!

а про витамин Д это все врачи назначают и по информации от репродуктологов - витами Д скоро приравняют к необходимому обязательному гормону или что то вроде того!

[Iskorka]

Т3, Т4 - это щитовидка
Можно ещё ТТГ

[Iskorka]

Из-за ковид ситуации я бы свертываемость ещё проверила

[Customize Профиль]

про ковид я вообще не понял !

один из вопросов с которым я шел к спеиалисту был как раз про ковид, как люди с аутоиммунной его переносят ? как и все остальные или лучше \ хуже ? стоит ли начинать лечение пока этот ковид гуляет ну и т.д.
но из-за происходящего мракобесия на приеме я побоялся спрашивать, поскольку был уверен и сейчас так думаю, что именно из-за ситуации с ковидом прием прошел в таком ключе.
вообще не задевал эту тему, говорил только что мне отвод не нужен и что я пришел за помощью!

з.ы.
я писал на этом форуме что перенес что то очень не приятное в феврале - марте 2020 года, но тогда еще официально ковида в РФ не было, нюх не терял, а так остальное очень даже подходит, анализ на антитела , к сожалению, был отрицательный, сдал анализ вроде на 3-тый день как только он стал доступен в инвитро.

з.з.ы.
надо же !
я вот решил почитать отзывы о враче у которого я был и там очень много негатива и сообщения от разных лет !
и самое главное как я в точку все почуял !

Фамииля - это врач, примкнувший к системе, а значит уже не врач. Грубость, хамство и угрозы. Недостаток знаний пыталась компенсировать агрессией.Оптимизировали Фамилия на все 100%. Стыдно, что так деградировала медицина в Москве. Доктор из региона это не московский врач, это провинция. Не рекомендую и буду жаловаться в Минздрав.

и таких отзывов полно ! Что же творится то ? почему такие работают ?

Короче я не прав, корона тут не причем, видимо ее давно уже оптимизировали, куда ветер дует туда она и голову поворачивает ! не место таким в ревматологах !

[Аня]

Customize, поздравляю с почетным званием отца! Всем здоровья!
Тем более, что шли на какие-то сознательные лишения.

Ну и вот как только стало понятно, что беременность у жены протекает нормально и далее я могу спокойно принимать что угодно

Вы правы, надо искать другого врача, который отнесется внимательно к сказанному вами.
Удачи!