Вакцинация от COVID-19 при АИЗ

**Nikolieta** » 20 июн 2021 16:58

Orgela а что конкретно говорят про вакцинацию на фоне ГБИТ в этой ссылке в инстаграм? Вы не могли бы кратко озвучить?Я сейчас на даче и не могу просмотреть ролик на 30 минут ибо интернет совсем не тянет .еле ели на форум зашла все время отключается.

Озвучить не могу, а буквами напишу.
Уж сразу про всё напишу, чтоб не вырывать слова из песни и не перевирать своими словами сказанное докторами. Гулять так гулять.
Стенограмма инстаграма

- с 25:30 по 30:00:

"Сарапулова: Я обратила внимание, что появилось в рекомендациях, что НПВС и парацетамол рекомендуется отменить за 24 часа до проведения вакцинации. Вот после неё, говорят, нет таких ограничений по приёму, есди вдруг ра...[далее - невнятная каша, перебиваемая собеседником]
Трофимов: Я прямо сидел и размышлял; я не думаю, что это связано с выработкой антител. Я думаю, что это связано с другим: параллельно ведь идёт регистрация поствакцинальных всяких осложнений - температура, гриппоподобный синдром и вот это вот всё - миалгия, артралгия - и все уповают на то, что доктора, которые вакцинируют, заполняют рипорты [или репорты - тут уж кому какая орфография ближе] так, как положено - т.е. что-то там было, они должны заполнить специальную бумажку и т.д. Простые анальгетики - парцетамол и НПВП - могут эти симптомы убрать... вот правильно - несколько уменьшить, и объективная картина, объективная статистика, она может быть стёрта. Мне кажется в этом дело. Не в антителах, потому что парацетамол на выработку антител вообще никак не влияет...[опускаю ненужное]
... Может проговорим, вот это мне кажется важно, как там препараты - какие убираем, какие не убираем - есть смысл это проговаривать?
С.: Давайте проговорим. Там не так много на самом деле.
Т.: Да, просто перечислим, что если вы принимаете гидроксихлорохин, все аминохинолиновые, апремиласт, иммуноглобулины, гормоны до 20 мг, сульфасалазин, лефлунамид, азатиоприн, циклофосфамид, ингибиторы ФНО - модификации терапии мы не проводим.
С.: Но циклофосфамид, там немного меняется, если он внутривенный.
Т.: Если он внутривенный, правильно. Если циклофосфамид через рот - то нет. Если внутривенно - да.
С.: То там на неделю отложить.
Т.: Совершенно верно. Если речь идёт о метотрексате, то приостановить на неделю. Простыми словами: вам укололи "Спутник" - следующее введение вы пропускаете.
С.: [несущественные дополнения]
Т.: [Нрзб: Ig?]-ингибиторы - тоже одну неделю пропускаем. Абатацепт, который подкожный, одна неделя.. там всего две недели - там одна неделя плюс одна неделя - две недели перерыва. Абатацепт внутривенный - четыре недели. Циклофосфамид - одна неделя, внутривенный - мы уже сказали. Ритуксимаб - всё сложно... самый сложный, потому что он самый долгий, потому что у него последействие 6 месяцев может быть. Написано, что вакцинация проводится за четыре недели до следующего запланированного введения. Вот так. Т.е. чтобы у нас четыре недели чётко вырабатывались антитела. И только после этого ритуксимаб. [Несущественное]
... Больше всего, конечно, с гормонами вопросов. Поэтому ещё раз повторим. ГКС до 20 мг по преднизолону в любом эквиваленте - мы ничего не делаем, оставляем как есть.
С.: Я думаю, что бОльшие дозы ещё не оговариваются по какой причине - есди доза...
Т.: Да, это высокая активность. А зачем вам вакцина, если...
С.: Конечно. И тут сразу возникает другая проблема, другой вопрос...
Т.: "Доктор, а откуда у вас такие картинки?"

Так же и здесь - а чё это вы так много гормонов принимаете? значит, высокая степень активности.
С.: Больше мы сказать не можем. Здесь у нас красным шрифтом должно быть написано - "Информации мало". Т.е по большому счёту, всё, что мы сейчас говорим, основано на относительно небольшом количестве исследований..."

Я бы блогеру посоветовала не над картинками работать, а над дикцией. Или, возможно, в микрофоне дело. Собеседника слышно намного чётче.

**Tatiana74** » 20 июн 2021 18:31

Orgela писал(а):Кстати, забила в поиск имя собеседника из ссылки на эфир. Опыт у него уже тоже есть - в ревматологии он с 2008 года. Причём опыт и исследовательский, и практический. Один из таких ревматологов когда-нибудь заменит Насонова на месте главного ревматолога страны. И в том эфире ничего не предложили ни купить, ни посетить.
А на ревматолога-инстаграмщицу я подписалась. Вдруг что интересное будет ещё. А не будет - отпишусь. Я часто чищу свои подписки. Стараюсь оставлять ровно столько, сколько могу осилить.

Я подписана на нескольких ревматологов. У них много информации, они отвечают под своими постами на вопросы. Но, что больше всего мне импан рует, так это то, что люди развиваются и делятся своими знаниями бесплатно. Ну и почему бы им не проводить платные консультации. Сейчас нет возможности ездить в Москву и Питер на консультации. Я заболела РА в конце 19 года и вот он, здравствуйте, ковид... И такие онлайн консультации для меня спасение.

**Orgela** » 20 июн 2021 18:37

Tatiana74 писал(а):Ну и почему бы им не проводить платные консультации. Сейчас нет возможности ездить в Москву и Питер на консультации. Я заболела РА в конце 19 года и вот он, здравствуйте, ковид... И такие онлайн консультации для меня спасение.

Полностью согласна! Приобретение знаний - огромный труд. Нормально, что в знания вкладываются как в инвестиции, чтобы потом на них зарабатывать. И, конечно, несомненная польза для пациентов, которым иногда бывает трудно в своих краях найти хоть какого-нибудь ревматолога, а уж "своего" и того сложнее.

**Nikolieta** » 20 июн 2021 18:40

Спасибо.Жаль что про актемру ничего не сказали.Но если надо пропускать то это для меня не реально.Вероятно придеться есть чеснок и молиться Богу.Тем более что вирус мутирует и вакцинированные тоже заболевают.Сосед заразился от жены и оба в болнице .Она средне а он тяжело болел на Ивл ели оклемался.А самое интересное что он врач работал в поликлинике на прививках от ковид. и был привит спутником и уже спустя 42 дня заразился и не в поликлинике а от жены.Им по 50 лет.Сейчасна реабилитации в каком то цннтре.Жена прививку не делала но перенесла легче.

**Iskorka** » 20 июн 2021 18:50

О том и речь, что личные блоги заводятся не для благотворительности
О чем сразу написала
Деятельность просвещения быстро заканчивается…элементарно, не хватает времени, а в Директе стописят вопросов круглосуточно
И этичный момент: как лечить по инету
По работе пересекалась с проектом блогерства врачей, все там не так просто

Ну и повторно напишу, что мешает врачу ревматологу сидеть на форуме и отвечать на вопросы? Вовсе не «зубастые» пациенты
Нужен ему именно личный блог-личный бренд

**Orgela** » 20 июн 2021 20:28

Nikolieta писал(а):Спасибо.Жаль что про актемру ничего не сказали.Но если надо пропускать то это для меня не реально.

Как я поняла, схема пропуска препарата или планирование прививки за какое-то время до введения зависит от "периода распада" принимаемого ГИБП. Уточняющий вопрос можно задать на странице этого ревматолога. Они же не лечат по инстаграму, а всего лишь рассказывают о имеющихся на сегодняшний день рекомендациях, так что времени много не займёт ответ об актемре. А, может, кто-то уже и задал такой вопрос - всегда лучше сначала почитать комментарии, там же немало таких же пациентов, как и мы и у них возникают такие же вопросы.

**Orgela** » 20 июн 2021 20:52

Iskorka писал(а):О том и речь, что личные блоги заводятся не для благотворительности

Искорка, поверь, все это прекрасно знают. Но эфиры-то мы можем смотреть бесплатно и хоть какой-то "пис оф информейшн" получить в копилку своих знаний о привике при АИЗ.

Iskorka писал(а):И этичный момент: как лечить по инету

Этот этичный момент в случаях с медицинскими консультациями решается проще, чем например, этическая проблема для автономной машины.
Не знаю, как в России (кстати, мне было бы интересно, если бы ты об этом рассказала, коль уж у тебя есть знания по этому вопросу от коллег), но во многих странах сейчас разрабатываются правила и законодательная база для телеконсультаций. И даже местами уже вводятся в действие.

**Iskorka** » 20 июн 2021 21:15

Iskorka писал(а):Инстаграм врачи постоянно обучаются на курсах врачей инстаграмов и просто курсы продвижения Я в инсте
Это целый мир
В итоге все заканчивается продажей своих консультаций и курсов - дополнительный заработок ну и сотрудничество с рекламодателями

А Насонову это не надо, у него уже есть имя и опыт
И это нам надо разбираться и понимать его

Вернусь к своему ответу
Инстаграм врачи гораздо понятнее, красивее и доступнее объясняют зрителям, чем именитый врач, который не занимается самопродвижением себя в соц сетях

В Инстаграме будет много интересного, но по факту лечение придётся искать у того, врача, с которым официальные отношения (как например, я так поняла, институт ревматологии открывает онлайн консультации, правда, с оговорочками).

Я пользовалась платными онлайн услугами врачебных сайтов, только получила те ответы, которые уже звучали в моём вопросе. Получается несколько тысяч зря спустила.

Гораздо лучше обстоят дела с платными онлайн консультациями про анализы.
Если пациенту сложно дочитать анализ, где нормативы написаны, и он не понимает, зачем был сдан анализ, то заплатил, тебе расшифруют.

Также ковид ускорил процесс развития телемедицины, правда, это были задатки телемедицина и операторами стали студенты, ну ничего, попытка была.

Есть хорошие платные консультации, но при условии, что пациент уже был очно, а дальше идёт дистант общение. Потому что, не видя пациента, можно пропусти ряд признаков и тогда назначенное онлайн лечение либо не поможет, либо ухудшит состояние.

**Iskorka** » 20 июн 2021 21:27

Или пример с собой взять:
Беру консультацию Инстаграм ревматолога про себе и вакцинацию-вопрос конкретно по теме: можно ли мне прививаться от ковид?
Какой будет ответ….предполагаю.
- с учетом последнего обострения, принимаемой терапии и текущего состояния надо решать в комплексе. Если нет обострения и прошло 6 мес (или год), доза препаратов не превышает 20 г по преднизолону, то скорее всего можно.

Я далее сообщу:
- мои анализы как у космонавта, правда, ферритин низкий, потому что гинекологические кровотечения и недавно было обострение по гинекологии.

Ревматолог пригрузится и ответит о необходимости консультации у гинеколога.
Я отвечу, что состояние стабилизируется кровоостанавливающими препаратами, да ещё женские антигормон принимаю.

Врач ещё больше загрузится…он в этом не специалист, и в инструкции к прививкам не написано ничего(((

А я ещё добавлю, что по анализам у меня волчанка с вторичным АФС, а это сложное состояние. Например, вся беременность прошла на кровьразжижающих препаратах и сеансах плазмафереза.
Ну и гипертоническая болезнь у меня 1 ст, принимаю таблетки. Гипертонический криз был в 34 года вроде.

Также сообщу, что у меня Ожирение 1 ст и я принимаю терапию при инсулинорезистентности.

Короче, меня бы отправил врач к участковому ревматологу или в ревмоотделние или ещё куда очно, чтобы в комплексе решить вопрос с вакцинацией.

К сожалению с возрастом при АИЗ добавляются разные болячки и в итоге ставится сложная задача: дать разрешение на вакцинацию.

Я эти дни просматривала новости про вакцинацию и волчанку, но что-то не увидела, что публичные СКВэшники вакцинировались, т.е. не сообщали об этом

Вакцинация от COVID-19 при АИЗ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!