• Реклама

Болезнь и синдром Шегрена

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Сообщений: 86
Зарегистрирован: 12.01.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение TOMA » 09 апр 2021 21:55

Евгения, спасибо! Гормоны я не принимаю, только методжект и иногда Аркоксию. Сейчас немного легче, терапевт прописала увлажняющие капли. Сделала тест Ширмера. Слезоотделение на 5 мм, умеренное. Теперь пойду к ревматологу, что она скажет...
Просто испугалась, такой приступ сухости слизистой носоглотки, всю ночь не спала, пила теплую воду. Никогда не было такого.
ТегиБолезнь Шегрена

Реклама

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 14.03.2021
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Апрель » 15 апр 2021 10:01

Уважаемые форумчане, кто-нибудь лечит болезнь Шегрена эндоксаном? Была на консультации у трёх ревматологов и все предлагают разное лечение. Один предлагает плаквенил, другой - гибп, и вот эндоксан.
БШ с апреля 2021, слезозаменительная терапия, плаквенил с июля 2021

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 10 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Lazy_Cat » 19 май 2021 23:15

Скажите, у кого-нибудь разрушалась носовая перегородка? Вначале сохнет, потом идёт кровь, потом образуются корки, потом дырка, потом все дальше. И чем это кончается - долой нос? :(
Причём, мне на метипреде вначале стало лучше, а потом хуже, чем до него. Ее уже почти нет. Врачи молчат.
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, полинейропатия, полиартроз, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, гипотензивные, л-тироксин 75 мг.

Пользователь
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 02.04.2021
Откуда: Хабаровск
Поблагодарили: 15 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Evgeniia » 21 май 2021 17:45

Апрель писал(а):Уважаемые форумчане, кто-нибудь лечит болезнь Шегрена эндоксаном? Была на консультации у трёх ревматологов и все предлагают разное лечение. Один предлагает плаквенил, другой - гибп, и вот эндоксан.

Апрель, вы определились с препаратом? Начали что-то принимать? Поделитесь, пожалуйста. Я второй месяц пью лейкеран, очень сомневалась, почитав инструкцию, но так устала от болей, что рискнула, и вот впервые за несколько месяцев не чувствую болей, уж не знаю, совпадение или нет, просто не верится☺️
БШ с 2017
с 2019 по 2021плаквенил
Лейкеран- недолго
азатиоприн - не подошёл
Сейчас метипред
07.02.2022- ритуксимаб

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 16.04.2021
Поблагодарили: 1 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение evileye » 07 июн 2021 12:47

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, можно ли что-то сделать с сухостью во рту ночью. Сухость у меня уже давно (4-5 лет), диагноз пока не поставлен. Только сейчас начала плотно заниматься обследованиями по поводу АИЗ, в частности, БШ или СШ (в конце недели еду делать УЗИ слюнных, к офтальмологу на пробу Ширмера и т.д.). Днем сухость есть, но я ее постоянно глушу тем, что пью жидкости. А вот ночью беда - если я просыпаюсь, то всегда пью воду, но утром во рту "Сахара", вообще нет слюны. Рот ночью закрыт, насморка нет, дышу носом. Особенно эта сухость ночная беспокоит, если есть стоматит (а сейчас он есть после лечения зуба): стоматит ночью вообще заживать отказывается, горит утром, болит и портит жизнь :obi: Днем и к вечеру он подзаживает, утром опять все плохо, хотя я его активно лечу. В итоге стоматит заживает чрезвычайно медленно. Раньше (до сухости) было как раз наоборот, всякие стоматиты заживали лучше именно ночью. Можно что-то сделать, чтобы стимулировать выделение слюны ночью? Или смириться и привыкать.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 880
Зарегистрирован: 26.12.2018
Откуда: Минск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 83 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Mirabel » 08 июн 2021 15:55

Можно попробовать специализированные гели против сухости. Использовать как раз на ночь
Синдром Шегрена. Симптоматическое лечение

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 16.04.2021
Поблагодарили: 1 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение evileye » 11 июн 2021 13:10

Я заказала себе такой гель, завтра привезут.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 10 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Lazy_Cat » 14 июн 2021 12:10

Мне, наоборот, днём хуже - я часто даже говорить не могу. Слова не произносятся.
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, полинейропатия, полиартроз, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, гипотензивные, л-тироксин 75 мг.

Пользователь
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 16.04.2021
Поблагодарили: 1 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение evileye » 14 июн 2021 17:11

У меня по УЗИ слюнных желех нет признаков болезни Шегрена, врач УЗИ в ИР сказала, что даже не видит смысла делать сиалографию. Но биопсию предложила все-таки сделать :dur:.
В глазах как раз все нехорошо (5 мм правый глаз, 10 мм левый глаз по пробе Ширмера, сухой кератоконъюктивит 3 степени, обширные дефекты роговицы). Выписали капать/мазать каждый час 4 вида мазей/гелей/капель, буду лечить глаза не меньше 4-х месяцев. На МРТ ПКС есть признаки одностроннего сакроилеита. В общем, как-то все пока неоднозначно. Пойду к врачу в пятницу, надо понять, какие дальше обследования нужны. Сиалометрия? По утрам у меня нет слюны совсем. Полощу рот со специальным раствором с ксилитом перед сном, все равно к утру сухо.

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 14.03.2021
Поблагодарили: 2 раз.

Болезнь и синдром Шегрена

Сообщение Апрель » 16 июн 2021 00:39

Evgeniia писал(а):Апрель, вы определились с препаратом? Начали что-то принимать? Поделитесь, пожалуйста. Я второй месяц пью лейкеран, очень сомневалась, почитав инструкцию, но так устала от болей, что рискнула, и вот впервые за несколько месяцев не чувствую болей, уж не знаю, совпадение или нет, просто не верится☺️


Я пока ничего не принимаю, только местное. Но могу сказать, что Васильев В. И. рекомендует лечение только гибп или лейкераном. Он сказал, что разница лишь в токсичности лейкеранаа результат одинаков. Я сейчас думаю начать с плаквенила, пока пробую получить квоту на ритуксимаб
БШ с апреля 2021, слезозаменительная терапия, плаквенил с июля 2021

Пред.След.

Вернуться в Болезнь и синдром Шегрена

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама