• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 30 апр 2014 18:07

snopkova писал(а):Узи не узи,врач не врач- если бесплатно то умереть можно не дождешся все практически делаем платно!К ревматологу (с которой у нас любовь)по поводу лекарств не обращались это же сначало надо сходить к нашему ревматологу в поликлинику она даст направление в ДОБ,потом пойти к тетечке которая нас поставит в очередь на прием к ревматологу в ДОБ, а потом уже скажут дату когда прийти на прием -вот так у нас все быстренько делается!!

Не знаю ((. Я платно уже давно ничего не делала. Только Лёльке пластинку у ортодонта. Во взрослой - да, маме и УЗИ и кардиолога и монитор, всё платно.
У нас главный ревматолог таких тяжёлых больных хронических, как мы, без очередей принимает в рабочем порядке, прямо в отделении. Только созваниваемся заранее. Ей для этого и кабинетик рядом с ординаторской выделили. Дети ведь и пунктироваться приезжают и после операций. Мы раз в коридоре её ждали, вышла заплаканная парочка - девушка сильно беременная с мужем. Доктор сказала, что у плода выявлен тяжёлый порок сердца, несовместимый с жизнью. Акушеры направили к ней, детскому кардиологу, чтобы она объяснила всё родителям. Она вроде их отправила рожать в Москву, чтобы из роддома сразу на операцию взяли.
Я уже столько хороших слов про нашего врача написала, а ни разу с ней не сфотографировались. http://www.rdkb.med.cap.ru/id_420/Doctors.aspx
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1447
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1206 раз.

ЮРА общение

Сообщение Октябрина » 01 май 2014 01:59

Некоторые сообщения перенесены в тему Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=84&t=439&start=40
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА общение

Сообщение snopkova » 05 май 2014 10:03

Девочки я вот с таким вопросом!Вы купаете детей в ваннах подолгу (минут 20 или 30)!Нам с нашим заболеванием можно это делать или нет!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 05 май 2014 14:09

snopkova писал(а):Девочки я вот с таким вопросом!Вы купаете детей в ваннах подолгу (минут 20 или 30)!Нам с нашим заболеванием можно это делать или нет!

Когда маленькие были, долго не купала. Даже не знаю, как объяснить. Когда активность высокая была, в горячей воде мышцы расслабляются сильнее что ли, спят потом крепче, но утром скованность ещё больше. Мы это заметили сами, по понедельникам после воскресной ванны - не поднять было. Сейчас активности и скованности нет, но девчонки уже сами в ванну не идут, только в душ каждый день. Мы даже ванну большую убрали, поставили метровую и втиснули стиралку. А в бассейне вода прохладная, почти час плескаются без последствий.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА общение

Сообщение snopkova » 05 май 2014 14:18

tatkarey писал(а):
snopkova писал(а):Когда маленькие были, долго не купала. Даже не знаю, как объяснить. Когда активность высокая была, в горячей воде мышцы расслабляются сильнее что ли, спят потом крепче, но утром Мы это заметили сами, по понедельникам после воскресной ванны - не поднять было.

Спасибо вот мне тоже кажется что не очень хорошо влияют наши заплывы!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Veronik » 09 май 2014 12:37

Мы купили методжект уже на 10 000 руб, не знаете возвращаются эти деньги или с концами? А может вернут, догонят и... опять вернут)))))
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Pro
Сообщений: 145
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Нижний Новгород
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 30 раз.

ЮРА общение

Сообщение Мама Аня » 12 май 2014 15:45

Опытные мамочки, подскажите-ноотропы и всяческие препараты для стимуляции мозговой деятельности (в том числе и гомеопатические) как с артритом взаимодействуют? не провоцируют обострение?
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 12 май 2014 21:18

Veronik писал(а):Мы купили методжект уже на 10 000 руб, не знаете возвращаются эти деньги или с концами? А может вернут, догонят и... опять вернут)))))
Нам частично возмещали в конце года через администрацию города. У нас чеков на 21000 было, вернули 15000.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 12 май 2014 21:39

Мама Аня писал(а):Опытные мамочки, подскажите-ноотропы и всяческие препараты для стимуляции мозговой деятельности (в том числе и гомеопатические) как с артритом взаимодействуют? не провоцируют обострение?

Я думаю что никак.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Сообщений: 145
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Нижний Новгород
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 30 раз.

ЮРА общение

Сообщение Мама Аня » 13 май 2014 08:06

Спасибо! мы говорим плохо, назначают логомассаж и ноотропы.вот и засомневалась-не будет ли так, что одному поможем, а другое обострим...
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама