-
- Реклама
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Модератор: Модераторы
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Не поехал, потому что послушал одного профессора идиота, который сначала почти уже договорился с Тампере, а в последний момент изменил свое решение на Казань. А потом ковид и закрытие границ. И тут пришлось познать, что настоящий уровень ревматологии РФ по словам самих же врачей, это даже не уровень самых отсталых стран Африки, а сильно хуже.Оля писал(а):Что ж вы сразу не поехали в Германию, Финляндию? Я все здесь писала, вы как пришли читали и спрашивали.
Сколько врачей столько может быть мнений, поэтому в сложных случаях собирают консилиумы. Это нормально. Где мнение большинства совпадает, на то пока и опираются. А дальше смотрят.
Мне очень жаль, что вам выпал такой диагноз. Но в России метаболическими миопатиями действительно не занимаются. Сожалею.
То, что это метаболическая миопатия тоже пока не доказано. А т.н. "главный спец" по ДМ И НИИР, на которую все не от большого ума почти что молятся, написала, что не могу ни подтвердить, ни опровергнуть ДМ. И только немцы уверенно написали, что по результатам ИГХ это точно не ДМ. Хотя это в общем-то понятно было и по МРТ мышц, даже без биопсии.
Ни с какими консилиумами я не сталкивался. Уж в НИИР точно. Знаю, что мой случай обсуждали в нескольких клиниках занимающихся нервно-мышечными болезнями, но к единому мнению не пришли. И сейчас их рекомендации однозначны - ехать в Европу
полимиозит, дерматомиозит
Реклама
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
SaSho,
Вы недопускаете что это генетика так маскируестся?
Потому и невозможно вас идентифицировать
Понятное дело, что у нас все разрознено и каждый занимается своей узкой специализацией
Мне помогло случайно обнаруженый генетический сбой у племянников
И оказалось, что мой РА следствие моего поломаного гена
По некоторым папаметрам я тоже не вписываюсь в классический РА
Я например с большим удовольствием целыми днями загараю на солнце
И у меня нет от солнца обострения
И еще масса отличий
Ну вот метотрексат мне чудесным образом помогает жить и не разрушиться окончательно
Так что все намного сложнее чем вы думаете
И то что вас "футболят" в Европу говорит лишь о сложности протекающих у вас скрытых процессов в организме
Вы точно уверены, что вам там помогут установить истину.?
Я не уверена
Но, если есть возможность, пробовать нужно обязательно
Жаль не у каждого она есть
Вы недопускаете что это генетика так маскируестся?
Потому и невозможно вас идентифицировать
Понятное дело, что у нас все разрознено и каждый занимается своей узкой специализацией
Мне помогло случайно обнаруженый генетический сбой у племянников
И оказалось, что мой РА следствие моего поломаного гена
По некоторым папаметрам я тоже не вписываюсь в классический РА
Я например с большим удовольствием целыми днями загараю на солнце
И у меня нет от солнца обострения
И еще масса отличий
Ну вот метотрексат мне чудесным образом помогает жить и не разрушиться окончательно
Так что все намного сложнее чем вы думаете
И то что вас "футболят" в Европу говорит лишь о сложности протекающих у вас скрытых процессов в организме
Вы точно уверены, что вам там помогут установить истину.?
Я не уверена
Но, если есть возможность, пробовать нужно обязательно
Жаль не у каждого она есть
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
За генетикой меня тоже отправляют в Германию.
Дело не в сложности протекающих процессов, а в чудовищной некомпетентности и дикой технологической отсталости. Ну как еще можно расценить тот факт, что правильно биопсию мышцы с последующей полной панелью ИГХ не делают НИГДЕ в стране?
Дело не в сложности протекающих процессов, а в чудовищной некомпетентности и дикой технологической отсталости. Ну как еще можно расценить тот факт, что правильно биопсию мышцы с последующей полной панелью ИГХ не делают НИГДЕ в стране?
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Мне кажется, или вы еще очень юны
Юношеский максимализм у вас зашкаливает
Мир вообще не совершенен
Ищите не страну, а фаната своего дела
Особенно хороши те из врачей, кто проходит этап написания кандидатской или докторской
Вот у кого глаз горит по своей теме
Знаю о чем говорю
На мне защищались
Тема не самая простая
Результат превосходный
Дело было в районке
Врачу было 32 года
Тема остеомиелит
Могу сказать, что сейчас ему уже за 50
Все хорошо
Но глаз у него уже не горит
Юношеский максимализм у вас зашкаливает
Мир вообще не совершенен
Ищите не страну, а фаната своего дела
Особенно хороши те из врачей, кто проходит этап написания кандидатской или докторской
Вот у кого глаз горит по своей теме
Знаю о чем говорю
На мне защищались
Тема не самая простая
Результат превосходный
Дело было в районке
Врачу было 32 года
Тема остеомиелит
Могу сказать, что сейчас ему уже за 50
Все хорошо
Но глаз у него уже не горит
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Вы мне льстите. Хотел бы я быть юным . Просто я сам всегда старался делать свою работу или хорошо или никак.
Я прекрасно знаю цену российским кандидатским и докторским. Она (цена) отрицательна. И "цена" всех этих россиянских профессоров и кандидатов тоже отрицательна. В 99% случаев тупые бараны.
Я прекрасно знаю цену российским кандидатским и докторским. Она (цена) отрицательна. И "цена" всех этих россиянских профессоров и кандидатов тоже отрицательна. В 99% случаев тупые бараны.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Я конечно за всех не буду говорить
Но исходя из моего опыта не все так печально
Как и везде хватает всякого
Человеческий фактор никто не отменял
Но исходя из моего опыта не все так печально
Как и везде хватает всякого
Человеческий фактор никто не отменял
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Добрый вечер всем! Отчитываюсь за период отсутствия)) на форуме. На данный момент 1.25 табл метипреда, перешла на мофитил, сделала обследование легких, врач сказала. что значительные улчшения)) дословно: "Ну с этим можно жить!". Анализы , все показатели в норме кроме ЛДГ 250 и холестерин 7. Но! Зрение из 1.5 плюс , ушло в минус 2, ношу очки постоянно( офтальмолог поставил ложную миопию. и начало катаракты. Похоже начался гастрит, сменила нольпазу на другое лекарство, ( врач назначила) сказала , скорее всего привыкание нольпазы и она уже не работает. Также, что-то произошло с черепом, буду делать КТ черепа. похоже разошелся по шву. Не знаю , что и думать. Но, самочувствие нормальное. силы есть, продолжаю сидеть на диете , но не худею, все таки наверно, пережираю где-то. Я так себе постановила , что у меня стабилизация пока. Но буду разбираться дальше с гастритом и черепом .Всем добра и здоровья!
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Dilyara, сделайте, пожалуйста, Подпись.
(Центр пользователя - Профиль - подпись)
Сложно запомнить, что написано у каждого в предыдущих постах.
(Центр пользователя - Профиль - подпись)
Сложно запомнить, что написано у каждого в предыдущих постах.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Dilyara, вверху под шапкой форума справа найдите "шестеренку", нажмите и дальше окно "профиль" - "подпись"
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Вернуться в Особенности течения и образа жизни
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4
-
- Реклама