Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Что ж вы сразу не поехали в Германию, Финляндию? Я все здесь писала, вы как пришли читали и спрашивали.

Сколько врачей столько может быть мнений, поэтому в сложных случаях собирают консилиумы. Это нормально. Где мнение большинства совпадает, на то пока и опираются. А дальше смотрят.

Мне очень жаль, что вам выпал такой диагноз. Но в России метаболическими миопатиями действительно не занимаются. Сожалею.

Не поехал, потому что послушал одного профессора идиота, который сначала почти уже договорился с Тампере, а в последний момент изменил свое решение на Казань. А потом ковид и закрытие границ. И тут пришлось познать, что настоящий уровень ревматологии РФ по словам самих же врачей, это даже не уровень самых отсталых стран Африки, а сильно хуже.

То, что это метаболическая миопатия тоже пока не доказано. А т.н. "главный спец" по ДМ И НИИР, на которую все не от большого ума почти что молятся, написала, что не могу ни подтвердить, ни опровергнуть ДМ. И только немцы уверенно написали, что по результатам ИГХ это точно не ДМ. Хотя это в общем-то понятно было и по МРТ мышц, даже без биопсии.

Ни с какими консилиумами я не сталкивался. Уж в НИИР точно. Знаю, что мой случай обсуждали в нескольких клиниках занимающихся нервно-мышечными болезнями, но к единому мнению не пришли. И сейчас их рекомендации однозначны - ехать в Европу

SaSho,
Вы недопускаете что это генетика так маскируестся?
Потому и невозможно вас идентифицировать
Понятное дело, что у нас все разрознено и каждый занимается своей узкой специализацией

Мне помогло случайно обнаруженый генетический сбой у племянников
И оказалось, что мой РА следствие моего поломаного гена
По некоторым папаметрам я тоже не вписываюсь в классический РА
Я например с большим удовольствием целыми днями загараю на солнце
И у меня нет от солнца обострения
И еще масса отличий
Ну вот метотрексат мне чудесным образом помогает жить и не разрушиться окончательно

Так что все намного сложнее чем вы думаете
И то что вас "футболят" в Европу говорит лишь о сложности протекающих у вас скрытых процессов в организме
Вы точно уверены, что вам там помогут установить истину.?
Я не уверена
Но, если есть возможность, пробовать нужно обязательно
Жаль не у каждого она есть

За генетикой меня тоже отправляют в Германию.

Дело не в сложности протекающих процессов, а в чудовищной некомпетентности и дикой технологической отсталости. Ну как еще можно расценить тот факт, что правильно биопсию мышцы с последующей полной панелью ИГХ не делают НИГДЕ в стране?

Мне кажется, или вы еще очень юны
Юношеский максимализм у вас зашкаливает

Мир вообще не совершенен
Ищите не страну, а фаната своего дела
Особенно хороши те из врачей, кто проходит этап написания кандидатской или докторской
Вот у кого глаз горит по своей теме

Знаю о чем говорю
На мне защищались
Тема не самая простая
Результат превосходный
Дело было в районке
Врачу было 32 года
Тема остеомиелит

Могу сказать, что сейчас ему уже за 50
Все хорошо
Но глаз у него уже не горит

Вы мне льстите. Хотел бы я быть юным . Просто я сам всегда старался делать свою работу или хорошо или никак.

Я прекрасно знаю цену российским кандидатским и докторским. Она (цена) отрицательна. И "цена" всех этих россиянских профессоров и кандидатов тоже отрицательна. В 99% случаев тупые бараны.

Я конечно за всех не буду говорить
Но исходя из моего опыта не все так печально
Как и везде хватает всякого
Человеческий фактор никто не отменял

Добрый вечер всем! Отчитываюсь за период отсутствия)) на форуме. На данный момент 1.25 табл метипреда, перешла на мофитил, сделала обследование легких, врач сказала. что значительные улчшения)) дословно: "Ну с этим можно жить!". Анализы , все показатели в норме кроме ЛДГ 250 и холестерин 7. Но! Зрение из 1.5 плюс , ушло в минус 2, ношу очки постоянно( офтальмолог поставил ложную миопию. и начало катаракты. Похоже начался гастрит, сменила нольпазу на другое лекарство, ( врач назначила) сказала , скорее всего привыкание нольпазы и она уже не работает. Также, что-то произошло с черепом, буду делать КТ черепа. похоже разошелся по шву. Не знаю , что и думать. Но, самочувствие нормальное. силы есть, продолжаю сидеть на диете , но не худею, все таки наверно, пережираю где-то. Я так себе постановила , что у меня стабилизация пока. Но буду разбираться дальше с гастритом и черепом .Всем добра и здоровья!

Dilyara, сделайте, пожалуйста, Подпись.
(Центр пользователя - Профиль - подпись)
Сложно запомнить, что написано у каждого в предыдущих постах.

Добрый день! Туплю, не могу найти как это сделать)).

Dilyara, вверху под шапкой форума справа найдите "шестеренку", нажмите и дальше окно "профиль" - "подпись"