-
- Реклама
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Модератор: Модераторы
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Вообще-то "Правильные" врачи в РФ все это знают гораздо лучше меня и пациентам, которые готовы воспринимать жестокую правду сообщают ее в интересах же пациентов. Ну а для остальных.. Придется повторить "зачем рабам дары свободы?" (с)МАРГО писал(а):Как мы без вашего наставления с гуглом ладили даже не представляю
Вы очень критичны
Да и "корону" частенько натираете
Как бы с трона не рухнуть
Вы уж поаккуратней живя в России
А то придется сдаваться нашим врачам "неучам"
Поди не Навальный, чтоб для вас самолет снаряжали, дабы вас сразу переправить к светилам Европы
Или я ошибаюсь?
Да вообще о чем я!?
Нам рабам дары с вашей подачи уж слишком дороги
Материально не поможете???
Уж коль так волнуетесь
Кстати "дары" получаются гораздо дешевле, чем хождение по идиотам и неправильно сделанные исследования здесь
полимиозит, дерматомиозит
Реклама
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Словоблудие, батенька
А ответа на вопрос не последовало
Идеальное враг хорошего
Расслабьтесь и жизнь наладится ;)
А ответа на вопрос не последовало
Идеальное враг хорошего
Расслабьтесь и жизнь наладится ;)
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Оля, ты мне ответь всё таки, как прочтёшь : какой иммуноглобулин тебе капали, а ещё интересно про гормоны: какая доза была до, и до скольки удалось снизить.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Любимка, мне капали октагам. Заходила на него с дозой гкс 4 таб, это было жесткое условие. Постепенно снижала. Сейчас на одной.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
SaSho, ничего нового, кроме клиники Франции вы не открыли. С профессором из Шарите я связывалась и он направил меня к нашему местному профессору для начала. Забыла из какого вы города. Данного профессора я посетила. И дальше мой случай описан. Я только одного не пойму, если у вас все так хорошо с диагностикой, а значит, и с лечением, то откуда столько злобы и желчи?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Связаться с Шарите и/или Сальпетриер, универом Тампере это одно, а приехать лично и сделать все исследования там совсем другое.Оля писал(а):SaSho, ничего нового, кроме клиники Франции вы не открыли. С профессором из Шарите я связывалась и он направил меня к нашему местному профессору для начала. Забыла из какого вы города. Данного профессора я посетила. И дальше мой случай описан. Я только одного не пойму, если у вас все так хорошо с диагностикой, а значит, и с лечением, то откуда столько злобы и желчи?
Даже спектр антимиозитных антител там раза 3 больше, чем в любой лаборатории РФ, хотя они и не являются определяющими в диагностике.
Вот вы, например, уверены, что у вас именно дерматомиозит? Стандартное лечение не помогает, это как раз говорит против диагноза ДМ. ВВИГ помогают, но они помогают при многих миопатиях.
Вам делали ИГХ? Сомневаюсь, точнее, уверен, что не делали. А на ИГХ можно много интересного найти
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
По ИГХ заключение: нельзя исключить дерматомиозит. Спасибо, что так беспокоитесь обо мне.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
SaSho писал(а):Связаться с Шарите и/или Сальпетриер, универом Тампере это одно, а приехать лично и сделать все исследования там совсем другое.
Это понятно. Но профессор, изучив мои бумаги, настоял, чтобы сначала меня посмотрел наш профессор. Они все друг друга знают. Видятся на конференциях, обмениваются опытом.
К сожалению, не он один.SaSho писал(а):Вот вы, например, уверены, что у вас именно дерматомиозит?
А вам, хотите сказать, или не хотите, поставили какую-то метаболическую миопатию и лечения не существует? я надеюсь, что нет. У вас точно пм, и вы по адресу?
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Оля, спасибо за ответ. 1таб метипреда это прекрасно. Давно прокапали? И есть ли с тех пор изменения? Не становится ли хуже? И что ещё у тебя кроме полимиозита? Ты написала, что не он один...
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.
Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ
Где делали и кто смотрел ИГХ? На сколько антител красили? Повторю, что нельзя исключить это не диагноз. Миопатий разных очень много. Вам МРТ мышц делали? Если на МРТ нет изменений диагноз ДМ очень сомнителен. Насколько я читал, КФК у вас никогда не повышалась, хотя около 10% людей в организме имеют ингибитор КФК, но у вас не было характерной мышечной слабости, что говорит против ДМ. А ВВИГ помогают практически от всех миопатийОля писал(а):По ИГХ заключение: нельзя исключить дерматомиозит. Спасибо, что так беспокоитесь обо мне.
Последний раз редактировалось SaSho 13 ноя 2020 00:18, всего редактировалось 1 раз.
Вернуться в Особенности течения и образа жизни
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
-
- Реклама