-
- Реклама
ЮРА общение
Модератор: Модераторы
ЮРА общение
Прошу прощения за глупый вопрос, а как они могут не подписать, если назначено. Дорого - это вряд ли причина. Или я просто еще не умудрена опытом выбивания лекарств и прочего.
Я, кстати, завтра иду к участковому кардиологу, неделя прошла, она должна мне сказать в какой стадии выписка и подготовка документов. Ох, чувствую, я, что мозг они мне выколупают с этими документами.
Я, кстати, завтра иду к участковому кардиологу, неделя прошла, она должна мне сказать в какой стадии выписка и подготовка документов. Ох, чувствую, я, что мозг они мне выколупают с этими документами.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)

Реклама
ЮРА общение
еще вспомнила, хочу спросить. может, у кого было такое, мне тогда наш заведующий сказал, что это характерно для системного ЮРА. В пик температуры у нас появлялись в разных местах болючие полоски цвета свежего синяка. Было в разных местах на кисти сверху, на голени вдоль кости, над косточкой голеностопа. Проходила температура и эти полоски проходили бесследно.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)
ЮРА общение
вы знаете я тоже наивная раньше думала что если москва написала то это не оговаривается ан нет еще к десяти врачам сходишь!А на счет дорого то мы насколько я знаю' может кто поправит' относимся к региональным льготникам и на лечение ребенка деньги выделяет регион а если денег нет то и лекарства нет!очень много собирают денег таким деткам которые на биоагентах или которым нужен методжект !natasha писал(а):Прошу прощения за глупый вопрос, а как они могут не подписать, если назначено. Дорого - это вряд ли причина. Или я просто еще не умудрена опытом выбивания лекарств неделя прошла, она должна мне сказать в какой стадии выписка и подготовка документов.
ЮРА общение
snopkova писал(а): вы знаете я тоже наивная раньше думала что если москва написала то это не оговаривается ан нет еще к десяти врачам сходишь!А на счет дорого то мы насколько я знаю' может кто поправит' относимся к региональным льготникам и на лечение ребенка деньги выделяет регион а если денег нет то и лекарства нет!очень много собирают денег таким деткам которые на биоагентах или которым нужен методжект !
Олеся! Сделают инвалидность - станете федеральными льготниками. Но проблем не убавится. Я вот сегодня опять КИПЮ. Уж сколько лет мы с рецептами носимся ежемесячно и редко когда выпишут без ошибок. То подпись забудут, то печать нечитаемая, то копию вместо оригинала выдадут. И сейчас я рецепты забрала и не проверила, а в аптеке вернули. Ругаться не хожу, мне с этими врачами ещё жить, сбежит ещё , пожалуй. А поликлиника одна на весь город и до неё пилить и пилить на троллейбусе, а у меня сын заболел, с одышкой лежит. Отправила мужа во время обеденного перерыва, так и ему на машине пришлось 2 раза скататься, чтобы всё исправили. Приехал, ругается. Я всё понимаю, на врачей столько навалили всего, но ведь в нашем случае даже извилинами шевелить не надо. За тебя всё другие врачи решили и назначили. Тупо скопируй на компе запись, это даже медсестра может сделать. Я никогда над душой не стою, за неделю до срока карточки принесу, чтобы не торопясь без ошибок выписала. И опять (((!!!
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
ЮРА общение
Мы до оформления инвалидности получали льготно сандиммун. Проблем я нахваталась с поликлиникой с выпиской рецептов. наколбасят выше некуда. Сначала мне долго выписывали рецепт (наша участковая была на больничном, а замещающей, видимо, не очень хотелось париться), отправили меня саму зачем-то к фармакологу. Фармаколог такая - ну вот как я вам буду выписывать, тут даже кода заболевания не написано, я говорю - код такой-то ))))) Она давай искать этот циклоспорин в каталоге льготном, ищет артрит в разделе "гематология", найти не может, я говорю - это не гематологическое. Короче, смех. Потом в аптеке долго не было сандиммуна, пришлось упаковку купить самим. Правда, покупал муж и чек не взял. Когда мы получили наконец сандиммун, нам дали 2 пачки, дозировкой 50мг, а нам к тому времени уже снизили дозировку до 25 мг. Я иду в поликлинику, меня опять к фармакологу. Она такая - ну делите таблетку да и всё. Я говорю - она вообще-то неделимая (они такие мягкие, как будто резиновые и там видимо жидкость внутри). Вот правда, ну неужели я такой идиот и не догадалась бы разделить таблетку. Ладно, выписывают рецепт, и ставят 25мг №30. Я ей - сандиммуна не бывает по 30 таблеток, их по 50. Спорили, бывает-не бывает. Муж поехал в аптеку, ему сказали не дадим, переписывают пускай на №50. Переписали, правда, без проблем. Я когда решить вопрос с поликлиникой не могу, я стараюсь мужа отправлять. у него лучше получается)))) Интересно, есть ли такие люди которые умудряются добиться рецептов и лекарств так,чтоб без лекарство было в наличии без перерывов. по-моему, хоть как тут убейся, но купить самому резервную упаковку придется.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)
ЮРА общение
Девочки, читаю ваши мытарства с рецептами и лекарствами и думаю: мне может один единственный раз повезло или у нас как-то по другому все происходит??? Нас когда из ИР выписали я на следующий день пошла с выпиской и бумагой на энбрел к тетке, которая занимается обеспечением лекарств. Она по совместительству еще и мой терапевт, меня знала. Взяла выписку, отметила галочкой там лекарства, которые нам нужны ( энбрел, методжект, фолиевая) и сказала: позвоню, поставлю вас в списки, передач все через педиатра что и как, ждите. Я ее спрашиваю: долго ждать то? Она: неделю- две. А на следующий день звонит педиатр: дуй в больницу, выписывав рецепт. Я прилетела, мне в карте записали сколько чего, отправили к тетке выписывают рецепт. Она распечатала, разрезала, один в карту вклеила, я у педиатра подписала. И тут совсем удивилась: получила энбрел в аптеке прямо в больнице. Никуда ехать не пришлось, ато мне некоторые рассказывали, что бывает за лекарствами черти куда отправляют, по всему району мотаются. И сразу на 2 месяца дали. Но только энбрел. Про методжект спросила-молчат.
Вот думаю, в мае так же хорошо получится? Или что изменится?
Сейчас еду документы на МСЭ подавать, сказали документы проверят и сразу день назначат.
Вот думаю, в мае так же хорошо получится? Или что изменится?
Сейчас еду документы на МСЭ подавать, сказали документы проверят и сразу день назначат.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
ЮРА общение
natasha писал(а):отправили меня саму зачем-то к фармакологу. ..
А у нас нет фармаколога ((. Участковые выписывают или узкие специалисты. Коллега в Москву уехала работать, рассказывала, что в у них в поликлинике есть реабилитолог, который только инвалидами занимается и все рецепты льготные только он один выписывает. Говорят, что всем так проще и удобнее.
Zoya писал(а): Я прилетела, мне в карте записали сколько чего, отправили к тетке выписывают рецепт. Она распечатала, разрезала, один в карту вклеила, я у педиатра подписала..
Удачно. Но...наш бывший главврач всегда ругался, когда медики на мам свои обязанности сваливают "сходи-узнай-подпиши-печать поставь". Т.е. мама должна зайти в кабинет и выйти из него с готовым документом. Вот только "ушли" нашего главного пару лет назад


Zoya писал(а):Сейчас еду документы на МСЭ подавать, сказали документы проверят и сразу день назначат..
На какое назначили? Узнавала на счёт продления Даши во взрослой больнице, сказали, что "детей" впервые переосвидетельствуют в трёхдневный срок. Теперь мы решили после Москвы инвалидность продлевать со свежими выписками, что б уж наверняка.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
ЮРА общение
natasha писал(а):Мы до оформления инвалидности получали льготно сандиммун..
Всем доброго дня!!!А почему вам назначали сандиммун!И сколько он стоит если не секрет!
ЮРА общение
snopkova писал(а):natasha писал(а):Мы до оформления инвалидности получали льготно сандиммун..
Всем доброго дня!!!А почему вам назначали сандиммун!И сколько он стоит если не секрет!
Нам никак не могли снизить активность по анализам. У нас всё зашкаливало. И приписали синдром активации макрофагов (до сих пор не понимаю, почему). может, чтоб в случае непоправимого, оправдаться - ну типа вот САМ - тяжелое осложнение системного артрита. У нас он стоит дозировка 50 мг №50 в районе 5000-5400р. И потом приходилось еще купить 25мг №50, его цена в районе 2900.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)
ЮРА общение
tatkarey писал(а):На какое назначили? Узнавала на счёт продления Даши во взрослой больнице, сказали, что "детей" впервые переосвидетельствуют в трёхдневный срок. Теперь мы решили после Москвы инвалидность продлевать со свежими выписками, что б уж наверняка.
Простояла 3 часа в очереди, чтобы документы отдать. Придираются к любой закорючке. У нас вроде бы все впорядке. Назначили теперь на 6 мая в 11 часов. У них оказывается детские дни 2 раза в месяц только и только по вторникам. Это мне еще сегодня повезло оказывается, поехала бы завтра- документы не взяли бы.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6
-
- Реклама