Клинические проявления и анализы

Как новичок в нашем сообществе, имея солидный стаж в сфере юриспруденции, и будучи поэтом и вокалисткой со школьной парты, хочу от души написать всем, кто научился дружить со своей болезнью и кто невзирая ни на что продолжает ЖИТЬ!!!!

Я впервые пишу против воли,
Вместо жизненных тем выбрав криз…
Строки тем, кому выпали роли
Уникальности в форме АИЗ…

Может мало кому и известно,
Каково это – жить вопреки…
Когда в Мире огромном и тесном,
Что не шаг – то рубеж у реки.

Я пишу эти строчки с улыбкой,
Хотя тема, по сути, кинжал…
В этой жизни – прекрасной и зыбкой,
Для таких, каждый день – это Бал!

ДСТ, СКВ, след Шегрена,
ССД и РА, плюс АИТ…
След в крови…как большая арена,
На которой все просто горит.

Жизнь идёт… И поверьте, не плохо!
Уникальность с годами молчит.
Браво тем, кто без аха и оха
Не кричит, что все тело болит.

Я пишу… Я кричу!!!!! Нет, я плачу…,
Обнимая с АИЗом народ!
Я желаю лишь только удачи,
Пусть всегда и везде вам везёт!

© Н.Н.Баланюк

Какая же ты умница! До слез. Все действительно так. Супер!

Не бойся. Прорвемся! Не пугай себя.

Ира, как хорошо что на дворе 21 век и есть возможность общаться вот так... Я много читала по СКВ... иногда думаешь - лучше бы не читала. Я хочу одно понять: с СКВ реально ли дожить до старости и внуков понянчить? Идеально чтобы женить/замуж отдать... Реально? Вот это меня пугает Если бы знала что реально, наверное хватило б сил как-то собраться... Сейчас еще не могу как-то взять в руки ситуацию, пытаюсь переключаться, не думать и никак. У меня трое детей, трое девочек. Старшей вот в этом году 20 лет а меньшей 5. Я боюсь что-то не успеть... Очень. Может быть читая со стороны это выглядит как полный пессимизм, но наверное проходит эти этапы каждый. Прогнозы почитала в среднем непонятные и как по мне не радужные... Как себе помочь? Как... Уволилась с работы еще до постановки диагноза. Физически чувствовала что что-то не так. Не ошиблась. Сейчас занимаюсь фото/видео, но даже при такой работе сильно быстрая утомляемость, как буд-то мне под 60 лет. Я не ною.. Я не знаю что сделать чтобы встряхнуться и успокоиться. Я боюсь и мне страшно, очень.. Открыто впервые такое пишу

Вы настолько не первая в своих страхах, что на форуме образовалась даже целая тема типа "Есть ли жизнь после диагноза?". Давайте без напрасного позитива и салютов - ваша жизнь, да и не только ваша, изменится, во многом поступки будут подчинены диагнозу. Но человеческая психика гибкая и хорошо поддается изменениям. Если бы мне кто-то лет пять сказал, что я протезирую три сустава, я бы впал в кому с валерианкой. Но вот сейчас я досадую на то, что коронавирус, подлец, вносит изменения в мои планы на путешествия, а семья мои временные костыли воспринимает как мебель.
Тяжела ли жизнь с аутоиммункой? Не сахар, нет. Есть ли на этом печальном, неизлечимом форуме оптимисты и те еще зажигалки - да сколько угодно! Не бойтесь, живите теперь уже другой жизнью, она еще преподнесет вам много теплых моментов.

У нас есть такая форумчанкс iskorka с скв, она ведёт такой активный образ жизни, что другому здоровому и не снилось..., родила уже с диагнозом, доченька уже подросток, так и до внуков не далеко.. Она на форуме часто, так что можете пообщаться

Спасибо, ребята, за ваши ответы!!!!! Почему я раньше не заходила сюда.... Исправлюсь
Почитаю на досуге заметки других, я думаю найду много примеров для себя!!!! СПАСИБО!!!!!!!! Мне важно сейчас найти за что уцепиться морально.....

ПС: в вашем активном полку прибыло))))))) с вашего позволения буду периодически закидывать свои рифмотворения)))

Можно здесь наши истории болезни посмотреть:
https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=88

А тут крайняя история — это маленькая надежда про то, как в старости с СКВ
https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=88&start=20

Маленькая, не в смысле что чуть-чуть, а то, что сюда на форум 1 историю такую принесли

Можно здесь наши истории болезни посмотреть:
https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=88

А тут крайняя история — это маленькая надежда про то, как в старости с СКВ
https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=88&start=20

Маленькая, не в смысле что чуть-чуть, а то, что сюда на форум 1 историю такую принесли

Спасибо большое!!!!

с вашего позволения буду периодически закидывать свои рифмотворения)))

Ждем здесь )

Старшей вот в этом году 20 лет а меньшей 5. Я боюсь что-то не успеть...

Знакомые страхи. Наверное мы все прошли через них вначале.
Когда я заболела, дочери было 7, а мне 33.
Мне не повезло с врачом-ревматологом. На приемах причитала, что я такая молоденькая. И обронила, что лет через 5 окажусь в инвалидной коляске. Выписала трамадол для обезболивания.
Да, дебют был очень страшный. Такой боли и такого состояния больше не было в течение всей болезни.
И страх. Съемная квартира. Маленькая дочь. И страшные перспективы, по словам врача.
В то время не было столько информации. И форум нашла спустя лет 10.
Поплакала. Сжала зубы, и вперед. Появилась злость на ситуацию. Дала слово, что сделаю все, чтобы дочери легче было потом как-то жить без меня.
Молила Бога дать время вырастить ее хотя бы до 15 лет.
Именно с дебюта болезни начала делать карьеру. Утром муж помогал одеться, натянуть колготки, причесаться. И - на работу.
Сегодня понимаю, что все это не правильно. Могло закончиться печально, нужно было отлежаться, пережить обострение.
Но тогда боялась терять время. Да и раскиснуть очень боялась. Муж потом тоже признался (спустя годы), что боялся, что дома я совсем раскисну и расклеюсь. И это будет конец.
Были лежки и в больнице. Как-то пережила.
Сейчас все по-другому. Ценишь каждый день. Как-то обостренно его чувствуешь. Планируешь, мечтаешь. Наверное более уперто идешь к исполнению планов и мечтаний.
Ну и уже ни в коем случае не паникуешь. Привыкаешь ко всему. К боли тоже. Это скорее досада, чем причина чему-то помешать.

Подберется база. Войдет в привычку отслеживать свое состояние.
Станут понятны анализы и научишься распознавать тревожные звоночки.
Все это станет помощью самой себе. Это необходимо знать.
Это позволит контролировать болезнь и не доводить до крайностей.
А там и внуков поняньчишь;)
Наберись терпения и успокойся. Все будет хорошо.