Ответить

История болезни mashaspain (ЮРА)

20 апр 2016 22:49

ну вот были сегодня у врача.. Сказала что ребенок уже 4 месяца хорошо себя чувствует и снизила нам методжект до 15.. Блин, не рано ли..? я думала год как минимум на этой дозе будем.. че-то мне страшновато

История болезни mashaspain (ЮРА)

21 апр 2016 08:52

Конечно мало времени..... и я бы побоялась.

История болезни mashaspain (ЮРА)

21 апр 2016 09:10

С другой стороны, прошло полгода, методжект накопился, еще энбрел.
Может, врач прав :npm:

История болезни mashaspain (ЮРА)

21 апр 2016 09:25

не знаю.. мы из-за ее "оптимизма" уже ушли в страшнейшее обострение осенью. Она перевела нас с сулфасалазина на методжект, и сказала сразу отменять сульфасалазин. Через две недели ребёнку был кирдык. Это уже потом мне мой врвч из москвы сказала что ни в коем случае нельзя было бросать сульфасалазин сразу, а пить его ещё месяц-два, пока методжект не накопится. Вобщем незнаю что делать... Прямо ночь не спала сегодня

История болезни mashaspain (ЮРА)

21 апр 2016 11:52

mashaspain, если вам так страшно, то можно попробовать примерно так - вы еще одну - две недели продолжаете вашу дозировку 20мл (для морального успокоения и настроя), затем уменьшаете дозировку на 17,5 - еще одну-две недели, и потом уже 15мл как вам назначили. У вас еще Энбрел 20 мл 2 раза в неделю?
Ваш врач по вашему самочувствию и анализам принял такое решение - уменьшить супрессивное воздействие на иммунитет. Вообще, с половым созреванием ваш ребенок может, что называется, "перерасти" болячку и вы на всю жизнь забудете про РА. Естественно, что с препаратов будите сходить постепенно. При этом бдительно следите за иммунитетом - без всяких болячек и переохлаждений, здоровый образ жизни. Посоветуйтесь еще с вашим врачом из Москвы - как быть с уменьшением МТ.

История болезни mashaspain (ЮРА)

21 апр 2016 18:05

Да, спасибо Вам за совет, я так и сделаю! Да, Энбрел колим 2 раза в неделю!

И по поводу полового созревания, очень многие так говорят! И мы надеемся.. нет, мы уверены, что так и будет! По поводу болячек и инфекций, то он практически вообще не болеет. Мы специально переехали в Испанию, в зону с очень мягким микро климатом, эпидемий нет и перепада температур, хотя бы риски болезней снизились..

История болезни mashaspain (ЮРА)

25 апр 2016 00:45

mashaspain, вот, если бы вы со все вашей историей болезни еще побывали у иммунолога-аллерголога на консультации и у диетолога.

История болезни mashaspain (ЮРА)

14 ноя 2019 11:02

Всем добрый день! Давно я сюда не писала, в принципе 3 года ремисси и совсем забываешь что ребёнок болеет. Только уколы Энбрела и приём метотрексата не давали забыть окончательно и бесповоротно)) но беда снова грянула. Полтора года назад мы переехали жить в Барселону и стали наблюдаться в госпитале там. 2 месяца назад сын опять стал жаловаться на боли в суставах. После ОРЗ. Сначала врачи сказали, что это из-за вируса, пить ибупрофен, через неделю должно пройти. А сыну все хуже и хуже. Приехали в больницу, он уже еле ходил. Госпитализировали, сделали пульс-терапию отпустили домой. Вроде стало лучше, но через неделю та же картина! Вообще не может ходить, болит всё. Опять госпитализировали, обследовали. И тадаааам! Поменяли диагноз. Сказали что артрита нет, и никогда не было. Диагноз- мультифокальный хронический остеомелит небактериаоьный. Врач сказал что это воспаление костей давало воспаление на суставы. Стали лечить ему кости. Капельницы бифосфонатом каждые 3 месяца (Zometa), также продолжается базисная терапия Хумирой и метотрексат 15 мг в неделю. Сыну уже намног лучше. Ждём выздоровления и в шоке конечно от всех этих новостей.

История болезни mashaspain (ЮРА)

16 ноя 2019 01:21

Вот это поворот событий!Пусть больше не будет таких ошибок,и лечение принесет хороший результат!Выздоравливайте!
В ваших сообщениях я не нашла на основании чего был поставлен диагноз ЮРА?
Пишите хотя бы иногда как у вас дела.Может ваш опыт кому то пригодится.

История болезни mashaspain (ЮРА)

29 ноя 2019 19:53

Nata 76 писал(а):Вот это поворот событий!Пусть больше не будет таких ошибок,и лечение принесет хороший результат!Выздоравливайте!
В ваших сообщениях я не нашла на основании чего был поставлен диагноз ЮРА?
Пишите хотя бы иногда как у вас дела.Может ваш опыт кому то пригодится.

Спасибо! Диагноз был поставлен в Москве, картина в принципе была артритная, анализы тоже, голеностопы, колени и тазобедренные беспокоили. В Малаге подтвердили. Единственное, все всегда говорили, что странные симптомы, дыбе когда колени сдувались, сын жаловался на сильные боли, вообще не мог ходить. Даже подозревали что «придуривается». А тут на тебе.
Ответить