Вульгарная пузырчатка

Mam, у вас все получится. Я верю.
И замечательно, когда рядом есть мама, которая поддержит в любой ситуации.
Так легче бороться.

Подписываюсь под каждым словом Ирины. Держитесь, вам придётся быть сильной ради дочери и ради себя. Все будет хорошо

Mam, вам нужно быть сильной, чтобы поддерживать свою дочь, вы ей сейчас очень нужны! Она не одна, вы рядом, вы с нею и это прекрасно, в одиночку пережить такой диагноз намного сложнее. Моему мужу 38 лет, для нас это тоже был удар. Жизнь сильно изменится, но, тем не менее, жить с этим можно! Когда людям сообщают о 4й стадии рака, это гораздо хуже!
Все побочные эффекты очень сильно зависят от вашей дозы - лечебной и затем поддерживающей.
Лунное лицо (синдром Иценко—Кушинга, кушингоид) наблюдается при больших дозах. При снижении дозы гормонов постепенно приходит в норму.
Набор веса скорее всего произойдет, но здесь на форуме некоторые придерживаются строгой диеты и, как я понимаю, более-менее контролирут вес. Зато будет повод перейти на правильное и здоровое питание! В обычной жизни на такое сложно решиться)
Незаживающие ранки на лице для женщины - это самый страшный из кошмаров, но их может и не быть вовсе! По-моему, у большинства все-таки ранки заживают в процессе лечения либо базируются в незаметных местах.
Слабый иммунитет - повод внимательней относится к себе в период эпидемей гриппа.
Что касается детей - кажется, местная форумчанка рассказывала, что родила ребенкав период ремиссии. И на других сайтах я тоже таких встречала. Так что на деторождении тоже не стоит ставить крест.
Будет чуть меньше спорта в жизни, но не все же стремятся к олимпийским вершинам, а для своего удовольствия физической нагрузки вполне хватит. Мой муж с удовольствием на велосипеде катается и на велотренажере занимается, планирует вернуться в пинг-понг.
Поездки куда-либо в теплые страны на моря - с этим сложности, но люди и на такое решаются! Некоторые с нашего форума ездили в Турции-Египет. Живут же как-то люди с пузырчаткой во Флориде, ЮАР и в Австралии! С собой крем SF50, одежда специальная солнцезащитная. Это все только при достижении поддерживающей дозы. При обострении, конечно, так рисковать не стоит.
Можете пообщаться с Ксенией Бобковой, она врач-психиатр и очень хороший человек, может посоветовать что-то насчет выхода из стресса. Моему мужу психиатр в больнице назначал успокоительное флуоксетин - он предназначается при длительных дерматозах и помогает успокоиться и снять стресс.

Расскажите, пожалуйста, как долго вам пытались поставить диагноз, как в вашем регионе ситуация с врачами, что вам назначили в каких дозах. Вам по биопсии поставили дианоз?

Все будет хорошо
Переставайте паниковать
Не думайте сейчас о внешнем
Поправите внутреннее и внешность подтянется
Все обратимо и это главное
Когда ногу сломаешь ходишь в гипсу и на костылях
Как то обходишься без каблуков и выглядишь не презентабельно
Тоже самое и в этом случае
Спокойствие, только спокойствие как говорил Карлсон
Еще и замуж выйдет и деток нарожает
Вон у нас на форуме сколько малышей родилось
Так что волю в кулак и к пожизненной ремиссии ;)

Дорогие... ОГРОМНОЕ вам спасибо за все слова! Мне стало намного лучше и я поняла, что реветь-страдать-бояться занятие бесполезное. Только хуже от этого.
Роднулька моя опять плакала, над словами врача, которая сказала, что всё плохо, что ручки будут маленькие, а голова большая.
Дала дочери почитать вас... Прореагировала хорошо. Особенно про детей

Расскажите, пожалуйста, как долго вам пытались поставить диагноз, как в вашем регионе ситуация с врачами, что вам назначили в каких дозах. Вам по биопсии поставили дианоз?

Пока подробностей не могу сообщить. Только взяли биопсию. Диагноз поставили предварительный на основании первого биоптата.
Когда получим результаты, поделюсь.
Только мы решили сходить ещё к одному врачу в ближайшее время. Не хочу, чтобы о последствиях нас предупреждали в такой форме, подвергая дополнительному стрессу. Это у всех такие врачи?

[IrinaBay]

К сожалению, встречаются. На работе коллеге пришлось спорить с врачом, что у нее предраковое состояние (дисплазия). Нулевая степень.
Та же в ответ, вытаращив глаза, кричала: "У тебя рак!"
Представьте, какое ее (коллеги) состояние было бы, если бы она была со слабой психикой и не владела информацией по своей болезни.
С тех пор обходит того врача стороной. Контролирует болезнь в частном центре.
А врач злится, и требует посещений у себя в поликлинике. Ведь нужно же делать отметки о приеме в карточке.

Последний раз редактировалось IrinaBay 09 окт 2019 13:21, всего редактировалось 1 раз.

Mam. Я обошла много врачей, профессоров, после того, как первая врач озвучила мне (это было в декабре месяце): "У нас кафедра закрывается на новогодние каникулы, а после, боюсь вам будет уже поздно.... у вас каждый день на счету, ... готовьтесь... внешний вид изменится..... бывали случаи излечения......" и это после того, как в поликлинике мне дерматолог сказала - "да ничего страшного - зеленкой помажьте пятна на голове и пройдут". Мда, тот день мне никогда не вычеркнуть из памяти. Это я все потом постепенно вспоминала, потому как на тот момент у меня был шок и ступор. Я сама долго не могла принять, потому как врачи всегда неоднозначны были, то подтверждали, то опровергали, где-то год-два я была в подвешенном состоянии.

Когда мне поставили диагноз, думала сайду с ума... Мир перевернулся, начитавшись инета о прогнозах и побочке . Про прибавку в весе, о лунном лице....Могу сказать о себе, вес до болезни был на 20 кг. больше , и лицо не увеличилось и активность увеличилась, стала много ходить и это доставляет мне удовольствие.. Да ограничила себя , но это дело привычки... Этот сайт нашла не сразу, а в тот момент так нужна была поддержка. Потом нашла этот сайт, группу в ФСбуке. И понемногу пришло сознание того, что все будет нормально. И у Вас будет все хорошо. На Фсбуке дружу с девочкой из Словении ей 20 лет тоже болеет этой гадостью.

Девочки, спасибо!
Каждое ваше слово бесценно! Мы обсудили ситуацию с помощью информации, которую получила от вас. Всё стало как-то осмысленней, но... страх неизвестности не дает покоя.
На данном этапе хотя бы перестали истерить и это оооочень много!

У меня ещё вопрос к вам. Мой знакомый сказал, что надо узнать о лечении в Израиле. Там задача медицины сделать всё, чтобы продлить жизнь и сделать её качественной. Что-нибудь знаете о лечении нашего недуга в Израиле?

Такой как и здесь. Гормоны , цитостатики. В некоторых странах применяют ретуксимаб (мабтера), и в России ее начали применять. Но это не дешевое удовольствие.
Извините за вопрос, на сколько сильно много поражений?
В группе на ФС есть люди которые болеют этим заболеванием более 30лет. Есть те которые вошли в ремиссию и в ней более 20 лет. Этот опыт дает надежду, тем более что медицина не стоит на месте.