-
- Реклама
Вульгарная пузырчатка
Модераторы: Наталия, Модераторы
Вульгарная пузырчатка
Солнце может и на меня не влияет, но экспериментов не хочу...
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.
вульгарная пузырчатка
Реклама
Вульгарная пузырчатка
Это так. Нужно к себе прислушиваться, все индивидуальны хоть и болезнь у нас одна(
этот коментарий Бобковой я читала пару лет назад.И искала ее вк как Оксана Бобкова из Уфы, даже писала , но видно не ей. Спасибо что нашли.
этот коментарий Бобковой я читала пару лет назад.И искала ее вк как Оксана Бобкова из Уфы, даже писала , но видно не ей. Спасибо что нашли.
медрол 4мг.
омепразол 200
панангин 3 табл.
омепразол 200
панангин 3 табл.
Вульгарная пузырчатка
Я даже не знала , что можно раз в год обследоваться в стационаре...Меня положили в больницу в 2012 году в ноябре, по началу приезжала 1 раз в 2 недели, а потом сказали 2 таблетки метипреда неснижающая доза, и сказали приезжайте если что то вдруг появится. У меня за это время много побочек, особенно жаль глаза, хрусталики на двух глазах, катаракта случилась через год, потом на правом глазу хориоретинопатия (в аннотации к метипреду про нее написано) это пропадает центральное зрение, про остеопороз молчу, желудок атрофический гастрит , операция по удалению невриномы в позвоночнике, извините за подробности, приходилось пить много антибиотиков по поводу хронического цистита, с кишечником проблемы, вообще после терапии гормонами страдают слизистые везде где можно.Вот кто как все это переносит, зависит еще конечно от возраста, кто то рассыпается, а кому то , слава богу, нормально. Думаю, может, у меня тож вялотекущий процесс, врачей я не послушала, снижала, сейчас пол таблетки , хорошо бы уйти от них, но вот кто ж знает как оно там будет.
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим
Вульгарная пузырчатка
Я из Украины....На инвалидности по другому заболеванию, поэтому рекомендовано 1-2 раза в год стац. лечение...С полным обследованием...
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.
Вульгарная пузырчатка
maliha69 писал(а):15-16 сентября нии дерматоогии будет проводить форум для пациентов в том числе пузырчаткой в Москве.
Посмотрела вчера подробную информацию про данный форум.
Там, кстати, будет выступать с докладом Махнева Н.В., так что если кто-то хотел с ней пообщаться, этот форум наверняка подходящее место.
Также вчера созвонились с нашим доктором, она сообщила, что сейчас занимается составлением Федеральных клинических рекомендаций для больных пузырчаткой. И она вносит туда терапию ритуксимабом!
Но не в качестве основного лечения, а как дополнительное, в запущенных случаях.
Так что (надеюсь!) пройдет немного времени, и (очень надеюсь!) пациенты в РФ смогут получать ритуксимаб(мабтеру) при пузырчатке по ОМС.
На нашу просьбу включить нас в клинические испытания мабтерой ответила отказом. Сказала, что по ее мнению, сейчас нет необходимости в этом, так как лечение идет по плану, и на данном этапе лучше не рисковать.
И еще раз подчеркнула, что ритуксимаб стоит рассматривать ТОЛЬКО если не помогает стероидная терапия...
У нас сейчас идет снижение дозы метипреда по сложной схеме: неделю 4 таблетки, на следующей недели один день -1/4 таблетки, на следующей два дня по -1/4 и так далее.
С понедельника снизила азатиоприн со 100 мг до 50 мг.
На данный момент осталась маленькая ранка во рту, но видно что она хоть и очень медленно, но затягивается.
Кстати! Я заметила, что затягиваться она начала после того, как мы отменили (самостоятельно!) полоскание хлоргексидином, заменив на полоскание препаратом Biotine. Купить его удалось только через е-бей, у нас о нем даже не слышали!
Также после долгих мучений очень хорошо помогла мазь trinolone oral paste. Это мазь от стоматита, хорошо держится на десне (как бы прилипает к ранке), содержит в составе триамцинолона ацетонид, очень эффективно! Купить ее удалось в интернет магазине тайских товаров.
PV с января 2019.
лечение с 19 апреля 2019.
метипред 2,5 таблетки с постепенным снижением по схеме.
нольпаза (короткими курсами)
Масло д3 в каплях 10000 ед. по 4 капли утром
Панангин 3 раза в день
Магне 3 раза в день (курсами)
лечение с 19 апреля 2019.
метипред 2,5 таблетки с постепенным снижением по схеме.
нольпаза (короткими курсами)
Масло д3 в каплях 10000 ед. по 4 капли утром
Панангин 3 раза в день
Магне 3 раза в день (курсами)
Вульгарная пузырчатка
VladislaV, я читала в программе форума, что там будет выступать Махнева. Мы с мужем записались на семинар по пузырчатке на форуме, планируем посетить.
Мы снизили дозу до 37,5 мг преднизолона.
Пережили пневмонию на фоне ослабленного иммунитета, сейчас в стадии выздоровления (надеюсь!).
Проводим сейчас комплексное обследование по всем врачам. Выявили, что увеличена печень, что неудивительно с учетом количества всех принимаемых лекарств.
Мы снизили дозу до 37,5 мг преднизолона.
Пережили пневмонию на фоне ослабленного иммунитета, сейчас в стадии выздоровления (надеюсь!).
Проводим сейчас комплексное обследование по всем врачам. Выявили, что увеличена печень, что неудивительно с учетом количества всех принимаемых лекарств.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Вульгарная пузырчатка
Katril, а почему до сих пор высокая доза?
Pemphigus vulgaris с 2017г.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.
Полькортолон 2т.
имуран 25мг.
Кальдиум
Кальций Д3 никомед, Алендра.
Курсами Лив-кер, Вит.В2, Рутин.
Для глаз Тауфон по 1 кап., флакон капаю, 2 месяца перерыв.
Вульгарная пузырчатка
"И еще раз подчеркнула, что ритуксимаб стоит рассматривать ТОЛЬКО если не помогает стероидная терапия..."
Да, но вроде из комментов по ритуксимабу я поняла, что его можно использовать НЕ в постоянной терапии, а ГКС пожизненно назначают, вот в чем разница...может неправильно поняла
Да, но вроде из комментов по ритуксимабу я поняла, что его можно использовать НЕ в постоянной терапии, а ГКС пожизненно назначают, вот в чем разница...может неправильно поняла
Вульгарная пузырчатка диагностированная в ноябре 2012 года,ремиссия
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим
метипред - 2 мг;
аскорутин курсами;
панангин 10дней в месяц;
кальцемин адванс и т. д. по
сопутствующим
Вульгарная пузырчатка
Maliha69, болезнь изначально в запущенной стадии была, также у мужа большая масса (более 110 кг), поэтому начинали с высоких доз - в середине апреля выписали из больницы с дозой 85 мг, сейчас постепенно снизили до 37,5 мг - примерно по полтаблетки в неделю, нам кажется (и нашим врачам), что лучше со снижением не торопиться. Медленно, но верно. На фоне простуды, в соответствии с федеральными рекомендациями, дозу тоже не меняли.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Вульгарная пузырчатка
olik писал(а):"его [ритуксимаб]можно использовать НЕ в постоянной терапии, а ГКС пожизненно назначают, вот в чем разница...может неправильно поняла
По информации от врачей, курс ритуксимаба (2 инъекции с промежутком 2 недели) тоже нужно повторять - периодичность приблизительно полгода, кому как повезет. Кому-то везет достичь устойчивой ремиссии, но не всем. Но ведь некоторым удается и с преднизолона слезть. Воздействует на организм каждая инъекция ритуксимаба намного сильнее, чем преднизолон.
К тому же стоит очень дорого - не каждый осилит по финансам 4 инъекции в год с возможной необходимостью повторить еще на следующий.
Кстати, никто пока не столкнулся с дефицитом преднизолона? Я вчера искала, не нашла в интернет-аптеках.
Pemphigus vulgaris с 2019
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Преднизолон 15 мг
азатиоприн 50 мг в день
фосфоглив 5 капсул
аспаркам
Кальций Д3 никомед
Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
-
- Реклама