-
- Реклама
Рецидивирующий полихондрит
Модераторы: Наталия, Модераторы
Рецидивирующий полихондрит
Добрый день!Что то ,вижу ,давно в эту тему никто не заходил.. а,я,что то ее и не видела раньше,хотя,читаю страницы форума уже очень давно. у меня присутствует та же проблема с ушами,но ,не самостоятельно,а,на фоне других заболеваний,пока смешанного характера. кто предполагает системную склеродермию,кто еще не определился.. я имею в виду врачей.. у меня началось с прыщиков небольших за ухом,затем и в ушной раковине на хрящах стали появляться какие то изменения,которые то воспалялись сильнее,то чуть затихали. но,так как ,кроме ушей были другие проблемы,это уже было второстепенно. Метипред принимаю уже 9 месяцев.. но,как бы по другому поводу. читая вас,поняла,что не зря..хотела спросить,а,как проверить трахею. какой врач это делает?заранее,спасибо...
рецидивирующий полихондрит
Реклама
Рецидивирующий полихондрит
Врач пульмлнолог
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами
Рецидивирующий полихондрит
Марго,спасибо большое за такой быстрый ответ.. Мне как раз надо бы посетить пульмонолога, не была у него года полтора,потому как ,вроде, не давал о себе знать мой пневмосклероз,обнаруженный 2 года назад. а,чем же еще ,кроме Метипреда можно ''урезонить ''этот полихондрит. а,то ведь,внутри ушной раковины сплошные неровности. а,с ушами,может,еще и к ЛОРу сходить. или это не их тема..
- Фисташка88
- Пользователь
- Сообщений: 10
- Зарегистрирован: 14.07.2017
- Поблагодарили: 4 раз.
Рецидивирующий полихондрит
Marta2018 писал(а):..хотела спросить, а,как проверить трахею. какой врач это делает?заранее,спасибо...
Добрый день! У меня целый букет аутоимунных заболеваний (СКВ + рецидивирующий полихондрит + синдром Шегрена + АИТ), есть опыт лечения. Если еще актуально, отвечу на ваш вопрос. Меня тоже очень беспокоило состояние трахеи (была отдышка, боли в груди, кашель, не хватало воздуха и тд). Мне трахею проверяли на КТ (можно просто рентген), направление давала ЛОР-врач, она же сначала осматривала нос, уши и верхнюю часть трахеи эндоскопом (на предмет воспалений, отеков тканей, гиперемии и других видимых глазу изменений). У пульманолога не была ни разу, как-то не направлял пока ревматолог. Диагноз РП поставила как раз ЛОР на первой же консультации (очень грамотный специалист) и сразу отправила меня к ревматологу. До этого была у двух других ЛОРов, они только антибиотики и мазь назначали против воспаления ушных раковин, и никто из-них не заподозрил что-то системное. КТ легких (я делала по поводу СКВ) показывает толькой нижний отдел трахеи, всю трахею там не видно.
СКВ, РП (рецидивирующий полихондрит), синдром Шегрена
Медрол 5 мг (было 10 мг), плаквенил 200 мг
Омега3, витамин Д3 + разные сопутствующие медикаменты курсами
Искусственные слезы Alcon + офтагель (на Витапос аллергия, от Рестасиса толку ноль)
Медрол 5 мг (было 10 мг), плаквенил 200 мг
Омега3, витамин Д3 + разные сопутствующие медикаменты курсами
Искусственные слезы Alcon + офтагель (на Витапос аллергия, от Рестасиса толку ноль)
- vasial@mail.ru
- Пользователь
- Сообщений: 8
- Зарегистрирован: 30.09.2016
- Поблагодарили: 2 раз.
Рецидивирующий полихондрит
здравствуйте! Муж 2 года принимал метипред. Диагноз _наш любимый полихондрит рецедевирующий. Постепенно снизил дозу и перестал принимать. Уже больше полугода сильно болят плечи.Они у него повреждены были в молодости.Беспокоили немного периодически всегда.Но теперь болят сильно. Пытается лечить физио, лфк, уколы -безрезультатно. Я боюсь, что это проявление полихондрита. А может и нет. Врачи проблему комплексно не видят.Каждый смотрит и лечит узконаправленно. Лор -так отит, ортопед-артроз ,бурсит и и и т.д. Когда воспаляются ушные раковины понятно, что это рецедив. А плечи могут быть и рецедивом, так и просто возрастными изменениями поврежденных суставов.... У кого-нибудь были такие проявления болезни, связанные только с суставами? Не хочет без веской причины гормоны пить. И еще, может кто-то посоветовать врача, разбирающегося в этой болезни в Москве, Питере? Мы живем в Калининграде. С ревматологами у нас как-то не очень. Врач у которого наблюдаемся один из опытнейших в городе, но с полихондритом он сталкивается впервые и вообще какой-то равнодушный. Ходит муж к нему ,как говорится, для галочки. Хочется проконсультироваться, может и не следовало прекращать прием гормонов. Готовы поехать в другой город, да не знаем к кому...
Рецидивирующий полихондрит
vasial@mail.ru, надеюсь, что кто-то откликнется с конкретной помощью для вас
Но может вы читали на сайте ИР про заболевание IgG4-связанное заболевание, исключить бы его. Внизу дана ссылка на врача, кто этим занимается. Может можно пока по телефону получить консультацию, прежде чем ехать в другой город. В любом случае без лечения тревожно оставаться. Удачи вам с мужем @@@
Но может вы читали на сайте ИР про заболевание IgG4-связанное заболевание, исключить бы его. Внизу дана ссылка на врача, кто этим занимается. Может можно пока по телефону получить консультацию, прежде чем ехать в другой город. В любом случае без лечения тревожно оставаться. Удачи вам с мужем @@@
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Рецидивирующий полихондрит
В больнице столкнулась с дамой возраста моей мамы, в нашей области у нее у единственной стоит такой диагноз, ставили в ИР. Наблюдается у областного ревматолога.
Всё пройдет... И это тоже пройдет
- Фисташка88
- Пользователь
- Сообщений: 10
- Зарегистрирован: 14.07.2017
- Поблагодарили: 4 раз.
Рецидивирующий полихондрит
РП - редкое заболевание, многие ревматологи с ним не сталкиваются за все годы своей практики. Мне за 1 год 10 месяцев удалось снизить дозу гормона только до 5 мг (начинала с 10 мг), если еще снижаю, начинают болеть суставы и нос. Врач-ревматолог, которая меня наблюдает, очень опытная, с обширной долголетней практикой, а ей встретилось всего три пациента с таким диагнозом. Говорит, что у каждого из них все индивидуально, но она не советует спешить и вовсе отказываться от ГКС, лучше медленно, но верно выйти на минимальную дозу, от которой практически нет побочек (но она учитывает и мою волчанку в данном случае). Тоже мечтаю спрыгнуть с гормонов, но пока не удается - "волк" спит даже на 4 мг, а вот РП сразу же просыпается и ломает суставы и "дает в нос". Моя мечта - 2 мг))) Читаю американские форумы и статьи последних лет по данной болезни, и нигде не встречала, чтобы болели плечи или плечевые суставы. Хотя болезнь такая непредсказуемая и малоизученная... Наверное, все может быть, в плечевых суставах тоже ведь хрящи, которые полихондрит может атаковать... Все так индивидуально. Вот ссылка на хорошую статью, может, будет вам полезной https://www.umj.com.ua/article/120940/rezistentnyj-retsidiviruyushhij-polihondrit. А сама я живу в Киеве, поэтому могу порекомендовать врача только здесь.
СКВ, РП (рецидивирующий полихондрит), синдром Шегрена
Медрол 5 мг (было 10 мг), плаквенил 200 мг
Омега3, витамин Д3 + разные сопутствующие медикаменты курсами
Искусственные слезы Alcon + офтагель (на Витапос аллергия, от Рестасиса толку ноль)
Медрол 5 мг (было 10 мг), плаквенил 200 мг
Омега3, витамин Д3 + разные сопутствующие медикаменты курсами
Искусственные слезы Alcon + офтагель (на Витапос аллергия, от Рестасиса толку ноль)
- vasial@mail.ru
- Пользователь
- Сообщений: 8
- Зарегистрирован: 30.09.2016
- Поблагодарили: 2 раз.
Рецидивирующий полихондрит
спасибо за ответы. всем желаю удачи в борьбе за свое здоровье и хороших врачей!
Рецидивирующий полихондрит
Фисташка88 писал(а):РП - редкое заболевание, многие ревматологи с ним не сталкиваются за все годы своей практики. Мне за 1 год 10 месяцев удалось снизить дозу гормона только до 5 мг (начинала с 10 мг), если еще снижаю, начинают болеть суставы и нос. Врач-ревматолог, которая меня наблюдает, очень опытная, с обширной долголетней практикой, а ей встретилось всего три пациента с таким диагнозом. Говорит, что у каждого из них все индивидуально, но она не советует спешить и вовсе отказываться от ГКС, лучше медленно, но верно выйти на минимальную дозу, от которой практически нет побочек (но она учитывает и мою волчанку в данном случае). Тоже мечтаю спрыгнуть с гормонов, но пока не удается - "волк" спит даже на 4 мг, а вот РП сразу же просыпается и ломает суставы и "дает в нос". Моя мечта - 2 мг))) Читаю американские форумы и статьи последних лет по данной болезни, и нигде не встречала, чтобы болели плечи или плечевые суставы. Хотя болезнь такая непредсказуемая и малоизученная... Наверное, все может быть, в плечевых суставах тоже ведь хрящи, которые полихондрит может атаковать... Все так индивидуально. Вот ссылка на хорошую статью, может, будет вам полезной https://www.umj.com.ua/article/120940/rezistentnyj-retsidiviruyushhij-polihondrit. А сама я живу в Киеве, поэтому могу порекомендовать врача только здесь.
"Фисташка88". Первый день на форуме, только нашла. Здесь хоть есть какая-то информация. Меня заинтересовало Ваше сообщение о враче в Киеве. Хотелось бы поподробнее. Здесь действуют некоторые ограничения, надо написать 3 поста и только потом появится возможность написать в личку. О чем могу писать, если сама только набираю информацию?!
Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 10
-
- Реклама