Снижение гормональных препаратов при СКВ

Мне доктор сказал, что у всех, кто длительно был на приличной дозе гормонов, при уходе с них, есть надпочечниковая недостаточность. Она этим и проявляется, низкое давление, низкий сахар. У тебя по всей видимости есть моменты падения сахара, может быть даже потеря сознания. Я всегда конфетку-шоколадку в сумке имею.
У меня сахар после еды всего лишь 4,2. Кровь сдавать натощак полнейшая катастрофа, из-за низкого сахара я прям в обмороке.
Велено принимать кортинефф 2-3 таблетки в неделю, но я хочу прежде кровь на кортизол сдать и у эндокринолога проконсультироваться. Пока все не получается.

Точно,низкое давление и низкий сахар.
Кортинефф это смесь глюкокортикостероидов и минералкортикоидов. Обычно тем у кого вторичная надпочечников недостаточность минералкортикоиды не нужны.
Чтобы это определить надо сдать анализ на альдостерон.

Цитостатики — это база? (т.е. на ней оставаться только)
Если у меня не было вообще приемов цитостатиков, тогда убрать все и начать принимать новый невиданный препарат?
Ещё 12 лет назад мне разрешено было уйти с (1 т преднизолон+1 т делагила) только на 1 т плаквенила, только беременность и страхи разные, а после кесарева то нога отечёт, то бабочка засияет (анализы спокойные).

Тогда был отличный пример у Кьюти, как она с дебюта сразу ушла на 1 т плаквенила и на ней жила в ремиссии без проявления волчанки.
Зайчанка ушла на 1 т плаквенила, когда в ремиссию вошла

А вот без таблеток оставаться страшно
Ведь пришла же СКВ в организм, мало ли что ещё приспичит ей

Было бы ещё на форуме достаточно отзывов про благополучие без таблеток, только нет их
Может, кто не принимает таблетки, молчит просто, чтобы не сглазить

Я когда с обострением попала в больницу прошлой весной (когда только диагноз ставили) познакомилась в палате с девочкой (ну как девочкой, после 50) с СКВ. Она попала с Рейно. А до этого 3 года не принимала НИЧЕГО. Она не очень открытая была, мне неудобно было распрашивать что да к чему + сама в не очень распрашивательном настроении была.
У моего врача пациентка (сейчас в Америке живет) - СКВ, на бенлисте + 4 мг медрола и уходить с медрола не разрешают.
Коллега бывший в Израиле (там живет, давно) - у него типа псориатический артрит (типа, потому что серонегативный), он на Ремикейде + 4 мг медрола и пока не разрешают убирать медрол.
Мой первый врач назначил мне для нчала (когда только поставили диагноз) 8 мг и через 2 недели сказал снизиться до 4 мг, когда я к нему приползла, назначил селсепт говоря, что на гормонах сидеть - не дело.
Тренды, методики - все меняется. Надо смотреть по себе, прощупывать и сводить гормон к минимуму ))).

Цитостатики — это база? (т.е. на ней оставаться только)
Если у меня не было вообще приемов цитостатиков, тогда убрать все и начать принимать новый невиданный препарат?

Искорка, может быть я немного неправильно выразилась, конечно и плаквенил тоже. Речь ведь идет не о том, чтобы совсем без таблеток остаться, а о том, что сейчас такие тенденции в лечении СКВ, да и другой АИ, что гормоны назначаются в начале лечения с плаквенилом, цитостатиками и как только они начинают действовать, гормоны начинают убирать, и в дальнейшем дозой цитостатиков и плаквенила регулируют состояние.
Насколько я знаю, что если получается при стабилизации состояния, держаться на плаквениле, то замечательно, нет, то добавляется азатиоприн, селлсепт т.д., но по мере их накопления, с гормонов все равно велят уходить.
Пишу, то что назначают мне самой и то, что видела в Тареевке, многие в ремиссии на одном плаквениле, многие плаквенил+селлсепт, но без гормонов. У меня тоже пока получается на 2 таблах плаквенила держаться, злосчастные полтаблетки метипреда думаю уже большой роли не играют. Это не значит, что меня ничего не беспокоит, жалоб много, но анализы спокойные, значит все нормально, активности нет. Ослушаться врача и оставить какую то дозу метипреда не могу, в этом отношении он строгий.

Блин, так если есть жалобы, но нет в анализах изменения, это не значит, что нет активности СКВ

Блин, так если есть жалобы, но нет в анализах изменения, это не значит, что нет активности СКВ

Да-да. Тоже того же мнения.

Блин, так если есть жалобы, но нет в анализах изменения, это не значит, что нет активности СКВ

Да-да. Тоже того же мнения.

Мне так врачи сказали.

НГ встретила на 1.5т
На сегодня доза уже меньше - продолжаю

Знаю девочку. Ничего не принимает уже хреновую тучу лет. Диагноз между скв и какой-то другой хернёй. Но больше склоняются к скв. Каждой год загорает на югах. Единственное из-за анф не может заБ.
Вот по ее методу буду пытаться уходить с последней таблы (но добавлю + 1т плакаенила на весну-лето). Разрешение ревмо получено. Иммунология молчит 8 лет (диагноз с августа 2010г).

Хелен, а 1/8 не пробовала?
Анастасия, приступила?

Тоже хочу написать насчет только базы без гормонов.
Моя новая ревма в Киеве сказала, что быть на гормонах так долго как я (11 лет) это ужас- ужас.
И по новым методикам лечения с гормонов надо уходить.
Метотрексат, имуран, селсепт+ плаквенил или только цитостатики.
Типа гормоны только на время обострения. И снова гудбай.