-
- Реклама
Синдром Стилла
Модераторы: Наталия, Модераторы
Синдром Стилла
Подскажите ещё, а сыпь на лице при стилле бывает ? У меня везде прошла, только вокруг глаз постоянно сыпет (
А когда вам поставили диагноз? Сколько вы были на гормонах?
И ещё читаю про влияние преднизалона на кости и жулудок.
Подскажите, как максимально защитить организм?
ТаНюШа писал(а):Доброго времени суток, дорогие Стилляжки!Давненько я не заглядывала к вам.Наверно не очень красиво звучит, но просто как то повода не было)) сейчас я в стадии ремиссии и к счастью не пришлось по новой сесть на гормоны, когда в январе вдруг случилось небольшое недомогание.Я все преодолела!организм с божьей помощью справился!
Лето прошло хорошо, съездила на море и благополучно пережила жару. Никаких рецедивов и осложнений, хотя моя доктор не очень приветствовала мое желание поехать на юг.Но я была осторожна-пользовалась солнцезащитными средствами,загорала и купалась только в утренние и вечерние часы. Иногда приходилось и в час пик выйти, но Бог миловал и все прошло замечательно. Так что не стоит бояться, но и фанатизм проявлять тоже.
Всем желаю ЗДОРОВЬЯ и длительной ремиссии!Обнимаю и обещаю вернуться с хорошими новостями!
А когда вам поставили диагноз? Сколько вы были на гормонах?
И ещё читаю про влияние преднизалона на кости и жулудок.
Подскажите, как максимально защитить организм?
Реклама
Синдром Стилла
Аннакова писал(а):И ещё читаю про влияние преднизалона на кости и жулудок.
Подскажите, как максимально защитить организм?
Самое главное это не переживать. Хотя это и самое сложное)) Я, когда мне диагноз поставили, тоже очень расстраивалась, - были и слезы в подушку, и истерики, поскольку во-первых, для меня это вообще был первый раз, когда я лежала в больнице, а во-вторых, болезнь сама по себе странная достаточно и редкая) Тоже задавалась вопросом, "а почему я?" Но потом как то приняла это, успокоилась, прочитала кучу статей, чтобы был во всеоружии и стало легче)
Помню тогда мне давали 8 таблеток, плюс внутривенно один раз поставили метотрексат. 8 таблеток это конечно жесть, слезать с них долго, но все побочные постепенно уйдут, как только прекратите прием. Пока принимаете такую дозу, кушайте больше творога и пейте молоко, плюс не стоит налягать на всякие плюшки и выпечку, поскольку можете немного веса набрать) В общем, надо постараться есть сбалансированную пищу. Чтобы защитить желудок, пейте ОМЕЗ. Он снижает кислотность. Но у меня от него наоборот, было несварение, поэтому я его пила не часто (но это скорее частный случай).
Сейчас уже пошел третий год, в 2016 принимала во второй раз 2 таблетки преднизолона, поскольку простудилась и начали болеть суставы с небольшой температурой. В 2017 была ремиссия вплоть до середины лета 2018, я и ходила на фитнес, и загорала (конечно в "нормальное время", чтобы не сгореть), и в целом, вела самый обычный образ жизни. И вот сейчас меня просто достала сыпь на конечностях и теле, которая стриггерилась на холод, и туда-сюда гуляющая боль в коленях, отчего мне мой врач снова посоветовала пить 2 таблетки, но всего 2 недели и с достаточно быстрым снижением. Сейчас я на одной, пока полет нормальный Как вам уже сказали, рецидивы каждый раз случаются все более и более спокойные, так что бояться не стоит. А может и вовсе их никогда не будет) Главное, запастись терпением и успокоиться.
ТаНюШа писал(а):Доброго времени суток, дорогие Стилляжки!Давненько я не заглядывала к вам.Наверно не очень красиво звучит, но просто как то повода не было)) сейчас я в стадии ремиссии и к счастью не пришлось по новой сесть на гормоны, когда в январе вдруг случилось небольшое недомогание.Я все преодолела!организм с божьей помощью справился!
Лето прошло хорошо, съездила на море и благополучно пережила жару. Никаких рецедивов и осложнений, хотя моя доктор не очень приветствовала мое желание поехать на юг.Но я была осторожна-пользовалась солнцезащитными средствами,загорала и купалась только в утренние и вечерние часы. Иногда приходилось и в час пик выйти, но Бог миловал и все прошло замечательно. Так что не стоит бояться, но и фанатизм проявлять тоже.
Всем желаю ЗДОРОВЬЯ и длительной ремиссии!Обнимаю и обещаю вернуться с хорошими новостями!
Вы молодец)
Я вот пока все же немного побаиваюсь ехать куда то, у меня вся эта котовасия как раз после Турции началась. Но там я была дурочкой и загорала целый день, и вот что получилось
Синдром Стилла
Aseel писал(а):А у меня сначала подозревали волчанку, поэтому я даже обрадовалась синдрому Стилла
Тоже самое было. Терапевт меня с волчанкой отправила в стационар, а там уже разбираться стали.
Синдром Стилла
У меня изначально тоже волчанку подозревали. Когда читала про нее, стало страшно. Впрочем Стилл наш тоже тот еще синдром...может здорово жизнь подпортить. Мне, как человеку активному, в принципе тяжело даются всякого рода ограничения((( Но что уж теперь поделаешь..себя НУЖНО любить и беречь!
Диагноз мне поставили в декабре 15года. Полностью слезла с гормонов в ноябре 17го. Чуть раньше была попытка с них сойти, но на полутора таблетках Метипреда шарахнул рецедив. Попробовать повысить дозу до предыдущей результата не дало и врач вернула меня на 4 таблетки. С них сползала до полной отмены медленно месяцев за 10 примерно. Но зато я СМОГЛА! Чему несказанно рада))
Аннакова писал(а):А когда вам поставили диагноз? Сколько вы были на гормонах?
Диагноз мне поставили в декабре 15года. Полностью слезла с гормонов в ноябре 17го. Чуть раньше была попытка с них сойти, но на полутора таблетках Метипреда шарахнул рецедив. Попробовать повысить дозу до предыдущей результата не дало и врач вернула меня на 4 таблетки. С них сползала до полной отмены медленно месяцев за 10 примерно. Но зато я СМОГЛА! Чему несказанно рада))
СС с декабря 2015
с 27.11.2017 без таблеток
с 27.11.2017 без таблеток
Синдром Стилла
Убрал излишнее цитирование.Девушки,просьба убирать не несущие смысловую нагрузку цитаты
Синдром Стилла с 1976 года.
Синдром Стилла
Спасибо, что убрали излишнее цитирование!))) Я пока не разобралась с этим самостоятельно(((
СС с декабря 2015
с 27.11.2017 без таблеток
с 27.11.2017 без таблеток
Синдром Стилла
Гляньте раздел Техподдержка, там много чего полезного
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Синдром Стилла
здравствуйте. моей доченьке поставили силла. ей 22года. мир рухнул. девочки скажите, вы живете обычной жизнью, кем работаете, можно ли рожать при этой болезни.
Синдром Стилла
Юлия76,а можно узнать по каким критериям доче поставили СС.
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
-
- Реклама