Моя история болезни с СКВ

А сейчас какое лечение?

Какое агрессивное течение СКВ было (((

Сейчас все тем же лечат) с мабтерой у многих сквешников недружба, цф - старая штука, как и Азатиоприн. Мофетил только... Так цф сильнее, на начальном этапе все равно никак без него. Гормоны. Все так же они основа.

Течение тяжёлое(( у вас. Знаю ещё одну девушку, 35 лет. Она с 13 лет болеет. Тоже с подбором лекарств проблема.

Марина210184, спасибо за ваш рассказ. Вы очень много перенесли, тяжелое течение вероятно вызвано ранним началом болезни. 20 лет без ремиссии - не помню здесь на форуме таких историй. Желаю вам здоровья и крепости духа !

Ирина права, если течение тяжелое, с подбором терапии у СКВшников сложно. Когда все испробовано, остаётся только бенлиста. Но она не используются так широко, как мабтера. В Тареевке встречались больные, которые ее капали в рамках какого то исследования. Но на нее еще фиг попадешь, там в соотв. с исследованиями нужны определенные показатели в иммунологии крови. Я в это исследование никогда не попаду, т.к. иммунология отр. Иногда думаю, "если что", чем буду лечиться, не пробовала только селлсепт, но его тоже не получить.
Марина 210184, здоровья вам. Возможно, ваша СКВ уже отбушевав 20 лет, уже наконец-то успокоится.

Девочки! Спасибо огромное за вашу поддержку, теплые слова и добрые пожелания!!! И я желаю вам всем счастья, крепкого здоровья и всего всего самого доброго!!!))))

Iskorka, сейчас я пью 1табл. метипреда и бады. Ревматолог одобряет, видя мои результаты))) Даже скажу записал название для себя). Ну и конечно удовольствие от жизни и минимально поддаваться стрессовым ситуациям))

Марина,так что получается,болиголов вылечил?И где вы его брали?И какие БАДы?

Здравствуйте, дорогие форумчане, и спасибо. Спасибо за то, что когда узнала о своём диагнозе, попала на форум. прочитала истории, и поняла, что у меня не всё так страшно. Жизнь продолжается. В июне 2017 года попала в больницу с жуткими болями в суставах (встать с кровати не могла...), температурой 37-38(что я постоянно игнорировала - пройдёт), и с непонятным пятном на щеках и носу. До этого было лечение у дерматолога от аллергии на солнце, которому я доказывала, что никакой аллергии у меня никогда не было. Потом было лечение антигистаминными и витаминами. Следующий месяц был адом. Суставы, кашель, головная боль, боли везде. Когда стало невмоготу, пошла к терапевту. "У вас волчанка, всё как в учебнике, идите к ревматологу". Эти слова меня спасли. Диагноз подтвердился анализами, оказалось, у меня уже было двустороннее воспаление лёгких, плеврит, жидкость в малом тазу. В общем, картина маслом. Для меня, болевшей максимум простудой и ларингитом, такое состояние было как конец света. В ревматологии познакомилась с другими такими же (назвать больными язык до сих пор не поворачивается). Поняла, что как бы там ни было, надо держаться, нельзя падать духом. Ваш форум оказался огромной поддержкой. Спасибо ещё раз. Сейчас принимаю плаквенил 2 т.и медрол 4 мг (начинала с 48мг медрола, кальций, энап - отменён, эндоксан - раз в 2 недели отменён)

taniacherry, добро пожаловать на форум. Диагноз не самый радужный, но век на дворе 21ый. Так что, верим в успех))
Надеюсь, форум станет и вашим. Осваивайтесь. Вливайтесь в коллектив ))

Хочу поделиться своим опытом лечения системной красной волчанки. Диагноз мне поставили в 2013 году, были высыпания на лице в виде бабочки, положительный анализ АНА, повышенные значения СОЭ, анти-ДНК. Почти год я принимала плаквенил по 2 таблетки, анализы стали лучше, а высыпания не проходили. Перелопатила гору информации в интернете, но никаких иных способов лечения, кроме приема гормональных препаратов не нашла. Долго ломала голову, за что мне это, почему я, и что я сделала такого, чтобы спровоцировать эту болячку, пока не пришла к выводу, что в моем случае основная причина - это старые недолеченные инфекции, паразиты и, как итог, загрязненность организма на клеточном уровне. На момент проявления заболевания мне было 40 лет, а незадолго до этого пролечилась бельтрицидом от описторхоза, которым болела около 13 лет. Я решила попробовать ЛЕЧЕБНОЕ ГОЛОДАНИЕ по Малахову. В первый раз смогла проголодать 4 дня. Голодала весной. Состояние было ужасное: слабость, тошнота, рвота желчью, отвратительный запах изо рта. Второе голодание провела через месяц во время Великого Поста(теперь я знаю, что не надо так часто), третий раз голодала осенью, прошло полегче, хотя было все то же самое, выдержала 7 дней. Четвертый раз голодала в этом году, 7 дней во время Великого Поста. И только после 4-го голодания бабочка почти исчезла, кожа на щеках перестала болеть и шелушиться, остались только незначительные покраснения. При выходе на улицу, по-прежнему, пользуюсь солнцезащитным или тональным кремом с УФ фильтром.
Если принимаете гормональные препараты и решите попробовать лечебное голодание, пожалуйста, будьте очень осторожны, дозы гормонов снижают постепенно, а к голоданию надо подготовиться и морально, и физически. Лучше всего голодание проходит во время Постов, недели за три до начала голодания надо перейти на вегетарианское питание, вход в голодание лучше начинать на убывающую луну, первое голодание не должно быть длительным, не более 3-4 суток, пить не менее 2-х литров фильтрованной воды (но не кипяченной воды и не дистиллированной, лучше всего природная или талая вода). Очень важен выход из голодания: первый день свежевыжатые цитрусовые соки пополам с водой, 2-й и 3-й день цельные свежевыжатые цитрусовые соки. Далее в 4-й, 5-й день тертые сырые овощи без соли: морковь, капуста, помидоры без шкурки. Более подробно о процессе голодания, подготовке к нему и выходу написано в книге Г.П. Малахов. "ГОЛОДАНИЕ. ЦЕЛИТЕЛЬНЫЕ СИЛЫ."
Самое главное, что я узнала, пока боролась с волчанкой, это то, что мое здоровье, кроме меня самой, никому не важно и не интересно, и если я хочу быть здоровой, то я сама должна за него бороться. Традиционным врачам проще назначить традиционное лечение и не важно, что такое лечение гробит организм пациента не меньше основной болячки. Врач-ревматолог, у которого я наблюдалась, очень скептически отнеслась к моей идее голодания. Знакомая врач-хирург тоже не разделяет моих взглядов на голодание. К процессу голодания надо подходить взвешенно, с головой, не кидаться в крайности. Это мощное, но очень трудное и жесткое лекарство.

Здравствуйте дорогие форумчане!
Давно хотела написать и свою историю, но все не было времени.
Первым делом хочу сказать ОГРОМНОЕ спасибо организаторам форума, модераторам и, конечно, самим форумчанам.
Ваши посты дают неоценимую информацию для лечения и жизни с СКВ, они мне дали надежду и позитивный настрой на то, что жить с этим можно и нужно. И жить надо ХОРОШО )))), в позитивном ключе!!!
Все началось 3 года назад летом 2015 года: субфибрилка, бессоница, истеричное душевное состояние, отсутстиве аппетита, слабость, головокружение, боль в горле, боль кожи головы, кожа чесалась, но никаких высыпаний не было, тошнота постоянная и все эти симпотмы по нарастующей в течение месяца. Когда стало совсем невмоготу, обратилась к своему терапевту. Из анализов за пределами нормы СОЭ - 37 и АЛТ, ACT (до 40), лимфоаденопатия. Начали мы искать - что только не сдавала - глисты, вирусы, туберкулез, малярия ))), кровь на стерильность, УЗИ всего, чего только можно - все по нулям. В общем, в итоге выплыли положительные титры на бореллиоз - лечили антибиотиками. Анализы стали лучше, а самочувствие - вообще ни капельки не улучшилось. Лечили долго - 5 мес, еле жива осталась )))) (тут я сама виновата, 1-ый врач мне назначил курс антибиотиков на 24 дня и сказал успокоиться, а я ж начиталась литературы, добилась приема в НИИ Громашевского, ну там мне и доназначили еще 4 мес антибактериальной терапии). В общем на НГ 2016 - анализы хоть в космос лети, а самочувствие - ужасное. Из моих 68 кг осталось 56, есть не могла (не лезло), спать не могла, твердая уверенность, что по-любому у меня рак - в общем жуть. Решила я больше не трепыхаться, думаю - будет как будет, обратилась к другому врачу по поводу сна и психоэмоционального состояния - назначил мне гидазепам, а параллельно более мягкий антидепрессант и как-то пошло на улучшение. Самое главное - начала есть и спать, потом и мысли подтянулись более позитивные. Опять вылезло СОЭ, АСТ, АЛТ. Обращалась к онкологу-гематологу, гепатологу. Гепатолог хотел исключить в том числе аутоимунку печени и вот уже тогда у меня вылезли огромный титр ANA. Я почитала, что это такое. Акцентировала внимание терапевта своего - он посмеялся, сказал - ну у Вас же нет бабочки. Ну думаю, ок. Не буду рыпаться, хватит, уже с бореллиозом наактивничалась - еле жива осталась. В общем, так худо-бедно дотянула я до февраля 2018. Когда я ходила к очередному врачу, то я толком и описать не могла, что не так. Ну усталость, ну дипрессия (а у кого ее не будет, если ты понимаешь, что со здоровьем проблемы), ну с ЖКТ какие-то странные вещи. Если бы не мой повышенный СОЭ, то думаю, все врачи однозначно ставили бы психосоматику. А в феврале я решила пойти к гепатологу-инфекционисту (потому что единственное, что было за пределами нормы кроме СОЭ, это АСТ, АЛТ), а у нее оказался муж ревматолог (хвала небу!) и увидев мои АNA двухлетней давности, она сказала - не мой пациент, быстро к ревматологу. Пока я у него сдавала анализы, пока их делали (жуть как долго), пока исключали гематологические проблемы - к апрелю - температура 38, боль везде, в мышцах, в суставах, похудение (я вообще человек, которому трууудно худеть, всю жизнь боролась с лишними кг ))))). В общем - дебют СКВ (как мне написали в карте) во всей красе.
Честно - я даже обрадовалась, когда поставили диагноз (конечно через недели 2 накрыло немного, но форум очень помог быстро с этим справиться).
Девочки и мальчики, кому поставили СКВ - не отчаивайтесь! Надо помнить, что ВСЕГДА после обострения (маленького или не очень) наступит улучшение, что плохое унылое настроение - это не ваш плохой характер и не плохой мир вокруг нас, это симптом и следствие этой болезни (так писала 1 форумчанка и я с ней полностью согласна). Кода это понимаешь, то легче настроиться на позитив. А когда настроен оптимистично, то быстрее выходишь из обострений.
В общем, на сейчас, я довольна и счастлива )))). Ребята, я могу с утра до вечера чем-то заниматься - работать, гулять с ребенком, убирать квартиру, гулять по городу! И это кайф ))). Раньше до лечения я так уставала, что могла запланировать только 1 действие на день - если работа, то только потом лежать, если уборка в выходной - то уже никаких прогулок - только лежать.
Конечно, это далеко от нормальной жизни здорового человека, но по сравнению с тем, что было - это много!!!
Желаю всем хорошего самочувствия, бодрости духа и побольше приятных людей вокруг!!!