-
- Реклама
СКВ- действительно ли это она?
Модератор: Модераторы
СКВ- действительно ли это она?
Доброго дня всем форумчанам. Меня зовут Ольга, мне 33 года и сегодня мне установили диагноз СКВ.
Я форум уже читала, с тех пор как это впервые прозвучало в моей жизни, прочла все истории, про анализы и все прочее читала тоже. Но мне все равно нужна ваша помощь, возможно вы, уже собаку съевшие на этом, поможете разобраться.
Начну с того, с чего я начала похождения по врачам в этом году, а потом расскажу что было ранее.
В мае я заметила что у меня начали отекать колени и щиколотки, было трудно влезть в кроссовки. Но погода к другой обуви не располагала, у меня двое детей и ходить приходилось много. Затем появились петехиалтные кровоизлияния на ступнях, быстро распространившихся на голени. Были серьезные кровоподтеки. К врачу мне все было некогда, я связывала это с имеющейся тромбофилией. Затем улетела в отпуск где при большом использовании лиотона и аскорутина все постепенно сошло. По прилету через пару недель началось снова с удвоенной силой. Ноги болели. Колени скрипят и хрустят и ноют уже давно. По утрам было довольно трудно вставать и разгибать руки-ноги. Я начала с дерматолога - затем сосудистый хирург и «геморрагический васкулит» и направление к ревматологу. Так и прозвучало СКВ?под вопросом.
Основные жалобы были очень сильная утомляемость и боль в мышцах и суставах (но у меня очень много дел и работы, я все сваливала на усталость), васкулит. Аллергия на солнце имеется, в прошлом году покрывалась вся по типу крапивницы пятнами. Волосы - да. Выпала половина, но все связывала с беременностью и родами...
Перешли к беременностям и родам. Дело в том что беременностей было 5- три из них закончились на разных сроках неразвивающимися беременностями.
Однажды я нашла «своего» доктора и мы начали раскручивать клубок. Да, обнаружили мутации по 6 генам из 12 в свёртывающей системе, а так же что беременность запускает аутоиммунный процесс в организме.
На фоне беременностей было: АФС (антифосыолипидный синдром), ДВС-синдром, гиперкоагуляция, антитела к ХГЧ, антитела к тиропероксидазе.
Кроме препаратов разжижающих кровь принимала метипред- получается дважды в жизни курсы были по году ( все 9 месяцев а потом постепенное снижение). Дважды определяли ВА, однако на третий раз пришёл отрицательный и мне сказали что это не считается, надо что бы три раза подряд.
А сегодня врач сказала что это на фоне метипред они отрицательные стали.
В общем и целом я все время в состоянии «то лапы ломит, то хвост отваливается», но вроде ведь ничего критического. Да, беременности здорово ударили по мне, были периоды когда сил не хватало, но усилиями врачей и препаратов справились.
А потом одна затяжная полоса какой то вялотекущей фигни, нет ни дня чтобы я чувствовала себя здоровой. То бронхит, то отит, то гайморит, то суставы и пошли по новому кругу.
Анализы сданы. Она опирается на АНФ и клинику ( хотя я, почитав здесь истори, думаю - ну и какая клиника? Может я просто обычная уставшая женщина). Остальное все прилично, но мне сегодня объяснили что мол это форма такая у меня и надо ещё радоваться, что не острая.
Анализы:
АНФ-1:640 DFS70, точки в ядре
АТ к ДНК - 4,10
РФ -25 (диапазон норм 0-15)
СРБ- 5 ( норма 0-5)
В биохимии все остальное норма, в общем тромбоциты 130 и эозинофилы -9
Моча в норме.
Получается положительный АНФ и немного выше РФ чем норма. Ну и вот такая вялая клиника.
Назначено - медрол, иммарт, курантил, аскорутин.
Завтра ещё одна консультация в Москве у ревматолога.
Вот вроде и все основное. Насколько это укладывается в картину СКВ? Может быть вы подскажете насколько однозначно можем судить по этим анализам и куда мне дальше двигаться ?( ещё какие нибудь тесты и анализы ?), не знаю.
Буду благодарна любому совету
Я форум уже читала, с тех пор как это впервые прозвучало в моей жизни, прочла все истории, про анализы и все прочее читала тоже. Но мне все равно нужна ваша помощь, возможно вы, уже собаку съевшие на этом, поможете разобраться.
Начну с того, с чего я начала похождения по врачам в этом году, а потом расскажу что было ранее.
В мае я заметила что у меня начали отекать колени и щиколотки, было трудно влезть в кроссовки. Но погода к другой обуви не располагала, у меня двое детей и ходить приходилось много. Затем появились петехиалтные кровоизлияния на ступнях, быстро распространившихся на голени. Были серьезные кровоподтеки. К врачу мне все было некогда, я связывала это с имеющейся тромбофилией. Затем улетела в отпуск где при большом использовании лиотона и аскорутина все постепенно сошло. По прилету через пару недель началось снова с удвоенной силой. Ноги болели. Колени скрипят и хрустят и ноют уже давно. По утрам было довольно трудно вставать и разгибать руки-ноги. Я начала с дерматолога - затем сосудистый хирург и «геморрагический васкулит» и направление к ревматологу. Так и прозвучало СКВ?под вопросом.
Основные жалобы были очень сильная утомляемость и боль в мышцах и суставах (но у меня очень много дел и работы, я все сваливала на усталость), васкулит. Аллергия на солнце имеется, в прошлом году покрывалась вся по типу крапивницы пятнами. Волосы - да. Выпала половина, но все связывала с беременностью и родами...
Перешли к беременностям и родам. Дело в том что беременностей было 5- три из них закончились на разных сроках неразвивающимися беременностями.
Однажды я нашла «своего» доктора и мы начали раскручивать клубок. Да, обнаружили мутации по 6 генам из 12 в свёртывающей системе, а так же что беременность запускает аутоиммунный процесс в организме.
На фоне беременностей было: АФС (антифосыолипидный синдром), ДВС-синдром, гиперкоагуляция, антитела к ХГЧ, антитела к тиропероксидазе.
Кроме препаратов разжижающих кровь принимала метипред- получается дважды в жизни курсы были по году ( все 9 месяцев а потом постепенное снижение). Дважды определяли ВА, однако на третий раз пришёл отрицательный и мне сказали что это не считается, надо что бы три раза подряд.
А сегодня врач сказала что это на фоне метипред они отрицательные стали.
В общем и целом я все время в состоянии «то лапы ломит, то хвост отваливается», но вроде ведь ничего критического. Да, беременности здорово ударили по мне, были периоды когда сил не хватало, но усилиями врачей и препаратов справились.
А потом одна затяжная полоса какой то вялотекущей фигни, нет ни дня чтобы я чувствовала себя здоровой. То бронхит, то отит, то гайморит, то суставы и пошли по новому кругу.
Анализы сданы. Она опирается на АНФ и клинику ( хотя я, почитав здесь истори, думаю - ну и какая клиника? Может я просто обычная уставшая женщина). Остальное все прилично, но мне сегодня объяснили что мол это форма такая у меня и надо ещё радоваться, что не острая.
Анализы:
АНФ-1:640 DFS70, точки в ядре
АТ к ДНК - 4,10
РФ -25 (диапазон норм 0-15)
СРБ- 5 ( норма 0-5)
В биохимии все остальное норма, в общем тромбоциты 130 и эозинофилы -9
Моча в норме.
Получается положительный АНФ и немного выше РФ чем норма. Ну и вот такая вялая клиника.
Назначено - медрол, иммарт, курантил, аскорутин.
Завтра ещё одна консультация в Москве у ревматолога.
Вот вроде и все основное. Насколько это укладывается в картину СКВ? Может быть вы подскажете насколько однозначно можем судить по этим анализам и куда мне дальше двигаться ?( ещё какие нибудь тесты и анализы ?), не знаю.
Буду благодарна любому совету
Последний раз редактировалось Ollienka 15 авг 2018 13:17, всего редактировалось 1 раз.
Реклама
СКВ- действительно ли это она?
Весьма укладывается
И пока ещё довольно мягко все
Эозинофилы высокие что-то
Можно, конечно, дальше копать, что с организмом
И пока ещё довольно мягко все
Эозинофилы высокие что-то
Можно, конечно, дальше копать, что с организмом
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г
СКВ- действительно ли это она?
Iskorka писал(а):Весьма укладывается
И пока ещё довольно мягко все
Эозинофилы высокие что-то
Можно, конечно, дальше копать, что с организмом
Iskorka, спасибо за ответ. Как раз и смущает, что по сравнению с обычной клиникой все ещё мягко.
Что касается эозинофилов - мы все аллергики, астматики. У моей мамы астма, у детей астма, у меня обструктивный синдром - вероятнее всего эозинофилы могут быть от этого.
Обструктивный бронхит у меня длится уже два месяца вспышками, и антибиотики и пульсиклрт и беродуал приносят облегчение временно. Грудная клетка болит.
А в остальном я просто не знаю куда копать. Выкопаться бы уже и жить здоровой жизнью
СКВ- действительно ли это она?
Олиенка,добрый день.
Если у вас с генетикой не всё в порядке и астма у всех,и эозинофилы повышены,вам стоит посмотреть в сторону синдрома Черджа -Стросса.Он даёт схожие симптомы с СКВ .Почитайте про синдром,врача спросите о сдаче анализов.
https://ilive.com.ua/health/sindrom-cherdzha-shtrausa_76504i15937.html
Если у вас с генетикой не всё в порядке и астма у всех,и эозинофилы повышены,вам стоит посмотреть в сторону синдрома Черджа -Стросса.Он даёт схожие симптомы с СКВ .Почитайте про синдром,врача спросите о сдаче анализов.
https://ilive.com.ua/health/sindrom-cherdzha-shtrausa_76504i15937.html
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона
СКВ- действительно ли это она?
SEP писал(а):Олиенка,добрый день.
Если у вас с генетикой не всё в порядке и астма у всех,и эозинофилы повышены,вам стоит посмотреть в сторону синдрома Черджа -Стросса.
Спасибо. Почитала, есть схожести но в прогнозе тоже приятного мало.
Вот что ещё меня настораживает - везде и в СКВ и здесь описывается лихорадка. У меня ситуация полярна. У меня температура держится на уровне 35 градусов уже около года. Самая низкая зафиксирована в июне, 34,7. Как раз был приступ обструкции на фоне бронхита.
АНЦА я кстати не сдавала
- GreenPeace
- Пользователь
- Сообщений: 61
- Зарегистрирован: 05.05.2018
- Откуда: Киев
- Поблагодарили: 11 раз.
СКВ- действительно ли это она?
У меня 3 года назад (ставили и лечили лайм, а по факту сейчас понимаю, что СКВ)тоже были эозинофилы повышены (11). Держались около полугода, а потом пришли в норму.
СКВ, диагноз 06.04.2018 (первые проявления с 08.2015), 42 года, Оля
Медрол 10 мг > 8 мг > 6 мг, Плаквенил 200 мг, L-тироксин 75
Медрол 10 мг > 8 мг > 6 мг, Плаквенил 200 мг, L-тироксин 75
СКВ- действительно ли это она?
Вероятность высокая. Температура может быть понижена, организм не борется.
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)
СКВ- действительно ли это она?
Прогнозы не читайте ,они у всех наших заболеваний не фонтан.Я как только заболела тоже про прогнозы читала,потом сюда на форум попала и увидела в записях у форумчан обнадёживающие циферки.
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона
СКВ- действительно ли это она?
Спасибо всем, за то, что помогаете разобраться.
Сегодня была у ещё одного ревматолога. Написали - СКВ(неуточненная форма)
По суставам он ничего не видит криминального, то что я называю «болит», «выкручивает» с точки зрения ревматологических больных не боли. И я это понимаю, вопрос только - если течение вялое, то вдруг это как раз начало чего то ? Фиг разберёшь.
Значит рекомендованы анализы:
- ВА
- АНА имуноблот,
- антитела к карлиолипину
-антитела к бетта -2 гликопротеину
- антитела к фосфолипид по суммарных
- общий белок мочи (суточная)
- КТ органов грудной клетки
- ЭГДС
разориться можно на этом великолепии
Вот теперь дилемма по назначениям, так как мнения у двух ревматологов разделились.
Вчерашняя назначила медрол (1 таб), иммард, курантил, витамин Е, аскорутин
Сегодняшний говорит что все оставим кроме медрола.Острой стадии нет ( ну действительно нет), гормоны всегда успеем начать.
Вчерашняя говорит - нечего ждать острой стадии, там тогда будут другие дозы. Берём и давим в зачатке, состояние улучшится, уйдёт сильная слабость....
Вот и дилемма - как правильнее? Ведь по сути я давно в таком состоянии вялом, может быть острого и не будет ничего вот прям здесь и сейчас и в ближайшее и дальнейшее время.
С другой стороны мне хочется правда чтоб полегчало. Не умираю, не критично, но еле себя волочу, уже не могу и подработки брать даже, а ещё зимой я справлялась и могла по 2 суток не спать.
Вот такие дела. Есть мнения?
Сегодня была у ещё одного ревматолога. Написали - СКВ(неуточненная форма)
По суставам он ничего не видит криминального, то что я называю «болит», «выкручивает» с точки зрения ревматологических больных не боли. И я это понимаю, вопрос только - если течение вялое, то вдруг это как раз начало чего то ? Фиг разберёшь.
Значит рекомендованы анализы:
- ВА
- АНА имуноблот,
- антитела к карлиолипину
-антитела к бетта -2 гликопротеину
- антитела к фосфолипид по суммарных
- общий белок мочи (суточная)
- КТ органов грудной клетки
- ЭГДС
разориться можно на этом великолепии
Вот теперь дилемма по назначениям, так как мнения у двух ревматологов разделились.
Вчерашняя назначила медрол (1 таб), иммард, курантил, витамин Е, аскорутин
Сегодняшний говорит что все оставим кроме медрола.Острой стадии нет ( ну действительно нет), гормоны всегда успеем начать.
Вчерашняя говорит - нечего ждать острой стадии, там тогда будут другие дозы. Берём и давим в зачатке, состояние улучшится, уйдёт сильная слабость....
Вот и дилемма - как правильнее? Ведь по сути я давно в таком состоянии вялом, может быть острого и не будет ничего вот прям здесь и сейчас и в ближайшее и дальнейшее время.
С другой стороны мне хочется правда чтоб полегчало. Не умираю, не критично, но еле себя волочу, уже не могу и подработки брать даже, а ещё зимой я справлялась и могла по 2 суток не спать.
Вот такие дела. Есть мнения?
СКВ- действительно ли это она?
плаквенил накопительный, сразу не полегчает. С гормона можно будет уйти, да и доза невысокая
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)
Вернуться в Моя история болезни СКВ
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
-
- Реклама