• Реклама

Волчанка: есть или нет?

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 170
Зарегистрирован: 08.03.2016
Откуда: Германия
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 37 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение SEP » 14 мар 2018 23:04

Тулип,удачи вам .Отпишитесь потом после приёма.Может что то прояснится.
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 03.04.2018
Откуда: Ростовская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 45 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Таля » 09 апр 2018 15:18

Tulip писал(а):
Так же есть неяркие белые пятна витилиго на шее, которые у меня с детства. Эти пятна не загорают. Они у меня всю жизнь и не беспокоили совершенно, кроме эстетической точки зрения, однако врачи все время на них обращают внимание.


А что врачи говорят по повод этих пятен? у меня тоже есть с детства одно белое и два более темных пятна.
В 2006 - РА
01.03.2018-офиц. РеА. Под ?РА, СКВ, ББ. Назначен сульфасалазин по 2 т. с 14.04.2018, принимала 8 месяцев-нет реакции
Артрозан, найзилат, компрессы с димексидом, целебрекс, аркоксиа - нет реакции. Артрозилен только снижает темп.
С 01.11.2019-под вопросом РА, СКВ. Назначен метипред 4мг, лефлуномид 10мг. Покупаю араву
АНФ 1:320
РФ 52
СОЭ-35
АЦЦП-1
HLA-B27 +.
CENT-B +(в норме -)
SSa/Ro-52 +(в норме -)
Все остальные отриц.
Есть признаки персистирующей ГВИ в стадии реактивации ЦМВ

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 09 апр 2018 15:22

Таля писал(а):А что врачи говорят по повод этих пятен? у меня тоже есть с детства одно белое и два более темных пятна.


Обращают на них внимание. Я-то сама не парюсь, они со мной всю жизнь, а для них это какой-то настораживающий фактор по аутоиммунке, я так поняла.
Врачу во Владивостоке про витилиго не сказала, а он ничего не спросил - пятна на шее и их видно.
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 03.04.2018
Откуда: Ростовская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 45 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Таля » 09 апр 2018 15:28

Tulip писал(а):Обращают на них внимание. Я-то сама не парюсь, они со мной всю жизнь, а для них это какой-то настораживающий фактор по аутоиммунке, я так поняла.
Врачу во Владивостоке про витилиго не сказала, а он ничего не спросил - пятна на шее и их видно.

Я тоже никогда не парилась, но у меня они под одеждой, небольшие. Стоит врачу сказать? Это разве витилиго?!! :golk:

Про М.Джексона, наверно, все читали? СКВ+витилиго, итог всем известен. Капец
В 2006 - РА
01.03.2018-офиц. РеА. Под ?РА, СКВ, ББ. Назначен сульфасалазин по 2 т. с 14.04.2018, принимала 8 месяцев-нет реакции
Артрозан, найзилат, компрессы с димексидом, целебрекс, аркоксиа - нет реакции. Артрозилен только снижает темп.
С 01.11.2019-под вопросом РА, СКВ. Назначен метипред 4мг, лефлуномид 10мг. Покупаю араву
АНФ 1:320
РФ 52
СОЭ-35
АЦЦП-1
HLA-B27 +.
CENT-B +(в норме -)
SSa/Ro-52 +(в норме -)
Все остальные отриц.
Есть признаки персистирующей ГВИ в стадии реактивации ЦМВ

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 09 апр 2018 15:36

Таля писал(а):Я тоже никогда не парилась, но у меня они под одеждой, небольшие. Стоит врачу сказать? Это разве витилиго?!! :golk:

Про М.Джексона, наверно, все читали? СКВ+витилиго, итог всем известен. Капец


Врачу пятна покажите.
Майкл Джексон...
Ну так мы все умрем, рано или поздно.
Наша задача сделать так, чтоб "или поздно" и держать на уровне качество жизни.
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 09 апр 2018 16:33

Отписывась о своей поездке во Владивосток и визите к врачу (собственно, цель поездки).
Изначально были планы показаться главному ревмо в Хабаровске, но не получилось попасть на прием, и записи временно не было.
А терпеть и ждать сил уже не было, нашла врача во Владивостоке, кому интересно- в личку напишу фамилию. Сутки в поезде в одну сторону и я на приеме :stsb:
С постановкой диагноза проблем не возникло- СКВ очевидно, но состояние "пред"болезни, т.к. клинически манифестных признаков СКВ нет.
Я все же расцениваю для себя, и мне так удобнее- называть свое состояние начальными проявлениями СКВ.
Врач сказал, что есть такие пациенты с титрами АНФ, но без клинических проявлений заболевания. Причем заболевание может и вовсе до конца жизни не проявиться, и это вполне нередкое явление.
Так же мне необходимо досдать несколько анализов: полностью обследоваться на АФС, и проверить состояние системы комплемента:
Волчаночный антикоагулянт, антитела к бета-2-гликопротеину, С3, С4, витамин Д3.
И, как назло, сегодня признаки простуды и вылез герпес, теперь нужно ждать, пока поправлюсь.
Учитывая мои жалобы на постоянную сонливость, вялость, усталость, плохую память и температуру, врач планирует назначить мне прием Плаквенила.
Но это после результатов анализов.
Подводя итог, скажу, что рада, что появилась определенность и возможность лечения.
Но есть беспокойство по поводу побочного действия от снижения иммунитета:
как поведут себя мои герпесы? надо ли "прикрываться" валтрексом? Разумеется, вопрос должен звучать в кабинете врача, я обязательно его задам и ревматологу, и иммунологу. У кого есть проблема герпеса и кто сидит на иммунодепрессантах, как ведет себя герпес у вас?
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Pro
Сообщений: 441
Зарегистрирован: 21.12.2017
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение NOVAYA » 09 апр 2018 18:36

Tulip, значит, шанс все-таки есть?
анф 1:320 (мелкогранулярный), ат к тпо, ат G к иерсиниозу, обследование, РеА, СШ?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 105
Зарегистрирован: 02.03.2018
Откуда: Дальний Восток
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение Tulip » 10 апр 2018 01:49

NOVAYA писал(а):Tulip, значит, шанс все-таки есть?


Какой шанс?
Температура 37,0- 3 года
АНФ 1:1280- крупногранулярный тип свечения (сентябрь 2018г.)
SSA/Ro-52- один +
Все остальные анализы на СЗСТ в норме
Диагноз СКВ не подтвержден (недостаточно критериев)
ВЗК нет, есть СРК и СИБР, прохожу лечение

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 170
Зарегистрирован: 08.03.2016
Откуда: Германия
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 37 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение SEP » 10 апр 2018 14:14

Тулип,ну хоть что то проясняется и вроде не такой плохой вариант.
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона

Pro
Сообщений: 441
Зарегистрирован: 21.12.2017
Поблагодарили: 9 раз.

Волчанка: есть или нет?

Сообщение NOVAYA » 10 апр 2018 17:27

Tulip писал(а):Какой шанс?

Что болезнь не разовьется?
анф 1:320 (мелкогранулярный), ат к тпо, ат G к иерсиниозу, обследование, РеА, СШ?

Пред.След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама