Системная склеродермия

Здравствуйте, наверное, вы единственная мамочка на форуме с таким детским диагнозом(((. Рады бы подсказать, но и взрослых тут с СС нет. Думаю, что на Каширке вам помогут лучше, чем мы, но с точки зрения банальной эрудиции нельзя залёживаться, от этого только хуже. Надо заниматься посильной лфк, обязательно укреплять мышцы и разрабатывать суставы. На форуме есть информация о безглютеновой диете. Можно попробовать, вреда точно не будет. А можно сдать анализ на целлиалкию и точно понимать, есть ли негативная реакция на глютен. И вся надежда на базисное лечение. Удачи вам.

Ситуация такова, что сейчас нас готовы лечить в одной клинике в Москве научно-практический центр дерматологии на Каширке. Будут госпитализировать. Боюсь,что залечат.

Обязательно соглашайтесь на госпитализацию.
Сил вам и эффективного лечения.

добрый день ! Не можете ли подсказать,есть ли еще какие то действующие форумы по системной склеродермии,или по смешанным заболеваниям соединительной ткани. форум Склеродерма .ru в последнее время не открывается.пыталась с месяц назад там зарегистрироваться-не получилось. здесь,как видно,тоже больные такие особо не общаются. свежих сообщений давно нет.. заранее благодарна. всех с Наступаюшим новым годом!всем здоровья и еще раз,здоровья..

добрый день ! Не можете ли подсказать,есть ли еще какие то действующие форумы по системной склеродермии,или по смешанным заболеваниям соединительной ткани. форум Склеродерма .ru

Добрый день . Форумов по склеродермии я тоже не нашла, тот о котором вы пишете почему-то не открывается.

Появились пятна на теле, очень долгое время не проходили и стали постепенно появляться новые. Были на консультации в Москве, Ростове, Харькове, сказали, что это не лечится. И только в Киеве в клинике "Резонанс" мне поставили наконец-то правильный диагноз и подобрали индивидуальную схему лечения. К моему огромному удивления пятна стали меньше, а некоторые уже исчезли и вовсе. Вот что значит врачи профессионалы.

Добрый вечер. Я новичек на форуме. Мне 60 лет. И полтора года со мной происходят странные вещи. Я стала резко стареть, теряю силы. Изменения в печени и прочее. ScL70 положительный. Поставлен официальный диагноз. Но лечения никакого не назначено. Каппиляроскопия в норме, минимальные поражение внутренних органов. И не хотят лечить. Я из Беларуси. Хочу поехать в институт ревматологии в Москве. Подскажите хорошего специалиста именно по склеродермии. Заранее благодарна.

Inha здравствуйте! Могу посоветовать Десинову. Я у неё консультировалась и она мне дала направление на госпитализацию. Я лежала в отделении с пациентами с диагнозом ссд. У меня его исключили, у меня диагноз другой. Хочу сказать, что к сожалению, как такового лечения то и нет, лечение симптоматическое, в зависимости от поражённых органов. Ну и ритуксимаб назначают. Одна пациентка говорила, что ей лучше от него становится.

Летом в институте ИР отпуск: никого нет, предварительно надо узнать, в какой месяц это
На форуме есть тема про институт

ИР закрывается с июля по конец августа.
Весь июнь работает в штатном режиме.
Так что еще можно успеть записаться и попасть на консультацию
Запись примерно за месяц.
Удачи!

Inha здравствуйте! Могу посоветовать Десинову. Я у неё консультировалась и она мне дала направление на госпитализацию. Я лежала в отделении с пациентами с диагнозом ссд. У меня его исключили, у меня диагноз другой. Хочу сказать, что к сожалению, как такового лечения то и нет, лечение симптоматическое, в зависимости от поражённых органов. Ну и ритуксимаб назначают. Одна пациентка говорила, что ей лучше от него становится.

Спасибо. А если к ней не будет возможности записаться? Кого еще посоветуете?