• Реклама

Помогите по анализам определиться с диагнозом: СКВ?

Модераторы: Наталия, Модераторы

Pro
Сообщений: 280
Зарегистрирован: 19.03.2014
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 41 раз.

Помогите по анализам определиться с диагнозом: СКВ?

Сообщение chebick » 19 мар 2014 12:19

Всем привет! Я постараюсь коротко обрисовать свою ситуацию в общем и надеюсь на вашу помощь и поддержку, она мне сейчас очень необходима.
Псориаз появился в 2000 году, в 2002 году начали вовлекаться суставы. Сначала коленные, потом левый локтевой, левый голеностопный, левый тазобедренный, все это на протяжении 10 последующих лет. Жила в Великом Новгороде и лечилась там. Лежала каждый год в больнице. По связи псориаза и времени появления симптомов с суставами поставлен диагноз ПА. Ревматоидного фактора в крови за это время ни разу не было. Поэтому диагноза Ревматоидного артрита мне никогда не ставили. СОЭ в разные периоды жизни поднималась до 60. В среднем держится на уровне 30-40. Позднее появился двусторонний гонартроз и левосторонний коксартроз. Артрозы мелких суставов кистей и стоп не беспокоят в целом. Лечили сначала недолго сульфасалазином, без эффекта. Потом метотрексат последние 10 лет с разной дозировкой. В 2012 году, живя уже в СПБ легла в Ревмацентр для изменения лечения. Назначили к 10 мг МТХ 20 мг Аравы. Ослеживая состояние на протяжении 8 месяцев, эффекта так и не было. Отменили. Все это время была на инвалидности, получив в 2010 году ее бессрочно 3ю группу. Прошла 10 кругов бюрократического ада из-за прописки в Новгороде, чтобы получать ремикейд через МАПО. Сделала 6 капельниц, эффект стал пропадать. И с появлением в моей жизни учреждения МАПО, я стала узнавать, что у меня берут дорогие развернутые иммунологические анализы. Вот тут мы подходим к интересному. Когда стал пропадать эффект от ремикейда у меня обнаружился высокий титр АНФ. Ремикейд отменили, я практически не могла ходить на нем уже на 5й неделе из 8 положенных. И в очередную госпитализацию в декабре я сама в Хеликсе сдала отдельные анализы, АНФ был 1:1280. Антител к двуспиральной ДНК нет. Все отсальное хорошее. Кроме СОЭ и СРБ. Мне сделали пульс-терапию по 500 мг солумедролом 3 дня и выписали с назначением преднизолона по 10 мг в день и сказали сделать развернутую ANA-панельку в январе. Я сделала. Обнаружены антитела к гистонам. (в списке было много всего, но обнаружены только они). Врач из Мапо сказала, что похоже на смешанное заболевание соединительной ткани и другие биологические препараты мне пока нельзя пробовать. По созвонуврача из МАПО с заведующей одного отделения в Ревмацентре я легла туда и сейчас лежу. За полторы недели меня ничем кроме моих лекарств не лечат, только берут уточняющие анализы. Что я сдала и что понимаю из этого: АНФ по-прежнему 1:1280 (ячеистое свечение ядер). Антител к двуспиральной ДНК как не было, так и нет. РФ нет, СРБ чуть повышен, СОЭ 37, И самое мне непонятное - LEклетки не обнаружены, но рядом приписка с цифрами - 52 гтт/1000. После этого засомневавшись назначили повторно LE и иммуноблот. Результат иммуноблота - отрицательный, то есть антител к гистонам больше нет, как я поняла. Второй пока не готов. Анализ противоречивый. Я прочитала про волчанку очень много информации. У меня была 2 единичных случая чувствительности к солнцу, всего 2, нет синдрома Рейно, выпадения волос, потери-набора веса, усталости и прочего, главное - нет и пятен-покраснений на лице. У меня только плохой АНФ. И все. Я вся в растроенных чувствах. Я не хочу сидеть на преднизолоне. Но у меня явное воспаление. И я не понимаю, что дает 1 этот АНФ. Помогите, кто с таким сталкивался? Есть у меня смешанное заболевание или нет? Как снижают этот АНФ? Неужели нельзя при таком одном анализе проводить лечение биологическими препаратами? В моем случае отказ от ремикейда - это откат назад в лечении всего. А назад дороги нет. Более прогрессивные препараты для ПА - это только пробовать все дальше по очереди биологические препараты в надежде найти свой. Говорят, что некоторые останавливаются только на 4м препарате. До появления в моей жизни ремикейда у меня с АНФ все было хорошо. Мог ли он спровоцировать появление всей этой бяки? Мне 27 лет и я не знаю, что со мной. Извините за многословие. Очень надеюсь на ваши советы.
П.С. Забыла добавить, что в 2012 году добавился ко всем диагнозам хронический пиелонефрит. Но его выявили после плохого анализа мочи и на узи долго смотрели. Но больше такого анализа плохого не было за 2 года и я в принципе и тогда ничего не чувствовала, я не знаю даже, где почки и как они болят. У меня это было бессимптомно. И я для этого ничего не принимаю из ЛС. Слов "люпус-нефрит" никто не произносил ни тогда, не сейчас. Добавила на случай, если это имеет значение.
Диагнозы: ПА с 2002 года, артроз обоих КС, левого ТБС, мелких суставов
Лечение: МТХ 20 мг, Эфлейра с 08.09.20, метипред 1 табл, фолиевая. Было: ремикейд, хумира, энбрел, симзия, стелара
ТегиСКВ, анализы

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Помогите по анализам определиться с диагнозом!

Сообщение Аленка » 19 мар 2014 12:29

Из того, что на поверхности.
Не верьте анализам из ревмоцентра. Я несколько раз выкладывала девочкам на форуме результаты из ревмоцентра и противоположные во всех других нормальных лабораториях. Я бы на вашем месте вернулась для диагностики в МАПО.
На LE-клетки сейчас вообще никто не смотрит. Анализ считается устаревшим. Повышенный АНФ может быть и у здорового человека. Но если антител к гистонам нет, за счет чего повышен АНФ?

Pro
Сообщений: 280
Зарегистрирован: 19.03.2014
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 41 раз.

Помогите по анализам определиться с диагнозом!

Сообщение chebick » 19 мар 2014 12:38

Спасибо за ответ! МАПО не диагностирует, а лечит биологическими препаратами то, что диагностировано кем-то другим. Анализы в Мапо я могу сдавать только, если лечусь у них биологическими препаратами. А я не лечусь. Отменили. Это раз. Что еще мне стало известно от врача в поликлинике, что после НГ в МАПО что-то случилось и ревматолог говорит, что рецепты они продолжают выписывать на биол.препараты, но анализы берут только минимальные, остальные платно за 3000 рублей, И сделать капельницу тоже не бесплатно. То есть, например, получил у них ремикейд, записался на капельницу. Пришел накануне сдать анализы - отстегнул, на след.день пришел капаться - отстегнул еще 500 рублей за то, что ремикейд тебе капнут. Что-то непонятное там творится. Но просто так к ним нельзя прийти и сдать анализы. Это два. И третье, что я вспомнила, мне сама врач из МАПО говорила - сдайте в Хеликсе АНФ, потому что у них в МАПО если больше, чем 1:160, то там и пишут "больше 1:160", а насколько больше, какие цифры - не пишут. И я тогда сдала в Хеликсе 1:1280. И в Ревмацентре сейчас значение такое же. Врач из ревмацентра говорит, что лаборатория у них хорошая и анализы берут важные и дорогие (понятно, что мне бесплатно).
А общую картину я как есть так и обрисовала. Пунктов на СКВ у меня не набирается. Базисного МТХ 15 мг, конечно, не хватает, ведь меня с него так сказать переводили на Араву и потом на Ремикейд. Может и Преднизолона 10 маловато, но я не хотела бы вообще его пить. Очень боюсь побочных эффектов.
Диагнозы: ПА с 2002 года, артроз обоих КС, левого ТБС, мелких суставов
Лечение: МТХ 20 мг, Эфлейра с 08.09.20, метипред 1 табл, фолиевая. Было: ремикейд, хумира, энбрел, симзия, стелара

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Помогите по анализам определиться с диагнозом!

Сообщение Аленка » 19 мар 2014 12:59

chebick писал(а):Спасибо за ответ! МАПО не диагностирует, а лечит биологическими препаратами то, что диагностировано кем-то другим. Анализы в Мапо я могу сдавать только, если лечусь у них биологическими препаратами. А я не лечусь. Отменили. Это раз.

Это неправда.Именно в МАПО ставят неопределенные диагнозы.
Лаборатория в ревмоцентре очень плохая. Как и в Хеликсе.
Вот например результаты, полученные в Хеликсе и переделанные в нескольких других лабораториях. В Хеликсе СОЭ 2, а на самом деле 37.


Такие-же примеры я могу вам привести и с ревмоцентром. самые хорошие лаборатории в городе в МАПО, Алмазова и в 1-м меде.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Помогите по анализам определиться с диагнозом!

Сообщение Аленка » 19 мар 2014 13:10

Чтобы у вас совсем пропали сомнения насчет лаборатории ревмоцентра нашла анализы, где ревмоцентр ставит антитела к ДНК 92, а все остальные лаборатории города их не находят вообще.



Pro
Сообщений: 280
Зарегистрирован: 19.03.2014
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 41 раз.

Помогите по анализам определиться с диагнозом!

Сообщение chebick » 19 мар 2014 13:16

Странно. Ну СОЭ я бы не пошла в Хеликс сдавать. Так ведь можно вообще не сдавать в обычной поликлинике, потому что у них всегда плохие лаборатории. Но ведь лечиться где-то надо. Если видишь цифру большую - то веришь, а если маленькую - то нет. Это странно.
Сама заведующая АЦЦ, где я капалась, в МАПО, меня отправила в Ревмацентр. Значит для этого были причины.Может, связанные с платностью у них. Ведь я по льготе все бесплатно делала. Если у МАПО отберут возможность капать людям биол.препараты, то просто начнут направлять в другие учреждения. Даже Ревмацентр говорит, что они в конце списка - им не позволяют их капать. Если я начну с ней в МАПО ругаться, то разве она меня возьмет снова? Если она считает, что у меня смешанное заболевание соед.ткани и мне нельзя капать биол. препараты, то наблюдаться я должна у своего ревматолога в поликлинике. Если что-то стабильно изменится в лучшую сторону, то пожалуйста, к ним. Я это так поняла.
Диагнозы: ПА с 2002 года, артроз обоих КС, левого ТБС, мелких суставов
Лечение: МТХ 20 мг, Эфлейра с 08.09.20, метипред 1 табл, фолиевая. Было: ремикейд, хумира, энбрел, симзия, стелара

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Помогите по анализам определиться с диагнозом!

Сообщение Аленка » 19 мар 2014 13:16

Впрочем зачем я вас агитирую? вы можете и дальше верить ревмоцентру. Лечится там можно, можно греть душу тем, что лечение бесплатное, но ведь у вас появляются вопросы, а вот с вопросами лучше куда-нибудь в другое место.
Кстати в МАПО кроме АЦЦ есть целое отделение, которое занимается диагностикой и лечением ревмобольных.

Pro
Сообщений: 280
Зарегистрирован: 19.03.2014
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 41 раз.

Помогите по анализам определиться с диагнозом!

Сообщение chebick » 19 мар 2014 13:24

Анализы Вы все-таки сдавали в разные дни. Они имеют право отличаться. А Вы так любите лечиться, что один и тот же анализ сдаете в трех местах? За свой счет? Вы усомнились в слишком маленькой цифре СОЭ и слишком большой Антител. А в норме для "своего" состояния Вы не сомневаетесь. Так и я не сомневаюсь в том, что у меня Антител к ДНК нет, если я сдавала в двух местах, и точно также не вызывает сомнения АНФ, так как в двух местах он тоже совпадает (обычно двух мест проверки достаточно, если анализ совпадает)
Я лежу в больнице. Они рассматривают сейчас только свои анализы. Если я скажу, что они у них неверные, меня выпишут и лечить не будут. Поликлиники по месту жительства направляют только в ревмацентр полежать и для уточнения диагноза. Это главное ревматологическое заведение города. В другие заведения попасть можно только, если кто-то направит или по знакомству, но дял этого нужны основания. Пересдать анализы я бы может и пересдала. Но в Хеликсе. Он близко, про него все-таки хорошие отзывы. Чем мчаться на другие концы города только, чтобы сдать за деньги анализы. Денег-то у меня как раз немного. А анализы очень дорогие. И опять же повторюсь - они совпадают. Зачем что-то переделывать? Если сомнений нет.
Диагнозы: ПА с 2002 года, артроз обоих КС, левого ТБС, мелких суставов
Лечение: МТХ 20 мг, Эфлейра с 08.09.20, метипред 1 табл, фолиевая. Было: ремикейд, хумира, энбрел, симзия, стелара

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Помогите по анализам определиться с диагнозом!

Сообщение Аленка » 19 мар 2014 13:25

chebick писал(а): Если видишь цифру большую - то веришь, а если маленькую - то нет. Это странно.

Потому что эта цифра уже на протяжении 7 лет ВСЕГДА превышает 30. А в Хеликсе насчитали 2.
Где вы увидели в разное время? 3 и 17 июля 2013 года антитела к ДНК у человека или должны быть или нет.
Последний раз редактировалось Аленка 19 мар 2014 13:33, всего редактировалось 3 раз(а).

Pro
Сообщений: 280
Зарегистрирован: 19.03.2014
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 41 раз.

Помогите по анализам определиться с диагнозом!

Сообщение chebick » 19 мар 2014 13:28

Аленка писал(а):Кстати в МАПО кроме АЦЦ есть целое отделение, которое занимается диагностикой и лечением ревмобольных.

Вот про это я не знала. НО!!!! Полежать там можно только платно скорее всего! Я не рассматриваю, к сожалению, для себя сейчас платных вариантов. У меня просто нет денег на платные палаты и места, куда мне никто не даст направления. За каждый анализ - деньга, за койко-место - деньга, за еду - деньга, за узи или рентген - деньга. Ну инвалиды в целом люди не богатые, так уж нас государство любит...
Диагнозы: ПА с 2002 года, артроз обоих КС, левого ТБС, мелких суставов
Лечение: МТХ 20 мг, Эфлейра с 08.09.20, метипред 1 табл, фолиевая. Было: ремикейд, хумира, энбрел, симзия, стелара

След.

Вернуться в Псориатический артрит

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

  • Реклама